[plamiasta]

>> Komentarze dotyczą tego wątku <<

---

nasturcja, witaj na forum

[martita44]

Witaj Nasturcja!
Jak czytam to co piszesz o Twojej Mamie, to całkiem jakbym widziała swoją Mamę.Zupełnie oporna.Moja djagnostyki nie zrobiła do tej pory mimo, iż guz na płucu wykryto u niej 15 marca.O ile TK z kontrastem zrobiła, to z bronchoskopii najzwyczajniej w świecie wyszła sobie zanim ktokolwiek cokolwiek zdołało zrobić.Stwierdzioła, że to badanie jej jest niepotrzebne.O biopsji to już wogóle mowy nie może być.
Gdy poszłyśmy do onkologa przedstawic stan rzeczy i zapytać co dalej, to lekarz był w szoku.Krzyczał na Mamę i mówił prawdę odnośnie tej choroby aż do bólu.Ale Mamy nie złamał.Nie wróciła na badania.Wręcz stwierdziła, że to wariat jakiś.Myślałam, że on tylko chciał Mamę postraszyć.Niestety okazało się że wszystko co powiedział było prawdą.Tutaj czas się liczy.Niestety nasze Mamusie tego nie rozumieja. Oby nie był za póżno, kiedy zechca się zbadać.
Pozdrawiam Ciebie, a Mamusi Twojej i mojej również życzę mądrych decyzji i rozwagi!!!

[nasturcja]

Witaj, martita 44

Oporne te nasze mamy to fakt. Myślałam,że moja Mama jest swoistym rodzynkiem, bo wszyscy chorzy jakoś dzielnie znoszą diagnostykę, a tu z każdym badaniem jakiś zonk.

Cytat:

z bronchoskopii najzwyczajniej w świecie wyszła sobie zanim ktokolwiek cokolwiek zdołało zrobić.Stwierdzioła, że to badanie jej jest niepotrzebne.

Na pewno nie jesteś moja siostrą?

[roman1130]

nasturcja, Witaj na Forum

Czytając historię Twojej Mamy i Martity odnoszę wrażenie, że jestem w jakimś Neverlandzie.
Może popełniacie błąd nie rozmawiając uczciwie i szczerze ze swoimi Mamusiami, może do całej troski, niepokoju, strachu należy dorzucić szczyptę cynizmu, a właściwie nie cynizmu, zwykłej prawdy...

Wyleczalność chorób nowotworowych sięga 40%, wliczając w to wszystkie nowotwory, gdzie skuteczność sięga nawet 80%
Biorąc pod uwagę, że cuda praktycznie się nie zdarzają, to wyleczeni zostają tylko ci, którzy chcą się leczyć.
Mamusia odmawiając diagnostyki, oświadcza jednocześnie że leczyć się nie chce.
Może wulgaryzuję problem, ale takie są fakty...
Dlaczego oczekuje pomocy medycznej skoro ona sama dla siebie jest najlepszym autorytetem, specjalistą.
Narzekamy na nasze służby medyczne, że są takie czy inne ale... może zanim wydamy opinie spróbujmy na niektóre pytania odpowiedzieć sami sobie.
Mam świadomość, że Mamusia stawia Cię przed ciężkim zadaniem, ale tutaj w grę wchodzi Jej życie, może spytaj się wprost, czy uważa że będzie bezpieczna w swojej nieświadomości, czy zamiatając pod dywan swoje dolegliwości zapewni sobie lepsze i dłuższe życie.

