Dziękuję Ci Izabelo za dobre słowa. Tego mi najbardziej potrzeba. Właśnie tato mi oświadczył, ze ma plany na najbliższe 3 lata. I na potem też. Znajdzie pracę itd. Nie mogę tego słuchać, bardzo się boję. Tak bym chciała, żeby jego plany się udały.
Nie mogę pojąc, ze w 21 wieku nie ma jeszcze złotego środka na tę chorobę
rozumiem bardzo Twój strach i podobnie jak Ty lekiem reagowałam na plany, które roztaczał i roztacza przed nami mój Małżowinek.
Jednak spójrz na to z innej strony, czy nie lepiej, że Twój Tata planuje, roztacza wizję na swoje przyszłe życie niżby miał zgnębiony siedzieć i myśleć tylko o śmierci?
Nastawienie psychiczne w tej paskudnej chorobie jest bardzo ważne, my walczymy czwarty rok i nauczyliśmy się, że jeśli poddamy się ciągłymi myślami co dla każdego z nas jest nieuchronne- o śmierci- to choroba ta stanie się najważniejszą rzeczą w naszym życiu.
Strach jest cały czas, lęk przed rozstaniem, zamiera serca z myslą co będzie dalej jednak to wszystko musi być obok.
Co ma być i tak będzie- nie wydrzemy nikogo śmierci - bez względu na to kiedy ona nastąpi - ale spróbujcie, póki jeszcze Tata się dobrze czuje, korzystać z tego czasu razem.
Jeśli miły u fajny czas teraz będzie zaduszony myślami o przyszłości , ale tej złej, umkną Wam te dobre chwile. A szkoda.
Ściskam Cię serdecznie
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Dziękuję Ci Gosiu bardzo, dodałaś mi tymi słowami dużo siły do walki
Ja także ściskam Cię gorąco i modlę się za was
[ Dodano: 2011-01-18, 19:45 ]
Dzisiaj mój tatuś płakał, mam serce w strzępach. Wiem , ze się boi... Przytulałam go, całowałam, mówiłam mu, ze wszysko będzie dobrze, ze idzie ku leprzemu... Kłamałam, łzy cisnęły mi się do oczu... Skąd brac siły?
Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję za wsparcie. Pozostało mi tylko to forum, bo tak naprawdę nie mam z kim o tym szczerze porozmawiać. Dziękuję.
[ Dodano: 2011-01-18, 23:40 ]
Mam pytanie. Tata jest nałogowym palaczem (co wszystko tłumaczy) i nadal popala. Chowam przed nim fajki, tłumaczę ale on wtedy się bardzo złości, i w końcu daję mu papierosa. Wiem, że wbijam mu gwózdz do trumny ale czy w takiej sytuacji jest sens zabraniać mu palenia? Czy niepalenie przedłuży mu życie? Mój tatuś jest niepijącym alkoholikiem, a ja zdaję sobie sprawę z tego, jak trudno jest rzucić kilka nałogów naraz.
Pomóżcie proszę, co robić.
[ Dodano: 2011-01-19, 12:50 ]
Dzisiaj tatuś znów nie przespał nocy. Leząc w łóżku słyszę jak chodzi po kuchni, robi sobie kawkę, herbatę, i tak praktycznie całą noc. Spał moze ze 3 godziny. Mówi, że go boli i spać nie daje. Jak to wszystko przetrwać?
"Leczenie mające na celu uśmierzanie bólu jest prawem człowieka”
W tym momencie nie ma sensu na siłę odzwyczajanie od palenia. Zresztą skoro tata sam nie chce rzucić, to nikt go do tego nie zmusi.
Teraz to już nie zaszkodzi.
Ciężko cokolwiek więcej powiedzieć po tym co zamieściłaś. Lekarze podjęli decyzje o leczeniu paliatywnym co oznacza, że wyleczyć się taty nie da. Nie ma określonej klasyfikacji TNM oraz złośliwości histologicznej guza dlatego nie wiadomo czy lekarze odstąpili od prób leczenia radykalnego np. dlatego, że stwierdzono przerzuty odległe, które oznaczają stadium choroby gdzie wygrana raka jest kwestią czasu.
