Zadzwoniłam na numer podany na karcie wypisu ze szpitala-taki jakby ogólny numer kliniki.
Wyników nie ma jeszcze.
Co tu robić? Tak sobie pytam, bo cóż można zrobić jak tu walczyć z biurokracją i upływającym czasem...
Powiedzieli - w środę dopytywać.
Jak już w środę nawet będą, to znów będziemy musieli czekać na termin wizyty. A tak, to ju ż jutro byśmy się stawili w gabinecie 8 na leczenie.
Nadal nic nie wiem.
Strasznie ciężko mi. Mąż chyba coś zauważył, bo mi nagadał jaka to mam być silna i się nie łamać... On na razie dobrze się trzyma.
Przygniata mnie tonowy ciężar, nie daje oddychać.
Ludzie mnie drażnią.
Robię to, co zawsze, ale o wiele więcej wysiłku we wszystko wkładam.Nic już nie jest łatwe.
Jest wynik, potwierdzona obecność mutacji Braf. W czwartek mamy być rano pod gabinetem nr 8.
Mój kochany coraz słabszy, nie wychodzi już z domu. Większość czasu spędza drzemiąc na kanapie. Podróż będzie dla Niego trudna.Mam nadzieję, że leczenie wyraźnie pomoże.
Mamy wemurafenib. Dziś drugi dzień kuracji.
Mój mąż cały czas niemal śpi. Tłumaczę sobie to tym, że podróż wczorajsza była bardzo męcząca.
Miła pani z gabinetu 8 namawiała męża, aby ,,przeniósł się" z leczeniem do Lublina. Tłumaczyła, że tam też leczą wemurafenibem... Mąż gwałtownie zaprotestował, a ja powiedziałam, że z Lublina trafiliśmy tutaj ze względu na to, że tam mąż był źle leczony.
Pani wyglądała na nieprzekonaną, ale trudno. Tu chodzi o życie, nie będę się przejmować że pani przykrość zrobię lub jakieś statystyki zepsuję.
Skoro tam lekarz zlekceważył zbadanie, oznaczenie i usunięcie węzła wartowniczego, to skąd będziemy mieć pewność, że teraz - w czasie badań kontrolnych , nie zlekceważy jakiegoś ważnego objawu, skutku ubocznego ? A przecież biorąc ten lek trzeba się liczyć z poważnymi skutkami ubocznymi, więc lekarz powiniem skrupulatnie takiego pacjenta badać.
Dojazdy są uciążliwe i kosztowne, ale damy radę, musimy.
Mąż nadal słaby i ospały. Guz wyczuwalny pod pachą wyraźnie się zmniejszył , wielka radość mojego kochanego, niemal święto.
Niestety, w nocy epizod szumu i gwizdu w głowie,ból, majaczenie , przywidzenia przez jakieś 20 minut. Bardzo się bałam. Chciałam wezwać keretkę, ale nie bardzo wiedziałam,, co im powiedzieć. Żeby uznali za stosowne przyjechać...
W końcu jekoś skłoniłam męża, żeby się położył. Po kilku minutach zasnął.
Rano zadzwoniłam do hospicjum, przyjechali, zmierzyli ciśnienie m.in i wyszło trochę za wysokie. Zostawili leki obniżające ciśnienie. Uspokoiłam się po ich wizycie.
Dziś znów ostry szum w głowie, na szczęście bez majaków. Spokojnie zmierzyłam ciśnienie, zakładając że pewnie jest zbyt wysokie, obniżymy lekiem i będzie o.k. A tu zonk - ciśnienie w normie. Czyli to jednak nie od nadciśnienia te objawy...
Boję się, że lek działa dobrze tylko na te przerzuty poza głowa, a w głowie nadal źle , coraz gorzej...
Znów wizyta z hospicjum, potwierdzili moje obawy że to może być od wzrostu ciśnienia w czaszce, ale uspokajali że lek jest od kilku dni brany i jeszcze nie zdążył zadziałać, że na razie to pojedyncze epizody, że na razie nie jest źle . Pocieszyli, zostawili Furosemid i Aspargin.
Trochę się podłamałam, widząc że znów trzeba włączyć kolejne leki, dla mnie to wyraźny sygnał że jest coraz gorzej, a nie lepiej.
Powinnaś jak najszybciej skontaktować się z lekarzem prowadzącym w Warszawie. U mojego męża na początku terapii zelborafem również wystąpił silny ból głowy
i w nocy zaburzenia świadomości. Zelboraf został odstawiony na 1-2 dni (dokładnie nie pamiętam) i włączone sterydy, a dawka zelborafu zmniejszona do połowy (ból głowy i zaburzenia świadomości nie powtórzyły się).
