[Natalie]

Witam i bardzo proszę o poradę, sama już tracę racjonalny ogląd sytuacji.

Po pierwsze 1, co robić teraz?
Po drugie 2,czy takie postępowanie onkologów jest normalne?

Mama moja została w końcu sierpnia zdiagnozowana z DRP płuca prawego, z przerzutami do wątroby (wiele ognisk meta, jeden guz zwymiarowany), lewego nadnercza (1 guz) oraz drugiego płuca. Ma 67 lat, choroba ujawniła się w czerwcu/lipcu.

2.09,mama miała 1 kurs chemioterapii według schematu KE (mama była w stanie prawie lezącym, słabnąca z każdym dniem), plus TK głowy w którym wyszło, że przerzutów do głowy nie ma, nie ma ich także do kości na odcinku od szyi do miednicy,

27.09,2 kurs

17.10, 3 kurs i sprawdzenie odpowiedzi, główne guzy wg wymiarów pozmniejszały się o ok.50% i nie było nowych (brak TK głowy tym razem)

14.11,4 kurs chemioterapii

W międzyczasie znalazłam badania kliniczne w Gdańsku i wspominałam o tym pani onkolog od 2 kursu chemioterapii z informacją jakie to badanie oraz ze po 1 cyklu chemioterapii możliwy jest udział w nim jeśli mama spełni kryteria (badania nr CA209-451 info dla zainteresowanych: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02538666), jej reakcja prawie zerowa, coś wspomniała ze oni tutaj takich badań nie prowadzą, ale konsultacji żadnej sensownej brak.

W związku z tym po 4 kursie, miałyśmy jechać do Gdańska 30.11, ale mama złapała infekcje i dostała antybiotyk więc wyjazd przełożony został na 6.12. W Gdańsku zrobiono mamie TK ale finalnie zrezygnowała mama z udziału w badaniu, podróże 3 razy w miesiącu tam okazały się ponad jej siły (Warszawę oceniła podobnie) więc musiałam skapitulować.

8.12, miało być na onkologii sprawdzenie odpowiedzi po 1 cyklu chemioterapii, gdy się zgłosiłyśmy z informacją o pobycie w Gdańsku (pani onkolog wiedziała, że mamy jechać 30.11 a nie, że pojechałyśmy 6.12) powiedzieli ze nie przyjmą mamy i poczekają na wyniki TK z Gdańska, ale żeby nie zwlekać dłużej bo może podadzą mamie 2 dodatkowe kursy chemioterapii.

19.12 udało mi się uzyskać wyniki TK z Gdańska i po pokazaniu ich lekarzowi zapadła decyzja, że 21.12 mama miała się zgłosić na chemię do szpitala (TK po 4 kursach wykazało stabilizację tj. zwiększenie guzów o 2-3 mmm(!!!!)). Zgłosiła się, ale będąc już na sali, po pierwszej rozmowie z panią onkolog, nagle pani dr wróciła do nas i uznała ze się pomyliła (!!) bo cały czas myślała ze mama miała 3 cykle chemioterapii a nie cztery i że dodatkowej chemii nie będzie teraz i mamy iść do domu, tylko zrobić rentgen i sprawdzenie za 6 tygodni (taki gratis zamiast po 3 miesiącach, bo przecież w sumie to jest progresja a nie stabilizacja (!!!).

10 minut później wróciła, żebyśmy jednak zostały bo okazuje się, że mama ma podejrzenie przerzutów do kości, wysoki poziom wapnia (3,04 mmol/L) oraz podwyższony ALT (125 U/L) oraz AST (143 U/L) i podadzą jej lek (tutaj przyznam że nie pamiętam jego nazwy, podana dozylnie kroplówka, po ten lek wysłano mnie do apteki, bo niby mama już nie była w ramach szpitala tylko w poradni jako pacjent). Dodam, że mama tego dnia bardzo źle się czuła, od paru dni była senna i słaba i w tym dniu cały czas spała na korytarzu czekając na chemię, jednocześnie uskarżała się na bardzo silne bóle w kościach i krzyżu, o czym poinformowałyśmy onkologa. Od 1 kursu chemii mama ma podejrzenie rwy kulszowej (nikt, ani onkolog ani lekarz internista, nie skierował na żadne badanie w tym kierunku), tj. bóle w krzyżu (ma silną skoliozę ale wskutek chemioterapii bóle z okolicy klatki piersiowej przesunęły się na krzyż z promieniowaniem na lewą a potem prawą nogę), od 6.12, strzelające bardzo silne bóle w nogach o których pani onkolog też była informowana.

Dodatkowo, tego dnia (21.12) mama miała obłożony język, nudności i odbijało jej się pustką, pojawił się także nieprzyjemny zapach z ust.

Po podaniu leku, wróciłyśmy jednak do domu ze wskazaniem kontroli poziomu wapna w piątek.

W czwartek (22.12) skontaktowałam się z lekarzem z Hospicjum Domowego, który przyszedł na wizytę, mama od rana miała 38 st gorączki i te same objawy, senność, osłabienie, nudności, odbijanie.

Mama dostała zwiększoną dawkę leków (8 Dexamethasonów), w efekcie zaczęła wymiotować, w piątek też wymiotowała, do południa w sobotę, święta, prawie nic nie jadła, po jedzeniu ewentualnym (suchar, ryż na wodzie) leży i się nie rusza bo ma nudności, ma cały czas uczucie kłębu w żołądku. Po wymiotach, zanegowała wszystkie leki i po uzgodnieniu z lekarzem bierze minimum z minimum, dexamethason x1, flucofast 2x1, nystatyne 5xdz, diclac 1x, ma plaster transtec (70mg) oraz bunondol i APAP na bóle, ale bóle kości są mniejsze więc dzisiaj już Bunonadolu nie brała.

