czy w leczeniu ABVD podawanie leków osłonowych na serce powinno być standardem
Standardem nie jest, chociaż zdarza się często. Natomiast standardem jest wykonanie echa serca na początku leczenia - naciskaj na to, ostatecznie idź prywatnie.
Leków na serce raczej sobie nie zasponsorujesz bez recepty
dopytam o to echo i chyba wyciągnę ostateczne argumenty, że mój tato i dziadek zmarli nagle na serce we wczesnej pięćdziesiątce a cała reszta rodziny to jedna wielka choroba wieńcowa, dzięki
czy w leczeniu ABVD podawanie leków osłonowych na serce powinno być standardem? gdzieś czytałam, że młodym ludziom podaje się zawsze, żeby chronić. Ja nic nie dostaję, a pikawa ma od czasu do czasu dziwne odpały i sobie przyspiesza na chwilę. Pewnie jak coś o tym wspomnę
to znowu usłyszę, że nerwy. Czy może ewentualnie jest opcja, że sama sobie ten lek zasponsoruję skoro szpitalowi żal kasy?
nie jak coś, ale koniecznie o tym wspomnij. Ja musiałam echo robić sama, prywatnie (leżąc już na oddziale szpitalnym!) bo powiedziano mi, że szpital nie ma
Tak więc upomnij się koniecznie i w razie jakichkolwiek dolegliwości natychmiast zgłaszaj lekarzowi.
Tak jak napisała Finlandia bez recepty nic nie zdziałasz.
No echo muszę sobie załatwić sama. Kurde wkurzona jestem. Ilekroć jestem w szpitalu to zajmuje się mną inny lekarz, muszę powtarzać sto razy to samo, dodatkowo mówić bardzo wyraźnie i głośno, żeby coś im nie umknęło. Mam wrażenie, że mnie nie ma na wizycie lekarskiej. Jest lekarz i moja choroba, a raczej lekarska wizja mojej choroby. Dopytywałam jednej lekarki czy będę mieć PETa jakoś w połowie. To mi powiedziała, że się nie robi. Mam zaplanowaną tylko tomografię szyi i klatki. Zastanawiam się czy w tym szpitalu w ogóle coś się robi...Dostałam od tej lekarki receptę na neupogen, mimo że mówiłam że mam w domu cały zapas Zarzio. Stwierdziła, że chyba nie działało. Dziwne bo wyniki mi się polepszyły. Substancja w obu lekach ta sama, tylko igła w neupogenie grubsza
Nie wiem czy robię dobrze, ale chcę się umówić prywatnie do wrocławskiego hematologa i dopytać jednego lekarza o wszystko. Mam pełno pytań a każdy mówi coś innego albo nic nie mówi. Zastanawiałam się nad radioterapią. Tyle się naczytałam o wczesnych stadiach ziarnicy leczonej tylko chemią i późniejszych wczesnych nawrotach, że ja normalnie już pragnę tej radioterapii byle tylko pół roku nie poszło na marne. Taka piękna pogoda i humor mam nawet dobry, ale leczenie, lekarze wywołują niesmak. Pochwalę się, że poszłam na pierwsze spotkanie simontonowskiej grupy wsparcia dla osób chorych na nowotwory. Oczywiście jestem najmłodsza ale te Panie takie pozytywne, że aż się cieszę na te cotygodniowe spotkania
Mam z tego co się dowiedziałam w takim razie stadium IIA
nesssssa, pisałaś wcześniej, że planuje się u Ciebie uzupełniającą radioterapię (domyslałyśmy się wtedy, że wskazanie to duży guz w śródpiersiu), skąd więc teraz wątpliwości? Czy ktoś Ci powiedział, że jednak jej nie zrobią?
No i czytając w necie weź pod uwagę, że przeczytasz głównie historie osób, które miały wznowę, bo te, które jej nie miały przeważnie nie mają o czym już pisać i po wyleczeniu odchodzą z forów internetowych. Nie wszyscy też, jak zauważyłam, odróżniają wczesną wznowę od progresji. To nie jest miarodajne.
Informacja o braku kontrolnego PETa mnie zdziwiła i zmartwiła, bo tego PETa jak najbardziej się robi. Jednak PET ma zwolenników i przeciwników, niektórzy lekarze twardo preferują TK, poza tym na ziarnica.pl pełno osób, których PET zawiódł (mnie samą z kolei zawiodło TK, więc nie wiem). Idealną sytuacją byłoby mieć oba badania, przed, w środku i po leczeniu, ale to są płonne marzenia.
Upewnij się u kolejnego lekarza (skoro za każdym razem jest inny), czy na 100% tego PETa nie będzie i zapytaj o PET na koniec leczenia.
dzięki Dziewczyny. Te moje wątpliwości to właśnie przez to, że zawsze inny lekarz. Jedni mówią o radio, drudzy nie. Wizja mojego leczenia wygląda więc tak, że na kogo trafi na tego bęc. Albo będzie, albo nie. Rosyjska ruletka. Jestem na tyle wkurzona, że na pewno nie dam się zbyć i na pewno będę konsultować sprawy PETa i radio. Pamiętam pierwszą lekarkę, dostałam skierowania na wszystko co możliwe bez żadnego mrugnięcia. Może uda mi się ją "wylosować" tym razem. Umówiłam się już dziś do hematologa i na to echo serca też. Ja w swej naiwności na początku leczenia myślałam, że przecież się mną zajmą...
