Witam!
Chciałabym uzyskać poradę dotyczącą tego czy zabrać mamę do domu czy oddać do szpitala w Opolu Lubelskim na oddział paliatywny ( moze ktos sie wypowie na temat opieki na tym oddziale?). Mama ma raka drobnokomorkowego płuc z przerzutami, w ten wtorek okazało się, że też do mózgu ;( . Doslownie z dnia na dzień straciliśmy z nią większość kontaktu, zaczęło się to w zeszły czwartek. W ciagu ostatniego miesiąca, moze dwoch mama juz miewala takie dziwne stany, mówiła nieco głupot, ale o te objawy podejrzewalam plastry z fentanylem, niestety to przerzuty... Od tego feralnego czwartku z mamą bardzo ciężko sie dogadać nawet w kwestii jej bólu, co 2 minuty zmienia zdanie na ten temat. Ma apetyt, karmię ją raczej plynnymi rzeczami, bo jesli chodzi o pokarmy stałe to potrafi je ładnie jesc, aż w końcu trzyma w buzi i nie polyka, ani nie wypluje. Zdarza się, że mama się nieco rozbudza, poznaje kto przyszedł, coś komentuje, ale zaraz odpływa.
Lekarz mamy, który dotychczas się nią zajmował, powiedział, że to koniec chemii, radio też nie, bo brak u mamy świadomości. Teraz mama jest w klinice pulmonologii, w ktorej do tej pory się leczyla,dostaje kroplowki itd., ale tylko do jutra. Lekarz dodał, że najlepiej umiescic ją w hospicjum, bo my sobie z nią nie poradzimy (w domu na stałe jestem ja oraz siostra). Nie mam pojęcia co robić, chcialabym zabrać mamę do domu, ale boję się, że coś się stanie i pogotowie nie dojedzie na czas (kiedys wzywalam i byli po 40 minutach, odleglosc pogotowia od nas to jakies 20km). Dodam, ze choć mama je i pije to tabletek nie chce brać doustnie, trzyma w buzi.
My mozemy zalatwic lozko szpitalne, te wszystkie materace przeciwodlezynowe, mozemy się zgłosić do hospicjum domowego oraz np. Pogadac ze znajomą pielęgniarką , ona mogłaby przyjeżdżać do mamy częściej, niż panie z hd. Leki przeciwbolowe pewnie bedzie musiała przyjmowac dalej przez kroplowke, bo same plastry to za mało (przynajmniej jesli chodzi o fentanyl 25).
Chętnie poczytam opinie osób z forum, już jakis czas tu wpadam i wielu rzeczy sie dowiaduję, chociaz zalogowalam sie niedawno. Wiem, że nikt za mnie i moje rodzeństwo tej decyzji nie podejmie, ale ja mam taki straszny mętlik w głowie...
Aha i jeszcze takie pytanie. Czytalam gdzies na forum, ze jesli ktos nie polyka tabletek to mozna podawać leki pompą infuzyjna (?) w domu. Zeby zalatwic taką pompę, wypozyczyc moze ze sklepu medycznego trzeba mieć skierowanie od specjalisty? Moze z poradni bólu, albo od dotychczasowego lekarza mamy?
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
koralina,
Tak jak napisałaś decyzja należy do Was. Oczywiście potwierdzę, że opieka nad tak ciężko chorą osobą nie należy do najłatwiejszych ale jest możliwa. Ja sama opiekowałam się mamą z rozsianą chorobą nowotworową z atakami padaczki i po wylewie spowodowanym najprawdopodobniej przez przerzuty do mózgu. Wiem, że to ciężka praca wykańczająca i fizycznie i psychicznie. Mogę tylko napisać swoje zdanie a Wy zrobicie to co uważacie za stosowne. Nasi najbliżsi mimo, że są mało kontaktowi na swój sposób kojarzą, czasami mają przebłyski świadomości, poznają czy powiedzą coś logicznego i myślę, że najlepiej się czują w swoim dobrze znanym środowisku, w swoim pokoju, łóżku, otoczeni najbliższą rodziną. Oczywiście w hospicjum można stworzyć namiastkę domu, np, jakieś zdjęcia, ulubione przedmioty, można być z chorą cały czas ale to nie jest własny dom. Absolutnie nie jestem przeciwniczką oddania do hospicjum bo czasami jest to wręcz konieczne, sytuacja życiowa, psychiczna, nie każdy ma siłę do takiej opieki, nie każdy może, nie każdy potrafi się opiekować tak obłożnie chorym. Wiem, że strach istnieje, czy nie zaszkodzimy, czy w porę pomożemy, czy pogotowie dojedzie na czas, Na to ostatnie bym nie liczyła za bardzo bo nie są chętni do pomocy osobom z chorobą nowotworową ale od tego jest własnie hospicjum domowe. Przyjadą kiedy są potrzebni czy chociażby ustalą co robić jak coś się złego dzieje telefonicznie. Co do pompy infuzyjnej nic nie wiem ale jak chory nie może połykać leków a istnieje takie prawdopodobieństwo to hospicjum pokaże jak robić zastrzyki podskórnie.