Lekarstwem na strach było w dzieciństwie chowanie głowy pod kołdrę, lub koc... nie sądzę aby tutaj sprawdziła się ta metoda...
Rak ma paskudne poczucie humoru...
Im prędzej Mamusia to zrozumie, tym większa szansa, że ... da sobie szansę.
Pozdrawiam

[nasturcja]

Romku, dziękuję za odpowiedź.
I teraz tak: Ja,jako ja, podpisuję się pod każdym słowem, które napisałeś. Masz absolutną rację: chowanie głowy pod poduszkę to żaden sposób na załatwienie problemu. Powiem więcej: zawsze, gdy pojawi się problem należy się z nim zmierzyć, a najlepiej to spróbować dać mu kopa w tyłek i zobaczyć jak daleko odleciał, i czy mu przeszła chęć na powrót. Czasem się udaje, czasem nie- trudno, takie jest życie. Ale to ja.
A w tym wszystkim nie chodzi o mnie i ja tu jestem w tej chwili najmniej ważna.Tak samo moje koncepcje walki z problemami. Ale nie tylko, jest też inny problem. Powiadasz:

Cytat:

Mamusia odmawiając diagnostyki, oświadcza jednocześnie że leczyć się nie chce.

Nie wulgaryzujesz, w zasadzie taka jest prawda.
Jestem pewna,że jeśli da się zdiagnozować, to następna walka czeka mnie o podjęcie leczenia, bo stawiam dolary przeciw orzechom, że odmówi. Będzie to ogromny problem, ale nie największy. Największym problem będzie przyjęcie do wiadomości faktu choroby.

Faktyczny problem leży w słabiutkiej psychice mojej Mamy. Ona sama mówi,że woli walki o cokolwiek nie ma w niej żadnej, a jednocześnie bardzo boi się o swoje zdrowie, bo każdy objaw niezmiernie ją niepokoi. Mam więc sytuację, gdzie Mama nie che podjąć diagnostyki, gdyż boi się jej wyniku. A wynik - wiem- zabije w niej choćby myśl o walce, bo ona walczyć po prostu nie umie. Nie przesadzam.Jest z tych osób, które poddają się natychmiast nawet nie próbując podjąć działań przeciwstawnych.
Na razie ma nadzieję,że to nic specjalnie groźnego. Co więcej, całe otoczenie jej i moje uważa podobnie i zdaje się,że jestem jedyną osobą, która zmierza się z faktami.
Tyle,że widzisz, w takiej sytuacji włącza mi się syndrom kwoki,która stara się jak najdłużej chronić bliskich przed nieuchronnym zawaleniem się całej znanej im rzeczywistości.
Powiadasz,poważnie porozmawiać...
Wpadłam na to, i nawet trochę więcej, bo z opcją delikatnego "postraszenia", tak by wzbudzić niepokój, ale nie przerazić. Wpadłam, ale nie zrealizowałam, trzymam w zapasie. Dlaczego tak?
Bo pytam sama siebie, czy mam prawo, w sytuacji, gdy nie mam czarno na białym ostatecznej diagnozy zwiększać jej stres, w który i tak tkwi, a który będzie jeszcze silniejszy.Czy mam prawo odbierać jej ten spokojny jeszcze czas, gdy gorsze samopoczucie może zwalić na pogodę i spokojnie zasypiać nie gnana przerażeniem,że koniec niedługo nastąpi.
"Opiekuję się" Mamą od dawna, wiem jak bardzo jest niezaradna w najprostszych sprawach, wiem też,że nie umie mówić o emocjach. Wiem, również, że w przypadku usłyszenia diagnozy odsunie się ode mnie i wszystkich dookoła, wycofa w siebie i nie pozwoli się do siebie zbliżyć , wręcz z zakazem odwiedzania, co już zapowiedziała w przypadku konieczności pozostania w szpitalu. Schowa się do nory nie robiąc nic, i będzie ze strachu kąsać każdą rękę, która w świetle nory się pojawi.
Znam ją, i wiem,że jak się zatnie w swojej decyzji ( obojętnie czego dotyczącej), to nie ma takiej amerykańskiej możliwości, by ją zmieniła. I nie jest to wynik zasady niezmieniania decyzji, a raczej bezrozumnego uporu , nie poddającego się żadnej, nawet najbardziej rzeczowej argumentacji.
To trudny człowiek.
Pytam też siebie, czy nie będę miała wyrzutów sumienia, że nie ryknęłam, nie huknęłam i nie zmusiłam jej wszelkiego rodzaju naciskami logicznymi i psychicznymi do wykonania diagnozy. I nie wiem.
Do cholery, rzadko zdarza mi się mówić "nie wiem", bo zawsze twierdziłam, że każdy dylemat moralny należy rozstrzygać zasadą mniejszego zła. Tyle, że ten przepływa bezpośrednio przeze mnie, a tu nie ma mniejszego zła, jak sam słusznie zauważyłeś mówiąc o braku cudów i statystykach.
I jeszcze na koniec: to dorosła kobieta, nie jest ubezwłasnowolniona, więc ma prawo podejmować własne decyzje, nawet ze szkodą dla siebie. Zrobię absolutnie wszystko, co mi do głowy wpadnie, by skłonić ją do racjonalnych, logicznych działań, bo innej drogi nie ma.
Co nie zmienia faktu,że nadal pytam sama siebie, czy niewiedza do końca nie jest błogosławieństwem, czy większą wartość mają spokojne , pogodne wieczory bez świadomości zbliżającego się końca, czy mordercza walka o szansę, bo przecież zwycięstwo jest udziałem niewielu. Myśli kłębią mi się w głowie przez większość doby,zasypiam i budzę się z tymi pytaniami. Nie mogę o tym z nikim porozmawiać, bo otoczenie skłania się ku stwierdzeniu, że "to pewnie nic groźnego" i mam się nie nakręcać.
Tak mniej więcej jakbym nakręcała się na kupno fajnej kiecki: wydać ostatnią kasę na nią, czy nie.

