Zdaję sobie sprawę, że w necie krąży wiele infromacji wprowadzających w błąd osoby zainteresowane, a także tzw. szrlatanów i "naciągaczy", jednak ja jestem na etapie weryfikacji tych informacji i oczywiście Wasze podpowiedzi napewno pomogą mi "wyłapywać" te prawdziwe.
Jeśli chodzi o badania kliniczne, będzie to leczenie polegające na podawaniu jednej grupie chorych doxorubicyny, a drugiej grupie doxorubicyny oraz leku, który jest w 3 fazie badań. Prosze o info, czy mogę na forum podawać szczegóły dotyczące programu badania klinicznego. Jeśli tak, to napiszę więcej szczegółów.
pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-11-27, 20:09 ] Jak najbardziej, czekamy na informacje.
[ Dodano: 2012-11-27, 23:01 ]
A więc lek biorący udział w badaniu, a własciwie to jeszcze nie lek, tylko, nazwijmy go preparat/prolek, ma za zadanie niszczenie komórek nowotworowych niedotlenionych. Niedobór tlenu nie dotyczy większości komórek prawidłowych, natomiast w przypadku komórek nowotworowych często zdarza się, że duża część komórek jest niedotlenionych i je właśnie miałby zwalczać lek badany, natomiast doxorubicyna ma za zadanie zniszczyć komórki nowotworowe prawidłowo natlenione.
Jeśli już zostanę zakwalifikowana do tego programu ( co jest raczej pewne), to jeszcze pzoostanie pytanie, w której grupie się znajdę - czy będę otrzymywać badany lek czy samą doxorubicynę, ale to już zobaczymy. W każdym razie będę o tym wiedziała.
Witam serdecznie!
Artykuł, o którym mowa jest na zalinkowanych przez Ciebie stronach jest tu http://www.nature.com/nm/...ll/nm.2890.html Zadałaś mi bardzo solidną pracę domową (dokładne przeczytanie i szczegółowe zrozumienie całości zajęłoby mi conajmniej tydzień). Jest kilka wniosków, którymi się mogę podzielić:
1. w zalinkowanych przez Ciebie źródłach są niepełne informacje
2. jak sam tytuł wskazuje, praca źródłowa dotyczy w przeważającej części raka prostaty (ale również są badania na komórkach raka jajnika i raka piersi)
3. większość wyników opisanych na zalinkowanych przez Ciebie stronach dotyczy traktowania guzów mitoksantronem lub docetaxelem.
4. praca źródłowa jest bardzo szczegółowa i pisana z dużą dbałością o to by nie wyciągać z doświadczeń wniosków, które mogą być nieuprawnione
5. odkrycie jest o tyle ciekawe, że autorzy wskazali kolejny cel w terapii raka
6. duża część konkluzji wynikających z testów statystycznych, którymi oceniana była zmiana ekspresji odpowiednich czynników po terapii, była na granicy istotności (p-wartość około 0.05)
Teraz na temat badania klinicznego, domyślam się, że chodzi o to http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01440088 czyli TH-302+doxorubicyna vs doxorubicyna. Nie jest wiele wiadomo na temat samego TH-302, ale mechanizm jego działania odpowiada temu co napisałaś powyżej. Próba fazy I została przeprowadzona przez naukowców ze Stanford University http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21625179 Efekty uboczne działania tej substancji to głównie neutropenia i małopłytkowość. Wyniki tej próby były zachęcające, gdyż aż u 1/3 badanych zanotowano odpowiedź na leczenie (a udział brało jedynie 16 osób).
Oczywiście, jak zauważyłaś, pozostaje jeszcze pytanie do jakiej kohorty zostaniesz zrandomizowana (ale będziesz o tym wiedzieć jakie jest lecznie, bo w protokole napisane jest, że próba jest 'open label').
Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo serca do walki i radości z wygranych!
Bardzo się cieszę, że są wątpliwości co do prawdziwości tych artykułów, w końcu chyba nie mamy wyboru i tą chemię trzeba brać.
Jeśli chodzi o badania, to serducho zdrowe, badania z krwi wszystkie w normie, także czekam na ostateczną decyzję czy się zakwalifikowałam czy nie.
Michał - oczywiście to jest to badanie, o którym piszesz. Pozostaje tylko pytanie, czy jeśli nie wyraziłabym zgody na udział w nim, to czy schemat leczenia byłby taki sam, czyli doxorubicyna w monoterapii? To mnie dość nurtuje.
Fredko, niestety nie do końca rozumiem Twoje pytanie (wybacz proszę). Sytuacja wygląda tak, że aby brać udział w badaniu musisz podpisać świadomą zgodę. Z tego co rozumiem to jeśli ją podpiszesz, to zostaniesz zrandomizowana do jednej z kohort (doxo w monoterapii lub doxo+TH302), zatem w najgorszym przypadku będziesz leczona tak, jak wcześniej sgnalizowałaś, że zaproponował Ci onkolog. Przed podpisaniem zgody powinnaś zostac poinformowana o tym w jaki sposób będzie oceniana skuteczność terapii (czy badania obrazowe, czy poprostu zwykły follow-up) i jakie są Twoje obowiązki jako osoby biorącej udział w próbie. Po przemyśleniu tychże spraw powinnaś samodzielnie (nikt nie powinien na to wpływać) podjąć decyzję czy chcesz wziąć udział w badaniu.