Życzę mądrego wyboru i pozdrawiam gorąco.
Karolino decyzja jaką podejmiecie musi być przemyślana i co ważne należy wziąć pod uwagę odczucia mamy. Bez względu na to jak zaawansowana jest chorobą i jak bardzo wyłączona jest mama w warunkach domowych to się może zmienić na lepsze. Wiem co mówię, odbierając tatę ze szpitala wywozilam go na wózki a po pół godziny sam wszedł do swojego domu i odetchnął z ulgą. Ja nie miałam takich dylematów opiekując się pięć lat chorą na aizhajmera babcią, potem umierającym na raka tatą a teraz zachorowała jeszcze moja mama. Ja dam radę a ty?
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
Jeśli, kolokwialnie ujmując, są dwie osoby do dyspozycji to da się tak zorganizować opiekę domową żeby miała ręce i nogi, do tego przecież dochodzą wizyty z HD + lekarskie.
Oczywiście najwięcej zależy od stanu mamy.
Fentanyl to najmniejsze zmartwienie, bo są o 50 i 100, można też samemu podawać leki podskórne do motylka (bez żadnej pompy).
Większość chorych dobrze reaguje na domowe, dobrze znane otoczenie, to jest na pewno silny argument za pobytem w domu, ale życie niestety pisze różne scenariusze, sama dobrze wiesz, nikt tej decyzji za was nie podejmie ani nie będzie mieć za złe oddania mamy pod opiekę stacjonarną.
Dzieki za odpowiedzi, mama chwilowo przebywa na tym STRASZNYM oddziale medycyny paliatywnej, nawet nie chodzi o pracownikow, bo panie pielegniarki są miłe ( chociaz słyszałam jak krzyczały na jakiegoś pacjenta, który nie chciał badania i się wyrywal). Tutaj jest zwykla umieralnia... Nie ma porównania z kliniką w Lublinie. Mama będzie tu przez weekend, zalatwimy hospicjum domowe, jesli okaże się, że na nfz trzeba czekać to prywatne.
Stan mamy jest bardzo zły, lekarz stąd stwierdził, że mama wpada w śpiączkę związaną z przerzutami do mózgu. Teraz żałuję, że nie poprosiłam lekarza -onkologa mamy, żeby mama przebywała przez weekend moze w jakims hospicjum w lublinie, bo to on załatwił przejazd mamy do obecnego oddziału, ale nie sądziłam, że jest aż tak źle tutaj. W kazdym razie ten weekend jest po to, zeby zalatwic wszystko co trzeba do domu, lozko szpitalne wypożyczone, materac przeciwodlezynowy jest, teraz trzeba działać z opieką przez hd.
Karino, ten cały dylemat gdzie umieścić mamę mialam tylko ze wzgledu na jej dobro. W zyciu juz umarły mi 2 bliskie osoby na raka i się nimi opiekowałam, jednak obie były w trakcie leczenia i nie stalam przed takim wyborem jak teraz. To w ogóle nie ma związku z jakąś moją wygodą, chodzi tylko o to, żeby nie zaszkodzić mamie brakiem profesjonalnej opieki.
Jeśli uda Ci się załatwić to specjalistyczne łóżko i opiekę HD to mama będzie miała dobrą opiekę ; ) A poza tym skoro zajmowałaś się już dwoma osobami tak ciężko chorymi to na pewno dasz sobie radę, zwłaszcza, że masz siostrę do pomocy. Również nie jestem przeciwnikiem opieki hospicyjnej, bo różne sytuacje w życiu się zdarzają, ale jednak dom to dom i jak z moją mamą było już ciężko to zwolniłam się z pracy i opiekowałam się mamą na miejscu i uważam, że to była najlepsza decyzja jaką podjęłam. Chyba nie ma takich osób, które lubią pobyt w szpitalach, więc jeśli można to ograniczyć, to czemu nie..
Moja mama też miała przerzuty do mózgu i wydawało się, że mało kontaktuje i mało rozumie co się dzieje wokół. A jednak jak pewnego dnia tak jej się pogorszyło, że wezwałam karetkę, to podczas tych paru dni w szpitalu strasznie płakała, że chce do domu. Nie zdążyła wrócić i czasem żałuję, bo gdybym wiedziała, to nie dzwoniłabym po tą karetkę, jakkolwiek strasznie to brzmi. Spędziłaby te ostatnie kilka dni w domu, w swoim łóżku. Ale przy tej chorobie to gdybanie to jedyne co zostaje. I tęsknota.
