[renbaz]

Gorączka minęła w nocy.
Dziś już jest ok, przynajmniej do tej pory. tata ma apetyt, śmieje się, tylko trochę bolą go mięśnie. Zobaczymy
dzięki za wsparcie

[agni5]

Życzę,by nadal był w takiej formie.Pozdrawiam.

[renbaz]

Wieczorkiem miał ok. 37,4, położył się trochę wcześniej, ale narzeka na ból mięśni (lekarka mówiła, że po chemii mięśnie mogą boleć). Nie wygląda to na infekcję wirusową, ale jutro jedzie do lekarza, niech go osłucha.
W CO scedowali takie sprawy na lekarza pierwszego kontaktu. Zaczyna mnie to wkurzać.
Ile może trwać gorączka związana z chemioterapią? A ten ból mięśni?
U Taty nie jest aż tak źle, przynajmniej normalnie jadł. Cholera, generalnie jest pozytywnie nastawiony, na walkę z tym gó****, ale podłamują go te mięśnie, nie nudności i inne skutki uboczne , tylko ten ból mięśni . Bolą go mięśnie barków, ramion, czyli tam, gdzie się raczysko przerzuciło...czy to walką, czy organizm się poddaje????
Pozdrawiam

[banialuka]

renbaz, a jaką chemię bierze Twój tata? Bo przejrzałam wątek i nie znalazłam. Moja mama brała Cisplatyne + Navelbine i z tego co pamiętam to jak czytałam o skutkach ubocznych to pisałao ze moga wystapić bóle mięśni, objawy grypopodobne, ból w miejscu nowotworu. Moja mama miała taki ból w miejscu gdzie był guz. To był straszny ból, jeździlismy nawet na pogotowie bo myslała ze to zawał i przeważnie zdarzało sie od 5 doby po wlewie.

[renbaz]

Witam wszystkich po długiej przerwie. Wszystkiego najlepszego w nowym roku, przede wszystkim wytrwałości, nadziei i zdrowia dla was i waszych rodzin :-)

Mój tat jest po 3 chemii, ale 4 nie dostał, bo już dwa razy z rzędu miał słabą krew, tzn. raz spadły czerwone ciałka, a teraz zbyt mało płytek na dużą chemią. Robiono mu kontrolne rtg płuc, wyniki w poniedziałek. Generalnie tata czuje się dobrze. Po chemii dokuczają mu bardzo zaparcia i uczucie kuli w dołku, jest zagazowany (ale to podobno konsekwencje chemii). Jak do tej pory waga jego waha się (od 100 przed chemioterapią) w granicach 93-96 kg. Chyba nie jest źle.

Asiu, ma prośbę, podaj mi nazwisko lekarza z Centrum Onkologii, który jest LEKARZEM i CZŁOWIEKIEM...lekarka mojego taty jest...taka sobie.

Ktoś kiedyś pytał mnie o schemat chemii taty, oto on:
CARBOPLATYNA 450
NAVELBINA 60
DEXAVEN 12
ZOFRAN 8

czy komuś z was coś mówią owe nazwy??? Proszę o jakieś info. Czy to standardowy schemat?
Pozdrawiam was serdecznie i z nadzieją na lepsze jutro

renbaz

[renbaz]

Kochana DSS i inni forumowicze - proszę odpowiedzcie na moje ostatnie posty
Mam chwile wzlotów i upadków (to chyba normalne), pocieszam się, że stan mojego taty jest dobry, że trzyma się i zewnętrznie choroba radykalnie nie postępuje...ale czytam posty innych, wiadomości w necie i wiem, że jest bardzo źle
Powiedzcie mi, z własnych doświadczeń, czy możliwe jest nagłe załamanie stanu zdrowia w nowotworze płuc? Czy może być tak, że z dnia na dzień stan taty nagle się pogorszy???
Ciągle wierzę, że stanie się jakiś cud...

[jusia]

renbaz napisał/a:

Powiedzcie mi, z własnych doświadczeń, czy możliwe jest nagłe załamanie stanu zdrowia w nowotworze płuc? Czy może być tak, że z dnia na dzień stan taty nagle się pogorszy???

renbaz, ,niestety jest to bardzo możliwe zwłaszcza w tej chorobie.Wiem to z własnego doświadczenia.
Pozdrawiam!

[zufed]

renbaz napisał/a:

Ktoś kiedyś pytał mnie o schemat chemii taty, oto on: CARBOPLATYNA 450 NAVELBINA 60 DEXAVEN 12 ZOFRAN 8

Witaj w Nowym Roku.

dwa pierwsze leki to leki stosowane w raku płuc (chemia), zofran jest lekiem przeciwwymiotnym używanym standardowo przy chemioterapii, natomiast dexaven jest sterydem, stosowanym z wielu powodów, międzyinnymi, w połączeniu z zofranem jako lek przeciwwymiotny.