Co do samego leczenia, to wspominałem już, że (z tego co mi wiadomo) doxo jest leczeniem z wyboru w przypadkach takich jak Twój.
Choruję na mięsaka trzonu macicy. typ leiomyosarcoma. Jestem po 6-ciu kursach chemii wg MAI. Leczona byłam doxorubicyną właśnie, ifosfamidem i mesną.
Jakby co, to mój wątek jest w dziale "Mięsaki, nowotwory układu kostnego"
A teaz a propos doxorubicyny.
Cytostatykiem, który wykazuje największą aktywność w LMS jest doxorubicyna, która
wykazuje najlepszą równowagę pomiędzy skutecznością a toksycznością, i pozostaje opcją I wyboru z 25% odsetkiem odpowiedzi. Leczenie uzupełniające we wczesnych stopniach zaawansowania nadal budzi kontrowersje; w nielicznych badaniach, jak dotąd, nie stwierdzono korzyści w przeżyciach całkowitych w grupach chorych, u których stosowano zarówno chemioterapię opartą na doxorubicynie, jak i radioterapię (metoda ta obecnie nie znajduje zastosowania w leczeniu LMS). Pomimo to, w niektórych ośrodkach zaleca się chemioterapię uzupełniającą w stopniu I i II zaawansowania po ocenie czynników ryzyka nawrotu do których należą wiek chorej, wielkość guza oraz dojrzałość nowotworu. Doxorubicyna wciąż wykazuje najlepszą równowagę między skutecznością a efektami toksycznymi i pozostaje opcją leczenia pierwszego wyboru z 25% odpowiedzią na leczenie. We wczesnych stopniach zaawansowania zaleca się Adriamycynę w monoterapii lub rzadziej w kombinacji z Ifosfamidem. W zaawansowanych stadiach choroby, gdzie celem jest wydłużenie życia, obowiązuje leczenie uzupełniające oparte na Adriamycynie i Ifosfamidzie w I linii."
Oczywiście decyzję podjęłam sama ze świadomością, że jest to dla mnie najlepsze, ale tysiące myśli przebiegają przez głowę i człowiek szuka różnych informacji, które w efekcie powodują mętlik.
Znam dokładnie cały proces - każdy szczegół leczenia oraz diagnostyki ( wraz z informacją któego dnia jaką ilość krwi będą mi toczyć i do ilu probówek).
Dziękuję Michał - postawiłeś mnie do pionu.
Kasiu - przeczytałam po raz kolejny Twoją historię i znajduję wiele cech wspólnych w naszych chorobach. Napisz proszę, jaka była Twoja odpowiedź na chemioterapię? Czy przerzuty pozostały czy zniknęły czy się zmniejszyły? Jak czujesz się teraz?
Witam serdecznie Fredko!
Bardzo się cieszę, że miałaś możliwość spokojnie wszystko przemysleć i podjąć decyzję.
Fredka napisał/a:
Dziękuję Michał - postawiłeś mnie do pionu.
Widzisz, ja wcale nie miałem takiej intencji, bardzo Cię przepraszam. Ja mam kłopot z przelewaniem myśli na papier. Staram się czasami podpowiadać jakieś rozwiązania tu i ówdzie na forum nie z powodu mojego świętego przekoania co do tego, że mam rację, ale po to by umożliwić wybór najlepszej drogi. Cieszę się widząc jak osoba walcząca z chorobą może sama decydować o tym jak będzie leczona, jak widzę, że ten wybór dostaje. I zawsze, niezależnie od tego jaka będzie Twoja (czy wielu innych osób tutaj) decyzja, będę się starał służyć wsparciem - niestety, tylko tak niewiele jestem w stanie zrobić.
Mam nadzieję, że się na mnie nie gniewasz, przepraszam.
Serdecznie pozdrawiam i mam ogromną nadzieję, że już niebawem będziemy cieszyć się z efektów leczenia!
P.S. A jak masz jakieś konkretne myśli, które Ci nie dają spokoju, to możesz śmiało pytać - pewnie na większość pytań i tak nie będę znać odpowiedzi, ale zapytać zawsze warto.
Dziś rozmawiałam z lekarzem i jestem podłamana - generalnie szans na wyleczenie nie ma żadnych. Tomograf potwierdził rozsiany proces nowotworowy - przerzuty w płucach, watrobie i w kości L1 z prawdopodobnym naciekiem na przeponę.
Kasiu - przeczytałam po raz kolejny Twoją historię i znajduję wiele cech wspólnych w naszych chorobach. Napisz proszę, jaka była Twoja odpowiedź na chemioterapię? Czy przerzuty pozostały czy zniknęły czy się zmniejszyły? Jak czujesz się teraz?
