Dzień dobry wszystkim użytkownikom forum.
Piszę w imieniu mojego Taty ktory jakiś czas temu usłyszał diagnozę - Szpiczak mnogi. Wszystko zaczęło się około 4 lat temu od dziwnych śladów w kącikach ust o brązowo- czerwonym kolorze- coś jakby po napiciu się kawy i niewytarciu ust. Nie dawało mu to spokoju wiec zaczął sie badać. Podczas badań wyszedł bardzo wysoki czynnik reumatoidalny (czynnik RF) ktory miał wartość , uwaga 2500 gdzie norma to chyba 50. Następnie czynnik RF stałe rósł aż osiągnął 4500. Do tego oczywiście niski poziom hemoglobiny wtedy było to około 15 ( na tę chwilę jest 11) . Tato uskarżał sie na ból kości,pieczenie w udzie, i z miesiąca na miesiąc jest coraz słabszy. Dodam że w 2014 roku trafił do Kamiennej Góry i to tam właśnie doszli że to może być MM. Dostał skierowanie do Wrocławia do kliniki na Pasteura gdzie wykonany miał proteinogram , a następnie trepanobiopsję . Jakieś 2 lata temu Tato był w stanie przejść około 2 kilometrów z odpoczynkiem , dzis nawet nie przejdzie 500 metrów bez zmęczenia. Od jakiegoś czasu tato jest notorycznie zmęczony ,od rana do godzin przedpołudniowych jest ok ale potem tylko by spał . Doszły ostatnio bardzo bolesne skurcze nóg w nocy. Domniemuję iż jest to spowodowane nadlepkością krwi....
Mama jest załamana , płacze po nocach bo wie że Tato się meczy i nie wiadomo ile życia mu zostało. Nie mamy ani znajomego lekarza ktory by naprawdę pochylił sie nad chorobą Taty ani nikogo kto w jakikolwiek sposob mógłby nam pomóc choć dobrym słowem. Właściwie to mamy wogole mało życzliwych ludzi wokoło siebie i to wszystko jest bardzo trudne...
Dlatego bardzo proszę wszystkich ludzi o dobrym sercu w analizie dokumentów Taty jakie posiadamy. Z góry wszystkim Wam bardzo dziękuję i życzę byście byli zdrowi ...
[ Dodano: 2016-11-10, 20:41 ]
Wyniki Taty z badania krwi :
jakiś czas temu usłyszał diagnozę - Szpiczak mnogi.
Kiedy była postawiona diagnoza? Na jakiej podstawie? Nie macie innych badań? Ostatnich wyników badań szpiku?
Te wyniki badań szpiki zamieszczone tutaj są z 2014 r. - i z nich raczej nie wynika, że jest szpiczak mnogi. Plazmocytów jest 2,5% (to niewielkie odchylenie od normy i jako takiego nie uznaje się za kryterium szpiczaka) - za normę uznaje się 0,2-2%.
Tata jest przed leczeniem, w trakcie leczenia?
Cytat:
Dlatego bardzo proszę wszystkich ludzi o dobrym sercu w analizie dokumentów Taty jakie posiadamy.
Z wyników badań sprzed 2 lat (mielogram i proteigram) oraz wyników krwi (nie wiem kiedy były wykonane) niewiele da się powiedzieć na ten moment.
Damianer napisał/a:
Od jakiegoś czasu tato jest notorycznie zmęczony ,od rana do godzin przedpołudniowych jest ok ale potem tylko by spał
To może być spowodowane obniżonym poziomem hemoglobiny.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dzień dobry Pani Justyno !
Dziękuję Pani za odpowiedź
Już odpowiadam. A więc tak :
Ostatnie wyniki są właśnie z 2014 (mam na myśli mielogram oraz proteinogram). Na ich podstawie została postawiona właśnie diagnoza.
Jak Pani myśli , jakie badanie w 100% może potwierdzić ze to jest lub nie jest Szpiczak mnogi ?
Dość mocno martwi mnie ból kości ktory utrzymuje sie od około 1,5 roku. Ból występuje przeważnie w okolicy miednicy - po obu stronach , oraz w barkach. Okresowo wraca też ból/pieczenie kości udowej....
JustynaS1975,
[ Dodano: 2016-11-15, 20:42 ]
Dodam jeszcze że Szpiczak to była wstępna diagnoza ,po czym pan dokor Mazur (osoba mocno utytułowana , z dużym doświadczeniem hematologicznym ) postawił diagnozę Makroglobulinemia Waldenstroma)
Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, długo nie było mnie na forum.
Damianer napisał/a:
Szpiczak to była wstępna diagnoza
Co to znaczy wstępna diagnoza?
Czy mam rozumieć, że Tata choruje na Makroglobulinemię Waldenstroma?
Nie na szpiczaka?
Przepraszam, że tak się dopytuję, ale próbuję ustalić fakty.