pisałas wcześniej że u Taty wystąpiły bóle mięśni, nevelbina daje właśnie takie objawy (pisała o tym chyba banialuka). Co do kserowania wyników- macie do tego pełne prawo, nie tylko kserowania wyników ale też całej historii choroby. ja u siebie ostatnio kserowałam całości i nie było żadnych problemów, tylko musiałam zapłacić. być może faktycznie jest to kwestia upoważnienia jakie Tata musi wypisać ( u nas jest tak, że każdy przed pierwszą wizytą wypełnia taka kartę, w której upoważnia kogoś do wglądu do dokumentacji).

co do nagłego pogorszenia stanu zdrowia, nie mam doświadczenia w tej materii ale z tego co wiem, jest to możliwe. może bardziej szczegółowo na ten temat powie Ci ktoś, kto wie coś więcej.

pozdrawiam

[renbaz]

Dziękuję za informacje.
Co do wyników, to nie wiem o co chodzi, ponieważ lekarka nie chciała dać ksero wyników mojemu tacie!!! Stwierdziła, że nie ma potrzeby
Myślę, że w poniedziałek niejako dopniemy swojego prawa i otrzymamy ksero wyników.

Jusia, napisz, jakie masz doświadczenie w nagłym pogorszeniu? Czego mogę się spodziewać? Może być tak, że dziś bez żadnych objawów, poza ubocznymi chemii, jutro tata obudzi się bardzo osłabiony, że choroba z dnia na dzień zrobi nagle spustoszenie?

[DumSpiro-Spero]

renbaz,
wybacz, ale sporo niekonsekwencji w Twoich postach i czytelnicy mogą błędnie odczytać ich przesłanie.
Piszesz:

renbaz napisał/a:

Tata rok temu był początkowo diagnozowany na Płockiej (dokładne badania), skierowano go na Peta-a, ale z tym wynikiem pojechał juz na Ursynów, tam kolejna biopsja i nic nie wykazała... Wyniki PET-a oglądali lekarze z C.Onkologii i nic ich nie zaniepokoiło, choc mnie laika jednak tak...ale cóż nie jestem lekarzem... (...) w maju 2008 na Ursynowie wykonano Tacie kolejną biopsję- w rozmazach widać dość liczne makrofagi. Komórek nowotworowych nie stwierdzono. Koniec sprawy. Żadnych dalszych wskazówek. (...) Już sama nie wiem co o tym myśleć, dlaczego "wypuszczono" Tatę w ubiegłym roku z CO bez dalszych wskazówek???

Wynik PET zaś (przytoczę same wnioski radiologa) brzmiał:

Cytat:

WNIOSKI Wynik badania PET/CT z F-FDG wykazuje zmianę o charakterze rozrostowym płuca lewego, z zajęciem węzłów chłonnych śródpiersia (poziom 2L,4Ls, 5, 6 i 10 L) oraz węzła chłonnego nadobojczykowego lewego.

We wnioskach jest więc jasno napisane, że mamy tu nowotwór z rozległym rozsiewem do węzłów chłonnych, co wyklucza możliwość biernej postawy lekarzy. Interpretacja bowiem takiego wyniku może być tylko jedna.

I nagle wszystko jasne:

renbaz napisał/a:

Mam opis TK sprzed roku i PET-a. W ubiegłym roku popłuczyny z oskrzeli, bippsje guza płuc nic nie wykazały. Tata miał robione biopsje 2 albo 3 razy i wtedy na kolejną się nie zgodził. Skoro nie wykryto komórek rakowych w poprzednich, to logiczne jest, że nikt z nas na siłę nie szuka sobie choroby.

Nie, nie logiczne. Z jednej bowiem strony mamy pacjenta postępującego wbrew zaleceniom lekarskim (które otrzymał! zaleceniem była bowiem dalsza diagnostyka, zgodnie zresztą ze standardami w onkologii i sztuce lekarskiej w takim przypadku), a z drugiej - w późniejszym okresie - oskarżanie lekarzy o nieprawidłową interpretację wyników badań obrazowych oraz posłanie pacjenta do domu bez dalszych wskazówek.
A prawda jest taka, że pacjent trafił do domu z własnej woli.
"Logika", o której piszesz, mrozi krew w żyłach. Taka "logika" , zgodnie z którą pacjent i jego rodzina 'wiedzą lepiej' od lekarza rodzi całe mnóstwo ofiar. I są nimi... właśnie 'logicznie' myślący pacjenci. Trafiają potem po kilku miesiącach lub roku znów do lekarza i ze zdumieniem dowiadują się, że guz potroił swoją objętość, nacieka na krytyczne struktury, dał przerzuty i jest... wieeelki.
W takiej sytuacji obwinianie o zaistniałą sytuację lekarzy jest po prostu nie fair. Bo tu największym wrogiem pacjenta był on sam. To jego decyzją pozostawiono sprawę w 'niebycie' a nowotwór otrzymał szansę na niekontrolowany rozrost.

Tyle 'morałów'.. Wiem, że jesteś zagubiona i bardzo przeżywasz tę sytuację - jednak nalegałaś by pomóc Ci zrozumieć, dlaczego tak a nie inaczej się stało.

