[Ala81]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Od dłuższego czasu jestem czytelniczką, długo broniłam się przed tym, żeby założyć wątek, chyba nie chciałam do końca uwierzyć w to, co się stało i... Co się stanie. Złamałam się po przeczytaniu Waszych postów o dochodzeniu bliskich, bo nagle zdałam sobie sprawę, ze... nie jestem sama, że wszyscy czujemy właściwie to samo. Do tej pory, to głupie, uwarzałam, że moja relacja z mamą jest wyjątkowa, że nikt nie kocha rodzica tak ja ją (Czytając to pewnie pomyślcie, ze jestem głupia) i w związku z tym nie dopuszczałam do siebie myśli, ze mama może odejść w ogóle, a już napewno nie szybko. I to pomimo tego, ze nasza walka trwa już 6 lat.
Z uwagi na powyższe nasza historia jest dosyć długa i chciałabym opisać ją na spokojnie. Wcześniej jednak muszę zadać pytanie, może ktoś mi doradzi.

Mama prawie 4 tygodnie temu skończyła 2 kurs chth KE. Z tego co mówił lekarz dosyć duże dawki. Od tego czasu słabnie co raz bardziej. Przeszła zapalenie błony jamy ustnej, a od kilku dni bardzo boli ją w jamie brzusznej, najpierw w prawym podżebrzu, chyba wątroba, teraz na środku. Dodatkowo ma strasznie zgazowane jelita i luźny stolec o jasnej barwie. Ale najgorsze jest to, że jest potwornie osłabiona. Każdego dnia bardziej.

Z leków bierze sevredol 20 - co 4 godz., plaster przeciwbólowy na "m" 50, oraz czopek 2 razy dziennie. To jednak nie pomaga na ból brzucha, mama mówi, że boli ją przy dotykaniu, mnie się wydaje, ze to żołądek.
Nie jesteśmy zapisane do hospicjum.

Teraz moje pytanie: co mam robić?
Czy powinnam z mamą jechać do Centrum Onkologii, gdzie jest leczona? czy nas ktoś tam w niedzielę przyjmie? Czy czekać do poniedziałku i jechać? Czy jechać na SOR do innego szpitala?

[ Dodano: 2013-04-28, 09:55 ]
Najgorsze jest to, że mama bardzo mało je, do tej pory miała świetny apetyt, nawet przy tym owrzodzeniu. Teraz je z musi, żeby nie brać proszków na pusty żołądek. Przed chwilą zwymiotowała śniadanie. Dałam jej Atosse, bo została nam z poprzednich chemii.
Mama nie chce dziś jechać do Centrum, bo tam w niedzielę nic jej nie pomogą jak twierdzi. pytanie, czy jechać tam jutro? Każdy kto sięgamy leczył wie, że to fabryka. Zajmują sie taśmowo podawańiem chemii i radioterapiii, na badania dodatkowe nie ma szans. Zeby porozmawiać z lekarzem na oddziale, trzeba cudu albo mega szczęścia . Byłyśmy na wizycie w zeszły wtorek. Mama zgłaszali ból brzucha, obyło się bez komentarza. Wyszłyśmy z zaleceniem "proszę się regenerować". Mama ma tomografię za tydzień, wiem, że nikt nie jest cudotwórcą, ale czy naprawdę nic nie można do tego czasu zrobić, żeby jej ulżyć?

[absenteeism]

Ala81 napisał/a:

czopek 2 razy dziennie.

Jaki czopek?

Kiedy było ostatnie USG jamy brzusznej?
Nie ma przerzutów w tym obszarze? (nic nie piszesz o stopniu zaawansowania choroby, w zasadzie w ogóle nie wiemy na co choruje mama - poza domysłem, że na nieoperacyjnego raka płuc)

Poza resztkami Atossy nie macie w domu nic p/wymiotnego, zapisanego przez lekarza? Jeśli nie, można spróbować Aviomarin (bez recepty).

Jak wygląda obecnie morfologia, próby wątrobowe?

[Ala81]

Moja mama ma dwa nowotwory współistniejące - chłoniaka grudkowego w remisji i gruczolakoraka prawego płuca. Chłoniak od 2007 roku, rak płuc od 2011.

