[koralina]

Masz rację Tamburyn. Szkoda, że nie pojawił się ktoś, kto by wyłożył nam kawę na ławę nieco wcześniej. Niestety wszystko bardzo szybko się potoczyło.
W ogóle chciałam pochwalić mamę, albo pochwalić się mamą . Ma bardzo silny organizm. Z tym swoim rakiem drobnokomórkowym płuc żyje już prawie 2,5 roku. Dostała 5 rzutów chemii. Może jednak zorientuje się, że jest w domu, w swoim pokoju, chociaż na chwilę.

[marzena66]

koralina,
Oddziały paliatywne mogą budzić ogromny strach. Rzeczywiście wielu osobom kojarzą się ze śmiercią, przebywają tam bardzo ciężkie przypadki i różne zachowania pacjentów. Ciężko nad tym wszystkim zapanować bo personel medyczny jak zwykle za mały żeby do każdego podejść. Na pewno zupełnie inaczej jest w hospicjum stacjonarnym, tam oprócz personelu jest dużo wolontariuszy i nikt nie zostaje bez pomocy a i można być ciągle z osobą chorą.
Uważam, że podjęłyście z siostrą słuszną decyzję, zabierając mamę do domu, poczuje się bezpieczniej i spokojniej w otoczeniu tego co zna. Dacie radę, choć będzie Wam towarzyszył strach i wiele obaw ale poradzicie sobie z pomocą hospicjum domowym.

[Tamburyn]

Ciężko jest się odnieść co do stanu mamy, dużo zależy od tego jak rozgarnięty będzie lekarz HD i niestety od stanu mamy, niektórych da się trochę "podreperować", głupim tlenem czy sterydami, chociaż, przepraszam za mocne słowa, czasami trudno jest dojść do kompromisu, między reperowaniem a "zabawą w boga".
Ucałuj dzielną mamę jak będzie w domu

[Terlewa]

Poradzicie sobie, trzeba tylko chcieć, a widzę że chcecie to zrobić dla Mamy, jesteście dwie. Ja byłam sama, Mąż ważył 100 kg, w czasie choroby (DRP) nie schudł ani kilograma , musiałam mieć siły. Spałam po 15 minut z "nianią" przy uchu.
W piramidzie stresu osiągnęłam sam szczyt.
Serdecznie pozdrawiam

[Karina Święch]

Czy udało się mamę przetransportować dzisiaj do domu? Jak Ona się czuje ? Czy wszystko jest dopięte na ostatni guzik? Życzę Wam dużo siły i wytrwałości i oczywiście poprawy (chociaż troszkę) zdrowia mamy. Myślę że w domu jest to bardzo realne.

[koralina]

Mama jest już w domu, godzinę po jej powrocie z oddziału paliatywnego przyjechał lekarz i pielęgniarka z hospicjum domowego. Generalnie lekarz powiedział, że mama może się jeszcze nieco rozbudzić oraz żeby zdawać sobie sprawę, że może ciągle wszystko rozumieć, tylko nie odpowiada.
Straszna sprawa, ale wydaje mi się, że mama wczoraj miała świadomość, gdzie się znajduje, nawet widziałam jak spłynęła jej łza - nie wiem czy z bólu czy właśnie z uświadomienia sobie, co się dzieje. Wczoraj też wydawało mi się, że serce bije jej szybciej, niż zwykle. Kiedy dopytywałam się o to czy boli to potwierdziła, ja zgłosiłam pielęgniarkom, ale one powiedziały, że nic nie mogą zrobić, bo mama dostała już tramal (50) w kroplówce (wpisany był NA ŻĄDANIE PACJENTA, chociaż tłumaczyłam, że ciężko u niej o odpowiedź, a w klinice mama dostawała go regularnie o odpowiednich porach). Dodatkowo przywiózł ją zamówiony amulans i nawet panowie z tej właśnie karetki byli zniesmaczeni, bo mamie nie spuszczono moczu przed transportem. Początkowo mama nie chciała jeść ani pić, aż się bałam, że zanikł odruch połykania. Po paru godzinach jednak podałam jej po raz kolejny picie ze słomką i wypiła trochę, a potem zjadła chyba 400 ml zupy pomidorowej, którą jej zrobiłam i zmiksowałam z mięsem drobiowym i kaszą jaglaną.
Pielęgniarka nauczyła mnie i siostrę jak podawać mamie kroplówki i leki przeciwobrzękowe (jest wenflon z kranikami). Lekarz nie przepisał tramalu, ale zostawił nam plastry fentanyl 50 oraz 25. W razie, gdyby 50 było za mało to powiedział, że można mamie dorzucić jedną 25. Mamy też fentanyl w aerozolu w razie przebijającego bólu. Wypisał mi zakresy parametrów typu temperatura, ilość moczu, ciśnienie, które są prawidłowe w jej stanie, a w razie przekroczenia granic kazał dzwonić do siebie. W ogóle mam zapisywać przynajmniej 2 razy dziennie te wartości. Wymienili worek cewnika, bo mama miała ten sam od chyba wtorku .
Generalnie na tą chwilę jestem zadowolona z tego hospicjum domowego, ale załatwiliśmy je prywatnie. Teraz, kiedy jest czas, może dowiemy się czy w ogóle jest możliwość sprowadzenia osób z hospicjum domowego w szpitalu ( na skierowanie), ale najbliższe znajduje się 50 km od nas i nikt nam nie wróżył pomocy, dlatego zdecydowaliśmy się wyłożyć kasę ( w końcu jest nas 4 rodzeństwa) i nie narażać mamy na cierpienie, skoro można je szybko zmniejszyć.
Jeszcze tylko pogadamy z pielęgniarką, która jest znajomą mamy, żeby w razie co była pod ręką (mieszka blisko nas) i jeszcze kogoś trzeba poszukać, bo ta pani pracuje normalnie w szpitalu i nie zawsze jest dostępna.
Terlewa - podziwiam, że dałaś tak radę! Moja mama przez pewien czas była sama w domu z tatą, który jako pierwszy zachorował na drobnokomórkowego raka płuc i tez swoje z nim przeszła. Ja nie wiem czy bym sobie z tym wszystkim teraz sama poradziła czy jednak siadłabym w kącie i z niego nie wyszła.
Karina - mam wrażenie, że mama już lepiej wygląda!
Tamburyn - mama ucałowana

