Witam,
Od roku czytam forum i czerpię z niego wiedzę. Bardzo dużo mi pomogły Wasze historie. Niestety obecnie utknęłam w martwym punkcie ze względu na rozbieżne opinie lekarzy. Przedstawię po krótce historię choroby mojego taty. W sierpniu ubiegłego roku zdiagnozowano u taty raka płaskonabłokowego płuca prawego z przerzutem do węzła chłonnego przytchawicznego. Zalecono 2 cykle chemioterapii, po której planowany był zabieg usunięcia górnego płata. W TK niestety wyszło, że tata dostał zatorowości płucnej, ponieważ nie dostawał profilaktycznie heparyny. Zdyskwalifikowano go do zabiegu. Zalecono 3 cykl chemii, następnie radioterapię (24 naświetlania). Tata cały czas w tym okresie leczył zatorowość. W szpitalu powiedzieli, że nie operuje się pacjentów po radioterapii. W angio wykonanym w maju okazało się, że zatorowość została wyleczona. Zwróciliśmy się o pomoc do szpitala w Zakopanem. Przeprowadzono mediastinokopię, żeby sprawdzić jaki jest stan węzłów. Okazały się czyste. Na koniec czerwca tata miał operację w Zakopanem - usunięcie górnego płata płuca prawego oraz wezłów chlonnych sródpiersia. Po dwóch miesiącach wykonano badanie PET (załączam wynik). Onkolog stwierdził ognisko przerzutowe. Zalecił ponowną operację. Po konsultacji z ordynatorem z Zakopanego dostaliśmy informację, iż jest to "zmiana pooperacyjna,a nie wznowa nowotworu". Lekarz ten zalecił również 2 cykle chemioterapii adjuwantowej. Następnie kontrolę TK po 3 mcach. Niestety tu na miejscu we Wrocławiu nikt taty nie chce poddać chemioterapii. Dają nam do zrozumienia, iż jest to poza standardem leczenia. Zresztą sama operacja też już taka była. Nie wiem co robić, ile mamy czasu żeby tata dostał tą chemię? Czytam że 6-8 tyg po zabiegu się ją podaje, można poźniej?
Zgodnie z zaleceniami onkologa wykonaliśmy jeszcze badanie TK z którego wynika że jest niewielka progresja... Czyli niestety potwierdza to wznowę. Co dalej w tej sytuacji? Załączam wyniki. Bardzo proszę o pomoc.
O ile w pierwszym wyniku mozna było mieć jeszcze wątpliwość, czy to zmiany pooperacyjne czy też wznowa to teraz niestety wygląda to na wznowę choroby, w krótkim czasie wzrost zmiany sugeruje niestety postęp choroby.
megi88 napisał/a:
Nie wiem co robić, ile mamy czasu żeby tata dostał tą chemię?
W tej chwili trzeba jak najszybciej rozpocząc chemioterapię.
Dziękuję za odpowiedź. Lekarka coś wspominała, że to nie jest jeszcze chemioterapia paliatywna (albo ja się łudzę, że tak mówiła). Wspominała o nowych metodach chemioterapii celowanej? Czy wiesz może o tym coś więcej? Czy jest jeszcze szansa przy tak małej zmianie, żeby z tego wyjść?
Pozdrawiam.
megi88,
Czy u taty były badania na obecności mutacji w genie
EGFR i ewentualnie fuzyjnego genu EML4-ALK?
megi88 napisał/a:
Czy jest jeszcze szansa przy tak małej zmianie, żeby z tego wyjść?
Jest jeszcze szansa na chemię drugiej linii, może badania kliniczne, trzeba dopytywać lekarza prowadzącego. Fakt, że jest to mała zmiana ale szybko ta wznowa się pojawiła a to niedobrze, trzeba jak najszybciej zacząć ponowne leczenie, żeby to ujarzmić bo jak pójdzie dalej, pójdzie w węzły to będzie bardzo źle.
Musicie "mordować" lekarza, żeby szybko zaczął działać.
marzena66, nie robiono tych badań. Rozmawiałam telefonicznie w piątek z Panią onkolog i jutro odbieram od niej pismo z prośbą o wypożyczenie bloczków z Zakopanego gdzie tata był operowany w celu zrobienia tych mutacji.
Udało mi się także złapać telefonicznie lekarza z Zakopanego,bo akurat w piątek miał dyżur. Mówił, że wg niego to mało prawdopodobne aby była wznowa, bo minęło za mało czasu. Powiedział, że albo zmiana była na tyle mała, że w trakcie zabiegu ją pominęli albo że zrobił się krwiak na opłucnej (mówi, że takie rzeczy już wycinali myśląc, że to przerzut a okazywało się inaczej). Powiedział, że chemioterapii nie ma sensu dawać bo już tata dużo przeszedł, natomiast podobno ta immunoterapia mu nie zaszkodzi. Jeżeli będzie to przerzut to go zniszczy. Wspominał, że to będzie leczenie radykalne, czyli dalej dążymy do pełnego wyleczenia?