Ale stan się nie poprawia, mama pije max 0,5- 0,7 l. Jutro ma przyjść pielęgniarka skontrolować mamie stan wapnia i AST i ALT, lekarz z hospicjum ma wystawić skierowanie do szpitala i tu dochodzę do moich pytań:

1. Czy naprawdę brak podstaw by podać mamie kolejne kursy chemii? (mama chemię zniosła bardzo dobrze, zachowanie lekarzy moim zdaniem jest dziwne, nie dostała chemii bo pani dr się pomyliła, ale przez telefon i osobiści mówiła wcześniej ze kolejne cykle będą jeśli to TK wykaże stabilizację)

2. Co teraz najlepiej zrobić? -szpital w hospicjum - z tego co usłyszałam mama tam sobie poleży pod fachową opieką, ale ten szpital nie ma nawet laboratorium własnego, to jak mają zdiagnozować przyczynę nudności i obecnego stanu? Nie wiem kiedy mama tam trafi (szybko wg lekarza) i czy nie lepiej wezwać karetkę i zgłosić mamę do normalnego szpitala gdzie wykonają badania szybciej? Mam wątpliwość czy naprawdę nie jest to alarmująca sytuacja, że mama pije 0,5-0,7l wody i poci się i nie ma siły i nudności nie ustępują od tylu dni? Lekarz twierdzi, że to nie grozi odwodnieniem, ale jak czytam o hiperkalcemii którą ponoć podejrzewają u mamy to moim zdaniem jest to sytuacja do działania a nie czekania nie wiadomo na co...? może przemawiają przeze mnie emocje bo także już ten czas mnie wykańcza, te ostatnie dni kiedy nie wiem co robić i jak pomóc :(

3. Czy brak TK głowy i żadnych wzmianek o naświetlaniu profilaktycznym jest w porządku, podobnie jak niesprawdzenie czy są przerzuty do kości przez lekarzy? -czy tu też mam się bić o informacje?

4. Z tymi ewentualnymi badaniami to nie wiem do kogo się zgłosić - onkolog odsyła do internisty, internista do hospicjum a hospicjum vs poradnia paliatywna - nie są punktem diagnostycznym????

Załączam ostatnie wyniki krwi z 21.12 z prośbą o podpowiedź co najlepiej dalej robić, żeby mamie pomóc?

Z góry dziękuję za pomoc, wątek w zasadzie nie dot samego nowotworu a bardziej tej sytuacji obecnej.

[marzena66]

Natalie,
Nie wstawiłaś konkretnych wyników badań mamy, TK, które zapewne więcej by nam powiedziało, TK przed chemioterapią, TK po chemioterapii.

Ad1. Nie wiemy (wyników brak) czy jest progresja, stabilizacja czy regresja. Pierw jest mowa o stabilizacji a później mowa o progresji. Jeśli jest progresja to znaczy, że chemia nie spełnia swojej funkcji i nie ma sensu dalej mamę truć chemią bo nie da oczekiwanych skutków.

Ad2 Mama skoro ma liczne przerzuty na wątrobie może to powodować taki mamy stan, wysokie parametry wątrobowe świadczą, że wątroba sobie słabo radzi. Nie jest mama żółta, gałki oczne nie są żółte?
Jeżeli mama narzeka na bóle kręgosłupa, ma zaburzoną gospodarkę wapniową mogą być przerzuty do kośćca. Tylko Natalio, mama zapewne dostawała chemię paliatywną i jeżeli leczenie było paliatywne to robienie kolejnych wyników nic nie da, bo lekarze nie zastosują kolejnego leczenia jak chemia nie radzi sobie z rakiem a podczas jej stosowania tworzą się nowe przerzuty. Oczywiście możecie prosić onkologa prowadzącego o wykonanie badań, czy w kośćcu są przerzuty ale czy lekarz da na to badanie to już nie wiem bo i tak będzie wiedział, że nic nie jest w stanie Wam zaproponować. Poza tym podanie chemii jeśli parametry wątrobowe są kiepskie, mama osłabiona mogłaby mamie tylko zaszkodzić.
Zapewne w miejscach, które wymieniłaś mamę nie będą diagnozować tylko mogą pomóc objawowo.
Jeśli mama trafi do "normalnego" szpitala również może to być tylko leczenie objawowe bo choroba u mamy jest zaawansowana a powiedzą Wam, że przy tak zaawansowanej chorobie takie objawy u mamy mogą występować. Próbować możesz ale co osiągniesz nie wiem.

Ad3 Tak naświetlania głowy się stosuje, to prawda. Jeżeli stwierdzono by przerzuty do kości to jak najbardziej można zastosować radioterapię, trochę zminimalizuje dolegliwości bólowe. Próbuj ale osłabienie mamy, gorączki i złe wyniki wątrobowe mogą być przeciwwskazaniem.

Ad4 Czy chodzi Ci o profil wątrobowy i wapń? idź do rodzinnego, powinien dać skierowanie, lekarz hospicyjny chyba też może Wam dać skierowanie.

pozdrawiam i witam na forum.

[missy]

Natalie,
Tak jak napisała marzena66- zamieść opisy poszczególnych tk, będzie można więcej Ci odpisać.
Na razie wiadomo, że Mama była od początku leczona paliatywnie - piszesz, że tk z Gdańska pokazała stabilizację. To, że część guzów była większa o 2-3mm nie oznacza progresji - są konkretne kryteria, tzw.RECIST 1.1, które obliczają i określają co jest w procesie nowotworowym stabilizacją a co progresją.
Jeżeli 4 kursy chemioterapii paliatywnej nie spowodowały regresji to lekarze słusznie nie przedłużają leczenia - nie przyniosłoby ono bowiem Mamie korzyści jako niewystarczająco skuteczne. Natomiast kolejny schemat chemii (druga linia) jest zalecany w przypadku satysfakcjonującej odpowiedzi na pierwszą i przy odpowiednim stanie ogólnym chorego:

Cytat:

U chorych z nawrotem DRP po upływie przynajmniej 3 miesięcy od zakończenia wcześniejszej CTH, która przyniosła obiektywną odpowiedź, można podjąć próbę ponownego zastosowania pierwotnego schematu. U chorych, u których nie uzyskano odpowiedzi na pierwszorazowe leczenie lub czas jej trwania nie przekraczał 3 miesięcy, szansa uzyskania odpowiedzi pod wpływem leczenia drugiej linii (np. schematu CAV po wcześniejszym stosowaniu schematu PE) jest niewielka.

http://onkologia.zaleceni...%20oplucnej.pdf str.90
Leczenie paliatywne nie może być podawane na siłę - chodzi o to, że ma być pomocą dla chorego a nie źródłem dodatkowych cierpień. Mama jest wyraźnie osłabiona przez postęp choroby, najwyraźniej wątroba przestaje już prawidłowo funkcjonować, lekarze podejrzewają dalszy rozsiew choroby (kości).
W takiej sytuacji prawidłowym działaniem, w przypadku chorego leżącego w złym stanie ogólnym ( tzw.niewystarczający stan sprawności), jest leczenie objawowe. A to akurat najsprawniej zapewni Wam hospicjum, domowe lub stacjonarne.
Wiem, że szukasz pomocy w postaci dalszego leczenia - z Twojego opisu wynika jednak, że choroba osiągnęła etap, w którym najważniejsze jest zapewnienie Mamie właściwej opieki łagodzącej dolegliwości.

