[paulinaz90]

Witajcie dziewczyny.


Mój tatuś też go ma:/
Ciągle żyliśmy w przeświadczeniu że tacie wytną guza potem ewentualna chemioterapia i będzie zdrowy i pożyje jeszcze długo a tu nagle taka wiadomość od lekarki że to może być nieoperacyjne i zostaje leczenie paliatywne:( a wiadomo jak to jest...
Załamaliśmy się i z niecierpliwością czekamy w poniedziałek na badanie PET które ma rozstrzygnąć wszystko!
Mam 23 lata a mój tatuś 6 czerwca skończył 62:/
Tak mnie to boli bo ma wszystkie inne narządy zdrowe tylko tam na dole guz odbytu i te węzły chłonne wzdłuż aorty...:(

Trzymam kciuki za mojego tatusia i waszych bliskich a wam życzę siły i wytrwałości w tym wszystkim.

[tronca33]

Kasik tak to jest....
Moj tata ma naciek na glowe trzustki.,W srode mial EUS i lekarz powiedzial ze nie widzi guza ,ciezko mu bylo pobrac material do badania bo nie mogl z guza bo go nie widzial od wewnatrz....
Juz mialam nadzieje i nadal mam ze to tylko zapalenie....Ale wlasnie ktos mi napisal ze to nie jest powiedziane...
Bo ma czyste wezly ale ma guza i 20 ma miec operacjeomijajaca...Mam nadzieje ze do tego czasu wyniki beda negatyne na obecnosc komorek rakowych,i rezonans da jakis obraz wyjasniajacy i ze tylko mu usuna guz i bedzie dobrze....
Trzymaj sie Kasik.....i cała reszta....
Jestem z wami sercem.....My nie mozemy sie poddac bo on tez sie poddadza....

[ankita]

Witam, mam prosbe do roidzin chorych raczej -u mamy guz powoli zamyka przewod pokarmowy-ma jesc same polplynne i plynne posilki czymacie jakies pomysly na dania polplynne i plynne? A moze jest juz taki watek a ja nie widze?

[Madzia70]

ankita,
Myślę, że powinniście pomyśleć o gastrostomii. Mam wrażenie, że Mama jest jeszcze w stosunkowo dobrej formie, nie należy dopuścić do tego, żeby umarła z głodu...

[ankita]

byliśmy w szpitalu i lekarze zapytani przeze mnie o stomię (wcześniej tu wyczytałam że tak się roi na pewnym etapie choroby) powiedzieli, że dopóki jest drożność jakakolwiek (nawet 30 %) to stomii nie zrobią.... generalnie zdania były podzielone ale zdecydowali że jeszcze nie. mamy wrócić jak wymioty znowu nasilą się, mama wczoraj jadła same papki, teraz czekamy na stolec, wymiotowała tylko raz. dziękuję za wskazówkę, tymczasem mamy forma spada z dnia na dzień, jest słaba... ale też głodna. zaraz przychodzi lekarz z hospicjum + ja idę do prowadzącego onkologa.

[gabik]

my myśleliśmy też o odżywianiu pozajelitowym (nie wiem, czy to to samo). Ale nam odmówiono, dopóki mama sama jadła i piła.
Trzeba walczyć do końca więc każde rozwiązanie jest dobre. Mnie jednak powiedziano, że nie można przyzwyczajać / rozleniwiać organizmu - a tak właśnie robią kroplówki i tego typu zabiegi.

[ Dodano: 2013-06-20, 21:43 ]
p.s. nie mam potrzeby (na szczęście tu zaglądać), ale myślałam co u Ciebie
pozdrawiam Ciebie i Mamę.

[ankita]

hej - dziękuję wszystkim którzy o nas myślą.

Z mamą raz lepiej raz gorzej. Są dni że od rana do nocy wymiotuje, a są dni że je (prawie płynne wprawdzie) jedzenie i czuje się dobrze. Bilirubina ponad 5 więc nie ma chemii, ma za to kroplówki z magnezem i potasem + cukier z wit C, gdyż maskarycznie lecą jej pierwiastki. Słabiutka ale jednocześnie zaskakująca silna jeśli wiecie co mam na myśli.

[alice]

Mysle o Was kochana... TWOJA MAMCIA TO DZIELNA WOJOWNICZKA

[kasik13]

mój tatuś czuje się nieżle , ale bardzo szybko się męczy, no i psychicznie wiadomo,że jest załamany, dzisiaj jadę do rodziców więc sama się przekonam jak jest naprawdę, w środę następna chemia

ankita bardzo Ci współczuje, dobrze,że jesteś cały czas z mamą, wszystkie to będziemy przechodzić

[Lidia Bieńkowska]

ankita

[tronca33]

Dziewczyny jak sie trzymacie???
U mnei tato juz w domu po operacji.Ale neistey nie robili nic zrobili tylko laparotomie zwiadowcza i pobrali wycinek.Gdyz naciek byl w miejscach nie mozliwych do ruszenia...
Wciaz licze ze to tylko zapalenie.
Lekarz powiedzial ze jesli zapalenie wdroza sterydy jesli nie to zostalo mu ok.roku zycia...
Ale my sie nie poddamy...
Ja wierze ze wynik bedzie negatywny na obecnosc raka...Bo tylko nadzieja nam pozostaje....

Teraz wazne aby go zmobilizowac do walki.Bo strasznie schudl,zamknal sie w sobie,nie chce z nikim rozmawiac,osiwial jak golabek w ciagu tygodnia.....
Czekajac na te wyniki sam sie doluje bo mowi ze i tak z tego nie wyjdzie.....
Ale my wiemy ze bedzie dobrze.....
Zdrowka zycze wszystkim walczacym i sily rodzinom.

[ankita]

u nas źle. mama słaba, ledwo mówi, ledwo chodzi. bilirubina 13 mg/dl, tyle że apetyt w miarę dopisuje

zaczęły puchnąć stopy- i to ból w nogach jest naszym głównym problemem obecnie - czytałam gdzieś tu że niektóre ośrodki pomocy paliatywnej oferują masaże limfatyczne, pytanie:
- czy one rzeczywiście przynoszą ulgę?
- czy ktoś zna namiary na takie masaże we Wrocławiu (może być prywatnie - te co znalazłam w necie mają wprost napisane że nie masują ludzi z nowotworami....)?

[ankita]

Czy osoby z gastrostomią na zawsze rezygnują z jedzenia drogą ustną (dojadania)? Pytam bo mama się waha - ma barierę psychiczną że już nigdy nie poczuje żadnego smaku - wie jaki jest jej stan, ale mimo to jest to dla niej ważne

[Madzia70]

ankita,
Podawanie pokarmów drogą doustną jest możliwe, dopóki pacjent ma możliwość przełykania i dalszego pasażu (przejścia) pokarmu. Innymi słowy - dopóki drożność przewodu pokarmowego jest zachowana ponad gastrostomią. Od stopnia zwężenia zależna jest konsystencja przyjmowanych pokarmów: np. Mama nie będzie mogła jeść jabłek (duże kawałki), ale będzie mogła jeść starte jabłko lub pić sok jabłkowy.

[ankita]

Dziękuję za odpowiedź. Niestety lekarze którzy wcześniej mamę namawiali na stomię (choćby 5 dni temu) teraz wykluczyli pomoc = stwierdzając, że przeprowadzić mogą stomię jelitową (taka wg nich ma u mamy sens ze względu na zwężenie odźwiernika + przerzuty) tylko operacyjnie - na co mama jest za słaba. Laparskopowo nie chcą - a ja nie wiem na ile w tym racji. Mama ma zespolenia i pewnie to utudnia sprawę. Innymi słowy już dwa szpitale odmówiły nam jakiegokolwiek zabiegu - jeden nawet nie chciał oglądac dokumentacji. Tymczasem w poradni żywienia mówią nam że na podstawie badań obrazowych i mamy stanu stomia jelitowa jest możliwa - wykonana przez laparoskop - i nie chcą przypisać odżywiania dożylnego. Nie mam sił. a mama wymiotuje i wymiotuje i słabnie.