Mam ogromne poczucie odpowiedzialności w tej sytuacji i siedzi mi ono na karku, czuję je wręcz fizycznie.
Dziękuję Ci Romku, za tego posta. Przemyślę go dokładnie konfrontując z tym co napisałam wyżej. Pozdrawiam cieplutko.

[roman1130]

nasturcja, Domyślasz się że moje słowa zostały troską i współczuciem dla istniejącej sytuacji.
Mam świadomość co może czuć osoba chora, nie ustawiam nas chorych w jednym równym szeregu, uznaję nasze prawo do zachowań irracjonalnych, głupich i beznadziejnych, dobrze, że uznajesz Jej prawo

nasturcja napisał/a:

to dorosła kobieta, nie jest ubezwłasnowolniona, więc ma prawo podejmować własne decyzje, nawet ze szkodą dla siebie

Ja dodatkowo apeluję tylko o większe zaufanie do Mamusi, twierdzisz że znasz Ją, że wiesz czego możesz się po Niej spodziewać...
Myślę że tutaj chodzi o naprawdę wysoką stawkę, myślę że warto zrobić naprawdę wszystko aby pomóc Mamusi i lekarzom.
Pozdrawiam serdecznie

[nasturcja]

Romku, ja wcale nie musiałam się tego domyślać ja to wiedziałam od kiedy przeczytałam pierwsze słowa.
Dziękuję Ci raz jeszcze, mnie też czasem przydaje się postawienie do pionu i możliwość wysłuchania opinii wynikającej z oglądu sprawy z zewnątrz.
Niewątpliwie dołożę wszelkich starań, to priorytet i takim pozostanie.

[atram]