[Natalie]

Dziękuję za odpowiedź marzena66 i... dopiero teraz widzę ile literówek w tym poście, wybaczcie, ale sprawdzałam kilkakrotnie.
Ad. 1
Już się poprawiam, poniżej TK po II kursie chemii; ocena w stosunku do początku (znaczne zmniejszenie guzów) i potem po IV kursie; ocena w stosunku do ww. efektu (niewielki wzrost w płucach, wątrobie ale zmniejszenie w nadnerczu).
Wyniki ostatnie - najpierw uznała onkolog, że wzrost 2-3 mm to stabilizacja jeszcze w ich ocenie. Potem w kontekście szybszego przyjęcia niby na kontrolę do poradni za 6 tygodni wypsnęło jej się progresja.
Faktem jest niewielki wzrost w stosunku do oceny po 2 kursie chemii.
Załączam także morfologię i Ast i ALT z dzisiaj
Czy przy takich wynikach może nie być dalszej chemii? Lub czy jest podstawa do podania więcej niż 4 kursów schematu KE?
W ogóle ten schemat nie pojawia się za często w opisach osób, czytałam, że jest, ale też słyszę że zwykle podaje się jeszcze 2 kursy.

Ad. 2 nie, mama nie jest żółta, lekarz który mamę oglądał także ocenił, że nie. Odnośnie mamy dolegliwości to czuje ból w okolicy wątroby i na wysokości splotu ucisk na żołądek, ale apetyt dzisiaj wrócił i nudności prawie ustąpiły. Wapń się uspokoił i wrócił do normy wg ww. badań z dzisiaj.

Mama zaczęła brać Essentiale forte i sylimarynę (mamy Hepa Merz ale mam ma po nim kwaśność jakąś i nie może tego pić, nie chce także z dodatkami).

Szpital w hospicjum na razie odsuwamy w czasie, była pielęgniarka i uznała ze nie ma to na razie sensu i stan mamy oceniła na dobry i naprawdę poprawa jest duża, tyle że mama nadal czuje brzuch.

Ja wybieram się do onkologa konsultować dalsze leczenie i wyjaśnić to dziwne zachowanie. Rozumiem, że czy przerzuty do kości są czy nie, nie zmienia to nic w leczeniu? A przerzuty do głowy są istotne bo można poddać mamę naświetlaniu?

Rozumiem też, że dysfunkcyjna wątroba może zniweczyć wszystko, pytanie,“ czy można jeszcze jakoś wspomóc wątrobę, żeby nie przeszkodziła w chemii kolejnej ewentualnej?

Oddałabym mamie kawałek własnej gdyby była opcja przeszczepu ale rozumiem ze to nie wchodzi w grę?

Ad.3 no tak ale tu lekarze onkolodzy nie kwapią się do sprawdzania czy te przerzuty są. Pomimo, że byłyśmy w Gdańsku i tam zrobiono TK pani doktor odesłała nas do domu pomimo, że nie było TK głowy więc głowy mamie nikt nie sprawdzał i do sprawdzenia się nie spieszy.
Mamy na 23.01 skierowanie do poradni ale ma być chyba RTG a nie TK. tego nawet też lekarka jasno nie powiedziała, ale mówiła o RTG bo teraz kazali nam zrobić żeby mieć porównanie potem, przyznam, że jak dla idiotów trochę skoro od początku leczenia wiadomo, że na RTG nic nie widać, na pewno nie przyrost zmian o kilka cm chyba że się mylę?

Ad.4 chodziło mi o sprawdzenie przerzutów do kości, głowy,“ rozumiem, że to onkolog jest tu diagnostą i od niego trzeba to wyciągnąć ewentualnie.

Dziękuję za odpowiedzi powyższe, przepraszam za chaos w pisaniu. Ciągle szukam jakiejś nadziei, mama naprawdę dobrze się czuje jeśli nie bolą ją kości i może jeść ,‚jest taka cudowna w swojej woli życia i gotowości do przyjęcia leczenia każdego żeby tylko pomogło...

missy - także dziękuję za materiały, ale też wyjaśnię, że mama właśnie na chemię trafiła prawie bez sił, jeszcze parę dni i chemii by może i nie dostała a chemia postawiła ją na nogi - doszły jednak kwestie poboczne które znowu położyły - dzisiaj pielęgniarka uznała, że mama nie jest jeszcze pacjentem do hospicjum, tym bardziej że nie padła informacja od onkologów że leczenia żadnego już nie będzie.

[missy]