_________________ Jest taki ból o którym lepiej nie mówić, bowiem najlepiej wyraża go milczenie... 23/06/2015 [*]
Karolino w żadnym wypadku nie miałam tego na myśli, przepraszam jeśli tak to zrozumialaś. Mój tatuś przebywał w domu , ale gdy koncentrator tlenu przestał wystarczać i tato się po prostu dusił wezwaliśmy karetkę która przywiozła go do HS.Dzięki temu tata nie cierpiał i odszedł spokojnie (był świadomy do końca), wprawdzie nie w domu ale przy mamie. To że zabieracie mamę do domu to dobra decyzja, a w razie czego zawsze można skorzystać z pomocy HS. Życzę Ci dużo siły i wytrwałości w tym trudnym okresie, i jestem z wami myślami. Pozdrawiam serdecznie.
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
Hospicjum domowe prywatne zalatwione, jux jutro o 10 mogliby byc u nas w domu, lozko szpitalne jest i chcialysmy z siostrami zapytac lekarzw dyżurnego czy mozna mame z samego rana wypisac, a tu sie okazało, że lekarza dyzurnego nie ma i że w ogole w weekend nie ma nigdy tu lekarza dyzurnego i nie ma kto dac wypisu! Nikt nas nie informował o czyms takim ;( mimo wszystko staramy sie cos zalatwic w tej kwestii. Teraz to juz jestem pewna, że mamie tu nie pomogą bardziej niz my w domu.
Koralino, działasz szybko i konkretnie. Mam nadzieję, że uda Wam się pogodzić opiekę nad Mamą z innymi obowiązkami. My zapewniamy Cię o wsparciu myślami i sercem
Pacjenta mogą oddać bez wypisu o sam wypis odesłać poleconym, można im zostawić kopertę z adresem i znaczkami. Nie informuje się ludzi o takich "pierdołach" bo to zawsze jakiś dodatkowy problem. Za pewne jakoś to załatwicie, ale jak się czyta takie rzeczy to ręce opadają po prostu.
Wypis zalatwiony, pielęgniarki dzwonily do lekarza, ktory mial dzisiaj dyzur i ten lekarz ogarnął też transport ambulansem mamy do domu. Troche mnie to uspokoiło, mama będzie w domu 24h pod obserwacją, bo obie z siostrą nie mamy pracy. Ja zrezygnowalam z propozycji pracy zaraz po studiach, żeby być z mamą, a siostra po 20 latach wrocila do kraju i jeszcze nic nie szukała , więc czas dla mamy jest nieograniczony
Dzieki za wszelkie odpowiedzi i wsparcie osób, które rozumieją jak to jest, to dodaje siły.
Karina, dziękuję !
Nie wiem czy już na to wpadłaś czy nie, najwyżej będę nudny, polecam zrobienie listy pytań do lekarza hospicyjnego. 1-2 dnia zawsze jest najwięcej niewiadomych, później jakoś leci o ile nic się nie wydarza (to chyba hurra optymizm) - opieka paliatywna jest jednak nie przewidywalna, można być tylko mniej lub bardziej przygotowanym(ą).
Tamburyn - myślałam nad tym, ale dzięki za przypomnienie, jesteśmy z siostrami wymęczone i praktycznie zapomniałyśmy o takiej liście.
Karina, ja się bardzo cieszę z tego, że mama będzie w domu i właściwie jestem z siebie zadowolona, bo się nie rozkleiłam na tym oddziale przy mamie (pewnie efekt ciągłego zdenerwowania, oczywiście w najlżejszych słowach :P)- niby jest nieświadoma, ale czasem jak zakaszle albo pojawi się inny mocny bodziec to na chwilę odzyskuje kontrolę nad głową.
Mama została sama na oddziale, bo niestety nie pozwolili mi siedzieć z nią w nocy. Trochę mnie zszokowało, ze na jednej sali były osoby tylko leżące i bez świadomości oraz dwie chodzące babcie, które nie miały pełnej kontroli nad sobą i np. jedna stwierdziła, że jej zimno i chciała zabrać koc z łóżka jednej z tych nieświadomych pań, ale powiedziałam jej gdzie ma swój. Babcie generalnie niegroźne, spokojne, ale nigdy nie wiadomo co im może do głowy wpaść. Ja nie wiem czy to tak wszędzie wygląda czy jest jakiś podział? Oby z mamą było rano dobrze.
Jak sama wspomniałaś, był to oddział medycyny paliatywnej, bliżej jest mu do szpitala (brzydko mówiąc, oddziału geriatrycznego) jak do hospicjum, dlatego tak to wyglądało, w hospicjum stacjonarnym nikt nikomu koca nie zabiera, bo sale są 2-3 osobowe i jest dużo większa kontrola nad wszystkim.
Byle mama trafiła do domu w stanie nie gorszym jak jest i jeszcze coś z niego zapamiętała, tego trzeba się trzymać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