Rak płuc wykryty podczas badania PET, miał wtedy postać guzka 1 cm na 1 cm. Była operacja, w czerwcu 2011. Wycięli guz z zapasem. Niestety już we wrześniu okazało się, że są przerzuty do węzłów chłonnych i wznowa.
Od października do lutego 2012 mama dostawała chemię i radioterapię radykalną. Potem II linia chth - PMX - 4 kursy. Cały czas mam czuła się dobrze, potem pojawił się kaszel i ból w klatce piersiowej. Z badań wynika, ze to wina powiększających się węzłów chłonnych. Badano nawet czy to nie chłoniak, ale niestety to nowotwór płuca. Ze względu na to, że mama czuła się bardzo dobrze - po zastosowaniu środków przeciwbólowych kaszel ustal, nie chudła itd.
Lekarze zdecydowali się dać 3 linie chth - KE. Ta chemia mamę rozłożyła - wypadły jej włosy, nie ma siły, praktycznie ciągle śpi. Problemem jest też ucisk w gardle. Mama przy przełykaniu mówi, ze czuje tam zwężenie, musi brać małe kęsy, żeby się nie udławić. Boi się, że się udusi.
Po 2 wlewie była taka opuchnięta twarz i szyja, nie mogła przełykać. Okazało się, ze ma owrzodzenie jamy ustnej. Dostała nystatynę i flukofast i to podziałało. W zeszłym tygodniu w nocy dostała duszności, wezwaliśmy pogotowie, stwierdzili, ze saturacja jest dobra, dali coś na uspokojenie.

Wyniki krwi mamy z 18 kwietnia (ostatnie miała robione we wtorek w COI, podobno jest lepiej, ale nie dostałam do wglądu):
Leukocyty 4,8
Erytrocyty 3,51
Hemoglobina 10,5
Hematokryt% 31,8
Płytki krwi 110
Reszta w normie

CRP 36,73 ( przy zakresie 0,00 do 6,0) - co to oznacza?

Ostatnia tomografia klatki piersiowej z 4.01.2013
Liczne z cechami martwicy powiększone węzły chłonne: nadobojczykowe lewe 18 mm x 19 mm, 15 mm x 16 mm, nadobojczykowe prawe do 12 x 15 mm, przytchawiczne górne prawe 29 x 37 mm, przytchawiczne dolne prawe 21x26 mm, 20x27 mm, przednaczyniowe lewe 14x20 mm, podostrogowe 27 x 34 mm, przyprzelykowe prawe 26x36 mm, prawej wneki 13x20 m
Kilka Gorzów w placie górnym prawym, największy o wym. 37x38 mm przy górnym biegunie wneki, o charakterze meta.
Płyn w prawej jamie opłucnowej, szerokość pasma do 32 mm.
Płyn w osierdziu szer. pasma do 18 mm
Przywnękowo w płucu prawym widoczne zmiany marskie popromienne.
Płuco lewe bez zmian ogniskowych. Nadnercza niepowiekszone. Elementy kostne bez podejrzanych o meta.
W porównaniu z badaniem z 13.11.2012 i 24.09.2012 widoczna progresja zmian węzłowych w śródpiersiu, więcej płynu w prawej jamie opłucnej.

TK jamy brzusznej było 12.02.2013:
Wątroba niepowiekszona z cechami stłuszczenia, bez zmian meta, w prawym płacie możliwość małych naczyniaków (ma je od dawna), drogi żółciowe bez złogów, śledziona i trzustka bez zmian. Nadnercza niepowiększone, nerki prawidłowej wielkości bez zmian. Przerost kolumny środkowej w nerce lewej. UKM nieposzerzony. Przyaortalnie kilka węzłów chłonnych niediagnostycznych (3-5 mm). Narządy miednicy małej bez zmian. Brak wolnego płynu w otrzewnej.
W nadprzeponowej części prawego płuca guzek średnicy 7 mm. W prawej jamie opłucnej przykręgosłupowo warstwa płynu szerokości 30 mm.
Kości bez strukcji.