Mam mu też wysłać komplet badań tych po operacji - PET i TK. Powiedział, że zbiorą konsylium i to przedyskutują jeszcze.
Trochę się podłamałam... myślałam, że po takiej walce wygraliśmy... ech...
megi88 - nie napisałaś najważniejszego, w jakim stanie jest tata? Jak się czuje? Jeśli możesz napisać, to ile ma lat? Tata jest teraz pod opieką CO we Wrocławiu? Myślę, że warto byłoby sytuację skonsultować z lekarzem z innego, doświadczonego ośrodka (w zakresie wyboru optymalnego leczenia). Niestety nie umiem nikogo doradzić, może ktoś tutaj poleci dobrego lekarza. W takich przypadkach trudno o określenie najlepszej i optymalnej drogi leczenia, osobiście na pewno nie trzymałabym się tylko opinii jednego lekarza.
Super, że będziesz miała bloczki do badania. Pisz koniecznie, co udało się ustalić i trzymam kciuki!
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
asia19, tata ma 68 lat, czuje się bardzo dobrze. Po operacji odzyskał siły, jest na emeryturze, ale pomaga mi w urządzaniu mieszkania - wiesza lampy, skacze po drabinie wieszając karnisze Dzięki temu czuje się potrzebny. Psychicznie nie dopuszcza myśli,że mógłby z tego nie wyjść. Od 11 lat nie pali jednak przez wieloletnie palenie choruje na POCHP. Dostaje na to leki. Trochę kaszle, ale może to być też związane z tym, że podczas radioterapii nadpalili mu zdrowy płat płuca.
Jeśli chodzi o to gdzie się leczymy... Zaczynaliśmy w Dolnośląskim Centrum Chorób Płuc gdzie tata miał chemioterapię, a później radioterapię. Początkowo plan był tam taki, że po 2 cyklach chemii go zoperują, ale przez to że nie podawali mu profilaktycznie heparyny dostał zatorowości płucnej. Straciłam całkowicie zaufanie do tego szpitala. Prywatnie jeździliśmy do doc Zielińskiego i on podjął się operacji w Zakopanem, bo we Wrocławiu uznali, że jest to poza schematem. Obecnie konsultujemy się z onkologiem ze szpitala wojskowego. Właśnie ta lekarka nam posunęła immunoterapię. Widać, że jest bardzo na bieżąco z metodami leczenia. Mówiła, że na chemię to zawsze przyjdzie czas. Cały czas jestem też w kontakcie z Zakopanem. Oprócz tego tata ma pakiet Medicover więc tam również konsultowałam się z onkologiem.Staram się wykorzystać wszystkie możliwości. Z racji tego pakietu tata regularnie chodzi do pulmonologa, robi raz w miesiącu badania krwi. Kardiologicznie też jest ok. Zrobię wszystko,żeby go z tego wyciągnąć. Jeżeli macie jakieś pomysły albo uwagi to proszę o rady!
[ Dodano: 2018-10-29, 10:29 ]
Widziałam się rano z lekarką. Jednak nie będziemy wypożyczać bloczków, bo w raku płaskonabłonkowym nie stosuje się immunoterapii. Przeoczyła to. Tata będzie przyjęty do szpitala na chemię 9.11. W pierwszej linii dostanie Carboplatyna + paclitaxel, w drugiej Nivolumab. Mówiła, że możliwe, że na tak małą zmianę wystarczy I linia. Czy ta chemia ma takie same skutki uboczne jak cisplatyna, którą dostawał na początku leczenia? Nie wiem czego się teraz spodziewać...
Nie wiem czy ktoś to czyta, ale chciałam zrobić małą aktualizację co u nas.
Tata nie poszedł na planowaną chemię. Wysłaliśmy komplet dokumentów do Zakopanego, gdzie zebrało się konsylium (15 lekarzy - szok!). Zaprosili nas na diagnostykę. Wróciliśmy tydzień temu. Nie wiem tylko czy nie straciliśmy czasu... Zrobiono tacie badanie EBUS z pobraniem wycinków. Wycinki pobrano z wnęki po wyciętym płacie oraz z oskrzela tego płata - komórek nowotworowych nie stwierdzono. Badanie EBUS również wykluczyło powiększenie węzłów chłonnych. Niestety nie udało się pobrać materiału z opłucnej, w której podejrzewany jest przerzut. Dostaliśmy przy wypisie bloczki. Wróciliśmy do onkologa we Wrocławiu i dzisiaj bloczki zostały wysłane w celu oznaczenia PDL-1. Musimy też zrobić nową TK, żeby dostać się na początku stycznia do programu lekowego pembrolizumabem.