Trochę wiedzy merytorycznej:
Na podstawie dokładnych badań obrazowych złośliwy proces nowotworowy można rozpoznać w zasadzie bez większego problemu. Tak też się stało wiosną 2008 w przypadku Twojego taty - wyniki badań nie pozostawiały żadnych wątpliwości.
Kolejnym krokiem w takiej sytuacji jest uzyskanie potwierdzenia powyższego wynikiem histopatologicznym - standardem bowiem jest to, że nie wolno rozpoczynać toksycznego i agresywnego leczenia onkologicznego bez 100% pewności, że to nowotwór złośliwy; ponadto rodzaj leczenia powinien być dobrany do rodzaju histologicznego nowotworu - inaczej leczy się bowiem niedrobnokomórkowego raka płuca niż drobnokomórkowego lub przerzuty do płuc nowotworu o innym umiejscowieniu guza pierwotnego. Nawet gdy w grę wchodzi jedynie chemioterapia, ponieważ schematy leków są w powyższych przypadkach inne. Każdy rodzaj nowotworu będzie bowiem inaczej reagował na dany schemat. Trzeba więc dobrać najskuteczniejszy dla danego rodzaju raka.
Guz zdiagnozowany wiosną 2008 r. był nieduży i położony obwodowo. Niestety przez to bardzo trudny do diagnostyki. W badaniu bronchoskopowym jest on zazwyczaj niedostępny (bronchoskopię wykonuje się wtedy by po prostu obejrzeć od wewnątrz drzewo oskrzelowe i zobaczyć czy nie dzieje się tam nic, czego mogło nie wykazać badanie obrazowe, ewentualnie próbuje się szczoteczkowania oskrzela obwodowego, co czasem pozwala dostać się do guzka). Następnie po kontrolą USG lub TK wykonuje się biopsję przezskórną celując w guzka - jest to często zadanie dość trudne. Można igłą po prostu nie trafić, a można trafić i również otrzymać wynik negatywny! Guzy nowotworowe są bowiem zazwyczaj zbudowane niejednolicie i składają się tak z żywych komórek nowotworowych jak i np. z obszarów martwicy - można więc wkłuć się w sam środek guza, a nie uzyskać wyniku potwierdzającego nowotwór.
Na naszym forum jest szereg wątków opisujących tego typu sytuacje, w tym wątków w których doszło do pobrania tkanki z dużych guzów położonych wewnątrz światła oskrzeli głównych lub płatowych (a więc bez problemu identyfikowanych podczas bronchofiberoskopii). Zasada jest zawsze jedna: nie wyszło? powtarzamy badanie!
W przypadku guzów obwodowych biopsję przezskórną wykonuje się maksymalnie 2-3 razy i gdy nadal nie ma wyniku potwierdzającego proces nowotworowy - operuje się pacjenta. W wypadku taty do operacji nikomu się nie spieszyło, ponieważ choroba była już nieoperacyjna.
W klasyfikacji TNM , gdzie "N" oznacza węzły chłonne - a 'N3' dalece zaawansowane przerzuty drogą chłonną, owo 'N3' w raku płuca oznacza postać nieoperacyjną tej choroby, ze względu na jej rozsiew poza klatką piersiową.
Dodam jeszcze, że węzły chłonne okolicy nadobojczykowej powiększają się w zasadzie tylko skutkiem przerzutu nowotworowego, więc w takiej sytuacji trudno o pomyłkę co do określenia stopnia rozsiewu choroby drogą limfatyczną. Zresztą w wypadku taty - przerzut ten (stanowiący cechę 'N3') potwierdził również PET.
Tak, czy inaczej oczywistym było, że należy diagnostykę kontynuować, a następnie szybko rozpocząć leczenie. Przypuszczam, że w tamtym okresie zastosowano by radiochemioterapię, może nawet jednoczesną - i nawet gdyby nie doprowadziło to do wyleczenia taty, mogłoby mu znacząco przedłużyć życie. Radioterapia bywa bowiem bardzo skutecznym leczeniem gdy ma miejsce w leczeniu guzów o małej objętości. I - w przeciwieństwie do chemioterapii - daje szansę na całkowite wyleczenie.
W obecnej sytuacji - gdy masa nowotworu jest kilkukrotnie większa - nie ma takiej możliwości.
Tak więc - nikt sobie 'na siłę' choroby nie wymyślał.. Widać ją było jak na dłoni. Brakowało jedynie "kropki nad 'i' " - tj. potwierdzenia w wyniku histopatologicznym, co byłoby jedynie kwestią czasu. Oczywiście jednak nie mogło się to odbyć bez zgody i wbrew woli pacjenta...
Trudno, stało się i się już nie odstanie. Nie dręcz się już tym - bo zmienić już tego nie możesz .

renbaz napisał/a:

Nie wiem, czy to możliwe z medycznego punktu widzenia, ale guz (prawdopodobnie przerzut) nad lewym obojczykiem Taty zmniejszył się znacząco, pochowały się wszystkie żyły, które wystawały mu bardzo na klatce piersiowej i pod lewą pachą (podejrzewano zespół żyły głównej)...mam głęboką nadzieję, że ten "skur..." dostał po uszach i, że nie będzie się dalej rozsiewał...