Zdaje sobie sprawę, ze badanie jest stare. Mama 7 maja ma TK. Na fundusz dostała tylko na klatkę piersiową, ale my chcemy zrobić odpłatnie jame brzuszną i gardło od razu, żeby juz nie latać. Jakie jeszcze badania zrobić?
W zeszłym tygodniu robiliśmy rtg (po tym incydencie z karetką), opisu nie mam przy sobie, ale lekarz powiedział, ze są zrosty w przeponie, jest umięśnionego ponad linię żeberka i jest koło przepony płynu "na paznokieć".

Czopki to Diclofenac 100 mg, a plastry - Matrifen 50.

Mamie najlepiej leży się na prawym boku i o dziwo, jak ma klatkę skurczoną, tzn. na boku i ręce do przodu. Gorzej na plecach. Dziwne, bo wydaje się, ze na boku "ugniata" te płuca...

[ Dodano: 2013-04-28, 12:06 ]
P.s. Zastanawiam się, czy jutro nie zrobić gdzieś morfologii i prób wątrobowych. Albo pojadę do COI i spróbuję "wydębić" wydruk z wtorku...

[Madzia70]

Alu,
To, co powinniście zrobić natychmiast, to zapisanie Mamy do hospicjum domowego. Jeśli ma leczenie przeciwbólowe ustawione wielokierunkowo, a pomimo to jest nieskuteczne - bez fachowej pomocy nie dacie sobie rady. Mama na pewno wymaga zintensyfikowania leczenia przeciwbólowego.
Teraz odnośnie Twoich wątpliwości:
Mama ma najprawdopodobniej przerzut/y do trzustki. Stąd bóle brzucha i jasny stolec. Podwyższony wynik CRP oznacza aktywny stan zapalny w organizmie (w chorobie nowotworowej wynik 36 to nie dramat, bywa 10 x większe)
Jeśli chodzi o Twój ostatni post, to chyba pisałaś z telefonu, bo jest tam mnóstwo absurdalnych rzeczy (domyślam się, że to podpowiedź automatycznego słownika) - część starałam się poprawić, ale na niektóre zupełnie nie mam pomysłu. Nie wiem, co to jest

Ala81 napisał/a:

Gorzów w placie górnym prawym,

Ala81 napisał/a:

bez strukcji.

Ala81 napisał/a:

jest umięśnionego ponad linię żeberka

Moim zdaniem ciągnięcie Mamy na tomografię niemal całego ciała jest bez sensu - nie wniesie nic do leczenia, narazi Mamę na niepotrzebną utratę sił a Was na spore koszty.
Obecnie należy się skupić na zapewnieniu Mamie komfortu - leczenie przeciwbólowe, zapobieganie wymiotom, może poprawienie apetytu - to powinien być Wasz cel...

[absenteeism]

Ala81 napisał/a:

Kości bez strukcji.

to pewnie "kości bez (cech) destrukcji", a

Ala81 napisał/a:

Gorzów w placie górnym prawym

to "guzów w płacie górnym prawym".

Żeberka nie jestem w stanie rozszyfrować.

[Ala81]

Przepraszam za błędy. Jednak pisanie z tableta jest bardzo trudne. Oczywiście miało być: guzów, destrukcji i żeber. Na swoje usprawiedliwienie mam tylko, ze pisałam szybko, bo cały czas staram się być przy mamie.
Jutro chce uzyskać skierowanie od lekarza rodzinnego. I jechać do hospicjum. Tylko nie wiem które jest godne polecenia, mieszkamy na północy Warszawy, to hospicjum z Ursynowa chyba tam nie dociera...
Mama zjadła obiad, to dla mnie sukces.
Czy ten ból na środku jamy brzusznej to też może być trzustka? Czy lekarz będzie w stanie tak dobrać leki, żeby jej nie bolało?
Dziękuję Wam za szybki odzew...