Może tak być, że to zelboraf, a nie pogorszenie sytuacji w głowie spowodowało takie objawy. Na pewno razem z lekiem otrzymałaś nr telefonów pod które możesz dzwonić w razie niepokojących objawów, gdybyś dziś nie zdążyła zadzwonić do gabinetu nr 8.
Mąż coraz słabszy z każdym dniem, potrzebuje pomocy przy wstawaniu, kładzeniu się, spacarek do ubikacji to nie lada wysiłek. Przewrócił się podczas takiego spacerku i teraz Go asekuruję.
Dziś też wystąpiła silna duszność, szybko pomogłam przewrócić się na bok.
Od razu pomyślałam o guzach w płucach...
Koleżanka mnie uspokajała, że to pewnie z powodu okropnej pogody i niskiego ciśnienia ta duszność, zdrowi ludzie czują się fatalnie, więc co mówić o chorych...
Pojawiła się jakaś wysypka na części twarzy, ale uznałam to za uczulenie na nową wodę po goleniu. Mieliśmy dziś gości i mąż wyjątkowo jej użył.
Sprawdzałam na ciele, nigdzie nic nie ma, tylko w miejscu gdzie się golił. Wygląda więc na to, że to jakieś miejscowe podrażnienie skóry.
[ Dodano: 2015-01-23, 23:24 ]
Generalnie brak gorączki, wysypki, bólów mięśni, czyli tych najczęściej spotykanych skutków ubocznych.
[ Dodano: 2015-01-24, 15:25 ]
Dziś w nocy znów silny szum w głowie i niepokój.
Oczekuje ode mnie pomocy, że coś zrobię, dam tabletkę i jakoś temu zaradzę. Nic nie zaradzę, bo nie wiem co...
Bierze dexamethason 4 rano, 2 w południe i 2 wieczorem. Wydaje mi się, że to już dużo...Bardzo przytył. Pocieszałam J. , że jak będzie brał Zelboraf to schudnie, bo pojawia się niechęć do jedzenia. Widocznie jednak wysoka dawka sterydów powoduje wciąż duży apetyt.
To jest realny problem, bo przy złamanym kręgosłupie i trudnościach w poruszaniu, te dodatkowe kilogramy mogą wkrótce całkowicie unieruchomić mojego kochanego i przykuć Go do łóżka.
próbowałam dziś dodwonić się na nr ,,dyżurny" w CO-I i powiedzieć co się działo w trakcie zażywania Zelborafu, te wszystkie szumy, majaki, duszność... Nie dodwoniłam się, może uda się dopiero w poniedziałek.
Mogę się skontaktować z hospicjum, ale oni pewnie zwiększą deksamethason i polecą skontaktować się z lekarzami warszawskimi, w związku z Zelborafem.
Na razie próbuję do Warszawy.
Możliwości są dwie, pierwsza: Zelboraf nie działa i mamy progresję. Druga: mogą być to działania niepożądane Zelborafu (przynajmniej część dolegliwości) - niezależnie od tego czy Zelboraf działa czy nie.
Konieczny jest kontakt z onkologiem prowadzącym (być może zmniejszy dawkę) oraz lekarzem hospicyjnym.
Sprawa jest dość pilna.
PS. Tylko bez wzywania pogotowia proszę... Przynajmniej na taki stan chorego jaki jest obecnie. I oby wcale nie było takiej potrzeby - lekarz hospicyjny: to adres gdzie należy szukać pomocy, o każdej porze.
pozdrawiam ciepło.
Dziękuję za informacje.
Tak też podejrzewam, że organizm nie zareagował na leczenie. Jutro będę rozmawiać z lekarzem prowadzącym.
Z lekarzami hospicyjnymi nie będę rozmawiać na temat wemurafenibu, bo oni po prostu nie mogą podjąć decyzji o przerwaniu leczenia lub zmniejszeniu dawki. Karetki też nie mam zamiaru wzywać
Mam pytanie dotyczące masażu nóg w celu wzmocnienia zwiotczałych mięśni. Lekarz z hospicjum zabronił, tłumacząc że nie można dopuścić do przekrwienia tkanek. Pozwolił lekko masować, tak jak np. wmasowuje się krem lub balsam w skórę. Przyjęłam do wiadomości , że tak ma być.