Tak, możliwe. To dobry znak, oznacza bowiem, że guz jest chemiowrażliwy (a w raku niedrobnokomórkowym bywa różnie) i leczenie działa.

renbaz napisał/a:

U Taty nie jest aż tak źle, przynajmniej normalnie jadł. Cholera, generalnie jest pozytywnie nastawiony, na walkę z tym gó****, ale podłamują go te mięśnie, nie nudności i inne skutki uboczne , tylko ten ból mięśni . Bolą go mięśnie barków, ramion, czyli tam, gdzie się raczysko przerzuciło...czy to walką, czy organizm się poddaje????

Nie, to zapewne 'przyjemność' związana z chemioterapią. Poza tym nieco za wcześnie na progresję - jeśli guz jest chemiowrażliwy (a z tego co opisujesz wynika, że przynajmniej częściowo jest) to średnio do progresji dochodzi w 6-7 miesiącu od dnia rozpoczęcia chemioterapii.
Bądź dobrej myśli - obecnie wygląda na to, że leczenie działa. Gorączka może być objawem towarzyszącym rozpadowi i martwicy komórek nowotworowych (za sprawą chemioterapii). Na bóle mięśni tata powinien otrzymać odpowiednie leczenie p/bólowe, jakie obecnie leki bierze? Nie powinien cierpieć z bólu - jeśli tak jest, to leczenie p/bólowe jest źle ustawione i trzeba je zmodyfikować.

Cytostatyki, które wymieniłaś to schemat KN (karboplatyna+winorelbina).
Standardem jest schemat PN (cisplatyna+winorelbina) ; w Waszym przypadku zastosowano karboplatynę zamiast cisplatyny - czyni się tak u pacjentów z nieprawidłową pracą nerek, kłopotami ze zmysłem słuchu, lub ze znaczącym schorzeniem neurologicznym.
Wyniki leczenia schematem KN są nieco gorsze niż PN, ale nieznacznie.
Jest to natomiast leczenie nieco mniej toksyczne.
Niestety nie wobec szpiku (stąd kiepskie wyniki krwi).

Gdybyś miała jakieś konkretne pytania dotyczące obecnego stanu zdrowia taty bądź stosowanego leczenia - byłabym wdzięczna za przytoczenie zapisów w ost. wypisów szpitalnych (tam zawsze są jakieś 'pomocne' dane w postaci bieżących wyników badań itp. )
pozdrawiam ciepło.

[renbaz]

DSS, to był kubeł bardzo zimnej wody....ale dziękuję za niego.
Zgadzam się z Tobą, że mój tata też zawalił sprawę, ale mimo wszystko brakuje mi w tym wszystkim większego zaangażowania lekarzy. Nie, nie obwiniam ich za chorobę taty, ale wydaje mi się, ze nie do końca uświadomili tatę o jego chorobie. Gdyby wiosną 2008 r. postawili sprawę jasno, to tata zapewne zgodziłby się na leczenie. I nie jest to mój wymysł...
Kiedy byłam z nim pierwszy raz w CO, już w 2009 r. rozmawiałam z lekarką, która zaczęła tatę prowadzić, zapytałam czy odmówił leczenia, okazało się, że odmówił biopsji. W związku z tym zapytałam co jeszcze jest zapisane w karcie taty, a pani dr na to, że nic, bo skoro odmówił biopsji, tzn., że odmówił leczenia!!!
W czerwcu tata miał robione USG barku, okolic obojczyka (tam gdzie pojawił się guz) i...lekarz badający nie stwierdził żadnych specjalnie niepokojących zmian. Powiem więcej, w sierpniu w CO chirurg rzucił okiem i powiedział, to tłuszczak (guz był wtedy miękki), wytniemy go i już...
Do tej pory mamy problemy z skserowaniem wyników badań robionych w CO, padają pytania typu a po co państwu? a w jakim celu? nie widzę potrzeby itp.
To tyle, co do mojego żalu. Pewnie, że co się stało, to się nie odstanie... Teraz czas na walkę ( z wiatrakami), ale walkę pełną wiary i nadziei na poprawę.

Co do leczenia...tata bierze tylko leki przeciwwymiotne, w razie bólu proszę zaopatrzyć się w ketonal (u lekarza pierwszego kontaktu), w razie gorączki - do lekarza pierwszego kontaktu, inne problemy - do lekarza pierwszego kontaktu.
Tata jest bardziej nerwowy, poprosiliśmy lekarkę o jakieś leki uspokajające, ale stwierdzona, że nie należy dostarczać organizmowi dodatkowej chemii
Najdokuczliwszym objawem w tej chwili jest zagazowanie i problemy z wypróżnianiem...ale jakoś sobie radzimy.
Natomiast od 3 dni mocno rwie tatę prawa ręka i bark:-(((nie pomaga ketonal...czyżby nowy przerzut?

Badaniem kontrolnym wykonanym po 3 chemiach było RTG, ale wynik będzie znany dopiero w poniedziałek. Żadnej TK:-(
Zapytałam o jakieś preparaty zwiększające ilość płytek krwi i poprawiające morfologię - znów nie warto ...pacjent musi sam zmobilizować swój organizm...mam nadzieję, że skutecznie to zrobi.

