1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie?
Autor Wiadomość
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #16  Wysłany: 2014-10-24, 11:31  


Dzięki.
Prześledziłam blog Mariusza, przeczytałam też kilkanaście innych wątków - tych dłuższych.
Nadal mam wrażenie, że prawie nic nie wiem.
Mariusz zakwalifikował sie do leczenia, wemurafenib czy jakoś tak ... Poza tym miał badaną mutację Braf
czyli to, czego mojemu mężowi nie zaproponowano nawet, zastanawiam się dlaczego. W świetle tego, co przeczytałam w jednej wypowiedzi -,,radioterapia przy czerniaku to jak okład na gardło przy anginie" nie napawa optymizmem.
W wątkach, w których jest radioterapia, czerniak dał już rozległe przerzuty i rokowania są złe.W innych przypadkach - o których tu czytałam - przerzuty były niewielkie i radioterapia nie była potrzebna. Może są inne przypadki, ale się do nich jeszcze nie dokopałam...
Będę miała co robić na następną bezsenną noc...
Wolałabym wiedzieć na czym stoję, uważam że najgorsza prawda jest lepsza od słodzonych kłamstw.
Najwcześniej dowiem się za tydzien, o ile znajdzie się miejsce w klinice. Wtedy planuję porozmawiać z jakimś lekarzem i o wszystko dokładnie wypytać - ale do tego czasu jeszcze tyyyle dni...
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #17  Wysłany: 2014-10-24, 11:56  


też czytałam o tej radioterapii... ale nie sugerowałabym się jedna opinią kogoś tam.
Wrzuciłam 2 linki do badań klinicznych. Mojej mamie zaproponowano radioterapie dlatego zaczałam sie tym interesować.

Z tego co się orientuje ( nie jestem lekarzem) radioterapii w przypadku Twojego męża złagodzi dolegliwości przerzutów.

Natychmiast powinno być zrobione badanie mutacji BRAF. Jeśli będzie obecna lekarze powinni podać zelboraf. jeśli nie ten drugi lek Ipi..... [IPILIMUMAB] dop. admin


Sa na forum przypadki osób które po radioterapii nie miały nawrotów. Niestety w przypadku mózgowia sprawa jest bardziej skomplikowana.

Trzymam kciuki!

[ Dodano: 2014-10-24, 12:58 ]
www.termedia.pl/Journal/-...lename=Rola.pdf

www.lekarzonkolog.pl/publikacje/7177.pdf

Badania z ośrodków.

PO radioterapii można pomysleć o gamma knife i o leczeniu systemowym.

[ Dodano: 2014-10-24, 13:01 ]
niestety to nie są te linki :/

musisz wygoglowac samodzielnie.
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #18  Wysłany: 2014-10-24, 14:10  


Niestety po radioterapii przez jakiś czas nie nie ma szans na gamma knife.Należy poczekać na efekty radioterapii.
_________________
Eweluta.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #19  Wysłany: 2014-10-24, 14:46  


Czytam i czytam coraz nowe wątki o czerniakach, ale trudno mi porównywalną sytuację znaleźć. Ci, którzy mają przerzuty do mózgu biorą Zelboraf lub ten Imi... [IPILIMUMAB] dop. admin Nie wiem nadal nic o sytuacji, kiedy samo naświetlanie ma wystarczyć...
Wezmę się chyba do jakiejś większej pracy, umyję okna albo posprzątam w szafach, bo nie mogę sobie miejsca znaleźć.
A mąż mój na ryby poszedł 8-)

_______________
Część postów wydzielona. / absenteeism
 
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #20  Wysłany: 2014-10-24, 18:53  


witam, gwarantuję ci, ze samo naświetlanie nie wystarczy, mam podobną sytuację. pomaga tylko na parę tygodni, no i ciągle deksamethazon, jednak przerzuty występują. na zelboraf nie wszyscy maja mutację a ipi też nie każdy może dostać, nam lekarz odradził bo występuje astma. zostały tylko lampy i chemia.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #21  Wysłany: 2014-10-24, 21:18  


lidka671 lampy i chemia mówisz.... Czy mówisz o chemii w przypadku czerniaka?
Myślałam, że w tu chemia nie zadziała .
Dziękuję za odpowiedź.
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #22  Wysłany: 2014-10-24, 21:28  


Bo chemia nie działa czerniak jest chemio i radio oporny tak czytałam.Chemię Jarek dostał 2 razy nic nie pomogło.Radioterapia paliatywna też była.
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #23  Wysłany: 2014-10-24, 21:41  


Gdyby tak było każdy chory na czerniaka powinien położyć się i czekać. ... 😐

Ja też czytałam ale badania z ośrodków i taka radioterapia jako leczenie uzupełniające może prowadzić do całkowitego wyleczenia ( badania z warszawy oczywiście mówimy o konkretnej grupie pacjentow)

Zła odpowiedz jest natomiast w przypadku mózgowia i kości ( tez wnioski z tej pracy)

Na forum jest przykład pacjenta który na "niedzialajacej" chemii przeżył 3,5 roku. ..
Czytajcie publikacje bo to co piszą tutaj ludzie potrafi zdemotywowac 😕

[ Dodano: 2014-10-24, 22:46 ]
Pierwszy wynik z Google to praca o której pisze

Rola radioterapii w leczeniu czerniaka T.Morysinski.

[ Dodano: 2014-10-24, 22:49 ]
A chemia daje odpowiedź podobno w 10-15 % pacjentów ale badań na ten temat nie mam więc trudno stwierdzić ile w tym prawdy
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1340
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 184 razy

 #24  Wysłany: 2014-10-24, 23:55  


eweluta napisał/a:
Niestety po radioterapii przez jakiś czas nie nie ma szans na gamma knife.Należy poczekać na efekty radioterapii.


U nas kazano czekać 6 tygodni.
Następnie wykonać kontrolne badanie Rezonans Magnetyczny Głowy.

Radioterapeuci mówią- dwa miesiące czeka się na efekty działania radioterapii.
Po tym czasie dopiero badanie kontrolne.

Choroba nie czeka niestety.
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #25  Wysłany: 2014-10-25, 06:44  


jeżeli nie jest możliwe leczenie chirurgiczne oraz pacjent nie kwalifikuje się na zelboraf oraz ipi, w naszym przypadku astma, to lekarz podaje chemię - dakabryzyna w połączeniu z czymś. jak pisałam my nie dostaliśmy jeszcze chemii, także nie wiem czy pomaga, ale komuś muszę ufać. Naświetlania mieliśmy na początku września, a później nastĄpił całkowity zanik chodzenia także podejrzewamy kolejny przerzut do mózgu. musisz pamiętać, że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje. Kazdy przypadek jest indywidualny, więc uważam że nie można uogólniać.
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #26  Wysłany: 2014-10-25, 07:18  


Trzeba próbować i ratować za wszelką cenę.Korzystaliśmy z wszystkiego co proponowali,nie wyobrażam sobie żeby nic nie robić już na pewno nie leżeć i czekać.Walczymy cały czas o każdy dzień.
 
lidka671 


Dołączyła: 24 Paź 2014
Posty: 15
Pomogła: 5 razy

 #27  Wysłany: 2014-10-25, 07:36  


mmOnika80 wejdź na mój wątek, może ty mi coś doradzisz.
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #28  Wysłany: 2014-10-26, 20:58  


Czytałam wiadomości na temat tych dwóch leków - Zelborafu i Yervoy.
Co do pierwszego - to już rozumiem, dlaczego lekarz nie zlecił badania mutacji Braf - bo J ma objawowe przerzuty do mózgu - to Go dyskwalifikuje, więc i badania zbędne...
Pytanie tylko, jak w takim razie wykryć przerzuty do mózgu bezobjawowe, skoro lekarze zlecają tomografię dopiero jak wystąpią objawy ?
Drugi lek - jeśli czytałam ze zrozumieniem, to po radioterapii będzie możliwe włączenie go, o ile stan pacjenta będzie dobry i przerzuty nie będą dawały objawów.

Mam pytanie - co znaczy ocena ... hm, za chwilę dopiszę...

[ Dodano: 2014-10-26, 21:03 ]
,,stan sprawności według kryteriów ECOG w stopniu 0-1;"

Co to znaczy, o jaką sprawność chodzi?
Czy złamany kręgosłup oznacza dyskwalifikację ?
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #29  Wysłany: 2014-10-26, 21:18  


lekarze nie zawsze zlecają TK głowy jak są objawy, są też tacy czyli CI DOBRZY którzy monitorują pacjenta i zlecają również to badanie oby moc dobrac optymalne leczenie.

Mutacja tak czy owak powinna być zbadana. Zresztą wydaje mi się ze objawowe przerzuty dyskalifikują roznież do Yervoy ale pewności nie mam.

Jeśli po takiej radioterapii będzie poprawa jeśli chodzi o mózg to lekarze chyba mogą podać lek ?

Te obostrzenia wynikając niestety z faktu, że NFZ nie chce refundować nam leków! a to są drogie leki.

Co oznacza ta ocena tego nie wiem- ale tez chętnie sie dowiem.
Na pewno stan ogólny pacjenta a tutaj moze kryc sie duzo rzeczy np. samopoczucie, odżywienie itd. Ja to tak interpretuje.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #30  Wysłany: 2014-10-26, 21:20  


Skala ECOG
http://pl.wikipedia.org/wiki/Skala_ECOG
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group