[Ala81]

Nienawidzę długich weekendów. Żadnego lekarza nie można dorwać ;-)
U mamy raz lepiej raz gorzej. W obecnej chwili dolegliwości stricte oddechowych nie ma. Myśle, że Sevredol tu dużo daje. Najgorsze teraz to dolegliwości żołądka - odbijanie, ciężkość, ból, gazy i noga. Od trzech dni ból nogi się nasila. Było robione rtg biodra i nie ma tam zmian. Czy w związku z tym to może być np. Zwyrodnienie? Na tę nogę nie bardzo działają leki przeciwbólowe, a właściwie działa tylko Voltaren. Nie chcę mamy jedna za bardzo nim faszerować ze względu na żołądek.
Rozmawiałam z mamą o hospicjum, ale widzę, że bardzo ciężko jej się z tym pogodzić.dla niej to tak jakby ostatni etap. Nie chcę nalegać, samej mi było ciężko znieść tę myśl, ale wiem ze pomoc jaką tam możemy uzyskać jest bezcenna. Póki co mama chce iść do gastrologa i ortopedy i przecież nie mogę jej zniechęcać, że to bezsensu. Nie wiem, jak jest u innych, ale widzę ze dla mamcię leczenie daje nadzieję i ona się tego bardzo trzymać. A ja jej tej nadziei na pewno nie odbiorę...

[magdal]

Alu, moja mama na takie jak opisujesz dolegliwości żołądkowe bierze espumisan, metoclopramid tabletki czasem i 3 razy dziennie - one przyspieszają opróżnianie przewodu pokarmowego. Oprócz tego pije siemię lniane 2 razy dziennie, jogurty naturalne. Wspomagająco lekarz kazał też brać hepatil na wątrobę. Mama w ciągu dnia podjada śliwki suszone, morele, dynię, słonecznik, pije na zaparcia laktulozę. Teraz wcale nie skarży się na brzuch, a było naprawdę źle. Nie mogła się załatwić, ale taka dieta polepszyła jej komfort życia.
Ciężko mi było też mamę przekonac do hospicjum. Była pielęgniarką, więc wiedzę ma większą niż inni na ten temat. Właściwie była przerażona. Prosiłam ją delikatnie przez dłuższy czas, powtarzając że hospicjum to nie koniec, że to jakiś etap w chorowaniu, że to nie na zawsze ( choć wiemy że niestety jest inaczej)a jest możliwość przyjazdu pielęgniarki czy lekarza na telefon, gdy coś się dzieje. Nie ukrywam, że rozmawiałam najpierw z pielęgniarką która miała do mamy przyjeżdżać, ona na pierwszej wizycie dokonała chyba cudu, bo mama zgodziła się od razu ( takt, wrażliwość, profesjonalizm tej kobiety zrobił swoje) a teraz jest bardzo zadowolona. Np. w dniu chemii pielęgniarka przychodzi do domu pobiera mamie krew i oddaje do laboratorium, mama nie musi iśc tam osobiście, a na chemii jest 3 godziny krócej, bo jej wyniki są już na miejscu i nie musi czekać tak jak inni pacjenci. Poza tym lekarz co 2 tyg przychodzi do niej i wypisuje leki, bada i podpowiada gdy coś się dzieje. Wiem, jak trudno jest na początku, gdy pada słowo hospicjum. Pamiętam łzy mamy.... ale warto, bo to też takie zabezpieczenie dla rodziny, która czuje się bezpieczniej...
Trzymaj się. Magda.

[Madzia70]

Ala81 napisał/a:

Od trzech dni ból nogi się nasila.

Gdzie ten ból jest umiejscowiony dokładnie? Co go nasila? Ruch? Opuszczenie nogi w dół?

[Ala81]