Nasturcjo, śledzę Twoją rozmowę z Romkiem i muszę Wam uświadomić, że nie zawsze wykonanie bronchoskopii jest jednoznaczne z dalszym leczeniem. Mój Tato we wrześniu tego roku miał wykonywaną bronchoskopię, zniósł to badanie bardzo ciężko, udało się dopiero za drugim podejściem. Wiedział jednak, że musi przez to przejść, bo dalsze leczenie będzie niemożliwe. Diagnoza - rak płaskonabłonkowy płuca lewego. I co? Lekarze wypisali Go ze szpitala (Jana Pawła II w Krakowie), odmawiając jakegokolwiek leczenia."Spisali mnie na straty" - to są słowa mojego Taty. Niestety, miał rację. Zmarł po trzech miesiącach. Może gdyby dali chemię, przedłużyliby mu życie, mże lepiej było się nie męczyć, może... Teraz na te pytania nikt nie udzieli mi odpowiedzi. Ja, gdybym znała finał sprawy, załatwiałabym chemię prywatnie, niestety, tak się nie stało.Powiem jeszcze jedno, nie ujawniając szczegółów- nie wszyscy lekarze są tacy kryształowi i chętni do niesienia bezinteresownej pomocy.
Pozdrawiam, Atram

[nasturcja]

atram,
masz rację, wykonanie bronchoskopii faktycznie w żaden sposób nie gwarantuje jakości leczenia, ale pozwala nazwać wroga, co zdaje się być niezbędne w każdej chorobie. Czasami nie można leczyć przyczyny, ale można starać się łagodzić choćby skutki.

Niezmiernie mi przykro z powodu Twojego Taty.Trudno odnieść się do informacji,że lekarze nie podjęli działań w Jego przypadku, myślę, że jedynie oni - lekarze znają odpowiedź na pytanie "dlaczego", a być może Tata nie informował Cię o wszystkich aspektach sprawy. Bardzo mi przykro,że żył tak krótko od diagnozy, musiało to być dla Ciebie wielkim ciosem. Nie pytaj się czy mogłoby być inaczej gdyby... Na te pytania nigdy nie znajdujemy odpowiedzi, a one tylko odbierają nam siły i energię, budzą poczucie winy oraz tysiące innych odczuć.

W stosunku do lekarzy sama jestem mocno nieufna,bo mam ku temu naprawdę wiele powodów, łącznie z tym,że wykonano na mnie absolutnie zbędny zabieg. Nie wymagam od lekarza by był miły i sympatyczny, tylko aby był etyczny, kompetentny, miał głowę na karku i myślał. Wierzę, że tacy są, tyle,że dotąd chyba miałam pecha

Pozdrawiam

[roman1130]

atram, Z ogromnym zdziwieniem przeczytałem Twój post.
Mam bardzo dobre wspomnienia ze Szpitala JPII w Krakowie, tam mnie zdiagnozowano, tam przeszedłem 5 chemii...
Spotkałem się z naprawdę ogromną życzliwością, ale... konsultowałem cały proces leczenia z innymi specjalistami konkretnie ze szpitala na Śniadeckich...
Szukałem informacji m. in. na tym Forum...
Myślę że na tym zasadza się zasada ograniczonego zaufania, generalnie wszyscy ufamy lekarzom, specjalistom, ale zawsze należy zweryfikować opinie, co dwie głowy to nie jedna, nie sądzę aby lekarze w 100% samodzielnie podejmowali wszystkie decyzje, na pewno istnieje system konsultacji, przed podjęciem decyzji gdzie stawką jest ludzkie życie.
Może jestem naiwny, ale jeśli jest inaczej... to kiepskie rokowania może są pochodną takiego stanu rzeczy.

Bronchoskopia jest jednym z etapów diagnozowania, nie zawsze próbka pobrana w trakcie badania jest miarodajna, tak samo dzieje się w trakcie punkcji cienkoigłowej, czy badania EBUS...
Ustalanie rodzaju nowotworu jest niezwykle ważne przy ustalaniu rodzaju leczenia, dlatego pełna współpraca pacjenta jest naprawdę niezwykle ważna.
Chcę wierzyć że powierzamy swoje zdrowie i życie w odpowiedzialne i doświadczone ręce lekarzy specjalistów, mamy prawo i obowiązek kontrolować decyzje lekarzy, mamy prawo zadawać pytania i oczekiwać odpowiedzi, mamy prawo do konsultowania opinii lekarskich i prawo do wyboru lekarza któremu oddajemy we władanie nasze zdrowie i życie.

