[Rafus]

Nie możecie nigdy tracić nadziei. Zajmuję się zawodowo statystyką medyczną i wiem, że wielu ludzi beznadziejnie fiksuje się na odsetkach przeżyć 5 letnich i tym jako one rokują. Statystyka to jedno a każdy przypadek jest indywidualny. Pamiętajcie, że Mama jest w trakcie leczenia. Z mojego doświadczenia z Rodzicami pamiętam, ze nadzieja im bardzo pomagała i motywowała do dyscypliny i przeżywania życia w szczęściu. Widziałem też ludzi, którzy byli absolutnie złamani życiowo przez fatalne rokowanie. Z mojej perspektywy pamiętam, że moim rodzicom nawet w ostatnich miesiącach życia bardzo pomagały "drobne przyjemności": herbatka z przyjaciółką, wspólne rodzinne oglądanie filmów, zabawa z dzieciakami. Nie znam konstrukcji psychicznej Twojej Mamy, ale starajcie się jej tak dogadzać właśnie. Zresztą sami dzięki temu też trochę okrzepniecie. Ale jak mówię to moja bardzo indywidualna obserwacja dotycząca Rodziców, którzy ogólnie byli typami bardzo towarzyskimi, ekstrawertycznymi i kochającymi życie.

[basik85]

Dzięki za mile słowo.
Moja Mama nie ma koleżanek ale ma mnie na szczęście mieszkamy na jednym piętrze więc jestem kiedy tylko trzeba
Poza tym ma wnuczki którym postanowiła zrobic wczoraj śniadanie
Z nastawieniem psychicznym lepiej już. Zdarza się mówić Jej rzeczy na przyszłość tzn np że na lato musi kupić jakąś czerwoną sukienkę albo że jak będą jeszcze większe upały to w tym roku musi mieć wentylator. Cieszę się że jest jak jest jutro pewnie znów się postresuje bo idziemy na oddział onkologiczny.

A ja "po cichu" przejmuje się wszystkim - że żylka Jej pękła na dłoni , że brzuch ją wczoraj bolał (tak jakby wątroba) że czapki nie założyła kiedy szlysmy do sklepu.

[Rafus]

Oj już niestety tak jest. Ja zamieszkałem z Mamą podczas jej choroby. Raz Mamie poleciał talerz na podłogę to już sobie dopowiadałem scenariusze, że straciła chwilowo przytomność, że jest bardzo słaba, że ma jakieś omamy itd. Człowiek wpada czasem nawet w drobne paranoje (albo i niedrobne).Może to brutalne , ale jako bliscy nie możemy sobie pozwalać na demonstrowanie jakiejś słabości wobec najbliższych chorujących. Oni na nas się opierają. Musimy być dla nich jak skały na których mogą się wesprzeć i musimy ich utwierdzać w tym, że walka ma sens. Strasznie to trudne, ale na tym polega chyba współchorowanie. Człowiek ogólnie jest słaby, ale w strasznych momentach możemy na serio wykrzesać z siebie mega moc. Wiem, że brzmi to patetycznie, ale sytuacja też jest taka

[basik85]

Rafus,
Święte slowa !
Dzisiaj Mamę przyjęli na onkologie. Samo przyjęcie trwalo...7 i pol godziny !
Jutro zrobią rtg klatki piersiowej a pojutrze tk jamy brzusznej. Super lekarka z Nami rozmawiała. Powiedziała że Ona bardziej byłaby za sama chemia skojarzona bez radio. Powiedziała że zamierzają wyleczyć aczkolwiek trzeba zdawać sobie sprawę że to trzustka G3 i może nastąpić wznowa.
Lekka anemia po operacji ale watrobie parametry i CA 19-9 w normie.
Ale konsylium byłoby w przyszła środę. Leczenie wstępnie planowane na 6 miesięcy.

Pytania moje

Jeśli konsylium w przyszła środę to chemia rozpocznie się 6 tyg po operacji. Nie za późno na rozpoczęcie ?

Mama bierze zastrzyki p/zakrzepowe ale ma strasznie obolaly brzuch. Myśleliśmy żeby sobie zamiennie wzięła np przez dwa tyg leki doustne. Wiem że są nierefundowane ale może orientujecie się w cenie i czy na receptę są ?

[Madzia70]

basik85,
Z jakiego powodu Mama bierze zastrzyki przeciwzakrzepowe?
Niektóre leki doustne są refundowane, niektóre są bez recepty - jak popularny Acard. Ale nie można ich beztrosko stosować zamiennie - wszystko zależy od wskazań.

