[Amelcia]

Witajcie.
Madzia super, że tak wszystko się układa. Bardzo się cieszę i nie ukrywam że też bym tak chciała!

Byłam 24 stycznia na 2 wizycie u dr Rutkowskiego i nie wiem mam mieszane uczucia. Zawiozłam te próbki do badania (nie wiem czy już są wyniki bo jeszcze nie dzwoniłam) wypisał mi skierowanie na rezonans magnetyczny i recepte na Meloxicam i na tym moja wizyta się skończyła. Myślałam że zrobi mi jakieś USG ale nie. I nie wiem sama co myśleć.
Cały czas tzn. 3 razy robiono mi TK a tu nagle rezonans (???)
I z tym czekaniem to jest dokładnie tak jak pisałyście. Najpierw rejestracja z numerkiem i trzeba pamiętać żeby wziąć aktualny dokument ubezpieczenia bo inaczej płaci sie 100zł za wizytę. Gdy się już zarejestruje to trzeba czekać w kolejce do dr a ludzi na prawdę jest mnustwo. Ja czekałam w sumie ponad 5 godz a wizyta trwała nawet nie 10 min.
Byłam wczoraj w Gdańsku bo byłam umówiona na RM czekałam ponad 2 godz na badanie ale nie zrobili mi go bo nie przywiozłam aktualnego poziomu kreatyniny. Musze w poniedziałek to zbadać i wtedy umówią mnie na kolejny termin. Ciekawe jak długo będę musiała czekać?
Z wynikiem RM muszę jechać do Warszawy.

Pozdrawiam serdecznie

[madziap]

Hejo,
byłam 17 lutego na konsultacji u doc Rutkowskiego, pojechałam jednak prywatnie, żeby oszczędzić sobie mega drastycznych kolejek w CO.
W związku z tym, że mam remisje myślałam, że wizyta będzie trwała max 5 min, ale zdziwiłam się, bo poświęcił mi więcej czasu. Ucieszył się bardzo, że znalazłam się w grupie osób na które zadziałał Meloxikam. Na moje wątpliwości zaś czy to możliwe powiedział, że według Japończyków u 40% osób z fibromatozą lek ten wywołuje remisję bądź stabilizację choroby i bynajmniej nie było to placebo, żebym się lepiej czuła psychicznie Powiedział, że poprostu trzeba wiedzić co zastosować i czasami właśnie takie tanie i proste leki mogą leczyć "upierdliwe" schorzenia. Zalecił mi jeszcze 4 miesiące na Meloksikamie i potem TK i jeśli dalej będzie remisja to zastanowimy się zeby go odstawić troche strach...
Generalnie podczas całej tej wizyty i zresztą na pierwszej również nie koloryzował i konkretnie przedstawiał, że jest to poważna choroba i trudna w leczeniu a niestety w moim przypadku (fibromatozy wewnątrzbrzusznej) katalog możliwości jest jeszcze węższy więc podwójnie trzeba się cieszyć z takich sukcesów i trzymać kciuki, żeby taki stan pozostał jak najdłużej. Niestety również potwierdził, że jest to nowotwór BARDZO estrogenozależny i niestety trzeba się pogodzić z faktem, że ewentualna ciąża mogłaby wywołać progresję bardzo trudną do opanowania .
Amelcia trochę dziwi mnie jego zalecenie w stosunku do Ciebie. Na moje pytanie czy teraz może zrobić rezonans (wcześniej też miałam tylko TK), bo trochę martwi mnie ilośc przyjętego promieniowania powiedział, że nie bo nie będzie go można porównać z TK, że takie porównanie jest nie miarodajne. Dziwne ale może u Ciebie jest inna sytuacja.
Pozdrawiam

[magda2000]

Witam stare i nowe "fibromatejki" ha
Jestem po wizycie u doc Rutkowskiego, byłam prywatnie i nawet jestem zadowolona. W porównaniu do ostatniej wizyty w CO w Warszawie było o niebo przyjemniej. Doc się spóźnił ale przeprosił, poświśęcił mi tyle czasu ile potrzebowałam, operację póki co wyklucza, zapisał meloxicam. Miałam aktualne badanie PETA a w jego ocenie najbardziej czytelnym badaniem jest RM wcześniej miałam kilka razy robiony a ostatnio mój lekarz uparł się na PETA i niestety muszę jechać jeszcze raz z aktualnym wynikiem RM w celu porównania z wcześniejszymi RM. Według peta guz się zmniejsza ale doc musi to widzieć na RM i skonsultować z innymi lekarzami. Mam jechać do niego w pon bo w ten dzień przyjmuje w CO a w po dwóch dniach zadzwoni do mnie i powie czy mam brać tylko meloxicam czy może jednak operacja. Twierdz że jeżeli RM potwierdzi zmniejszenie guza to super!!!!!tylko leki:) i mam nadzieję, wierzę w to bardzo że guz zniknie:)i obejdzie sie bez operacji:)