Z całą pewnością możemy spotkać prawdziwych lekarzy i takich którzy wykonują tylko ten zawód, ale to my naprawdę decydujemy czy chcemy aby leczyli nas lekarze czy wyrobnicy.
Mam świadomość, że w momencie kiedy decyduje się sprawa naszego życia i śmierci ciężko o rozsądek... dlatego zawsze apeluję do nas wszystkich o zachowanie zimnej krwi w sytuacji gdy emocje nie pozwalają na chwilę rozwagi, wiem że jest to możliwe...

[nasturcja]

Romku

W moich słowach o Tobie nie było nic z zamiaru " łechtania ego"- czytałam Twój watek czytam Twoje posty i tak Cię widzę. Raczej się nie mylę.
A tak na marginesie: chwile załamania ma każdym, ważne co z takimi chwilami robimy, a nie czy i jak często się pojawiają.
Oby te epizody były jak najrzadsze. Życzę Ci tego z całego serca.

[ Dodano: 2012-06-06, 23:04 ]
I jeszcze w odpowiedzi na posta z wątku głównego"

Oczywiście, że termin "izotop" wzbudził u Mamy natychmiast niepokój, ale wynalazłam słowa klucze : badanie nieinwazyjne, izotop krótkożyciowy i cytat z Wikipedii odnośnie owych izotopów w PET-CT

"Dawka ta jest na poziomie akceptowalnym dla technik diagnostycznych i przez ponad 50 lat stosowania metody nie stwierdzono żadnych efektów ubocznych jej stosowania."

Wiem, że Wiki to hmm... kiepskie źródło informacji( na szczęście nie wszyscy o tym wiedzą ),ale na moje "potrzeby" zupełnie wystarczające:)

Dzięki za pozdrowionka i muzykę. Totalnie moje klimaty, aż mi się raźniej zrobiło i jakoś tak odważniej.

[roman1130]

nasturcja,
Dzięki za przypomnienie o istnieniu tego wątku
Zazwyczaj staram się nie paplać w merytorycznym a teraz sam dałem ciała, mam nadzieję, że Administracja uda, że tego nie zauważyła....

Cieszę się że zaczynasz nabierać wiary w skuteczność swoich starań, tak trzymaj...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-06-07, 09:08 ]
Po starej znajomości uda ...

[nasturcja]

Trzymam kurs jak mogę

Dzięki, że tak mocno mnie wspierasz, w zasadzie twarda jestem, ale ta sytuacja jest rozwalająca i boję się, że mnie przerośnie. A nie wolno mi się bać, przynajmniej nie teraz.

Pozdrawiam wieczorowo, z kawałka świata pachnącego zmoczonym deszczem igliwiem Trzymaj się mocno

[martita44]

Na pewno nie jesteś moja siostrą? [/quote]

Wychodzi na to Nasturcja, że nie jesteśmy niestety siostrami.Szkoda.Bo chciałabym mieć taką siostrę, która interesowałaby się losem mojej mamy, tak jak Ty interesujesz się losem Twojej Mamusi.Widać nie każdego na taki gest stać.
Widzisz ja mam dwie siostry starsze.Jedna nawet mieszka z mamą, ale nie jest jakoś szczególnie przejęta jej losem.Totalna znieczulica.Druga natomiast podobnie jak ja mieszka poza domem, ale w tej samej miejscowości, a mimo to nie odwiedziła mamy ani razu.To co piszę dodatkowo potęguje tragizm mojej historii, bo jestem z tym wszystkim jak widzisz zupełnie sama i wszystko jest na mojej głowie.I strasznie mi z tym źle.
Dobrze, że jest to forum, to chociaż można do kogoś się odezwać.

Cieszę się, że udało Ci się przekonać Twoją Mamusię do pójścia na badania. I fajnie, że potrafisz przewidzieć jej wybryki do przodu, to chociaż pozwala Ci mieć jakiegoś ASA w zanadrzu.Mam nadzieję, że teraz chociaż u Was będzie z górki, bo my na razie stoimy w miejscu.