Fredko,
Przykro mi było kiedy przeczytałam Twój ostatni post, bo wiem jak Ci ciężko. Pamiętaj jednak, że szansa jest zawsze i nigdy nie należy się poddawać. Ja zostałam zdiagnozowana późno. Ordynator oddz. onkologii w moim mieście powiedziała że jest bardzo źle, że to bardzo zaawansowany proces nowotworowy, a jednak, jak widzisz, piszę teraz do Ciebie i mam się całkiem nieźle
Kasiu dzięki za dobre słowo, bardzo teraz takich potrzebuję, wczoraj miałam "doła", nie wiem, czy to nie skutek rozmowy z lekarzem, jakoś słabo na mnie działa. Generalnie to wierzę w to, że chemia zabije wszystkie moje przerzuty - są dość małe, więc mniemam, że jest szansa. Największy problem jest, jak twierdzi lekarz z przerzutem do kości, lekarz twierdzi, że może się złamać czy pęknąć. W piątek z nim o tym porozmawiam, czy nie można zastosować jakiegoś leczenia konkretnie na tę kość. Czy ktoś miał tego typu doświadczenia. Czytałam oczywiście o radioterapii, ale też o stosowaniu np. w przerzutach do kości nowotworu piersi, leków w formie tabletek, które poprawiają i umacniają zaatakowaną kość. Generalnie za chwilę zaczynam chemię, ale chyba na przerzuty w kościach to średni działa.
Kasiu życzę Ci dużo zdrowia, ja mam dziecko, które ma 8 lat, więc nadzieję też mam dużą.
Bardzo się cieszę, że wierzysz w skuteczność chemii Pamiętaj, że pozytywne nastawienie psychiczne, to połowa sukcesu! Nigdy nie przestawaj wierzyć, że się uda.
P.S. Jestem zdziwiona trochę tym przerzutem do kości, bo z tego co słyszałam i czytałam LMS nie daje takich przerzutów. Lubi za to płuca i tam bardzo często daje tzw. przerzuty odległe. Bardzo rzadko daje przerzuty do węzłów chłonnych (ok. 3 %).
No właśnie, ja też jestem zdziwiona, dlatego bardzo proszę o sygnał, jeśli ktoś miał podobny przypadek i podpowiedzcie czy w momencie, kiedy zaczynam chemię, to odpuścić tą kość i czekać co będzie (chemia, jeśli zadziała, to na kość w mniejszym stopniu) czy można równolegle leczyć tę kość. Nadmieniam, że od jakiegoś czasu boli mnie udo i zaczyna boleć mnie ręka, w taki sposób, jakbym się uderzyła, ale nie widać siniaka.
W udzie wyczuwam chyba jakiś guzek, ale już sama nie wiem, bo od jakiegś czasu w całym ciele wyczuwam sobie guzki.
[ Dodano: 2012-12-06, 12:19 ]
Tak się zastanawiam, czy mój temat nie byłby bardzie na miejscu w temacie "mięsaki i nowotwory kości". Czy ktoś mógłby pomóc mi przenieś tam mój wątek?
Pozdarwiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-12-06, 12:25 ] Załatwione.
Tak się zastanawiam, czy mój temat nie byłby bardzie na miejscu w temacie "mięsaki i nowotwory kości.
To zabawne, bo ja się właśnie wczoraj zastanawiałam czy nie powinnam przenieść swojego wątku z działu "Mięsaki, nowotwory układu kostnego" do działu "Nowotwory piersi i ginekologiczne"
P.S. A propos przerzutów do kości w przypadku LMS. Przypomniałam sobie moją rozmowę z asik19. Mam nadzieję, że nie będzie miała mi tego za złe jeśli posłużę się cytatem z Jej wypowiedzi
"... Chociaż moja gin jeszcze jak byłam pod jej opieką to ona mi powiedziała że mięsaki trzonu macicy są ''najlepsze'' w sensie że nie przerzutują do kości ale co z tego?? Przerzutują do płuc do wątroby do jelita grubego więc jak można gadać tu o ''najlepszym''..."
Nie wiem jak z kośćmi,bo przeczytałam wiele artykułów i nie wyczytałam o przerzutach do kości,choć babcia leżała na chemii z panią,która miała przerzut na kości.Tak samo jak bardzo rzadko piszą o przerzutach do wątroby,u mojej babci jest podjerzenie o wątrobę też,ale nie ma pewności i w zasadzie lekarze nie są pewni.Powiedzieli,ze jesli po chemii guz na wątrobie nie będzie się zmniejszał (ma 6 cm plus liczne torbiele) to będzie oznaczało że to również jest torbiel,tak więc podjerzewam,ze tu w mięsakach nigdy nic nie wiadomo,trzeba obserwować.Powodzenia!
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
Skąd wniosek, że jeśli po chemii w wątrobie guz się nie zmiejsza, to jest to torbiel, a nie przerzut?
Ja mam niby dwa - jeden 11x11 mm, drugi 11x21 mm i lekarz jasno mówi, że to przerzuty.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
(dokładne przeczytanie i szczegółowe zrozumienie całości zajęłoby mi conajmniej tydzień). Jest kilka wniosków, którymi się mogę podzielić:
