Znaleziono 1 wynik

Witaj Madziu!
Moja choroba rozpoczeła sie jak miałam 17 lat i guz powstał na lewej dłoni. Jak się doczytałam prawdopodoba przyczyna jego powstania było mocne słuczenie, a do takiego u mnie faktycznie doszło bo jakis czas wczesniej spadłam z roweru.
Pierwsze leczenie operacyjne miało miejsce w Krakowie-Prokocimiu, ale guz nadal bardzo szybko odrastał i po kolejnych dwóch czy trzech operacjach jego usuwania postanowiłam szukac dalej pomocy. Trafiłam do Poznania, do kliniki chirurgi ręki, gdzie zrobiono mi dość drastyczną operację. W Poznaniu zostałam również skierowana na konsultacje do onkologa i jakims zrządzeniem losu trafiłam na Pania doktor, która wiedziała cokolwiek o moim rozpoznaniu i poleciła skontaktować się z profesorem Ruką z Centrum Ongologicznego w Warszawie ( a pragne nadmienic ze moje wczesniejsze wizyty u onkologów kończyły się poradą "amputacja dłoni"). W centrum przeszłam cykl naświetlań i byłam spokojna przez 5 lat.
I nagle nawrót i duzy problem. Kolejne naświetlanie niewchodziło w grę, gdyz groziło martwica dłoni. W necie znalazłam informację o kobiecie z moim rozpoznaniem, nawiązałam z nią kontak i dostałam namiary na jej lekarza.
Pani Kasia przeszła praktycznie identyczna droge co ja, z tym ze miała inne umiejscowienie guza, który rosnąć uciskał jej nerw i bardzo cierpiała. Wraz z lekarką z Instytutu Wojskowego w Warszawie podjeły eksperymentalne leczenie lekiem o nazwie Glivec i z tego co wiem kuracja okazała się skuteczna.
Ja niestety nie mogłam podjąć takiego leczenia, gdyz jest to lek bardzo drogi i nie przewidziany w Polsce ani w innym kraju europejskim na leczenie mojego rozpoznania. Wiem że we Francji były prowadzone w 2007 roku badania z zastosowaniem tego leku na moje rozpoznanie, ale niestety nie przyjęto mnie do grupy bo badanie bylo juz w toku. W sumie to nie wiem jakie są wyniki tego badania bo nidzie nie udało mi się znaleść jakiegos raportu.
Pomino tego, że Pani dr z Instytutu nie mogła poddac mnie leczeniu Gliveciem zdecydowałam pozostać pod jej opieką i zaczełyśmy inne, eksperymentalne troche leczenie ( wcześniej w taki sposób leczono w Stanach czy Japoni) - zaczełam przez kilka miesięcy przyjmować leki przeciwzapalne (diklofenak). Zaczełam to leczenie pomino tego iz guz mój od ponad roku się ustabilizował (SAM). Nie potrafie do konca powiedziec czy to leczenie , czy może jakaś siła wyzsza poskutkowało, ale faktem jest ze guz się zmiejszył o ponad połowę.
Obecnie moja sytuacja się drastycznie zmieniła, pisząc na forum przestraszym się, gdyz znów ręka zaczeła boleć ale chyba juz znam tego powód - jestem w ciązy

Wiem że ciąza mogła spowodować powrót choroby (duze znaczenie mają tutaj hormony), ale cóż - Bozia tak chiała i tak musi być.
Z moich kontaktów i rozmów z Panią doktor z Instytutu wiem że ma kilka pacjętek z moim rozpoznaniem, ale na różnych etapach choroby i chyba podejmuje różne próby jej zwalczania.
Mam nadzieje że moja historia cie nie zanudziła - w razie jakichkolwiek pytań jestem do dyspozycji.
Pozdrawiam serdecznie
Agata