[marzena66]

koralina,
Super dziewczyny. Dopracowałyście cudownie opiekę. Teraz tylko dbać o mamę, zabezpieczać przeciwbólowo, dopieszczać, kochać, spełniać zachcianki. Czeka Was trudny okres, ale wspólnymi siłami dacie radę na pewno, nikt tak się nie zajmie kochaną osobą jak najbliżsi a mama będzie czuła się bezpiecznie a to przecież ważne. Wiem, że to ciężka praca i pod względem fizycznym ale chyba psychicznym najgorzej, patrzenie na cierpienie i odchodzenie kogoś kogo kochamy.

życzę Wam ogromnej siły.

[tęcza]

Koralino, masz wielkie serce, a przy tym spokój i opanowanie, tak niezbędne gdy górę biorą emocje. Cieszę się, że mama jest z Wami w domu. Życzę dużo sił, a mamie jeszcze wiele pięknych chwil

[Karina Święch]

[koralina]

marzena66, dzięki za życzenie mi siły, tego właśnie potrzebuję. Oglądam właśnie filmiki instruktażowe jak kłaść chorego, który już sam nie zmienia pozycji. Niby to takie nic, ale jak przychodzi co do czego, to sama nie wiem. Chcę, żeby mama jak najmniej cierpiała.
W ogóle to gadam głośno z siostrą o tym, że lekarz powiedział, że mama może się jeszcze nieco ocknąć i trochę naciągam mówiąc, że wtedy będzie można zastosować radioterapię. Wiem, że niby prawda i wszystko, ale ciężko mamie odebrać nadzieję. Widzę, że mama często rozumie, co do niej mówimy, ale rzadko odpowiada. Jakąś godzinę temu spotkała mnie zabawna sytuacja, po ponad roku braku kontaktu zadzwonił do mnie nieco wstawiony współlokator(bardzo zabawny człowiek, właściwie człowiek-kabaret :D), gadał jakieś śmieszne rzeczy i poszłam mamie o tym opowiedzieć. Trochę się śmiałam, a mama po każdym moim zdaniu mówiła coś w stylu aha, może to moje szczere rozbawienie pozwoliło jej się trochę skupić?
tęcza - na forum może się wydawać, że przyjmuję to ze spokojem i opanowaniem, ale to nie jest prawda. Jak mamę dzisiaj przywieźli to biegałam jak oszalała, żeby załatwić milion spraw za jednym zamachem i siostra kazała mi się uspokoić Zdenerwowalam się jej widokiem, tym pełnym workiem na mocz ze śladem krwi, tym, ze nie reagowala na nas, nawet pić nie chciała.
A teraz zjadła już kolejną zupę, tym razem taki krem z buraka i ziemniaków, do którego wkroiłam bardzo drobno całe jajko i wypiła wyciskany sok z warzyw i cytryny.
Właśnie muszę się jeszcze dokształcić w kwestii diety.
Karina, dziękuję za wsparcie! Wiem, że Ty również masz problemy z mamą, z tą raną na brzuchu, trzymaj się mocno! Oby się szybko podgoiło, żebyś nie musiała odwoływać świąt :*

[Karina Święch]

Witaj Karolino, jak czuje się mamusia i jak dajecie radę? .Nie muszę odwoływać świąt huuura!!! Pozdrawiam

[koralina]