Z moimi naświetleniami było tak że najpierw wysłano mnie do Warszawy do doc Rutkowskiego żeby to on podjął decyzję co do leczenia. Następnie Rutkowski wysłał mnie z kwitkiem o radioterapii do swojego ośrodka CO w Bydgoszczy i tam jeździłam co dziennie przez 6 tygodni oprócz sobót!. Zniosłam to bardzo dobrze, pośladek był i jest jeszcze do dzisiaj ciemny od promieniowania ale to mi w niczym nie przeszkadza, mało ważna sprawa:)

pozdrawiam wszystkich i życzę zdróweczka

[magda2000]

Witam ponownie:)

Właśnie dzisiaj odebrałam wynik rezonansu i bardzo się cieszę ponieważ jest napisane: znaczna częściowa resekcja guza:) Wymiary bardzo się zmniejszyły w tej chwili to 38mm/19mm a było ok 90mm/50/70. Jutro chcę dzwonić do docenta. On chciał żebym z RM przyjechała do Warszawy a myślę że może zgodzi się żebym wysłała mu wynik z płytką i tak dopiero co zaczęłam zażywać meloxicam więc nie widzę potrzeby żeby specjalnie jechać w celu przekazania mojego wyniku. Myślę że za ok6m-cy mogłaby jechać może z nowy RM zobaczę co mi powie:)
Trzymam kciuki za nas wszystkie:)

[madziap]

Witajcie dziewczyny
Madzia2000 super, że wynik rezonansu potwierdził peta i zmiana ładnie się zmniejsza . Trzymam kciuki, żeby meloxicam rozprawił się z nim na dobre. A co z Twoim leczeniem HTZ? Rozmawiałaś o tym z lekarzami?
Acha i jeszcze jedno (to do wszystkich biorących meloxicam czy inne NLPZ). Konsultowałam się z bardzo dobrym lekarzem gastroenterologiem i on zalecił mi branie osłonowo na żołądek leku Controloc 20 ponieważ meloxicam jak inne NLPZ jak np. ibuprom brany tak długo może powodować zapalenie błony śluzowej żołądka. A Controloc brany przed jedzeniem ma ewentualne takie zapalenia leczyć. Ja kiedyś piłam osłonowo siemie lniane, ale ten lekarz odradził ponieważ siemie nie leczy a tylko może zatuszować ewentualne zapalenie. To tak w ramach dzielenia się informacjami.
Pozdrawiam i wszystkiego dobrego z okazji Dnia Kobiet

[magda2000]

Witam

Madzia dziękuję za informacje, myślałam też o czymś osłonowym na żołądek teraz już wiem:) dzięki. A co do HTZ to jak tylko dowiedziałam się ze może mi zaszkodzić odstawiłam na własną odpowiedzialność, w tej chwili nie biorę nic i nie jest najgożej. Oczywiście wybuchy są i nie jest to przyjemne ale da się z tym żyć:) Rozmawiałam też z Rutkowski ta ten temat i potwierdził żeby lepiej nie ryzykować. Rozmawiałam też z nim dzisiaj i super bo nie muszę specjalnie jechać z wynikiem do Warszawy tylko mogę mu wysłać pocztą. Następna wizyta w Warszawie za ok 4 m-ce.
Całuje wszystkich

[Amelcia]

Witajcie

Magda2000 mam pytanko do Ciebie. Byłam wczoraj po wyniki RM no i nie są zbyt ciekawe!! Guz rośnie i to od listopada do teraz urósł i to znacznie biorę meloxicam tak jak mówił mi doc Rutkowski ale jak widać na razie nie pomaga może za któtko go biorę bo chyba 2 miesiące. teraz z tym wynikiem muszę do Warszawy i albo operacja albo radioterapia ciekawe co postanowi docent???
Pisałaś wcześniej że miałaś już radioterapię a w jakim szpitalu w Warszawie czy w Twoim mieście?
ten RM jest dokładniejszym badaniem niż TK ja mam guz dokładnie w tym samym miejscu co Ty też obejmuje mięsień pośladkowy itd... a wymiary 8/7 cm
Bardzo się cieszę że u Ciebie tak wszystko dobrze się układa

A teraz jak chcę do docenta pojechać na wizytę do CO to muszę mieć jakieś skierowanie??