Magdo, ból nogi umiejscowienia jest między biodrem a kością udową, jakby z boku pośladka. Mamę boli bardzo jak chodzi, ale też jak leży na tym boku. Trochę lepiej jak leży na plecach (ale wtedy z kolei gorzej jej się oddycha). Nie działa na to sevredol, trochę lepiej jest po czopkach Diclofenac. Mama brała też jeden Voltaren 100 w ciągu dnia i on pomagał, ale bałam się, że szkodzi na żołądek, więc poprosiłam lekarza o czopki. Potem doczytałam, że voltaren i Diclofenac to to samo. I teraz nie wiem, czy dawać mamie 3 czopki dziennie? I jeśli mamę mdli po każdym posiłku i zdążą się wymiotować, to ile razy mogę podawać tabletki na wymioty ( mamy Torecan i zofran)?
Mama wczoraj z wdziękiem przyznała, że ta noga pobolewała ją już od kilku miesięcy, ale nie bardzo, więc nie poszła do ortopedy. Nie mam czasem do niej siły...
Chciałam jeszcze zapytać o zimne poty. Zlewają mamę po każdym wysiłku, czyli nawet po pójściu do toalety. Czy one się biorą z osłabienia? Czy nowotwór przyatakował i stąd to osłabienie czy możliwe jest osłabienie po chemii, która była miesiąc temu?
Nie bardzo wiem, co robić od poniedziałku?walczyć, żeby mamę wzięli do szpitala? Iść do ortopedy i gastrologa na własną rękę? Czy czekać, tylko nie wiem na co, bo ostatni tydzień pokazał, że organizm sam się nie zregeneruje...

[Madzia70]

Alu,
Niestety wygląda to na przerzut do kości biodrowej. Leki z tej grupy, co diklofenak dobrze działają na bóle związane z przerzutami do kości. Diklofenak działa ok. 12 godzin, więc można Mamie dawać 2x1 czopek lub nawet 2x2. Wizyta u ortopedy nie ma w tej sytuacji sensu. Należy się niestety liczyć z możliwością złamania kości w tym miejscu.
Zimne, zlewne poty często towarzyszą chorobie nowotworowej. Niestety nie ma na nie rady.
Jaki widzisz cel w zabraniu Mamy do szpitala?

[magdal]

Takie poty moga też być wynikiem lęku, paniki. Moja mama tak reaguje gdy idzie na kolejna chemię czy jakieś badanie, przechodzi jej po wzięciu leków p/lękowych. Robi się cała mokra, zimna, blada, jest spocona, musi się przebrać, ostatnio trzeba było zrobić przerwę we wlewie, bo czuła się tak źle. Po lekach po 20 minutach przeszło i można było kontynuować podawanie chemii. A więc czasem może to być po prostu atak paniki, lęku i tak sie on objawia. Tzn u mojej mamy tak własnie jest.
Pozdrawiam. Magda

[Ala81]

Ale jeśli ta kość jest złamana, to nic nie można zrobić??usztywnić jej chociaż? Czytałam, że osoby z przerzutami do kości dostają jakieś leczenie, np. Pamifos...

Dziś mamy mały sukces - zjadła śniadanie i obiad. Żołądek jej nie boli chwilowo, tylko jest taki ciężki i mama nie może myśleć o jedzeniu,bo ją mdli. Ale je z rozsądku biedulka.

Czytam wątki i różne historie i widzę, jak jesteśmy do siebie podobni. Trafiamy tu szukając w internecie informacji, pomocy i nagle okazuje się, że osób w podobnej sytuacji jest dużo, mimo że wydawało się, że dookoła ludzie wiodą sobie bezproblemowe radosne życie. I ta myśl, że ktoś przez to przeszedł i... Żyje dalej, dodaje nam sił.

[Madzia70]

Kość prawdopodobnie nie jest złamana - podałam tylko ewentualność, na którą trzeba się przygotować. W sytuacji złamania stosuje się zespolenie operacyjne.
Pamifos można rozważyć, ale trzeba mieć potwierdzenie przerzutu. Zaczęłabym od wykonania rentgena.

[Ala81]

Madziu, przepraszam, że tak dopytuję, ale raczej będziemy robić to prywatnie, czego dokładnie zrobić rtg? Bo mama w szpitalu 03 kwietnia miała robiony rtg stawu biodrowego prawego i osiowe. Według opisu: "bez cech destrukcji w badaniu klasycznym. Czy była scyntygrafia?"
Dzisiaj i wczoraj, tfu tfu, lepiej. Bez wymiotów mama zjadła trzy posiłki, a dzisiaj śniadanie i sama poprosiła o pomarańczę.
Wiem, że trzeba sięvliczyć ze wszystkim, ale objawowo przypomina mi to problem z woreczkiem żółciowym, kamienie żółciowe...

Serdecznie pozdrawiam weekendowo