Schemat chemii KN (tylko Ty mi to wyjaśniłaś DSS) wynika z wartości klirensu kreatyniny (nie wiem jaki jest wynik), wiem tylko , że nerki nie do końca dobrze pracowały już przed chemią. Tata pije min 2 l. wody dziennie i stan chyba się unormował.

W naszym posiadaniu znajduje się tylko schemat podawanej chemii, wyniki są tylko przedstawiane przez lekarkę ogólnie, np. gorsze płytki, słaba morfologia...
Ja nie jeżdżę z tata do CO, tylko jego żona, tak to jest poukładane, ale czy nie będzie nietaktem, jak powiem delikatnie - zażąda ona wyników???prośby są zbywane i nie wiem o co chodzi? czasami mam wrażenie, jakby tata był leczony na zasadzie, damy chemię, żeby się nikt nie czepiał, ale czego oni chcą, facet starszy, bez szans na wyleczenie, kilka miesięcy życia pozostało...
Czy w celu sprawdzenie działania chemii wystarczy zrobienie RTG płuc? Nie ma konieczności wykonania TK?

DSS strasznie się rozpisałam, jestem pełna goryczy i żalu (do siebie, taty i lekarzy), nie znoszę (jak chyba większość) sytuacji, na które nie mogę już mieć znaczącego wpływu...

Skoro nie ma szans na wyleczenie, na jaki czas może nastąpić poprawa, a przynajmniej zatrzymanie choroby na takim etapie, na jakim jest...są to pytania bez odpowiedzi...tak ważne pytania.
Mam nadzieję, że sytuacja jakoś wyjaśni się przy następnej wizycie w CO. Czy to, że upłynęły już 4 tyg. od ostatniej dawki chemii jej "lecznicze" działanie jeszcze trwa?
Boże, już sama nie wiem co o tym myśleć...ciężko siedzieć spokojnie z założonymi rękami i czekać...
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję

[DumSpiro-Spero]

renbaz ...

renbaz napisał/a:

mimo wszystko brakuje mi w tym wszystkim większego zaangażowania lekarzy

tak... ten problem poruszaliśmy ostatnio na forum, to problem bardzo dużej wagi i o złożonej etiologii - fatalna jakość komunikacji lekarz-pacjent, tak, wiem..

renbaz napisał/a:

W czerwcu tata miał robione USG barku, okolic obojczyka (tam gdzie pojawił się guz) i...lekarz badający nie stwierdził żadnych specjalnie niepokojących zmian. Powiem więcej, w sierpniu w CO chirurg rzucił okiem i powiedział, to tłuszczak (guz był wtedy miękki), wytniemy go i już...

Czy któryś z panów dr był zapoznany z historią choroby pacjenta? - tj. wiedział o zdiagnozowanym rok temu guzie płuca z przerzutami do węzłów chłonnych, w tym do węzła w lewym dole nadobojczykowym?

renbaz napisał/a:

Do tej pory mamy problemy z skserowaniem wyników badań robionych w CO, padają pytania typu a po co państwu? a w jakim celu? nie widzę potrzeby itp.

To jest niedopuszczalne.

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

Cytat:

Na podstawie art. 18 ust. 3 pkt 1 ustawy o zakładach opieki zdrowotnej przewiduje obowiązek zakładu udostępniania za pośrednictwem lekarza prowadzącego dokumentacji medycznej pacjentowi, przedstawicielowi ustawowemu, bądź osobie upoważnionej przez pacjenta. (...) Zasady udostępniania dokumentacji medycznej Dokumentacja indywidualna zewnętrzna z natury swej jest wydawana pacjentowi. Dokumentacja zewnętrzna, w postaci zleceń lub skierowań, pozostaje w zakładzie, który zrealizował zlecone świadczenia zdrowotne. Dokumentacja indywidualna zewnętrzna z natury swej jest wydawana pacjentowi. Dokumentacja indywidualna wewnętrzna jest przechowywana w zakładzie, w którym została sporządzona. Udostępniana jest na wniosek ustny lub pisemny: pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez pacjenta upoważnionej, w razie śmierci pacjenta - osobie przez niego upoważnionej do uzyskania dokumentacji w przypadku jego zgonu. Udostępnienie następuje na miejscu w zakładzie, za pośrednictwem lekarza prowadzącego. Pacjent lub osoby uprawnione, mają prawo przeglądanie dokumentacji oraz mogą wystąpić do zakładu opieki zdrowotnej o sporządzenie wyciągów, odpisów lub kopii dokumentacji dotyczącej pacjenta. Czynności te wykonuje się na koszt wnioskodawcy, za pokwitowaniem. Dokumentacja zbiorcza jest udostępniana pacjentowi lub osobie upoważnionej na tych samych zasadach jak wyżej, ale jedynie w zakresie wpisów dotyczących danego pacjenta. Odnośnie tego rodzaju dokumentacji, zakład opieki zdrowotnej jest zobowiązany udostępnić ją pacjentowi (przedstawicielowi ustawowemu, czy osobie upoważnionej) także na podstawie ustawy o ochronie danych osobowych, w terminie 30 dni od złożenia wniosku. Pacjent ma prawo do uzyskania informacji, od kiedy przetwarza się jego dane w dokumentacji zbiorczej oraz jaka jest treść tych danych 2. Przepisy ustawy o zakładach opieki zdrowotnej nie precyzują, komu pacjent powinien zgłosić chęć wglądu do dokumentacji medycznej. Generalnie podmiotem, do którego kierowany jest wniosek, jest zakład opieki zdrowotnej, a w jego imieniu występuje kierownik zakładu. Rozporządzenie ceduje tę kompetencję na lekarzy prowadzących. Należy podkreślić, że zwrot -za pośrednictwem lekarza prowadzącego- może w praktyce powodować określone komplikacje, szczególnie wówczas, gdy w chwili złożenia wniosku przez pacjenta lekarz prowadzący nie jest już zatrudniony w danym zakładzie. Nie ulega natomiast wątpliwości, iż udostępnianie indywidualnej dokumentacji wewnętrznej pacjenta na zewnątrz zakładu organom i podmiotom uprawnionym na podstawie odrębnych przepisów (np. policji, sąd, zakład ubezpieczeń społecznych) może odbywać się wyłącznie na podstawie decyzji kierownika zakładu 3. Sytuacja zdrowotna pacjenta może wymagać jego dalszego leczenia na poza danym zakładem. Wówczas wewnętrzna dokumentacja pacjenta, niezbędna do zapewnienia dalszego leczenia, powinna być wydana na podstawie decyzji kierownika zakładu. Jednak, gdy zwłoka w wydaniu decyzji mogłaby narazić pacjenta na szkodę na zdrowiu, decyzję o udostępnieniu dokumentacji na zewnątrz innym zakładom lub lekarzowi, na ich koszt, może podjąć ordynator oddziału, lekarz prowadzący lub inny lekarz sprawujący opiekę nad pacjentem. Dokumentację na zewnątrz, udostępnia się w formie kopii, wyciągów bądź odpisów, ale na żądanie uprawnionego podmiotu także w formie oryginału, za pokwitowaniem odbioru i z zastrzeżeniem zwrotu po wykorzystaniu. W razie wydania oryginałów dokumentacji należy pozostawić kopię lub pełny jej odpis, chyba że zwłoka w jej wydaniu mogłaby narazić pacjenta na szkodę. Udostępnienie dokumentacji musi nastąpić w trybie zapewniającym zachowanie poufności i ochrony danych osobowych. W praktyce pojawia się pytanie czy w uzasadnionych życiowo sytuacjach pacjent ma prawo żądać oryginalnej dokumentacji? Przepisy ustawy o z.o.z. tego wyraźnie nie przesądzają, podając tylko, że zakład udostępnia dokumentację pacjentowi. Rozporządzenie wykonawcze do ustawy, także nie przewiduje dla pacjenta takiej możliwości. W doktrynie podkreśla się, że przynajmniej odnośnie niektórych składników dokumentacji np. zdjęcie rentgenowskie, rozsądne i umotywowane żądanie pacjenta, powinno uzasadniać wydawanie oryginału 4. Jednak prawnie problem pozostaje nierozstrzygnięty. Dostęp do dokumentacji medycznej jest prawem pacjenta. W imieniu pacjenta takie prawo przysługuje przedstawicielowi ustawowemu lub osobom upoważnionym. Bardzo ważną tutaj sprawą jest pewność kogo pacjent upoważnił do przeglądania jego dokumentacji. Ustawodawca nie przewiduje żadnej formy upoważnienia. Pacjent zatem może upoważnić zarówno ustnie, jak i pisemnie, ważne aby osoba udostępniająca dokumentację nie miała żadnych wątpliwości co do tego upoważnienia. Prawo pacjent dostępu do dokumentacji medycznej oznacza nie tylko fizyczny w nią wgląd, ale przede wszystkim możliwość zrozumiałego zapoznania się z jej treścią. Jest to bardzo istotny aspekt realizacji tego prawa, zważywszy na fakt praktyki opisywania jednostek chorobowych za pomocą terminów łacińskich. W dziedzinie medycyny jest to zwyczajowo przyjęta terminologia, ale dla pacjentów nie zrozumiała. Rzeczywista realizacja tego prawa wymaga, aby informacja przekazywana pacjentowi była dla niego zrozumiała. Dokumentacja medyczna sporządzana wyłącznie w języku łacińskim godzi w istotę prawa pacjenta do informacji. Pacjent (lub osoby upoważnione) ma prawo żądać od lekarza zapoznania się lub sporządzenia dokumentacji medyczne, w całości w języku polskim. W przeciwnym wypadku mamy jedynie do czynienia z formalnym respektowaniem tego prawa. Trzeba jednak pamiętać, że pacjent korzystając z prawa do nieinformowania - może zastrzec, iż nie chce poznać określonych informacji zawartych w dokumentacji medycznej (patrz analiza: Prawo pacjenta do informacji o stanie zdrowia). !!! -> Konkludując, prawo wglądu pacjenta do własnej dokumentacji medycznej łączy się w oczywisty sposób z prawem do informacji. Prawo pacjenta dostępu do dokumentacji medycznej na gruncie przyjętych rozwiązań prawnych jest postrzegane jako uprawnienie autonomiczne, będące wyrazem poszanowania godności, autonomii, a zarazem przesłanką "samookreślania się" każdego człowieka i prawa swobodnego decydowania o sobie samym. Należy podkreślić, że ustawa o zakładach opieki zdrowotnej nie przewiduje żadnych wyjątków ograniczających to uprawnienia. <- !!!

