1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie?
Autor Wiadomość
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #61  Wysłany: 2015-02-01, 20:12  


Dziękuję DSS za ciepłe słowa.

Dziś nad ranem mój miał bardzo silny piekący ból w klatce piersiowej. Wezwałam karetkę, dostał zastrzyk i tlen i na sygnale pojechał do szpitala.

badania - troponina T hs - 0,012 ng/ml 0,000-0,014
CK-MB masa 1,14 ng/ml 0,10 - 4,87

podobno wyszły idealnie, jest coś w karcie wypisu ale tak nabazgrane że za chiny nie mogę odczytać - jedyne co udało mi się rozszyfrować to ,, dodatkowe pobudzenie pochodzenia komorowego ".
Badania powtórzono po kilku godzinach i - do domu.
W domu jeszcze pobolewa, czego się boję.
Oby do rana, to zadzwonię znów do Warszawy z pytaniem, co dalej...? Lekarze w naszym szpitalu nie chcieli się podjąć niczego, odsyłają ze wszystkim do prowadzącego onkologa.
Zapomniałam dodać, że lekarz w izbie przyjęć dostał ulotkę Zelborafu do poczytania. Ten lek może uszkadzać serce, więc może on ,,zawinił " ?
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #62  Wysłany: 2015-02-02, 14:09  


Wiosna napisał/a:
Tomografia reszty ciała wykazała ,,rozsiany proces nowotworowy"

Trzy guzki w płucach -43mm modeluje opłucną śródpiersiową, 35x26 przylega do przepony, jeszcze jeden 10 mm. Konglomeraty patologicznych węzłów chłonnych górnych, dolnych i podostrogowych.
W krezce dwa pakiety patologicznych węzłów chłonnych.
Dwa guzki w wątrobie-10mm i 16mm.
Guzek podskórny na wysokości ramienia 15 mm.

A czy mogłabym poprosić o bardzo dokładne przepisanie całości opisu TK?
Interesuje mnie na przykład gdzie znajduje się guz przylegający do przepony. I wszelkie inne szczegóły. Z góry dziękuję Wiosno.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #63  Wysłany: 2015-02-02, 19:41  


,, Badanie TK klatki piersiowej i jamy brzusznej wykonano w akwizycji spiralnej w skaningu przeglądowym 5mm, w fazie tętniczej na jamę brzuszną co 1,25 mm.
oraz w mieszanej, tętniczo- żylnej fazie pokontrastowej warstwami o grubości 2,5 mm na całość. Wykonano fazę opóźnioną po 15 min na jamę brzuszną.
Podano Ultravist 370 - 105 ml.
Stwierdza się rozsiany proces nowotworowy.
W płucach widoczne są zmiany wtórne w s4P/s6P 43mm - przylega i modeluje opłucną śródpiersiową.
W s3L guzek wtórny 10 mm. Na granicy s5L / s8L guzek patologiczny 35x 26mm , przylega do przepony.
Konglomeraty patologicznych węzłów chłonnych przytchawicznych górnych 50x30 mm, dolnych 33x24mm, podostrogowych 44x28mm.
W krezce widoczne są dwa pakiety ww chłonnych 33 mm, centralnie i poniżej płata prawego wątroby.
W s4A wątroby widoczny jest przerzut 10mm, w s7 18mm.
Patologiczny guzek tkanki podskórnej na wysokości lewego stawu ramieniowego 15 mm.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny.Trzustka bz ogniskowych.
Śledziona niepowiększona.
Nerki bez zastoju, bez zmian ogniskowych.
Nadnercza bz ogniskowych.
Uchyłkowatość jelita grubego.
Pęcherz moczowy o gładkich ścianach. Prostata niepowiększona.
Większe naczynia klp i jamy brzusznej prawidłowe.
Klinowe złamanie L3. "

Data badania - 15.12.2014.


Mąż cały czas odczuwa bóle w klatce piersiowej (wskazuje że chodzi o serce ) ale takie ,,do wytrzymania ".
Dzwoniłam do CO-I , ale polecili zadzwonić nazajutrz, jak będzie lekarz prowadzący... :cry:

 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #64  Wysłany: 2015-02-02, 23:14  


Wiosna napisał/a:
Na granicy s5L / s8L guzek patologiczny 35x 26mm , przylega do przepony.

To chciałam wiedzieć. Mamy guza bardzo blisko serca.