Przykro mi bardzo, że zmagacie się z tym choróbskiem.
[ Dodano: 2011-01-20, 11:08 ]
A co do rzucenia palenia to uważam jak absenteeism.
Czas rzucania palenia był wcześniej.
Dziękuję za szybką odpowiedz. Wiem, ze macie racje, ale tak trudno pogodzić sie z rzeczywistością. Jak to mówią : nadzieja umiera ostatnia. A co do przerzutów odległych, to wiem na pewno, ze zaatakowany jest węzeł chłonny z prawej strony szyi, wyczuwa sie tam guza, widać go nawet gołym okiem. Tato mówi, ze wyraznie mu pszeszkadza. Cała ta strona szyi jest opuchnięta. O przerzutach do innych organów lekarz nic nie mówił.
[ Dodano: 2011-01-20, 18:11 ]
Przeczytałam właśnie o leku celowanym Crizotinib. Ponoć to przełom w leczeniu raka płuc. Dlaczego nasi onkologowie nie biorą takich sposobów pod uwagę? Ile jest warte ludzkie życie, bo wychodzi na to, że oni podchodza do tego bardzo przedmiotowo.
[ Dodano: 2011-01-20, 20:21 ]
Sprostowanie: zaatakowany jest wezeł chłonny z lewej strony szyi, tak samo jak w lewym płucu jest guz. Wszystko mi się już miesza. Przepraszam za wprowadzeniem błąd.
Apropo szyi, czy to możliwe, że rak zaatakował także krtań? I o co chodzi z zespołem żyły głównej górnej, bo o tym wspominał onkolog.
Przeczytałam właśnie o leku celowanym Crizotinib. Ponoć to przełom w leczeniu raka płuc. Dlaczego nasi onkologowie nie biorą takich sposobów pod uwagę? Ile jest warte ludzkie życie, bo wychodzi na to, że oni podchodza do tego bardzo przedmiotowo.
Ależ biorą. W Polsce badania kliniczne nad inhibitorem kinazy tyrozynowej o nazwie Crizotinib prowadzi profesor Jassem, w Gdańsku.
Crizotinib jest jednakże skuteczny wyłącznie u ok. 5% chorych na raka płuca, a dokładnie u chorych na rzadką odmianę gruczołowego raka płuca, powstającą najczęściej u osób młodych, które nigdy nie paliły tytoniu. Rak ten rozwija się na tle mutacji genów EML4 oraz ALK. Pomóc można wyłącznie tym chorym, u których potwierdzono tę mutację (na podstawie badania immunohistochemicznego tkanki guza).
Z danych, które zostały zamieszczone w Twoim poście wynika, że tato Twój najprawdopodobniej nie kwalifikuje się do tego typu leczenia (a więc należy do tych 95% chorych na raka płuca, którym lek ten nie jest w stanie pomóc).
W powyższym sensie twierdzenie, że lekarze onkolodzy w Polsce traktują swych pacjentów przedmiotowo i nie cenią wystarczająco ich życia - jest zatem dla nich krzywdzące.
Bardzo mi przykro, tata Twój jest ciężko chory i nie pozostało mu wiele czasu. Świadomość tego pozwoli Ci skuteczniej mu pomóc.
Przede wszystkim należy inaczej ustawić leczenie przeciwbólowe - ketonal na tym etapie najczęściej nie jest już lekiem wystarczającym.
Jeśli nie chcecie skorzystać z pomocy hospicjum domowego, można tatę zapisać do poradni leczenia bólu lub poradni specjalizującej się w opiece paliatywnej.
Na tym etapie choroby najistotniejsze jest ograniczenie choremu cierpienia. Żadna nadzieja nie powinna przesłaniać faktów: jeśli boli - trzeba coś z tym zrobić nie zwlekając.
pozdrawiam ciepło.
