Czy przed chemioterapią można zrobić PET, czy to się jakoś wyklucza? Moja onkolog skierowała mnie na tomografię, mówiąc, że PET byłby wskazany tylko w przypadku zmian operacyjnych. Dręczy mnie tez inne pytanie: czy nie warto by zrobić biopsji przed tą chemią? A jeśli to coś nowego, jakaś inna wersja mięsaka?
Może ktoś na forum jest zorientowany w tym temacie?
[ Dodano: 2018-12-19, 19:49 ]
Intuicja dobrze mi podpowiadała. Konsultowałam się mejlowo z Profesorem Rutkowskim, mam zrobić biopsję. PET też warto zrobić. Chyba zmienię moją panią onkolog na innego lekarza. Trzeba się wybrać do CO w Warszawie. Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów:) Trwajmy mimo wichrów i burz i zawsze do przodu- zdobywać kolejne jutro:)
Ta onkolog o tyle miała rację że PET w tym wypadku rzeczywiście wskazany byłby tylko żeby przed operacją sprawdzić czy nie ma przerzutów odległych, jeżeli jest planowania (z różnych względów) tylko chemioterapia to po co PET, chemia działa na cały organizm i informacja z PET nie jest konieczna. Mam trochę doświadczenia z COI i wydaje mi się że co innego doradzać co warto zrobić, a co innego przepisać pacjentowi konkretne procedury. Jakoś nie widzę tej biopsji wykonanej w COI.
Biopsję miałam robić we Wrocławiu, (mam bliżej), ale faktycznie nie ma to sensu. To nie jest guz pierwotny, a wiem, co miałam wcześniej. Chciałam trochę pożyć złudzeniami, że to może być coś innego, mniej groźnego. Dzięki za wpis, dobrze spojrzeć na sprawy z innej perspektywy.
Witam, jestem po długiej (i kosztownej) turystyce medycznej, ale kto desperatowi zabroni?
Proponowano mi różne sposoby leczenia: wyłącznie chemioterapię, chemioterapię przedoperacyjną, operację poprzedzoną biopsją, operację bez biopsji. Musiałam być natrętna, bo w COI w Warszawie odmówiono mi leczenia. Decyzją prof. M.B. „ z uwagi na fakt, że pierwotne leczenie odbywało się poza COI i obecnie chora znajduje się pod opieką ośrodka onkologicznego w miejscu zamieszkania, nie ma wskazań do pogłębiania diagnostyki w COI”. Największe zainteresowanie moim przypadkiem wykazał oddział COI w Krakowie. Niezwłocznie dostałam skierowanie na PET, po tygodniu miałam wynik: „W powłokach brzusznych miednicy pośrodkowo na poziomie talerzy biodrowych niejednorodny guz o wym. 45x34x50mm z niejednorodnym pobudzeniem metabolicznym (SUV max 7,9). Ponadto w miednicy w łączności z pętlą jelita cienkiego guzek śr. 17mm bez pobudzenia metabolicznego. Wnioski: Obraz PET-CT przemawia za wznową mięsaka trzonu macicy w miednicy w powłokach brzusznych i międzypętlowo. Nie uwidoczniono innych ognisk mogących odpowiadać rozsiewowi nowotworowemu.” Zdecydowałam się na operację bez biopsji. Guz jest spory, ale niewyczuwalny palpacyjnie. Boję się biopsji pod kontrolą usg. Muszę jeszcze dopytać lekarza o diagnostykę śródoperacyjną. Nie wiem, czy to możliwe-może ktoś wie?- czy w trakcie operacji po wycięciu zmiany można zweryfikować obecność mięsaka i w razie potrzeby poszerzyć margines cięcia? Pozdrawiam
Jeżeli znalazłaś chirurga który podjął się operacji to turystyka się opłaciła. Pisałam Ci że nie widzę tej biopsji w COI bo też miałam nieszczęście wpaść na M.B. Może i dobrze że bez biopsji, jeżeli jesteś w dobrej formie do operacji i chirurg widzi szansę wycięcia wszystkiego (pet wskazuje że to neo) to co za różnica czego się pozbywasz. Powodzenia
[ Dodano: 2019-01-25, 11:12 ]
Diagnostyka śródoperacyjna jest możliwa tylko pytanie po co (przedłuża czas operacji o co najmniej 1/2 godz.). Chirurg i tak będzie ciął tak szeroko jak to możliwe.
Alicjo ,podzielę się swoimi doświadczeniami : w 2012 roku, podczas usuwania guza z prawego płuca, lekarze przeprowadzili diagnostykę śródoperacyjną. Dała wynik fałszywie ujemny. Wynik hist-pat po 3 tygodniach potwierdził przerzut. Mocno ściskam.
Witam, jestem już po operacji. Chirurg usunął 2 zmiany- trzeciej (ok. 8mm), opisywanej przez rezonans, nie znalazł. Czekam na wynik hist.-pat. mając nadzieję, że zachowane zostały marginesy zdrowych tkanek i że tej trzeciej zmiany nie było (badanie PET wykazywało 2 guzy). Pozdrawiam
Będzie kolejne badanie obrazowe to da odpowiedź czy jednak coś trzeciego było (oby nie), czy po prostu jakaś pomyłka. Miejmy nadzieję, że wszystko usunęli z zachowaniem wolnych marginesów, tego życzę.
Witam, jednak nie opłaciła mi się turystyka medyczna:( Niech ktoś rzuci fachowym okiem na moje wyniki, ale operacja, jak rozumiem nie jest radykalna. Zostały fragmenty pseudotorebki z komórkami nowotworowymi. Pozostaje mi zatem chemioterapia, w którą nie wierzę i będę ją przyjmować wbrew sobie. Dostanę prawdopodobnie gemcytabinę i docetaksel. O losie...Czemu nic nie układa się, tak, jakby człowiek chciał? Choć po radykalnej operacji też pewnie byłaby chemia...