[basik85]

Madzia70,
Bo Mama jest po pankreatoduodenektomii a poza tym chirurg powiedzial że z diagnoza raka trzustki musi przyjmować leki p/zakrzepowe do końca życia

[Madzia70]

basik85,
Myślę zatem, że można Mamę przestawić na leki doustne. Ale musicie to zrobić pod kontrolą lekarza.

[basik85]

Halo
Dzisiaj Mamie zrobili rtg klatki więc dopadlam lekarka a Ona mówi że wyniki...za trzy dni :(
Plus jutro tk jamy brzusznej więc mamy zgłosić się we wtorek bo wtedy będzie konsylium i wszystkie wyniki no i plan leczenia. Jutro po tk mama wraca do domu.
I jestem zła bo liczyłam że dzisiaj Nam się coś więcej nakresli. Poza tym we wtorek to dowiem się tego w momencie kiedy Mama a jeśli okaże się (mam nadzieję że jednak nie) że są jakieś przerzuty odległe to wolałabym żeby Mama dowiedziała się ewentualnie w miarę łagodnie bo jeśli usłyszy coś złego to pewnie się znów podlamie a póki co psychicznie jest lepiej.

[basik85]

Hej. Wczorajszy wypis i pierwsze badania krwi po operacji:

I pytania :

Czy w konsylium wg tego co jest napisane Mama będzie brała czynny udział ?
Chodzi o moje towarzyszenie Mamie jak już będą wyniki i plan leczenia - zastanawiam się czy będzie możliwe

[Madzia70]

basik85,
Jeśli chodzi o wyniki badań krwi: zastanowiłabym się nad suplementacją witaminy B12 (podaje się domięśniowo).
Tak, Twoja Mama ma być na tym konsylium. Prawdopodobnie po ocenie badań obrazowych lekarze będą Mamę badać, żeby ocenić jej aktualny stan przed decyzją o podaniu chemioterapii.

[basik85]

Madzia70,

Czy myślisz że będę mogła uczestniczyć w konsylium z Mamą czy jest to raczej indywidualna wola / bądź tej jej brak lekarza ?

Dodam że sama mama też wolałaby żebym była z Nią bo sama mało rozumie określenia medyczne

[Madzia70]

basik85,
W sumie trochę to zależy od widzimisię lekarzy, ale teoretycznie i prawnie nie ma przeciwwskazań, żebyś była z Mamą. Gdyby lekarze byli bardzo na "anty", to zaproponuj spokojnie, że nie będzie Cię przy badaniu, ale chcesz być przy przekazywaniu Mamie wniosków z badania. Mama musi też wyrazić taką wolę przy lekarzach. Podkreśl, że Mama w zdenerwowaniu nie zapamięta wskazań i dopilnuj, żeby gdzieś było Mamy upoważnienie dla Ciebie na piśmie do wglądu do dokumentacji. Możecie np. wziąć taką karteczkę ze sobą: Ja (dane Mamy) upoważniam córkę (Twoje dane z numerem dowodu osobistego, adresem i numerem telefonu do Ciebie) do przekazywania danych na temat mojej choroby i do wglądu do dokumentacji medycznej. Podpis Mamy.

[basik85]

Madzia70,

Dziękuję za rady w dokumentacji Mama podała już mnie jako osobę upoważniona do odbioru wszelkich wyników. Gdyby nie wystarczyło napiszemy jeszcze jedno

[basik85]

Witam Was po kilkudniowej przerwie.

Cały czas wszystko było ok tzn Mama czuła się i fizycznie i psychicznie dobrze ale od wczoraj zaczęła mówić o bólu podobnym do tego sprzed operacji czyli tak jakby pod zebrem promieniujacy w stronę pleców.
Dzisiaj mówi że boli ją jeszcze bardziej i skupia się ten bol miedzy lopatkami z tylu. Do tego jest jej niedobrze (bez wymiotow).
Bardzo mnie to martwi.
Czy może to być postępowanie choroby ?

Jak Mama czuła się dobrze to dało się normalnie funkcjonować a teraz jak jest gorzej to dochodzi do mnie że to przecież nie grypa i może być różnie a tak bardzo wierzę że damy radę z tym badziewiem...

[marzena66]

basik85 napisał/a:

Czy może to być postępowanie choroby ?

Bez badań obrazowych raczej się tego nie stwierdzi. Jutro ma mama konsylium, niech zgłosi swoje dolegliwości.

Niestety musisz być świadoma, że będą wzloty i upadki.
pozdrawiam.