Dziękuję DSS i przepraszam za to złe stwierdzenie o lekarzach. Poprostu jestem zrozpaczona... Nie daję sobie z tym rady. Nie potrafię zrozumieć. O hospicjum domowym myśleliśmy, ale u nas w miasteczku jest tylko stacjonarne. Natomiast w poniedziałek mama wybiera sie do Poradni Leczenia Bólu. Moze tam coś pomogą.
Patrzę na tatusia i widzę jak z każdym dniem słabnie. Mówi o tym. Widzę, ze się boi. Stwierdził, ze wybierze sie do onkologa wczesniej niż w marcu, na początku lutego. Powiedział, ze napewno wdroży mu nowe leczenie chemią, a ja wiem, ze tak nie będzie.
[ Dodano: 2011-01-21, 17:16 ]
A jeśli chodzi o inne leki celowane?
Mam pytanie, czy to możliwe że agresja oznacza przerzuty do mózgu? Wczoraj właściwie przez cały dzień tato był bardzo nerwowy. Jak pisałam cały czas coś naprawiał i męczył się przy tym okropnie. Jak prosiłam, zeby dał sobie spokój to krzyczał na mnie i dalej robił swoje. Tak było do wieczora. Wieczorem trochę się z nim posprzeczałam, ale nie na tyle żeby zareagował tak jak zareagował. A mianowicie dzisiaj rano spakował się, zabrał swoje torby i poszedł na stopa, zeby wrócić do domu. Poszedł to delikatnie napisane. Jak zamknęłam drzwi to zaczął krzyczec, wyzywać, szarpać sie i w końcu wyszedł przez okno (mieszkamy na parterze) i poszedł w miasto. Biegłam za nim, prosiłam żeby wrócił, przepraszałam ale on ciągle swoje, cały czas krzyczał na ulicy. W końcu nasz kolega zawiózł go do domu. Nie wiem co mam o tym myśleć, on nigdy taki nie był. Wspomnę też, że całą noc pluł krwią. Stwierdził oczywiście, ze to przeze mnie bo tak go zdenerwowałam.
Ja już naprawdę mam wszystkiego dość. Odpiszcie prosze.
[ Dodano: 2011-01-23, 17:24 ]
Napiszcie proszę, czy to są przeżuty do mózgu? Jestem przerażona, nie wiem na co się nastawić. Co będzie się dalej działo?
Mój Tata ma przerzuty na mózgu i często również jest agresywny - ale niestety nikt, zaden lekarz, w tej chwili nie chce stwierdzić, czy agresja jest efektem guzów.
Tata dostaje na razie porządne leki uspokajające - lekarka z Hospicjum chyba na razie tyle może poradzic. Jak się dowiedziała, ze cały weekend miałyśmy ciężkie przez agresję Taty, to powiedziała, że mogłysmy zadzwonić i ktoś by jakies lekarstwa dał.
Ponadto sama świadomość śmiertelnej choroby, może wywołać takie napiecie, które skutkuje takim zachowaniem - to tylko moje zdanie.
Więc myślę, że dodatkowo jakieś leki uspokajające, staranie się jak najmiej wchodzić w jakieś w dyskusje, reagować na zaczepki i napewno bedzie lepeij.
Agresja może być objawem przerzutu do mózgu, ale nie musi. Można to stwierdzić jedynie na podstawie TK/MRI głowy.
Jeśli takie stany będą się powtarzały trzeba będzie wdrożyć jakieś leki uspokajające, wyciszające, oczywiście pod kontrolą lekarza prowadzącego.
Witam wszystkich i pozdrawiam:) U mojego tatusia pojawiły sie nowe objawy, a mianowicie dokuczliwy ból pleców, przez co jeszcze cięzej mu się oddycha. Ma też problemy z porannym siusianiem, bo w ciągu dnia sie normuje. Jest strasznie słaby w nogach, zdarza mu sie przewrócic, potknąc o byle co, ale to akurat tłumaczy sobie zażywaniem Tramalu.
Co to wszystko może oznaczac? Jak mu pomóc.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