Czytam sobie teraz anglojęzyczne opracowania na temat stosowania radio w Hodgkinie. Mądrzejsza nie jestem niestety. Wszystko ma plusy i minusy.
Czytam sobie teraz anglojęzyczne opracowania na temat stosowania radio w Hodgkinie. Mądrzejsza nie jestem niestety. Wszystko ma plusy i minusy.
Ano
Prawda jest taka, że jednym pomoże sama chemia
innym pomoże samo radio
Jeszcze innym potrzebne będzie i to i to
Wreszcie niektórzy wymagają intensyfikacji chemii.
Lub nawet przeszczepu czy immunochemioterapii.
I mimo mądrych statystyk, zawsze znajdziesz ludzi ze wznową przy IIA i ludzi, których z IVBS H+ wyleczyli samą intensywną chemią. Wiadomo mniej więcej jakie czynniki mogą mieć na to wpływ, ale od czego to dokładnie zależy - nikt nie wie.
Znalazłam u siebie w papierach algorytm postępowania:
nie wiem czy do końca dobrze zrozumiałam, ale próbowałam odnieść to do siebie i wychodzi mi, że idę 6 cyklami ABVD bez RT. Tym czynnikiem ryzyka jest chociażby to, że trzy lokalizacje (szyja, pacha, śródpiersie). Zastanawiam się nad tym Leczeniem z wczesną odpowiedzią PET. Chodzi o badanie po 2 cyklach i w zależności od wyników dalsze postępowanie? Czyli, że teraz po 4 wlewie powinien być PET i jak ok to kontynuacja, a jak nie to zmiana chemii?
Dzięki za ten algorytm. Finlandia Ty się leczyłaś u onkologów czy hematologów? To ma jakieś znaczenie w ogóle?
Chodzi o badanie po 2 cyklach i w zależności od wyników dalsze postępowanie? Czyli, że teraz po 4 wlewie powinien być PET i jak ok to kontynuacja, a jak nie to zmiana chemii?
Zgadza się - jesteś IIA z czynnikami ryzyka (3 lokalizacje, no i domyslam się, że tez OB wzrosło u Ciebie od pierwszych badań, więc pewnie więcej niż 30). U Ciebie są takie alternatywy:
1. 4 serie chemii i radio
2. 6 serii chemii
3. 2 serie chemii, PET i
- jeśli na pecie remisja - jeszcze 2 lub 4 chemie
- jeśli na pecie progresja lub brak chociaż częściowej remisji - intensyfikacja leczenia (czyli BEACOPP, ICE lub przeszczep)
Cytat:
Finlandia Ty się leczyłaś u onkologów czy hematologów? To ma jakieś znaczenie w ogóle?
U hematologa, większe znaczenie ma doświadczenie i możliwości ośrodka (czyli: PET, TK, brak problemów z cytostatykami).
Wydaje mi się, że decyzja o tym, czy będzie radioterapia czy nie zostanie podjęta po kontroli guza w śródpiersiu. Ale moim zdaniem powinnaś zostać zabezpieczona radioterapią. To moje zdanie-laika przypominam
Dzięki Finlandia z pomoc, ślepota mi się na oczy rzuciła...
W całym leczeniu bardzo istotne znaczenie ma ośrodek w którym się leczysz doświadczenie specjalistów w leczeniu danych jednostek chorobowych i dostęp do badań obrazowych również.
no ja się nad tym doświadczeniem zastanawiam, bo szczerze mówiąc to z tego co się orientuję to tam jest doświadczenie, ale w nowotworach innych. Sami starsi pacjenci, ziarniaka żadnego jeszcze nie spotkałam. Tomograf jest na miejscu, a PET jest u nas we Wrocławiu w odrębnej jednostce poza szpitalnej. No nic, póki co idę w piątek na kontrolną morfologię to może uda mi się dorwać tę fajną lekarkę i ją podpytać o PET. Jak dobrze, że przynajmniej pogoda jest taka piękna. Idę na spacer doładować akumulatorki
wiecie co, ja nie wiem co ze mną jest nie tak...
Po chemii piątkowej brałam neupogen od soboty do środy czyli 5 dawek. Dzisiejsza morfologia leukocyty 4,2 więc niby w normie, ale to jest po 5 dawkach kurde. We wtorek i środę mam wziąć znowu zastrzyki przed piątkową chemią. Czy jest opcja, że to ja jakoś te zastrzyki źle robię? Robię wszystko jak w ulotce, w fałdek na brzuchu...
Martwię się tymi leukocytami co można zrobić, żeby te wyniki jakoś podnieść? Biorę jakieś paskudne Biomarine z oleju z rekina.
Czy to znaczy, że chemia prawie uśmierciła mi szpik? Po leczeniu też będę mieć przez to problemy?
Druga sprawa, gadałam dziś z lekarką o PECie. Powiedziała, że jak w tomografii kwietniowej wyjdzie coś złego to wtedy PET. W kwietniu będę w połowie leczenia. No i mówiła mi, że PETa robi się 4 tygodnie po chemii, bo niby jakieś przekłamania mogą być.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ale te Panie takie pozytywne, że aż się cieszę na te cotygodniowe spotkania 
co można zrobić, żeby te wyniki jakoś podnieść? Biorę jakieś paskudne Biomarine z oleju z rekina.