Pozdrawiam

[magda2000]

Witaj Amelcia

Przykro mi że to pieruństwo urosło ale nie martw się Docent z pewnością coś zaradzi, pewnie radioterapię. Ja radioterapię miałam w Bydgoszczy 6 tyg 5 dni w tyg. myslę że radiooterapia w dużym stopniu przyczyniła się do regersji guiza, meloxicam łykam dopiero pierwszy miesiac więc nie mogę powiedzieć że to tabletki mi pomogły. Uważam że mój stan czyli menopauza(jajniki zniszczone na skutek radioterapii) działa bardzo korzystnie na cofanie się guza, jak już pisałyśmy estrogeny mają wpływ ogromny na fibromatozę im mniej ich w naszym organiźmie tym lepiej. Nie ma tego zlego co by na dobre nie wyszło.
A co do skierowania to ja nie miałam, byłam zarejstrowana na dany dzień i pojechałam. To właśnie doc zadecydował o radioterapii w moim przypadku bo w Bydgoszczy nie wiedzieli jak to leczyć.
pozdrawiam Cię serdecznie i głowa do góry będzie dobrze.

[Amelcia]

Hej magda2000
No właśnie czytałam i wiem od innego onkologa tu u nas w Gdańsku jakie moga byś skutki uboczne naświetlań w tej okolocy tzn. miednica bo góz znajduje się bardzo blisko narządów rodnych.
Po wyniki RM byłam w piątek i przy okazji u lekarza w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdńsku bo słyszałam od znajomej że jest tam naprawde dobry onkolog i okazało się że zna doc Rutkowskiego i mówił że dobrze trafiłam bo doc zna się na rzeczy a jeśli chodzi o ta radioterapie jakby doc zadecydował że ma być to Gdańsk podjął by się tego powiedział że mogą ze sobą współpracować jeżeli Rutkowski sie zgodzi.
Ten onkolog w Gdańsku wie co to za dziadostwo ale o takim paskudnym umejscowieniu jeszcze nie slyszał. W sumie zrobił na mnie dobre wrażenie. Ale oczywiście do Warszawy pojade, jutro zadzwonie.
Pisałaś że jakiś papier od doc jest potrzebny na radioterapie a ciekawe czy może coś takiego wypisac w gabinecie prywatnym???
Bo myśle że tak za 2 tyg będę mogła do niego pojechać na razie moje wszystkie wyniki są w Gdańsku bo lekarz je zatrzymał żeby na spokojnie się z nimi zapoznać a nie wiem czy w CO będzie dla mnie miejsce a chciałabym jak najszybciej się da porozma wiać z docentem.

Pozdrowionka

[magda2000]

Cześć Amelciu:)

Jestem przekonana że doc Rutkowski może nam pomóc i z pewnością jest bardzo dobry w tym fachu:) Nie wiem czy inf o radioterapii może być wystawiona na zaświadczeniu z gab prywatnego. Mnie do doc Rutkowskiego do szpitala wysłał mój lekarz z Bydgoszczy. Musiałam zabrać ze sobą szkiełka do ponownego zbadania i potwierdzenia fibromatozy, i po ok tygodniu dostałam z Warszawy z C.O list z potwierdzeniem fibro i zaleceniem od doc Rutkowskiego że mają zastosować radioterapię radykalną w C.O w Bydgoszczy. Poszłam z tym do mojego lekarza a że on jest radioterapeuta to nie było żadnego problemu w ten sam dzień się mną zajął.
Amelciu będzie dobrze napisz koniecznie jak będziesz już po wizycie i w razie pytań służę pomocą:)
pozdrawiam

[Amelcia]

Hej

Dziekuje Ci magda2000 za te informacje
Dzwoniłam dzis do CO i nawet udało mi się porozmawiać z docentem. Ja też zawiozłam mu w styczniu te szkiełka no i dowiedziałam się że jest potwierdzenie fibromatozy doc zapisał mnie na 28 marca na wizytę w CO więc za 2 tyg będę wiedziała co ze mną dalej będzie!!
A chcialam Cię jeszcze zapytać czy miałaś bądz masz jakieś doleglwości? Czy boli Cię w tym miejscu gdzie jest guz z tego co czytałam masz menopauzę a jak wczesniej przed naświetleniami przechodzilaś miesiączki?
Przepraszam za takie pytanie bo jest bardzo osobiste zrozumiem jak nie bedziesz chciała odpisać.