Pozdrawiam Was gorąco i życzę wytrwałości w walce!

[nasturcja]

martito,
to o czym piszesz jest niezmiernie smutne. Wiem, co czujesz, bo też jestem w tej sytuacji sama i raczej nie spodziewam się pomocy. Trudno.
Widzisz, ludzie różnie reagują w sytuacji zagrożenia zdrowia swojego lub bliskich. Niby oczywistym zdaje się być, że powinni włączyć się, interesować, wspierać, pomagać - ale niestety nie zawsze tak jest. Nie wiem, czy teraz tak się ludziom porobiło, czy mieli tak od zawsze, że zazwyczaj unikają złych, dołujących wieści, trudnych sytuacji, a czasem po prostu odpowiedzialności.
Te postawy nie zawsze wynikają ze znieczulicy, a częściej po prostu z najzwyklejszego lęku lub niewiary w możliwość " uniesienia" trudności ,albo wewnętrznej niezgody na to, co się dzieje. Każdy z nas inaczej radzi sobie z kłopotami - jeden reaguje " wejściem w problem" i rozsadzaniem go od środka, inna osoba z kolei odwrotnie : ucieczką, lub udawaniem, że problemu nie ma.
Z twojego punktu widzenia faktycznie obojętność sióstr może być denerwująca, ale czasami warto spróbować porozmawiać i po prostu zapytać co zamierzają w tej sprawie zrobić lub nie, jak się w niej spróbują zmieścić
Zapytasz po co, skoro nic nie robią?
Ano po to, aby znać faktyczne motywacje, ocenić możliwość pomocy i nie powodować przez własną ocenę niepotrzebnych późniejszych napięć, żalów i nieporozumień.Być może ich bierność wynika z przerażenia o wiele większego niż Twoje, a One po prostu unikają źródła nie tylko lęku, ale i rodzącego się poczucia winy.

Wiem że Ci strasznie źle z ta samotnością. Rozumiem doskonale, bo mi też nie lekko,a rodzeństwa nie mam żadnego, choć chciałabym, pomijając samą sytuację choroby i ew pomocy,tylko tak w ogóle... Taty nie ma, a rodzina rozsiana.Wnuczka Mamy młodziutka i zgodnie z prawem młodości zajęta tworzeniem własnego życia. Jak by nie patrzeć - wychodzi na mnie.

Co do Mamy: wstępnie ją przekonałam, a i owszem, zobaczymy co będzie dalej, bo pomysłowa z niej kobitka. Tylko wiesz,boję się,że diagnoza ją załamie i wtedy dopiero mogę sobie nie dać rady. Dokąd jest bunt, jest wola...
Mama zaczyna mi w kwestii choroby i leczenia powolutku ufać, a zaufanie jest takie... bezbronne i obciążające. To ja już chyba wolę zwalczać i negocjować . To jest zdecydowanie prostsze.

Mam nadzieję, że Twoja Mama zdecyduje się jednak na diagnostykę. Obie wiemy,że to konieczne i obie wiemy, że Mamy igrają z czasem, który obecnie jest wrogiem, a nam chodzi o to, by go oswoić, a przynajmniej na jakiś czas okiełznać.
Nie wiem jakich argumentów mogłabyś użyć, musisz ich poszukać w oparciu o znajomość Mamy, bo przecież musi być coś, co wpłynie na możliwość zmiany jej decyzji.
I nie możesz dopuścić, by tym argumentem był pogarszający się nieustannie stan zdrowia.
Wiem, że niełatwo, ale spróbuj raz jeszcze i kolejny, a potem jeszcze raz, aż do skutku. To ważne i dla Niej i dla Ciebie. Oby się udało !

Pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę bardzo ciepło, cieplutko... No, Dziewczyny, ruszajcie do roboty!