Potem jednak przypomniałam sobie, co pisał Obertas w swoim wątku , o masowaniu nóg przez rehabilitantkę , w celu odbudowy mięśni , w przypadku kiedy Jego Dziewczyna już od pewnego czasu nie chodziła.
Może ktoś coś więcej na ten temat powiedzieć?
Zawsze chyba łatwiej zapobiegać niż potem odbudowywać, a Mąż mój jeszcze sam chodzi, chociaż z trudem.
Potem jednak przypomniałam sobie, co pisał Obertas w swoim wątku , o masowaniu nóg przez rehabilitantkę , w celu odbudowy mięśni
Przy przerzutach do mózgu problem typu "słabe nogi" nie wynika wyłącznie ze sterydoterapii przyczyniającej się do zaniku/osłabienia tkanki mięśniowej. Winna temu jest również, a może przede wszystkim, sama choroba i jej umiejscowienie w ośrodkowym układzie nerwowym.
W sytuacji, gdy rokowanie jest niepomyślne (np. nie ma już opcji leczenia onkologicznego lub jest - ale możliwa poprawa jest wątpliwa lub może być, ale krótkotrwała) rehabilitacja w formie silnych masaży w celu "odbudowy mięśni" nóg w zasadzie mija się z celem. Choćby dlatego, że taka rehabilitacja, by przyniosła efekt powinna być długotrwała.
Ponadto ciężka praca ciężko chorego człowieka w celu "odbudowy mięśni" zastępuje to, co może sprawiać na tym etapie choroby ulgę i przyjemność, np:
Cytat:
Pozwolił lekko masować, tak jak np. wmasowuje się krem lub balsam w skórę.
I takie rozwiązanie polecam.
Plus, oczywiście tak długo jak chory będzie miał siłę - poruszanie się po domu, a nie leżenie (tylko nie na siłę...). Poza tym niech robi to, co sprawia mu przyjemność, ulgę i poprawia samopoczucie. Według jego wyboru. I w tym warto pomóc.
pozdrawiam ciepło.
Lekarz zalecił zmniejszyć dawkę o połowę i przyjechać w normalnym terminie, to jest w połowie lutego. Trzeba też powoli zmniejszać deksamethason, bo jego działanie ,,kłóci się trochę,, z działaniem wemurafenibu.
Co do masażu, cóż... Mój mąż wierzy, że leki pomagają i będzie żył jeszcze ze dwa lata. Ma plany na lato... Dlatego prawie się załamał, jak zobaczył przy kąpieli swoje wychudłe nogi. Dlatego pocieszałam Go, że to pewnie efekt przejściowy, skutek uboczny leku, i da się przecież coś z tym zrobić - są masaże, ćwiczenia, nawet na leżąco można wykonywać. Sama moja obietnica, że podejmę się masować te nogi, poprawiła Mu samopoczucie i podniosła na duchu. Zaznaczyłam , że zrobię to po konsultacji z lekarzem, a tu lekarz powiedział stop...
Na razie mówię, że jak organizm się przyzwyczai do leków i zniknie to osłabienie organizmu, to będziemy powoli chodzić na spacery, jakoś się rozruszamy i powoli sie te mięśnie wzmocnią. I- dobrze będzie... Mój kochany w to wierzy, bardzo chce w to wierzyć.
Mój kochany w to wierzy, bardzo chce w to wierzyć.
Jeśli nie zadaje bezpośrednich pytań jaki naprawdę jest jego stan i rokowanie, jeśli nie domaga się by informowano go rzetelnie i szczegółowo nawet gdyby informacje te miały być niepomyślne - niech tak zostanie. Widocznie z wiarą, iż jeszcze może być dobrze jest mu lżej. Lub z tym, że nie słyszy wprost, iż jest źle lub może być źle.
Nie oznacza to jednak, że takie myśli go nie nachodzą.
Radzi sobie z nimi jak może i umie, może być też tak, że próbuje chronić najbliższych przed życiem w świadomości, iż może nie potrwać to długo i że grozi Wam rozstanie.
To trudne dylematy...
Właściwa jest gotowość na każde oczekiwanie chorego (może być ono zmienne!) w kwestii rozmowy na w/w poważne tematy.
Jesteś Wiosno bardzo dzielną i mądrą kobietą - na pewno, choć z bólem, odnajdziesz się w tej sytuacji.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Myślę że do lekarza prowadzącego . trzymaj się
jak tu walczyć z biurokracją i upływającym czasem...