Na podstawie tych badań, które są załączone, to nie ma potwierdzenia, że jest to szpiczak.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Czekałem na Pani odpowiedź i już myślałem że niestety nic z tego nie bedzie . Ale jednak się doczekałem - bardzo dziekuje .
Otóż tak - pierwsza diagnoza to był Szpiczak mnogi , a następnie Makroglobulinemia Waldenstroma. Powiem szczerze że chyba przegapiłem ten moment w diagnozowaniu choroby Taty , gdzie z M.M nagle zrobił sie M.W. I teraz cieżko znalezc mi ten moment diagnozy postawionej jako M.W .
Pomogła by mi Pani bardzo , naprawdę bardzo gdyby powiedziała mi Pani jak odróżnić te dwie tak podobne do siebie choroby.
Czytałem wiele na temat jednej i drugiej , i nadal nie potrafię wychwycić miedzy nimi różnic - chodzi mi tutaj o objawy.
Pomoże mi Pani ? Bardzo proszę....
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-01-20, 09:37 ] Przepraszam, że długo musisz czekać na odpowiedź. Coraz rzadziej bywam na forum.
Aby odpowiedź na zadane pytanie będę musiała poczytać. Będę miała w myśli, że muszę tutaj odpowiedzieć. Być może w tym czasie inna osoba odpowie. Pozdrawiam serdecznie
Bardzo proszę o pomoc :(
Taty wyniki krwi są coraz gorsze. Moze nie z dnia na dzień , ale jednak się pogarszają.
Tato nie chce poddać się chemioterapii. Nie żeby się bał - on po prostu wie że tego nie przeżyje.
Postanowiliśmy że bedzie leczył się objawowo.
Niestety kilku lekarzy u których byliśmy mówili tylko "...chemia,chemia , i chemia..."
Czy mamy pecha że nikt nie chce leczyć mojego Taty objawowo , czy może jest taka procedura że tylko chemia ?
Chcielibyśmy by jego ostatnie lata /miesiące po prostu mu ulżyć w cierpieniu , a nie dobijać chemią...
Największy problem jaki teraz występuje to problem z chodzeniem, bardzo mocne osłabienie , nie spi w nocy ...
Czy macie wśród swoich bliskich kogoś kto leczył szpiczaka objawowo ?
Bardzo proszę o odpowiedź....
Czy mamy pecha że nikt nie chce leczyć mojego Taty objawowo , czy może jest taka procedura że tylko chemia ?
Kiedy mówi lekarz dość leczenia albo pacjent sam mówi koniec, więcej nie chcę chemii, radioterapii, leczenia, badań i ma w pełni takie prawo, to życie pacjenta i ma je przeżyć według własnego uznania, następuje leczenie objawowe.
Kiedy zakończone jest leczenie czy też radykalne czy paliatywne wtedy mowa o leczeniu objawowym.
Trzeba powiedzieć, że chcecie leczenie zakończyć, lekarz musi wypisać skierowanie do hospicjum domowego i Oni zajmą się leczeniem objawowym.
jakie przesłanki muszą być spełnione do leczenia w domowym hospicjum ?
Musicie mieć skierowanie do hospicjum i na skierowaniu musi być zaznaczone, że jest leczenie paliatywne lub leczenie zostało zakończone.
Wtedy mając takie skierowanie dzwonicie do hospicjum, które sobie wybierzecie (do 30 km), lub które ma najszybszy termin przyjęcia pod opiekę i zapisujecie w kolejkę oczekujących. Czasami czas oczekiwania to miesiąc i dłużej czasami prawie od ręki i przychodzi lekarz/pielęgniarka do domu. Lekarz zapoznaje się z dokumentacją medyczną, zabiera skierowanie i bada pacjenta, wypisuje recepty, ustawia leki, daje namiary na siebie i już macie zapewnioną opiekę i możecie czuć się bezpieczniej i zaopiekowani. Jeżeli będzie Wam potrzeby jakiś sprzęt typu łóżko, koncentrator tlenu, materac przeciwodleżynowy, wszystko możecie wypożyczyć z hospicjum.
Tata nadal nie leczony .
Nie mam już sił żyć ...
Nie mogę patrzeć jak gaśnie nam w oczach ....
Szukam na własną rękę.
Gdyby ktoś na forum był tak dobry i pomógł nam znalezc miejsce gdzie można wykonać zabieg plazmaferezy.
Albo żeby choć troche krwi dla Taty...
Błagam , pomóżcie!
Nie było hospicjum.
Tata cały czas w domu.
Rzadko wychodzi. Czasem na krótki spacer.
Leczenie objawowe polega na suplementacji żelazem...
wyniki coraz gorsze.
Jedyny ratunek widzę w plazmafereze....
To nie jest „mój” dział, ale nie wydaje mi się, aby plazmafereza była stosowana jako jedyne leczenie bądź leczenie objawowe. Mam nadzieję, że zaraz odezwą się osoby kompetentne.
Hospicjum pomaga w bardzo wielu dolegliwościach w ramach szeroko rozumianego lecz.objawowego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