Pozdrówki

[magda2000]

Cześć Amelcia
Nie musisz mnie za nic przepraszać, jestem mamą trójki cudownych dzieci więc z miesiączką było wszystko ok. Natomiast po naświetlaniach moje jajniki zostały zniszczone i od roku ponad nawet nie miesiączkuje, mój ginekolog twierdzi że nigdy już nie będę jestem bezpłodna. Ale ja tym się nie martwię, cieszę się że jest nadzieja na wyzdrowienie. Szkoda tylko że w żaden sposób nie mogę sobie pomóc bo hormony odpadają:(
Cieszę się że jedziesz do C.O z wizyty nie będziesz może super zadowolona bo docent ma sporo pacjentów a każdego chce przyjąć więc jest krótko i na temat ale z pewnością coś mądrego zaradzi:)
Przed naświetleniami pośladek lekko mnie bolał czasami drętwiała mi noga, po naświetlaniach wiadomo był stan zapalny, poparzona skóra więc spory dyskomfort. Mam drugi pośladek całkiem sprawny więc siadałam na lewym. Wszystko da się wytrzymać naprawdę nie było źle. Później jednak chyba po reakcji na naświetlanie bolało mnie bardziej, często czułam takie kłucia przeszywające, ale myślałam że może dlatego że wszystko włóknieje... i chyba się nie myliłam bo teraz też to czasami czuję a przecież guz jest coraz mniejszy.
pozdrawiam Cię gorąco

[ Dodano: 2011-03-14, 21:51 ]
Amelcia a co do wymiarów to mój był nawet większy ponad 9/4/7 zawsze były 3 wymiary a teraz są dwa 4/2

[Amelcia]

Cześc

Super że tak mi to wszystko piszesz bardzo Ci dziękuję.
Wiem jak wygląda ta wizyta w CO że bardzo długo się czeka a u doc jest się zaledwie parę minut no ale od tych paru minut dużo zależy.
Ja mam jednego synka w kwietniu skończy 4 latka
Tak pytam o te miesiączki bo ja bardzo boleśnie je przechodze czasem nawet mam je 2 razy w miesiącu i tak myślałam że może przez tego guza?? Ale nie pytałam o to ginekologa.
Moj guz też był większy przed drugą operacją teraz jest prawie taki jak wtedy.

Pozdrawiam

[adamz]

Cześć...

Jestem tutaj nowym użytkownikiem. Mam przypadłość jak inni z tego tematu. Na razie jestem po wycięciu tego w styczniu. Niestety przez zwykłego chirurga, bo wszyscy myśleli, że jest to coś innego. Nie został zachowany odpowiedni margines i teraz 28 marca idę do szpitala na jego powiększenie. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Umiejscowił mi się w mięśniu nad łopatką.

Tak poza tym, to jestem z Gdańska i mam takie pytanie do Amelci. Czy mogłabyś mi podpowiedzieć do których lekarzy chodziłaś w Gdańsku?

pozdrawiam wszystkich...
Adam

[Amelcia]

Witaj adamz
Operował mnie urolog w Akademii na ul Klinicznej dr Roslan leczyłam się u niego od kwietnia zeszłego roku no ale taraz już nie bo jego wiedza na temat naszej choroby się już wyczrpała ale super lekarz bardzo mądry operował mnie 2 razy.
w zeszłm tyg w piątek byłam u onkologa w Wojewódzkim Centrum Onkologii na al. zwycięstwa tj dr Konopa z tym że on nie jest chirurgiem.
I tez jeżdze do Warszawy.
ten dr Konopa myśle że będzie mógł mi też pomóc (ale z Warszawy nie zrezygnuję).
A Ty gdzie byłeś operowany i przez jakiego lekarza??

Pozdrawiam