źródło -> TUTAJ <-
Moja rada: na kolejną wizytę zabrać ze sobą kartkę (oraz jej kopię! -dla siebie) z podpisaną przez tatę prośbą o udostępnienie kopii dotychczasowych wyników badań (a najlepiej całej historii diagnostyki i leczenia onkologicznego). Karteczkę wręczyć lekarzowi prowadzącemu a na kopii poprosić o datę i parafkę lekarza (poświadczające, że taką prośbę w takim a nie innym dniu przyjął). A w razie odmowy wydania dokumentacji - zażądać pisemnego uzasadnienia tej odmowy.
PS. Gwarantuję, że odmowy nie będzie.

renbaz napisał/a:

Czy w celu sprawdzenie działania chemii wystarczy zrobienie RTG płuc? Nie ma konieczności wykonania TK?

Niektóre ośrodki wykonują TK dopiero po IV cyklu (a w międzyczasie RTG) - jednak najczęściej praktykuje się wykonanie TK po II cyklu.
W tym przypadku powinno być to TK, a nie RTG. Przyczyną jest chociażby umiejscowienie głównej masy guza w szczycie płuca i naciekanie na żebro I - masz rację - na podobieństwo guza Pancoasta. Te okolice są w RTG słabo widoczne (lub wcale). Skoro dołączył się ból prawego barku (a po prawej stronie również jest obecny przerzut w węźle nadobojczykowym) to TK pomogłoby od razu określić czy i co dzieje się w tej okolicy. Nie byłoby to postępowanie bezcelowe - w przypadkach takich jak guz Pancoasta lub im podobnych najskuteczniejszym leczeniem p/bólowym jest naświetlanie tej okolicy. Być może - gdyby chemioterapia okazała się jednak nie wystarczająco skuteczna - trzeba by było te okolice naświetlić.
Po prostu dlatego, by tata nie cierpiał.
Powinien mieć TK.
RTG dość dobrze obrazuje pola płucne, niespecjalnie za to śródpiersie i okolice szczytu płuca. A u taty najistotniejsze jest to ostatnie - tak w zakresie lewego jak i prawego płuca i pobliskich żeber.

renbaz napisał/a:

Skoro nie ma szans na wyleczenie, na jaki czas może nastąpić poprawa, a przynajmniej zatrzymanie choroby na takim etapie, na jakim jest...są to pytania bez odpowiedzi...tak ważne pytania.

Zależy od reakcji na chemioterapię. Jeśli jest dobra - to można liczyć na ok 6-7 miesięczną najczęściej częściową remisję i ok. 10-12 miesięczne przeżycie (od momentu rozpoczęcia leczenia). Jeśli reakcja na leczenie chemiczne jest zła i guz okazuje się być chemiooporny to przeżycie całkowite może wynieść zaledwie kilka miesięcy/pół roku.. Sporo zależy też od innych czynników, np. od współistnienia/wystąpienia innych przerzutów odległych, od stopnia złośliwości histologicznej nowotworu (tu złośliwość będzie pewnie spora, ze względu na b.wczesne przerzuty do odległych węzłów chłonnych). Tak więc najbliższe badanie obrazowe będzie dość ważne.

renbaz napisał/a:

Czy to, że upłynęły już 4 tyg. od ostatniej dawki chemii jej "lecznicze" działanie jeszcze trwa?

Nie. Powinno się rozpocząć kolejny cykl. Każda 'nie planowana' przerwa jest niekorzystna.

renbaz napisał/a:

Zapytałam o jakieś preparaty zwiększające ilość płytek krwi i poprawiające morfologię - znów nie warto ...pacjent musi sam zmobilizować swój organizm...mam nadzieję, że skutecznie to zrobi.

To zależy od poziomu - leukocytów, granulocytów, hemoglobiny, płytek - przy określonych poziomach potrzebne jest 'wsparcie' farmakologiczne, przy innych nie. Zawsze potrzebne jest leczenie 'odbudowujące' wartości krwi jeśli wyniki morfologii uniemożliwiają rozpoczęcie na czas kolejnego cyklu chemioterapii - tu czas gra ważną rolę, nowotwór bowiem "w przerwie" zyskuje chemiooporność.

renbaz napisał/a:

czasami mam wrażenie, jakby tata był leczony na zasadzie, damy chemię, żeby się nikt nie czepiał, ale czego oni chcą, facet starszy, bez szans na wyleczenie, kilka miesięcy życia pozostało...