Natalie,
Myślę, że chyba nie do końca zgadzasz się z tym, czym jest w istocie leczenie paliatywne. Tutaj nie chodzi o podanie maksymalnej liczby cykli chemioterapii - te 4 do 6 cykle, o których piszesz, są przewidziane dla DRP leczonego radykalnie. U Mamy chemia spowodowała stabilizację choroby - wg standardów leczenia choroby uogólnionej nie jest to wystarczające aby stosować profilaktyczne naświetlanie mózgowia. Do tej procedury wymagane jest uzyskanie odpowiedzi na leczenie ( przynajmniej częściowej).
Jeżeli nie ma objawów ze strony OUN to nie sprawdza się głowy dla samego sprawdzania - wiem, brzmi to dość brutalnie...
Obecnie lekarze chcą zaobserwować czy osiągnięta stabilizacja potrwa jakiś czas - jest to też moment odpoczynku dla organizmu, chemioterapia zawsze jest dla niego wyzwaniem. Stąd propozycja kontroli za 6 tygodni, wówczas pewnie będzie podjęta decyzja czy jest sens rozpoczynać kolejną linię leczenia. O przewidywanej skuteczności II linii traktuje zalinkowany przeze mnie w poprzednim pości fragment Zaleceń.
Co do wątroby to doraźne wspomaganie może przynieść pewną ulgę, ale nie powstrzyma rozwijającego się w niej nowotworu - dysfunkcje wynikają zbecności przerzutów i znacznego powiększenia całego narządu ( to może powodować ucisk, mdłości, wymioty, itd.).
Podejrzenie konkretnie umiejscowionego przerzutu w kościach powinno zostać doprecyzowane - wtedy będzie można je naświetlić w ramach leczenia objawowego.
Dopytam tylko co oznacza "szpital w hospicjum"? I dlaczego to pielęgniarka ocenia/kwalifikuje Mamę do przyjęcia do hospicjum?

[marzena66]

Natalie,
Właściwie wszystko dokładnie opisała Ci missy, nie możesz się trzymać reguł, że mama przy danym schemacie musi otrzymać konkretną ilość chemii, u Was jest leczenie paliatywne, które nie wyleczy mamy, przykro mi a ma za zadanie przynieść ulgę, może trochę przyhamować chorobę choć nie koniecznie.

Co do wyników, to nie robi się "na zaś", bo może tam coś być, nie robi się z ciekawości, sprawdza się jeśli zaczynają pojawiać się jakieś niepokojące objawy. Do tej pory nie zauważałaś u mamy jakiś niepokojących objawów ze strony OUN więc nie było potrzeby badań a wcześniejsze nie pokazało przerzutów w mózgu. Kości, które były objęte badaniami TK też nie wykazywały jakiś niepokojących zmian, bóle przez Ciebie były określane jako rwa, skolioza i dlatego i w tym wypadku nie sprawdzano dalej. Teraz są kłopoty z wapniem może być zatem jakiś przerzut ale może to również być wynik chemioterapii, ale również sam rak, który u mamy czyni spustoszenie w organizmie.

Od nadmiaru wapnia również występują bóle brzucha, wymioty, niepokój, ustabilizowano mamie wapń, bo wynik obecnie jest w normie z tego co załączyłaś i mama się lepiej czuje, musicie tego pilnować i co jakiś czas sprawdzać. Poza tym wątroba jest powiększona z licznymi przerzutami więc też te objawy mogą się pojawiać u mamy, ból, wymioty, uczucie ucisku, czy brak chęci na jedzenie i mdłości.
Leki, które mama przyjmuje na wątrobę niewiele pomogą, trochę ją regenerują ale nie zregenerują jej z przerzutów, ten proces będzie postępował i żadne leki tu nie pomogą, przykro mi. Jedzenie, owszem możecie stosować dietę dostosowaną do wątroby, czy dla cukrzyków ale ja osobiście jestem zwolennikiem jeść wszystko na co mama ma ochotę tylko w rozsądnych ilościach. Po co bronić choremu jak i tak nadejdzie moment, że chory nie będzie miał chęci jeść, nie będzie mógł, przykre to ale tak niestety jest.
Niestety nie oddasz mamie własnej, bo trzeba by było usunąć mamie całą chorą wątrobę i przeszczepić Twoją, która zapewne i tak za chwilę by złapała przerzuty bo u mamy w organizmie komórki rakowe już krążą, to tylko opisałam teoretycznie, nie robi się takich eksperymentów.

W sumie lepsze jest zawsze TK i mama powinna mieć to właśnie badanie, bo raz, że RTG jest badaniem mało dokładnym a dwa robiąc porównania, porównuje się RTG z RTG a TK z badaniem TK itd. więc nie wiem dlaczego u Was tak zdecydowano, musisz zapytać lekarza.

Natalie, rozumiem Twoją wolę walki o mamę, rozumiem mamy chęci do walki to wszystko normalne i wiadomo, że chcemy dla naszych najbliższych jak najlepiej i chcemy zrobić wszystko co w naszej mocy, żeby pomóc, żeby ulżyć ale przychodzi moment w tej chorobie, że nie można zrobić już za wiele, nawet jak pacjent dobrze wygląda i w miarę dobrze się czuje. Dziś w tej chorobie jest dobrze a za parę dni sypie się wszystko. Na pewno gdyby mama mogłaby jeszcze przyjąć chemię to lekarze to zrobią ale nie można jej brać na siłę, bo zrobi więcej szkody niż pożytku. Możesz porozmawiać z lekarzem czy jest jeszcze szansa na jakiekolwiek leczenie, niech lekarz przeanalizuje wyniki ale pamiętaj, że to tylko leczenie paliatywne, które życia mamie nie przedłuży i w pewnym momencie trzeba się zastanowić czy lepiej zadbać o jakość życia, które pozostało choremu czy narażać na latanie po lekarzach, zatruwanie chemią, która niewiele daje a szkody też robi, może lepiej w pewnym momencie warto godnie przeżyć czas, który nam zostaje. Szczera rozmowa z lekarzem, bez mamy na pewno wiele wniesie do Twojego myślenia.

Przykro mi, że nie mamy dla Ciebie żadnych pozytywnych informacji.
Trzymaj się, pozdrawiam

[Natalie]

Missy – dziękuję i tak trochę jest, nie zgadzam się z zaprzestaniem walki o zdrowie mamy, nie umiem spocząć w szukaniu jakiegoś ratunku dla niej, bo wiem, że bardzo chciałaby żyć jak najdłużej.

Odpowiadając na Twoje pytanie – „szpital w hospicjum” – miałam na myśli oddział szpitalny przy hospicjum – tam wg informacji mama miałaby fachową opiekę ale nie diagnostykę, podanie kroplówki i komfort, ale też leczenie objawowe, w zasadzie bólu tylko i nawodnienie – tak to zrozumiałyśmy..

Pielęgniarka przyszła do nas i przedstawiła swoje zdanie, akurat mama lepiej się poczuła i pani pielęgniarka pytała czy mama czuje się w domu dobrze, że tam miałaby fachową opiekę, ale że są tam różne przypadki i niekoniecznie takie budujące psychicznie, a jej zdaniem mama jest w dobrym stanie i nie ma takiej potrzeby jeszcze. Ponieważ mama poczuła się lepiej, miała więcej energii wolała zostać w domu.

Wczoraj i dzisiaj ustąpiły bóle i nudności, mama je, ale jest bardzo słaba, wstała, pokrzątała się chwilę, porozmawiała przez telefon i zasnęła zmęczona, wracają bóle kręgosłupa z braku ruchomości chyba – mama ze skoliozą nie może długo być w jednej pozycji, więc chyba leki przeciwbólowe wrócą na maxa do łask.

Marzena66 – ok. rozumiem, dziękuję za wyjaśnienia, Wam obydwu. Jeśli chodzi o bóle to ja tak mówię – rwa, skolioza ale to powielam niejako przyczyny jakie internista uznał za prawdopodobne, onkolog nie reagował na opisywane symptomy mamy.

Rozumiem, że TK powinna mama mieć zrobione następnym razem i rozumiem, że uchybień, poza nieogarnięciem lekarza nie ma tutaj – jutro będę rozmawiała z lekarzami i też zastanawiam się nad zmianą mamy lekarza – to co się zadziało, tj. dwukrotna bytność na oddziale i powrót do domu i pomyłka w ilości kursów – to sprawia że chociaż od początku bardzo staram się rozumieć, że lekarzom nie jest łatwo, gdyż jest ich mało a pacjentów ogrom, to jednak dbając o komfort mamy rozważam to.

Odnośnie jedzenia to tak, Twoja opinia wraca jak bumerang – żeby jednak mama jadła to na co ma ochotę nawet jak to szaleństwem się wydaje.

Odnośnie leczenia paliatywnego to ja jednak właśnie zrozumiałam, że ono MA przedłużyć życie, bez chemii najwyżej 3 miesiące – z chemią kilkanaście miesięcy może dłużej…
Ale rozumiem, że jak wynika z tego co piszecie jeśli wątroba się nie uspokoi, a musi to zrobić sama bo leków nie ma, to chemii kolejnej i tak nie będzie. Jeśli będzie to też mama musi się lepiej czuć rozumiem by ją zniosła, czyli de facto stajemy przed pytaniem co dalej i tu pojawia się problem bo mama CHCE być leczona z nadzieją na ustąpienie dolegliwości, jeśli nawet wie, że choroba nie ustąpi już.

U nas wygląda to tak, że z mamą żaden lekarz nie porozmawiał jeszcze tak konkretnie i o chorobie, jej aspektach, leczeniu i tym jaki ono ma sens i cel, tak wychodziło, że ani w poradni, ani w szpitalu nie było takiej rozmowy, mama nie wie o co pytać bo ja próbowałam taką rozmowę sprowokować – tzn. byłam gotowa ją umówić i wiem, że lekarze odpowiadają na pytania – ale mamie je trudno jest postawić lub się boi co jest zrozumiałe i finał taki, że takiej wymuszonej też nie było jeszcze. Ja rozmawiam z nimi i mnie rzucają hasła, których nie umiem mamie powtórzyć, jak chociażby ww. „prognoza” miesięczna, nie potrafię tego zrobić.

Uważam, że mama powinna wiedzieć i ze taka rozmowa z lekarzem jest konieczna. Wiem od psychologów ze jak mama nie będzie chciała przyjąć tej wiadomości to jej nie przyjmie, ale ma do niej prawo i też nie ja jestem osobą która powinna takie rzeczy mamie przekazywać…

Pozwolę sobie jeszcze zapytać Was o opinię odnośnie tej kwestii?

Czy też wniosek o zmianę lekarza jest możliwy?

Dziękuję, za to co piszecie, to pomocne nawet jeśli odbiera nadzieję trochę.

[marzena66]

Natalie napisał/a:

Odnośnie leczenia paliatywnego to ja jednak właśnie zrozumiałam, że ono MA przedłużyć życie

Cytat:

Leczenie paliatywne ma za zadanie przede wszystkim poprawić jakość życia, a nie je przedłużyć. I tym kryterium kierowano się tworząc standardy postępowania terapeutycznego. Bardzo rzadko jest tak, że chory nie leczony żyje sobie krócej, ale do końca spokojnie i bez większych dolegliwości. Rak, którego nie będzie się leczyło wcale wkrótce stanie się przyczyną wielkich cierpień. Leczenie paliatywne często nie wydłuża czasu przeżycia lub wydłuża je bardzo nieznacznie, jednak jakość pozostałej części życia jest lepsza niż bez leczenia. Okazuje się bowiem, że rak niczym nie kontrolowany wywołuje znacznie więcej fatalnych objawów niż chemioterapia czy radioterapia w delikatnych (paliatywnych) dawkach.

Natalie napisał/a:

więc chyba leki przeciwbólowe wrócą na maxa do łask.

Nad lekami przeciwbólowymi nie ma się co zastanawiać z mamy chorobą, jak boli to brać aby tylko zminimalizować ból. Lepiej leki przeciwbólowe stosować systematycznie bo stosowane w kratkę później znowu muszą nasycić organizm i jak ból się rozhuśta to trudniej go opanować.

Natalie napisał/a:

że jak wynika z tego co piszecie jeśli wątroba się nie uspokoi, a musi to zrobić sama bo leków nie ma, to chemii kolejnej i tak nie będzie.

Jeżeli są przerzuty do wątroby zawsze jest dużo gorzej i ten czas życia niestety staje się krótszy. Leki na wątrobę nie pomogą, mogła jedynie chemia zniszczyć przerzuty w wątrobie, zmniejszyć a tego nie zrobiła. Skoro wyniki wątrobowe mama ma ponad normę, ma ją powiększoną to znaczy, że wątroba radzi sobie z pracą coraz gorzej a jej funkcja w organizmie jest bardzo ważna. Może dojść do żółtaczki jak praca wątroby będzie coraz gorsza a wtedy już jest bardzo źle. Może to wszystko być od licznych przerzutów, może od chemioterapii, którą mama przeszła. Nie będzie chemii, wyniki wątrobowe mogą się poprawić, może wątroba lepiej pracować, mogą poprawić się wyniki. Jeżeli parametry wątrobowe są podwyższone od przerzutów a wszystko na to wskazuje to może być gorzej, to są tylko rozważania, bo tak zazwyczaj jest. Jeśli wyniki wątrobowe będą kiepskie to lekarz nie poda chemii, jakieś odchyłki od normy mogą być.

Natalie napisał/a:

Wiem od psychologów ze jak mama nie będzie chciała przyjąć tej wiadomości to jej nie przyjmie

Zgadza się, czasami chorzy chcą wiedzieć wszystko, czasami nic i cedują tą wiedzę na najbliższych a czasami wypierają chorobę. Jestem za prawdą, jeśli osoba chora chce ją znać. Jeśli nie chce to powinno się mówić tyle ile chce usłyszeć i na ile jest w stanie przyjąć to prawdę.

Natalie napisał/a:

i też nie ja jestem osobą która powinna takie rzeczy mamie przekazywać…

Tutaj to jest różnie, jedni wolą żeby lekarz wszystko powiedział, inni wolą sami bo może to zrobią delikatniej, nie ma tutaj jakiejś konkretnej reguły. Nie każdy lekarz powie wszystko, nie każdy lekarz jest rozmowny, dlatego warto o chorobie wiedzieć jak najwięcej i zadawać lekarzowi konkretne pytania, nawet przed wizytą spisać je sobie na kartce i dopytywać, wtedy lekarz będzie wiedział, że tej wiedzy potrzebujemy i oczekujemy konkretnych informacji. Dobrze jakby ktoś na takie wizyty chodził z mamą i wtedy uzyskacie na pewno odpowiedzi.

Natalie napisał/a:

Czy też wniosek o zmianę lekarza jest możliwy?

Zawsze można zmienić lekarza jak nie ma się zaufania. Chodzi Ci tylko o lekarza, nie ośrodek? bo jeśli w danym ośrodku jest karta DILO to później trudniej jest się wycofać z danej placówki, z lekarzem nie powinno być kłopotu. Zresztą wiele osób przy jednym lekarzu nie jest, często gdzieś tam w innym miejscu jeszcze konsultuje się leczenie, wtedy mamy pewność, że niczego nie zaniedbujemy, że wszystkie procedury leczenia są prawidłowe, a może inny lekarz ma jakieś swoje podpowiedzi, które warto wykorzystać.

Natalie napisał/a:

nawet jeśli odbiera nadzieję trochę.

Nie chcemy odbierać Ci nadziei, tylko wiemy i Ty i my jakim przeciwnikiem jest rak, jak często trudno z nim wygrać. Staramy się pomóc ale jednocześnie nie powiemy Ci będzie dobrze jak w chwili obecnej nie jest dobrze i niestety może nie być. Zarówno ja jak i koleżanki chciałybyśmy się bardzo mylić w tym co piszemy, żeby wszystko szło tylko w dobrym kierunku ale to jest rak, rak który dał już przerzuty i którego chemia nie "ubiła"więc musisz mieć świadomość powagi sytuacji i nawet nie godząc się na to co jest (nikt z nas się nie godzi z tą chorobą) to musimy mieć świadomość, że idzie to w złym kierunku.
Bardzo mi przykro, że nie jestem delikatna, że nie daję Ci tych nadziei ale życzę z całrgo serca, żeby mama Twoja była z Wami jak najdłużej i żeby nie poznała prawdziwego, okrutnego cierpienia w tej chorobie.
pozdrawiam i musisz się trzymać, dla mamy

[Natalie]

Bardzo dziękuję za takie konkretne i szczere odpowiedzi, pomimo emocji to bardzo ważne, że jesteście szczere a nie słodzicie, tak cierpliwej i dokładnej odpowiedzi na pytania nie dostałam jeszcze dotąd, naprawdę DZIĘKUJĘ!

Tak, miałam na myśli zmianę lekarza w ramach tego samego ośrodka.

Ale też jutro mam konsultację z innym lekarzem, z innego ośrodka, tamten już kiedyś gdy u niego byłam na początku zalecał radioterapię np., wtedy nie podjęłyśmy decyzji o zmianie ośrodka, intuicyjnie i w oparciu o dobre i polecone opinie o tym gdzie mama się leczy.

Rozumiem co piszecie i tym bardziej mama powinna mieć tego świadomość, niestety jest zagubiona i wypiera, ze strachu myślę, wiele. Ale także czuję i uważam, że powinna wiedzieć.

Obecnie mama jest senna, bardzo senna w sumie to dzisiaj przespała cały dzień i zaczynam się martwić bo jest to bardzo twardy sen i trudno jej się wybudzić, nie wiem czy to możliwe, że tak bardzo ma wyczerpany organizm, że tyle regeneracji potrzebuje, czy też to coś innego, ale jutro przyjdzie pielęgniarka więc to skonsultujemy.

Ciekawe, że wątroba, bóle w jej okolicy się uciszyły. Rozumiem, z tego co piszecie, że samoistnie może się polepszyć, odetchnąć po chemii i wrócić do jakiejś sprawności sama (ta wątroba)?

Z lekami przeciwbólowymi mamy je ciągle (Transtec 70mg obecnie) i Diclac 1xdz, plus w razie bólu Bunondol i APAP który mama wciąż preferuje i Ketonal - te dwa ostatnie ostatnio mama przestała brać. Mama w kontekście bólu jest twarda i do niego przyzwyczajona więc jeśli jest mniejszy sama chce zmniejszać dawki leków (np pół plastra zamiast całego), ale myślę, że nie ma żartów z tym już.

Zapytam jeszcze o jedno - Pabi Dexamethason - mama dostała go po pierwszej chemii i brała ciągle 2xrano i 1x wieczorem, potem próbowałyśmy odstawić i czuła się dużo słabiej od razu (nie wiem czy to możliwe), teraz też zeszłyśmy do 1xdziennie (stopniowo wg zaleceń lekarza), ale znów mama uważa ze czuje się słabiej i że gorzej jej się oddycha.
Nie wiem więc czy optować za odstawieniem czy nie, lekarz zaleca odstawienie (ten z hospicjum), internistka nie, onkolog - hmm...możecie odstawiać ale jak słabiej mama się czuje to nie...