I to on, rozrastając się, najprawdopodobniej jest przyczyną kłopotów (ucisk, naciekanie).
Bardzo mi przykro...
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #65  Wysłany: 2015-02-03, 11:22  


Onkolog z CO-I polecił zrobić EKG I echo serca na cito oraz TK głowy. Mamy się zgłosić 10 lutego.
Powiedziałam o tym, co się działo z mężem ostatnio (szumy itd) , i o tym co podejrzewa DSS (rozrost guza ). Jeśli dodać do tego wyczuwalne guzki pod skórą, których na pewno nie było w momencie rozpoczęcia brania wemurafenibu, to dla mnie jest jasne, że ten lek nie działa... Szczególnie w miejscu połączenia szyi i klatki piersiowej (tarczyca ? ) jest bardzo wyraźny guz pod skórą, który szybko się powiększa.
Te płatne badania serca, to dla mnie wyrzucone pieniądze, ale oczywiście zrobię je, żeby lekarz nie miał wątpliwości co do diagnozy.

Tak czy siak, jest źle.
Mój kochany mówił wczoraj, że wie że odchodzi i żal Mu, że tak wcześnie. Żal Mu dzieci, żal mnie że młodo zostanę wdową. Mówił to spokojnie... Wysłuchałam, patrząc Mu w oczy, nic nie mówiąc, bo co...? Na koniec powiedziałam, że Go kocham i cały czas może na mnie liczyć, że póki życia póty nadziei... Powiedziałam, że jest jeszcze jeden lek - ipilimamub, jeszcze nie powiedzieliśmy ostatniego słowa... Jeszcze się nie poddajemy.

Dziękuję DSS za szybkie odpowiedzi na moje posty. Nie czuję się tak wyobcowana z tym wszystkim.
 
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #66  Wysłany: 2015-02-03, 11:24  


witam ponownie,

Wiosno, czy próbowałaś dzwonić do prof. mackiewicza z poznania. ja dzwoniłam w zeszłym roku i nie dopuszczali nowych do szczepionki.

zadzwoń - może coś się zmieniło.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #67  Wysłany: 2015-02-03, 11:53  


Niestety, nic się nie zmieniło .
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #68  Wysłany: 2015-02-03, 15:38  


Wiosna napisał/a:
Jeśli dodać do tego wyczuwalne guzki pod skórą, których na pewno nie było w momencie rozpoczęcia brania wemurafenibu, to dla mnie jest jasne, że ten lek nie działa... Szczególnie w miejscu połączenia szyi i klatki piersiowej (tarczyca ? ) jest bardzo wyraźny guz pod skórą, który szybko się powiększa.

Tak myślałam...

Wiosna napisał/a:
Te płatne badania serca, to dla mnie wyrzucone pieniądze, ale oczywiście zrobię je, żeby lekarz nie miał wątpliwości co do diagnozy.

Zróbcie jeśli: A) Nie nadwyręży to za bardzo Waszego portfela B) Nie będzie to zbytnim obciążeniem dla Chorego (przewiezienie Go na badania i ich wykonanie).
W przeciwnym wypadku można sobie darować.

Wiosna napisał/a:
Mój kochany mówił wczoraj, że wie że odchodzi i żal Mu, że tak wcześnie.

Chorzy zawsze wiedzą... Cokolwiek by nie mówili (np. dla rodziny). Nikt nie czuje tak tego co nastąpi jak sam Chory.

Wiosna napisał/a:
Wysłuchałam, patrząc Mu w oczy, nic nie mówiąc, bo co...? Na koniec powiedziałam, że Go kocham i cały czas może na mnie liczyć, że póki życia póty nadziei...

Jesteś, Wiosno, cudownym człowiekiem. Pełnym miłości, wyczucia i zrozumienia.

Wiosna napisał/a:
jest jeszcze jeden lek - ipilimamub, jeszcze nie powiedzieliśmy ostatniego słowa...

Z tym może być pewien kłopot. Zakwalifikowanie do leczenia ipilimumabem zależy od niezbyt masywnej progresji, braku progresji w mózgowiu oraz od dobrego stanu ogólnego. Ma to swoje uzasadnienie: lek ten może zacząć działać (u 15-20% chorych) dopiero po 3 miesiącach od jego podania...