To nie jest takie oczywiste że pozostały komórki nowotworu "margines stanowi włóknista torebka". Niestety nie jest to najlepiej opracowany wynik, powinno być wyraźnie napisane czy komórki raka dochodzą do marginesu. Powinnaś mieć jeszcze kontrolę u tego chirurga, zapytaj wyraźnie czy można uznać że jest R0. Mnie się wydaje że jednak turystyka się opłaciła bo co innego zwalczać chemią jakieś ślady, a co innego ponad 5 cm guz. Chemia tak czy inaczej powinna być, bo skoro znaleźli niewidoczny wcześniej w badaniach dodatkowy guzek to mogą być jeszcze inne.
Alicja, turystyka bardzo się opłaciła, ponieważ wycięto Ci zmiany nowotworowe i to być może w całości. Z przedstawionych przez Ciebie wyników nie wynika nawet podejrzenie, że pozostawiono jakieś fragmenty złośliwej tkanki. Opis his-pat nie jest zbyt precyzyjny i koniecznie musisz pociągnąć za język lekarza, który Cię operował, on Ci powie dokładnie, dlaczego zachował taki, a nie inny margines i jakie jest ryzyko, że coś złego pozostało. Być może jesteś wyleczona, a chemia ma tylko za zadanie usunąć ewentualne komórki, które mogą być w organiźmie. Bardzo pomyślnie wróży stwierdzenie, że guz był nienaciekający i dobrze odseparowany. Pytaj precyzyjnie i upierdliwie o wszystkie szczegóły. Jak lekarz widzi, że pacjent nie jest "ciemny" w temacie, ma i zdobywa dalszą wiedzę, to zupełnie inaczej rozmawia. Jestem dobrej myśli.
Witam, mam możliwość wykonania diagnostyki wielogenowej w laboratorium Onkompass Medicine w Budapeszcie. Czy ktoś może ma jakieś doświadczenie z ta firmą? Badanie jest drogie i nie wiem, czy warto wykładać spore środki finansowe, żeby wykryć ewentualne mutacje genowe i jednocześnie dowiedzieć się, że nie ma na to jeszcze leku. Nie wiem, czy nie jest to kolejne dawanie złudnej nadziei chorym, którzy chwytają się każdej szansy (i za każdą cenę), żeby wygrać z chorobą.
Nie wiem co Ci powiedzieli o tym badaniu ale ma ono pewne ograniczenia. Usługa składa się z dwóch członów. Pierwsze to badanie tkanki z guza na obecność mutacji i otrzymujesz całą tablicę wykrytych mutacji, sceptyczni lekarze twierdzą że interpretacja tego jest bardzo trudna, a rezultaty wątpliwe bo w każdym guzie jest jest co najmniej kilkanaście mutacji a tylko niektóre mają wpływ na rozrost guza. Badania genetyczne można zrobić w wielu laboratoriach, również w Polsce. To co wyróżnia Oncompass to ten drugi człon czyli powiązanie wyników z bazą danych o istniejących i badanych na etapie badań klinicznych leków celowanych na określoną mutację. Ale wynik obejmuje tylko leki celowane - nie ma np odpowiedzi czy Twój guz jest odporny lub wrażliwy np na gemcytabinę lub docetaxel. Może zorientuj się czy są jakieś badania kliniczne obejmujące mięsaki i jakie mutacje są kryterium objęcia badaniem. Zrobienie pojedynczych mutacji na pewno będzie tańsze.
Ja to badanie rozważałam ale na razie nie mam materiału z guza który mogłabym przebadać i też mam wątpliwości co do celowości tego, bo co np jeżeli okaże się że istnieje lek potwornie drogi i nie refundowany? Jest jeszcze inna przeszkoda, ja się już z tym zetknęłam: w polskiej medycynie obowiązuje "tak się robi" i "tego się nie robi" i nie chodzi tu o żadne wytyczne tylko o powszechną praktykę. No i masz wynik badania genetycznego, pokazujesz lekarzowi i słyszysz: "co mi Pani pokazuje - u nas się tego nie bierze pod uwagę".
Innymi słowy nie doradzam ani nie odradzam, ale na pewno nie warto w to wsadzać ostatnich oszczędności.
Witam, odebrałam dziś wynik: w jamie brzusznej mam guz o wymiarach 5x6cm, "obraz wznowy miejscowej"
W 2019r., cztery miesiące po operacji w Krakowie pojawiła się wznowa: guz w bliźnie pooperacyjnej. Zdecydowałam się na radioterapię 5x5Gy i operację w COI w Warszawie. Z jednej operacji zrobiły się 3, bo doszło do powikłań pooperacyjnych. To była końcówka 2019r. I teraz znowu...Trzecia wznowa i trzeci raz droga przez piekło...Zaczęłam dziś dzwonić po centrach onkologii, proponują mi termin wizyty w sierpniu Mam 2 pytania: może ktoś ma namiary na dobrego psychoonkologa? Jestem typem wrażliwca i czuję, że sama sobie z tą sytuacją nie poradzę. Czy w Polsce są jakieś prywatne placówki leczące nowotwory? Chyba wyczerpałam już możliwości leczenia na NFZ. W COI w Warszawie czułam się okropnie, wolałabym tam nie wracać. Chciałabym jeszcze trochę pożyć złudzeniami, bo wiele wskazuje na to, że czeka mnie już tylko leczenie paliatywne.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
