DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak gładkokomórkowy trzonu macicy
Autor Wiadomość
karolcia3008 


Dołączyła: 04 Gru 2017
Posty: 6

 #1  Wysłany: 2017-12-04, 10:54  Mięsak gładkokomórkowy trzonu macicy


Witam wszystkich,

Opiszę po krótkce sytuację mojej mamy, której stan obecnie oceniany jest na bardzo zły ale tak naprawdę nikt nie podaje szczegółów. Mama ma 57 lat i w połowie czerwca miała operacjęgdzie rozpoznano mięsaka trzonu macicy I st wg FIGO (wskazanie na mięsaka-mięsniaka gładkokomórkowego -leyomiosarcona). Podczas operacji powiedziano, że wycięto wszystko wraz z marginesem a rozpoznanie było jak poniżej:
1. przydatki prawe: w jajniku prawym ciałka białawe i torbielki inkulzyjne; jajowod prawy normotypowy
2. węzły chłonne biodrowe prawe: trzy węzły bez przerzutów
3. przydatki lewe: w jajniku lewym ciałka białawe i torbielki inkulzyjne; jajowod lewy normotypowy
4. węzły chłonne biodrowe lewe: osiem węzłów bez przerzutów
5. Macica z szyjką: szyjka macicy normotypowa z torbielami Nabotha i nadżerką prawdziwą. W trzonie macicy wrzeconowatokomórkowy mięsak o wysokiej złośliwości. IM ok. 20 mitoz na jedno , duże pole widzenia.
CD10 - wyklucza mięsaka stomalnego
Odczyny na SMA i kaldesmon wypadły negatywnie prawdopodobnie w wyniku niskiego zróżnicowania nowotworu.
Odczyny p16++, p53+ w jądrach guza wskazują na mięsako-mięśniaka gładkokomórkowego
6. Fragment obrzękniętej tkanki łącznej z naciekami ropnymi
7. Wyrostek robaczkowy bez istotnych zmian patologocznych
8. Sieć bez istotnych zmian patologocznych

Po operacji trafiła na początku lipca do szpitala w celu kwalifikacji do leczenia uzupełniającego z powodu mięsaka gładkokomórkowego trzonu macicy. Mama była już po radykalnym leczeniu chirurgicznym z powodu raka jasnokomórkowego nerki w 2012r. Lekarze stwierdzili, że biorą pod uwagę stopień zaawansowania zdecydowano o niepodawaniu jej leczenia systemowego uzupełniającego i jedynie skierowaną ją do obserwacji.

Z bardzo dużymi bólami brzucha pojechała do szpitala na początku listopada. Wówczas wykonano jej USG brzucha i opisano jak poniżej:
Wątroba niepowiększona o nieco podwyższonej echogeniczności bez zmian ogniskowych. Drogi żółciowe nieposzerzone.. Pęcherzyk żółciowy przeciętnej wielkości cienkościenny z drobnymi hyperechogenicznym echem w okolicy przyszyjkowej bez towarzyszącego cienia ujemnego zmiana najbardziej o charakterze polipsa, poza tym bez ech złogów. Trzustka, śledziona bez zmian ogniskowych. Nieiwelka ilość wolnego płynu w podbrzuszu międzypętlowo. Echogenny płyn w pozycji przymusowej nadwątrobowo, nieiwelka ilość podwątrobowo, nadśledzionowo. Pogrubiała sieć większa oraz liczne hyperechogeniczne ogniska obejmujące otrzewną w okolicy śódbrzusza wzdłuż lewej flanki oraz w podbrzuszu przemawiające za infiltracją w związku z przebytym zabiegiem panhisterektomii.

Po tym skierowano ją do do onkologa (w innym szpitalu niż miała operacje w czerwcu) i zlecił on ponownie wykonanie TK ale wyników dotychczas nie otrzymaliśmy gdyż wyniki są nieopisane. Udało nam się jedynie dowiedzieć że nie widać większych zmian ale nie porownano badań wyników tomagrafu z wynikami z czerwca gdyż badania podobno ciągle 'idą' z drugiego szpitala.

Po prawie miesiacu oczekiwań (na koniec listopada) mama z ogromnymi bólami pojechała do szpitala i przyjęto ją na oddział z informacją o niedrożności jelit. Mama schudła w międzyczasie prawie 10 kg, nic nie je i ma problemy z piciem wody.
W szpitalu zrobiono USG wyniki poniżej i zatrzymano na obserwacji:
W jamie torzewnej rozsiane masy kankowe stapiające się z jelitami, trudnomierzalne - wszczepy neo. Wolny płyn w jamie otrzewnej - wokół wątroby, śledziony, międzypętlowo, w podbrzuszu - szer. do 20mm. Wątroba, pęcherzyk żółciowy, drogi żółciowe, śledziona niepowiększone. Trzustka, aorta przestrzeń okołoaortalna niedostępne badaniu. UKM NP poszerzony - kielichy do 11mmm, miedniczka szer. 16mm. UKM NL bez cech zastoju

Nie wiemy tak naprawdę co się dzieje, z tego co udało nam się dowiedzieć możliwe że są to albo zrosty pooperacyjne albo rozprzestrzeniający się rak. Tak czy inaczej obecnie nie mogą jej operować i zobaczyć co jest z jej jelitami i stąd obserwacja.
Bardzo prosiłabym o opinie i nawet najgorsze informacje. Co możemy zrobić?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 2995
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 931 razy


 #2  Wysłany: 2017-12-06, 11:32  


karolcia3008,
Witaj na forum.
Piszesz o niedrożności - to sytuacja potencjalnie zagrażająca życiu. Lekarze nie podejmują decyzji o operacji, ponieważ w przypadku wielopoziomowej niedrożności wynikającej z rozległego rozsiewu nowotworowego w obrębie otrzewnej ryzyko poważnych powikłań okołooperacyjnych ( w tym również śmierci pacjenta) jest b.wysokie. A sama skuteczność operacji, niestety, proprocjonalnie b.niska.

To tak technicznie...
Ogromnie mi przykro, Mama jest w ciężkim stanie, gwałtowny rozsiew ( zapewne mięsaka) i zły stan ogólny nie pozwalają na zastosowanie żadnej sensownej ścieżki leczenia przyczynowego ( czyli ukierunkowanego na chorobę). Bez potwierdzenia rodzaju zmian ( wszczepów nowotworowych) nie można podjąć konkretnej terapii. A jeśli interwencja chirurgiczna nie jest możliwa jako zbyt ryzykowna i nie dająca szans na poprawę stanu to lekarzom pozostaje niestety tylko leczenie objawowe.
Czy pod tym względem Mama jest zabezpieczona? Leki przeciwbólowe, rozkurczowe, inne?
Pisałaś przedwczoraj, jak sytuacja wygląda dzisiaj?
Myślę o Was ciepło, to bardzo trudny czas..
 
karolcia3008 


Dołączyła: 04 Gru 2017
Posty: 6

 #3  Wysłany: 2017-12-06, 11:54  


Dzisiaj sytuacja wygląda dużo lepiej. Jelita są drożne i mama może już jeść co prawda na razie kleiki i zupy ale powinno być wszystko dobrze. Lekarze już jutro chcą wypuścić mamę ze szpitala. Ogólnie mama jest w dobrym stanie fizycznym i psychicznym. Oczywiście jest osłabiona ale ważne, że chce walczyć.

Wczoraj udało się spotkać z innym lekarzem onkologiem, który od razu doradził zabranie mamy z ze szpitala i jak najszybszą próbę zakwalifikowania jej na chemioterapię. Dzisiaj udało się zdobyć zaświadczenie o możliwości podjęcia przez mamę leczenia. Teraz pozostaje nam czekać na biopsje i wyniki, gdyż jak się okazalo nie ma pewności, który rak sieje takie spustoszenie. W oczekiwaniu na wyniki biopsji będziemy próbować przenieść mamę do Tomaszowa i tak naprawdę zobaczymy jak sie będzie to dalej toczyć.

Bardzo dziękuję za odpowiedź i ciepłe słowa.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 2995
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 931 razy


 #4  Wysłany: 2017-12-06, 12:42  


karolcia3008,
Bardzo się cieszę z takiej wiadomości.
A jak doszło do tej poprawy, czyli do ustąpienia niedrożności?
 
karolcia3008 


Dołączyła: 04 Gru 2017
Posty: 6

 #5  Wysłany: 2017-12-06, 13:06  


Mama była w szpitalu od zeszłego czwartku, do niedzieli nic nie jadła jedynie otrzymywała kroplówki. W poniedziałek otrzymała kleik i wczoraj w momencie gdy jedzenie 'się przyjęło' to okazało się że jelita są drożne. Myślę, że kroplówki odegrały dużą rolę, ale szczegółów nie znam.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 2995
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 931 razy


 #6  Wysłany: 2017-12-06, 13:14  


Ok, w takim razie trzymam kciuki za szybką diagnostykę i ustalenie ścieżki postępowania.
Będziemy czekać na kolejne informacje.
 
karolcia3008 


Dołączyła: 04 Gru 2017
Posty: 6

 #7  Wysłany: 2017-12-06, 21:36  


Dzisiaj pojechaliśmy do szpitala żeby zapisać mame na biopsje. Okazuje się że lekarze z endokrynologii nie dają jej żadnych szans i ja wypisują ze szpitala a biopsji zlecić nie moga lub nie chcą bo wg nich nie warto. Natomiast na oddziale onkologicznym lekarka prowadząca stwierdziła że na ten moment nic nie może zrobić. Mamy odezwać się za jakiś czas.
Sytuacja wygląda tak że mama ma wszystkie badania (oprócz TK które zaginęło w szpitalu a pani onkolog wzrusza ramionami bo przecież nic nie może zrobić). Ponadto mama posiada kartę Dilo i jedyne czego brakuje do chemioterapii to biopsja.
Nie mam pojęcia co dalej robić i kogo prosić o pomoc, gdyz każdy przerzuca się odpowiedzialnością.
Onkolog u którego byłam prywatnie jak najbardziej uważa że mama powinna być poddana chemioterapii ale bez biopsji to nie możliwe.
Czy jest jakaś możliwość wykonania biopsji w innym miejscu czy to prywatnie czy państwowo biorąc pod uwagę że jesteśmy z okolic Łodzi?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 2995
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 931 razy


 #8  Wysłany: 2017-12-06, 21:52  


karolcia3008,
Może spróbujcie dzwonić do http://www.szpital-brzeziny.pl
Tamtejsza chirurgia onkologiczna jest bardzo nowoczesna i zaawansowana.
 
karolcia3008 


Dołączyła: 04 Gru 2017
Posty: 6

 #9  Wysłany: 2017-12-06, 21:55  


Bardzo dziękuję. Tak też zrobię i jutro tam zadzwonię może będą w stanie coś doradzić.
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 210
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #10  Wysłany: 2017-12-08, 08:43  


karolcia3008, jedyny referencyjny ośrodek do leczenia mięsaków to Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich Kości i Czerniakow w warszawskim CO. Koniecznie tam się skonsultujcie. W dziale dot. miesakow na forum jest kilka pacjentek z takim typem miesaka jak Twoja mama-proponuje przejrzeć watki
 
karolcia3008 


Dołączyła: 04 Gru 2017
Posty: 6

 #11  Wysłany: 2017-12-08, 10:31  


Dziękuję za ogromne wsparcie i pomoc, dzięki wam chociaż wiem jakie kroki podjąć, bo zdobyć jakąkolwiek informację w szpitalu graniczy z cudem.
Wczoraj mama wyszła do domu, ale początkowo nie obyło się oczywiście bez problemów. Szpital stwierdził, że biopsje może wykonać najwcześniej w przyszły piątek. Dzięki jakimkolwiek kontaktom udało się wykonać biopsję już wczoraj, więc teraz czekamy na wyniki.
W międzyczasie zadzwoniłam do Warszawy, jak poleciła aislinn i w poniedziałek pojedziemy tam z mamą i zobaczymy co dalej.
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 210
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #12  Wysłany: 2017-12-08, 15:55  


Bardzo dobrze, jedziecie we właściwe miejsce :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group