I tak jeszcze odnośnie radioterapii rozumiem, że gdyby ustalić co w kolanie jest to mogłaby pomóc na strzelające bóle na które w sumie leki prawie nie działają te dotychczasowe?

[missy]

Cytat:

Obecnie mama jest senna, bardzo senna w sumie to dzisiaj przespała cały dzień i zaczynam się martwić bo jest to bardzo twardy sen i trudno jej się wybudzić, nie wiem czy to możliwe, że tak bardzo ma wyczerpany organizm, że tyle regeneracji potrzebuje, czy też to coś innego

Na tym etapie zaawansowania choroby nowotworowej trzeba pamiętać, że czasem pogorszenie przeplata się z pozornym polepszeniem samopoczucia i często ostateczne załamanie sił przychodzi nagle.

Cytat:

U nas wygląda to tak, że z mamą żaden lekarz nie porozmawiał jeszcze tak konkretnie i o chorobie, jej aspektach, leczeniu i tym jaki ono ma sens i cel

Cóż, znamy to, wiemy... taka smutna norma. Wierz mi, czytam Twoje słowa jak własne myśli sprzed kilku lat. Jak po omacku, amatorsko próbowałam rozszyfrować sentencje lekarzy, wyniki Mamy...
Prawda jest taka, że jeśli chcesz ( a wiadomo, że chcesz) pomóc swojej Mamie to musisz wziąć na siebie dopytywanie lekarzy oraz ustawienie porządnej opieki paliatywnej. Teraz.
Będziemy podpowiadać jak tylko umiemy. Trzymaj się.

[Ola Olka]

Natalie napisał/a:

Mama w kontekście bólu jest twarda i do niego przyzwyczajona więc jeśli jest mniejszy sama chce zmniejszać dawki leków (np pół plastra zamiast całego), ale myślę, że nie ma żartów z tym już.

Znam te próby redukowania leków z własnego "ogródka" bo moi rodzice są tacy sami. Ale tu masz rację tu nie ma żartów bo jak pisała już marzena66 jak się ból rozhuśta to będzie go ciężej opanować. Lepiej jednak zapobiegać i oszczędzać mamie niepotrzebnych cierpień.

Pozdrawiam

[Marcin J]

Natalie,

Nie dzieli sie lekow p. bolowych, nie powinno sie brac "pol" plastra, jezeli Mama chce zmiejszac dawki to popros o slabszy plaster, natomiast to zludne uczucie zmiejszenia bolu, dziala plaster wprowadza do organizmu odpowiednia ilosc leku co zwalcza bol, Mama czuje sie lepiej i zmiejsza dawke, nadal przez kilka godzin dziala lek w dawce z poprzedniego plastra plus lek z nowego, w momencie kiedy substancja z duzego plastra wchlonie sie calkowicie Mama zaczyna odczowac bol, bo polowa nie jest odpowiednia dawka.

Zaufaj lekarzowi i temu forum, jezeli bol sie rozhusta opanowanie go bedzie bardzo trudne, takze lepiej pozostac przy zalecanej dawce.
Kiedys uslyszalem od lekarzaze nawet tabletke typu "Apap" nalezy brac w calosci.

Odnosnie Twojej i Mamy walki jest to normalne, na poczatku nie wiele rozumiemy co sie wokol nas dzieje, i walczymy bo nie godzimy sie z opinia lekarza.
Ja sam osobiscie potrzebowalem wizyty u trzech wybitnych profesorow specializujacych sie w raku pluc, ktorzy wyjasnili mi stan choroby i bezsensownosc ingerencji chirurgicznej.
Pozniej to samo nastapilo po odmowie podania chemi.

Dzisaj, siedzac w fotelu zastanawiam sie czasem czy gdyby podano jeszcze chemie Tesc pozyl by dluzej, natomiast jak przypone sobe dwa ostatnie dni jego zycia to wiem ze lekarze wiedzieli co robia i nie wydluzyli cierpienia odstepujac od chemii.

To bardzo trudne pogodzic sie z faktem zakonczenia leczenia, nawet tego paliatywnego, ale uwierz nam ktorzy maja to wszystko za soba, nie warto za wszelka cene przedluzac tego zycia, bo w ostatnim stadium, kiedy rak wytoczy juz ciezkie dziala to juz nie zycie, choroba ta jest podstepna i nie ma skrupulow...

Skoro Mama zostala w domu to koniecznie zalatw opieke Hospicium Domowego.
Chorzy naprawde wola przebywac w swojim domu, szpitale sa przygnebiajace, znam to z wlasnego doswiadczenie, za kazdym razem SP Tesc odzywal nam w domu, szpitale odbieraly mu chec zycia.

Pozdrawiam Serdecznie.

[marzena66]

Natalie napisał/a:

Ciekawe, że wątroba, bóle w jej okolicy się uciszyły. Rozumiem, z tego co piszecie, że samoistnie może się polepszyć, odetchnąć po chemii i wrócić do jakiejś sprawności sama (ta wątroba)?

Można pod to podciągnąć odpowiedź missy,

missy napisał/a:

Na tym etapie zaawansowania choroby nowotworowej trzeba pamiętać, że czasem pogorszenie przeplata się z pozornym polepszeniem samopoczucia i często ostateczne załamanie sił przychodzi nagle.

Będą dni lepsze, będą dni gorsze, przyjdzie czas tragiczny. Nie mamy pewności czy parametry wątroby się poprawią, jak pisałam wcześniej, mogą po chemii trochę być lepsze a mogą być gorsze bo przerzuty w wątrobie będą coraz bardziej ją upośledzać. Nie wiemy w którym kierunku pójdzie.

Natalie napisał/a:

Pabi Dexamethason -

Odnośnie tego leku to musicie ustalić dawkowanie czy też odstawianie ściśle według wskazań lekarza, to steryd, który zmniejsza między innymi obrzęki, ułatwia oddychanie, bardzo często stosowany u osób z chorobą nowotworową.

Natalie napisał/a:

że gdyby ustalić co w kolanie jest to mogłaby pomóc na strzelające bóle na które w sumie leki prawie nie działają te dotychczasowe?