Jest jedna rzecz, która mnie bardzo martwi. Od jakiegoś czasu tata odczuwa ból. Lekarka mówi, że to mogą być zrosty pooperacyjne, bo przecinali mięśnie i nerwy. Mówiła, że nowotwór daje ból jeżeli przerzuca się na kości. Zaczęłam się więc zastanawiać czy przypadkiem czegoś nie pominęliśmy, ponieważ w załączonym wcześniej TK było zdanie: :Dyskretne ścieńczenie warstwy korowej żebra na wysokości ogniska". To możliwe że ta opłucna jeżeli jest przerzutem zaatakowała żebro?
Dodam, że taty ból nie jest ciągły tylko pojawia się przy ruchu - mówi że jak źle ręke wygnie to go przeszywa ból. Czyli to może jednak nerwy?
Raczej czyta, skoro co jakoś czas pojawiają się odpowiedzi.
megi88 napisał/a:
:Dyskretne ścieńczenie warstwy korowej żebra na wysokości ogniska". To możliwe że ta opłucna jeżeli jest przerzutem zaatakowała żebro?
W wyniku nic nie było o przerzutach do kości a zdanie, które zacytowałaś nie oznacza przerzutu a bardziej zmiany zwykle związane z osteoporozą lub taka budowa.
Witajcie po przerwie,
Tata miał robione badania w kierunku PDL-1. Niestety nie spełnił warunku do zakwalifikowania się do immunoterapii. Musieliśmy równolegle wykonać nowe TK, ponieważ jest jakiś limit czasu od TK do podjęcia leczenia. Załączam wyniki.
Nie jest on dobry. Nastąpiła progresja. Możecie mi napisać co w tej sytuacji? Z racji, że jest zaatakowane żebro (pewnie stąd jego bóle, tak jak podejrzewałam) jest szansa na połączenie chemioterapii z radioterapią ? Przy miejscowym przerzucie na kość najskuteczniejsza jest radioteraia? Myślicie, że skoro węzły są czyste to jest szansa, żeby odratować ten stan? Tata cały czas wierzy, że z tego wyjdzie. JEst w bardzo dobrej kondycji. Chce walczyć.
I jeszcze jedno pytanie: w drugiej linii leczenia mamy najpierw chemioterapię Karboplatyna i paklitaksel a później immunoterapia (bez względu już na mutacje) nivolumabem. Lekarka mówiła, że możemy zacząc od nivolumabu. Czy myślicie że warto? Wtedy ta pierwsza nam bezpowrotnie przepadnie...
Generalnie to odczuwam ogromny żal do lekarzy. Tata miał szanse na całkowite wyleczenie juz dawno. Najpierw wpędzili go w zatorowość opóźniając operację, poźniej nie podali chemioterapii pooperacyjnej. Ciężko mi z tym.
megi88,
W zatorowość wpędziła Tatę choroba, nie lekarze. Zalecenia na temat leczenia przeciwzakrzepowego w czasie chemioterapii nie są jednoznaczne, być może u Taty ryzyko powikłań krwotocznych było ocenione jako wysokie i z tego powodu lekarze nie zdecydowali się na włączenie leczenia przeciwzakrzepowego? Natomiast rzeczywiście odstąpienie od podania chemii nie było dobrą decyzją - jak również fakt, że nie zdiagnozowano tego żebra - taki wynik TK bardzo mocno sugerował przerzut.
Ja bym nie zaczynała od nivolumabu, ale nie jestem onkologiem. Jednak z jakiegoś powodu ustalono taki, a nie inny schemat podawania leczenia...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Madzia70, w innym szpitalu (w którym się teraz leczymy) lekarka powiedziała ze standardowo podają małe dawki clexane bo jest to bezpieczny lek. Tata nie miał żadnych przeciwwskazań. Stad moje rozczarowanie. Byłam właśnie u onkologa z medicovera (tata tam dostaje recepty i skierowania na badania) i wyraził opinie żeby rozważyć radioterapię skoro to wznowa miejscowa zamiast chwmioterapii. W piątek widzimy się z lekarka ze szpitala i zobaczymy co ona powie. Co myślicie?
megi88,
Nie mamy pewności, czy wznowa jest tylko miejscowa. Radioterapia jest leczeniem miejscowym, chemioterapia - leczeniem ogólnoustrojowym. Przed decyzją o leczeniu miejscowym moim zdaniem należałoby zrobić PET, żeby potwierdzić, że zmiany są tylko miejscowe.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Dzięki temu czuje się potrzebny. Psychicznie nie dopuszcza myśli,że mógłby z tego nie wyjść. Od 11 lat nie pali jednak przez wieloletnie palenie choruje na POCHP. Dostaje na to leki. Trochę kaszle, ale może to być też związane z tym, że podczas radioterapii nadpalili mu zdrowy płat płuca.