Nic to - bądźcie w kontakcie z onkologiem prowadzącym i korzystajcie na bieżąco i bez oporów z dobrodziejstw jakie niesie za sobą hospicjum domowe.
pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #69  Wysłany: 2015-02-05, 00:20  


Serce zbadane.
Lekarz bardzo zaangażowany,wyszukał w necie informacje o kardiotoksyczności Zelborafu , przyznał że nie słyszał nawet o tym leku. Sprawdzał nawet czy wewnątrz serca nie ma przerzutu ( nie wiedziałam, że to w ogóle możliwe ).
Serce bije za szybko, równocześnie ciśnienie jest za niskie ( 80/60 ).
Na ekranie pokazał że lewa komora serca nie może się dobrze rozkurczyć, coś jakby przeszkadza - ,,lita biała masa" napiera z lewej strony i komora serca nie ma miejsca na rozkurczenie. Powiedziałam wtedy o usytuowaniu guza w lewym płucu, powiedział że to może być to, ale ostateczną ocenę zostawia onkologowi.

Jutro spróbuję wkleić wyniki , może ktos mi podpowie, czego można się spodziewać, jakich objawów, i jakie leczenie przeciwbólowe wtedy zastosować ...
Boję się powtórki tego, co było w niedzielę, chciałabym aby mój kochany skoro już musi odejśc, odszedł spokojnie i bezboleśnie. Na ile to tylko możliwe.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #70  Wysłany: 2015-02-11, 12:33  


Wczoraj wizyta, cudem udało się pani doktor ,,wstrzelić" mojego na tomografię komputerową. Wynik był za chwilę, i okazało się że oprócz progresji jest duży skrzep w aorcie płucnej.
Pojechaliśmy do innego szpitala ze skierowaniem do przyjęcia w trybie pilnym.
Tam lekarz już na Izbie Przyjęć powiedział mężowi, że podadzą Mu leki rozpuszczające skrzep ale to spowoduje rozkrwawienie się guzów w mózgu.. Mój kochany załamał się jak to usłyszał.
Wypytywali mnie, czy zapewniłam mężowi miejsce w hospicjum stacjonarnym...
Mój J. powiedział, że pewnie wyjedzie z tego szpitala z karteczką u nogi...

Jakoś podniosłam Go na duchu trochę, zanim stamtąd wyszłam. Musiałam wracać do dzieci, ale strasznie mi było tam Go zostawiać.

Dziś rano zadzwonił mój J. z wieścią, że chce Go ordynator wypisać ze szpitala. Nie mogłam w to uwierzyć, przecież wczoraj był przyjęty w stanie zagrożenia życia, z diagnozą ,,zatorowość płucna".
Kilka razy upewniałam się, czy czegoś nie pokręcił.
Podobno ordynator powiedział ,, wie pan, dostał pan leki, a dalej organizm sam sobie poradzi".
Zamierzam zadzwonić do szpitala, ale zbieram myśli, co powiedziec, co mam powiedzieć, jakich argumentów użyć... Przecież do domu z Warszawy jest 160 km... Jak tu przewieźc chorego w takim stanie...
A już się pocieszałam, że w całej tej sytuacji jest przynajmniej taki plus, że mąż jest pod fachową opieką, jakby co. :uuu:

Cała dokumentacja została w szpitalu, łącznie z najnowszą TK. Ale są nowe przerzuty.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #71  Wysłany: 2015-02-11, 14:22  


Wiosno droga.
Szpitale nie chcą przetrzymywać chorych, którym pomóc nie mogą. Zrobili co mogli. Nic więcej zrobić nie mogą.

W zasadzie, choć może zabrzmieć to okrutnie, wszelkie dalsze badania są zbędne. Bo to tylko chorego męczy... A nie da żadnej wartości, nie przyczyni się do tego by Mu w jakikolwiek sposób pomóc.

Pytanie zasadnicze, które w tej chwili się pojawia to czy chcesz by był z Wami. Czy jesteś Mu w stanie zapewnić opiekę. To wybór pomiędzy hospicjum stacjonarnym a domowym.

ŻADEN szpital Wam już nie pomoże. To było ostatnie podejście.

Jesteśmy krajem, w którym nieprawdopodobnie wielu chorych na raka umiera w szpitalach. W innych krajach chorzy Ci odchodzą w hospicjach lub w domach (pod opieką hospicjum domowego).
W szpitalu lekarze nie specjalizują się w łagodzeniu dolegliwości osób odchodzących. W Polsce (i nie tylko) często... nie umieją tego robić.
To nie miejsce na odejście.
To nie miejsce na pożegnanie.