To bardzo źle, nie powinno tak być Czy tata i jego żona odczuwają podobnie? Nie wiem czy dobrze zrozumiałam - że dotąd to oni głównie kontaktowali się z lekarzami? Jakie oni wynosili wrażenia z tych kontaktów?

[renbaz]

Dlatego to wszystko tak bardzo boli, niewiedza, niezrozumienie, brak empatii ...

Lekarz robiący USG miał napisane na skierowaniu, że jest podejrzenie guza, nikt wtedy nie powiedział tacie o tym jasno i wyraźnie

W poniedziałek zawalczymy o wyniki :-) Dziękuję za obszerną informację w tej sprawie.

DSS, myślisz, że mogę zasugerować konieczność wykonania TK? Lub zapytać przynajmniej dlaczego nie została zlecona? Jeśli w CO nie dadzą skierowania, to zrobimy TK prywatnie, tylko czego? śródpiersia? całej klatki piersiowej? z kontrastem?

Co do wsparcia farmakologicznego poprawy krwi..pani dr stwierdziła, że organizm ma sam powalczyć i wytworzyć odpowiednie parametry krwi, że nie chodzi o wsparcie chemiczne, tylko naturalne reakcje organizmu chorego.

Tata ma przerzuty do kości? Zaatakowane żebra...:-(((

DSS, pytałam o statystykę przeżycia...wszędzie 12 m-cy, to kres...u taty (jak sama zauważyłaś) wykryto nowotwór na wiosnę 2008 r. (już wtedy były przerzuty), jakiś czas już minął, mój tata żyje i ma się całkiem nieźle...oby tak dalej....jakiś cud???

Pani dr stwierdziła dość sucho - 12 m-cy maksymalnie, z czego pani tata już swoje przeżył !!! (to tak a propos komunikacji między lekarzem i pacjentem i empatii).

Najbardziej boję się chwili, kiedy padną słowa, że już nic nie można zrobić, że chemia nie działą, wtedy rozpocznie się czekanie na śmierć...

Tak, z powodu trudności w poruszaniu się (po operacji kręgosłupa) i wielu swoich konsultacji lekarskich, byłam w CO tylko raz i wtedy rozmawiałam z lekarzami, ale to było przed 1 chemią, teraz tata i jego żona tam jeżdżą...
Widzisz DSS, tata chyba nie do końca chce znać szczegóły, on ciągle ma nadzieję i dobre podejście psychiczne (oby tak dalej), jego żona również, a do tego chyba krępuje się poprosić mocniej o wyniki męża, bo myśli,że później lekarze będą stwarzać jakieś problemy, czy nieprzyjemne sytuacje. Ja jestem inna, chcę znać szczegóły i wiedzieć na czym stoimy...muszę zebrać siły i pojechać do CO.


Proszę wszystkich o podanie nazwiska lekarza z CO zajmującego się nowotworami płuc, którego/która stać będzie na empatię, zrozumienie i trochę "ciepła" a nie tylko medycznych terminów...

[JaInka]

renbaz - ja po identycznej chemii, chyba od trzeciego cyklu, miałam koszmarne bóle ramion i przedramion. Płakałam i kiwałam sie z bólu, a raczej jestem twarda. W CO to olewano (tj. kamienna twarz, brak reakcji), lekarka I-kontaktu dała mi rp. na słabiutki tramal (tj. "rozcieńczony" paracetamolem) i działało przez kilka godzin.

Wg folkloru IV piętra CO - im bardziej boli, tym lepiej działa. Nie wiem, ile w tym prawdy, ale pocieszenie zawsze jest.

Co do nasennych i uspokajających - one silnie skracają oddech. Ja używam melatoniny (bez recepty) - i pomaga. Dawniej brałam 3 mg, potem do 10, teraz przeszłam stale na 5 mg.

I ważne - specyfika kontaktu onkologów. Jestem żywym przykładem, że można się z nią oswoić, dostosować, a nawet polubić. Opisu TK żadnego nie miałam w ręku (poza tymi robionymi za zewnątrz). Chyba bardziej optymalne niż walka (w mojej sytuacji oczywiście).

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił

[banialuka]

renbaz tak jak zufed słusznie zauważyła to ja pisałam o bólu ramion u mojej mamy. Moja mama miała najpierw schemat PN (w sumie chyba 4 cykle bo 2 przed operacja i 2 po operacji a nastepne 2 miała zmienioną Cisplatyne na Karboplatyne). U niej bóle ramion trawają do dzisiaj i raz sa silniejsze raz mniejsze. Bywało ze musiała brać tabletki p. bólowe bo nie mogła spac. Jak była na radioterapii to lekarka stwierdziła ze mama ma podagrę i stad te bóle, dała jakies leki i przeszło ale na krótko. Teraz kwas moczowy w normie a bóle nadal są z tym ze mniejsze i z tego co mówiła mama to własnie widziała sie jeszcze z dwoma osobami które też bolały ramiona wiec to raczej skutek uboczny chemii.

Życze Wam dużo siły w walce z choroba. Pozdrawiam.