Karina i bardzo dobrze, nie odwołuj tez Wielkanocy
Mama mi niestety zmarła 04.12 gdzieś o 23.40, chociaż pogotowie przyjechało i wypisało zgon po północy. Zaczęła łapać głęboko powietrze, ale to już wcześniej się zdarzało, siostra ustawiła więc koncentrator tlenu na maksa i podała Dexaven dozylnie 4 mg, ja w tym czasie spałam, ale mnie obudziła. Wydawało się, że znowu wszystko się uspokaja, chociaż nie podobało mi się, że niby już tak często nie łapie powietrza, niby rzadziej i spokojniej, ale nadal tak głęboko i wpatrywała się w sufit, ale to też już się zdarzyło i potem uspokoiło Siostra miała jeszcze z nią posiedzieć, robiła sobie kawę w kuchni, ja wyszłam od mamy do siebie po piżamę, zaniosłam do łazienki (czyli minuta, może dwie), wrócilam do mamy, a ona ciagle wpatrywala się w sufit, ale nie oddychała. Złapałam ją za ramiona i kazałam oddychać, spojrzała na mnie i otworzyła usta, ale już klatka piersiowa się nie podniosła :(. Akurat była jeszcze jedna siostra, obie przybiegły, przekręcilyśmy ją na bok i ja podałam jeszcze 2 Dexaveny dożylnie, ale nic to nie dało, nie słyszałam serca, nie było pulsu... Krzyknęłam tylko do sióstr, zeby nie płakały, tylko mówiły do mamy, bo słuch może jeszcze działać.
Tego samego dnia rano był u mamy nasz lekarz z hospicjum domowego (bardzo fajny), badał mamę, mówił, że lewe płuco juz praktycznie nie działa, ale prawe jest sprawne. Generalnie niby nie było jeszcze tragicznie z mamą. Dostałyśmy nowe recepty, zaniosłyśmy, pewnie leki już czekają w aptece...Jeszcze około 19.30 wpadła do nas zaprzyjaźniona pielęgniarka i pomogła mamę ułożyć na boku. Jakoś wieczorem spuchły jej ręce i stopy, miala też problemy z oddychaniem, ale po przełożeniu na bok wszystko się uspokoiło.
Jedynym pocieszeniem dla mnie w tej chwili jest to, ze już nie cierpi. No bo co z tego, jeśli byśmy jakimś cudem uratowały ją z tego stanu, skoro potem być może czułaby strach, że zaraz zdarzy się to samo.
Po zakład pogrzebowy zadzwoniliśmy (bo brat też już przyjechał) wieczorem i o 19 zabrali mamę. My wcześniej ją obmyłyśmy i ubrałyśmy w ulubione ciuchy. W ogóle pogotowie, które przyjechało w nocy do mamy stwierdzilo tylko zgon, ale zupełnie nie zainteresowali się np. sondą w nosie mamy czy cewnikiem zwisającym z łóżka, nam to nawet to głowy nie przyszło, więc same wszystko wyjmowałyśmy rano. Sonda na końcu była praktycznie czarna - może ktoś wie czy procesy rozkładu czy gnicia tak szybko zaszły czy co to było? Mama jeszcze o 21.30 dostała posiłek czy to możliwe, że już wtedy układ pokarmowy nie pracował? Jeszcze rano lekarz sprawdzał czy jelita pracują i wszystko było dobrze. A może taka sonda czernieje przez kwas i enzymy w żołądku?

Jak widać u mnie wszystko potoczyło się bardzo szybko, ale może to i lepiej. Mama nawet nie potrafiła już przytaknąć, że boli
Ściskam wszystkich, ktorzy borykają się z tym samym! Rak to straszna choroba, ale to forum dało mi naprawdę dużo siły! Czytałam wiele tematów i bez ich lektury pewnie bym strasznie panikowała i tylko bardziej wystraszyła mamę. Ba, ja nawet nie wiedziałam, że istnieje coś takiego, jak hospicjum domowe! Dziekuję jeszcze raz za wszystko. Teraz muszę się przygotować psychicznie do pogrzebu w poniedziałek, chwilowo wszystko jest dla mnie nierealne, jak jakiś film, jakby obok. Czasem na chwilę dociera, ale zaraz to odpycham. Mam zamiar dzisiaj spać w pokoju i łóżku mamy. Nie zniosę, jeśli bedzie tu pusto :(

[Basia2000]

Przykro mi bardzo, trzymaj się dzielnie

[Karina Święch]

Przykro mi Karolino, przyjmij najszczersze wyrazy współczucia Najważniejsze że mamo mimo wszystko odeszła w zaciszu własnego domu otoczone kochającymi dziećmi. Mój tata odszedł w bardzo podobny sposób nagle i szybko,
bo w tej chorobę niestety tak jest

.Trzymajcie się dzielnie bo trudny czas przed wami, pozdrawiam

[marzena66]

koralina,

Bardzo współczuję