Przytulam Cię z całego serca.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #72  Wysłany: 2015-02-11, 14:49  


Wiosno tak bardzo mi przykro, że tak cierpicie.

Niestety ja przeszłam podobne przeżycia z mamą. Po co pani przywiozła do szpitala, my już nic nie możemy pomóc, przecież pani wie, że to już koniec, co pani od nas chce, oczekuje. A ja tylko chciałam pomóc, ulżyć. Nie mam pretensji do lekarzy, wtedy miałam, dziś już nie, bo szpitale są od leczenia a nasi chorzy już do tego leczenia się nie nadają, medycyna w ich wypadku już nic nie może, to jest bardzo przykre ale prawdziwe. Tu z ciężkim sercem ale zagadzam się całkowicie z DSS, że niestety musimy w pewnym momencie pogodzić się z prawdą, choć jest ona strasznie bolesna. My tylko chcemy ulgi, pomocy ale na pewnym etapie choroby już nikt nie jest nam w stanie nic zaoferować. Lekarze są świadomi, że czasami stan pacjenta jest na prawdę bardzo ciężki i że nie jesteśmy w stanie sobie sami poradzić stąd pewnie proponują hospicjum stacjonarne, to też jest wyjście, bo przynajmniej wiemy, że jest tam pomoc lekarska non stop.

Bardzo gorąco pozdrawiam i dużo siły życzę.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #73  Wysłany: 2015-02-11, 16:40  


To nie do końca tak... Gdyby mi pani onkolog powiedziała ,,proszę zabrać męża do domu lub do hospicjum, bo już nic nie można zrobić i trzeba zadbać o komfort męża" to bym nigdzie do żadnego szpitala nie jechała....
Ja zrozumiałam tak, że usuną bezpośrednie zagrożenie, jakim jest skrzep, i mąż będzie mógł sobie spokojnie odejść w domu, powoli gasnąc na swojej ulubionej kanapie.
Pogodziłam się z odchodzeniem męża, nie pogodziłam i nie pogodzę ze śmiercią w bólach, strachu, czekając na karetke, która nie przyjedzie, lub gdzieś w drodze, w aucie.

Rozmawiałam już z pielęgniarką z hospicjum, ma mi dziś dać znać czy i kiedy będzie miejsce dla mojego męża.
Boję się ataku serca w trakcie przewożenia go z Warszawy. Czy w takim przypadku w ogóle możliwe jest ulżenie w cierpieniu, coś co mogłabym podać? Gdyby się zdarzyło ?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #74  Wysłany: 2015-02-11, 17:03  


Wiosna ja doskonale Ciebie rozumiem, wiem, że chodzi Ci o daną sytuację, coś się złego dzieje, jest bezpośrednie zagrożenie życia i chciałabyś to opanować a później czas pokarze. Niestety tak działają szpitale, pogotowia. Ja dwukrotnie oddawałam mamę właśnie z zagrożeniem życia, chciałam żeby tylko to opanowali i mogę Ją zabrać do domu. I niestety słyszałam te słowa, które zacytowałam wyżej. Jestem pewna, że gdybym wtedy nie oddała mamy do szpitala to by umarła wcześniej a pomoc szpitalna przedłużyła Jej życie, ale tego lekarze chyba nie chcą już robić bo i tak nie ma to sensu bo przedłużamy cierpienie. To nie jest krytyka lekarzy z mojej strony tylko wiem jak pogotowie podchodzi do pacjenta onkologicznego, jak SOR-y podchodzą i szpitale. My tylko chcemy ulżyć w cierpieniu ale czasami mam wrażenie, że jak się kończy leczenie onkologiczne to zostajemy ze wszystkim sami, musimy po części stać się sami lekarzami, pielęgniarkami i to z dużą wiedzą medyczną.

Wiosno bardzo współczuję sytuacji, może właśnie o to chodzi lekarzom, żeby człowiek chory w stanie postępu choroby nie była narażany na dodatkowe obciążenia, transporty, badania tylko my sami nie umiemy się z tym pogodzić, czekać i nic nie robić dlatego szukamy wciąż ratunku.

pozdrawiam
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #75  Wysłany: 2015-02-11, 23:49  


Dziękuję Wam.
Decyzje podjęte, kroki poczynione. Jutro po południu J. wraca do domu.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group