No jeśli to nie jest żaden przerzut to nie wiem czy lekarz radioterapię zastosuje, choć rzeczywiście radioterapia pomaga zlikwidować na jakiś czas dolegliwości bólowe. Tylko nie wiem Natalie, czy u mamy jeszcze cokolwiek lekarze będą działać czy tylko skierują pod opiekę hospicjum i leczenie objawowe.

pozdrawiam

[Natalie]

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Mama ma opiekę Hospicjum, które gotowe jest przyjąć do szpitala jak jej stan się pogroszy, przychodzi 2 x w tygodniu pani pielęgniarka do mamy, lekarz pod telefonem i leki zaordynowane, ale... właśnie jak piszesz missy: mama śpi, obserwowałyśmy wczoraj dosłownie lekki "haj", który mógł być spowodowany nałożeniem leków (tak uznała pielęgniarka), ale senność powala mamę i dzisiaj, wstaje, zje, weźmie leki i śpi.

Wczoraj odbyłam dwie konsultacje, lekarz leczący mamę przekazał mi ze 6 cykli to z jego praktyki niedobre rozwiązanie, ze teraz chemioterapia jest zakończona aż do czasu wystąpienia pogorszenia, może jeszcze inne badania kliniczne wejdą w grę jeśli mama się będzie dobrze czuła, w czwartek mamy się zgłosić po skierowanie na scyntygrafię kości. Lekarz także zaoferował rozmowę z mamą w kontekście uświadomienia, którą.... przeprowadziłam niejako sama wczoraj, mama zapytana z kim wolałaby porozmawiać wskazała na mnie... wiedziała i nie zaskoczyłam jej ale odebrałam jednak nadzieję, takie mam wrażenie trochę...

Psycholog nas odwiedzić ma w przyszłym tygodniu.

Konsultowałam także z innym profesorem, który powiedział to samo w zasadzie. Odnośnie wątroby jeszcze jakaś próba do podjęcia - wspomniał, że jeśli wyniki się nie poprawią to trzeba z lekarzem który leczy mamę skonsultować dla ewentualnego nawodnienia, opłukania wspomniał o formie diurezy, którą się czasem robi i ewentualnie do jakiegoś specjalisty od wątroby mogę jeszcze się udać, może zechce spróbować coś zrobić...

Dziękuję za Waszą szczerość i chociaż z jednej strony chcę walczyć to nad wszystko chcę by mama jak najmniej cierpiała jeśli Naprawdę nie można już nic robić - a z tym ostatnim trudno się pogodzić, nawet jeśli są chwile, że widzę ze nie ma innej opcji.

Takie myśli - czy zrobiłam wszystko będą wracały... wiem.

Rozumiem missy i marzena66, że jak piszecie ten stan - ustąpienie bólu, senność może być oznaką pogorszenia, albo i przeciwnie? czy nadal nie widzę, że chcecie mi powiedzieć że to jednak to na minus?

Czy jest możliwe że człowiek zapada w jakąś śpiączkę?

Odnośnie dexamethasonu - no właśnie, każdy mówi co innego, jeden chce odstawiać, inny jednak żeby nie ruszać i jednej konkretnej informacji brak, mama czuje, że jego brak wzmaga trudności z oddychaniem i na takie informacje, pani onkolog mówiła, żeby w takim razie brać i już.

Z lekami przeciwbólowymi - to ciekawe bo właśnie lekarz zalecił cięcie i próbowanie na własną rękę jak mamie pasuje z tymi plastrami (internista). Nie wiem może to za duża jest dawka którą mama ma obecnie 70mg plaster i Diclac 1x rano i Bunondol w razie bólu... próbuję się skontaktować z lekarzem, ale na razie bez skutku. Obserwuję mamę i zaczynam się martwić...

BARDZO DZIĘKUJĘ raz jeszcze za Wasze porady.

Życzę wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku dla Was i Waszych bliskich!

[Marcin J]

Natalie napisał/a:

właśnie lekarz zalecił cięcie i próbowanie na własną rękę jak mamie pasuje z tymi plastrami (internista).

Wlasnie a co na to lekarz Hospicyjny?

Natalie napisał/a:

ma obecnie 70mg plaster

tu do poczytania
https://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=1000
Wystepuje rozne sterzenie plastow, mozna np. uzyc 12,5μg/h+50μg/h dwa rozne plastry naklejone w inne miejsc, waznym jest aby byle przyklejone idealnie, nam nawet powiedziano ze jezeli zrobila sie faudka, podeszlo powietrze, odkleja/nie trzyma sie rozek, natychmiast wymienic.

Mysle ze u Was rozsadnie byloby aby leczeniem objawowo-p.bolowym zajol sie jeden lekarz, tu nacisnol bym na lekarza z HD.

Natalie napisał/a:

Odnośnie dexamethasonu - no właśnie, każdy mówi co innego

Ponownie jeden lekarz, to bardzo wazny lek i nie odstawia sie go od tak.

Natalie napisał/a:

wczoraj dosłownie lekki "haj",

Tak sie dzieje po pierwszej dawce leku, pozniej organizm sie oswaja.

Natalie napisał/a:

Czy jest możliwe że człowiek zapada w jakąś śpiączkę?

Tak miedzy innymi watrobowa.

Natomiast w tych ostatnich dniach celowo przepisuje sie silniejsze lekai aby wprowadzic chorego moze nie w spiaczke ale w stan uspania, wtedy nie cierpi, tak bylo w naszym przypadku, i chwala lekarzowi i pielegniarce z HD za to, nie zniosl bym gdyby musial sie tak meczyc tydzien.

Natalie napisał/a:

Takie myśli - czy zrobiłam wszystko będą wracały... wiem.

Nie koniecznie, chwile zadumki owszem, bo to bliska nam osoba, ja to widze tak ze niestety nie udalo nam sie w pore zlapac tej choroby, natomiast jest satysfakcja ze nie pozwolono na cierpienie, to jest wazne, jakos zycia...

Musicie zaczac zyc chwila, dniem dzisiejszym, nie wybiegaj w przyszlosc, zrobilas co moglas, konsultowalas z kilkoma lekarzami, wszyscy mowia to samo, teraz czas dac Mamie odpoczac i spedzac z nia milo czas, spelniac zachcianki...

Pozdrawiam Serdecznie