Wizytę u hematologa jeszcze przed chemią wywalczyłem w przyszłym tygodniu. Dziwi mnie, że nikt nie chce mnie poinformować o skutkach leczenie, mojej sytuacji, rokowaniu itp. przed chemią.
Mając sporo wolnego czasu pozwoliłem sobie na przeszukanie możliwie jak najwięcej źródeł w poszukiwaniu suplementacji wspomagającej podczas chemioterapii.
I tutaj pytanie do Was... Czy któreś z wymienionych suplementów w jakiś sposób reagują negatywnie podczas R-CHOP?
- Biotyna
- Cynk
- Kwas alfa-lipinowy
- Multiwitamina
- Kompleks wit. B
- Wit. E
- Wit. D3
- Wit. C
- Spirulina
- Selen
- Koenzym Q10
Dodatkowo chciałbym poruszyć kwestię samopoczucia w trakcie chemii.
Wiadomo, że każdy organizm reaguje inaczej.
Chciałbym poznać opinie osób przechodzących przez R-CHOP.
Muszę poukładać życie zawodowe z możliwie jak najmniejszym uszczerbkiem
Czy można być efektywnym w trakcie chemioterapii?
Tak, większość pacjentów przechodzi R-CHOP w miarę obronną ręką. Trudno jednak przewidzieć jak będzie u Ciebie. Część z suplementów to antyoksydanty, rolą chemii jest m.in. indukcja stresu oksydacyjnego, co ma niszczyć komórki nowotworu, dlatego właściwie nie polecamy pacjentom żadnych dodatkowych suplementów. Będziesz oczywiście wymagał leczenia przeciwwymiotnego i z istotnych rzeczy- po doksorubicynie wypadną albo przerzedzą się włosy. W związku z tym możesz je skrócić (z opowieści pacjentów - jest niewygodnie, jeśli nagle zaczną wypadać). Oczywiście, jeśli będziesz miał profilaktykę dokanałowo, jest to megaupierdliwe, bo po punkcji będziesz leżeć plackiem.
Jeśli chcesz leczenie łączyć z pracą zaplanuj sobie, o ile to możliwe, wlewki z końcem tygodnia, weekend będziesz miał na "ogarnięcie się". Nie wiem ilu dniowe są to wlewki (r-chop)+ te dokanałowe.
Pierwszą zaplanowaną mam na poniedziałek, nie miałem na to niestety wpływu.
Jeśli dobrze rozumiem, nie mogę zmienić już tego w trakcie?
Jestem programistą, pracę mam raczej zdalną. Mogę pracować również w weekend.
Zastanawiało mnie tylko czy będę na tyle słaby/otępiony że nie będę miał siły na pracę.
Chciałem sobie tylko zaplanować intensywność, to muszę określić w przód.
Dzięki za porady
Po pierwszej, a właściwie drugiej wlewce będziesz więcej wiedział. Niestety nie zaplanujesz swojego samopoczucia. Z kolejnymi będziesz najprawdopodobniej czuł się lepiej, organizm będzie się przyzwyczajał, ale będziesz również systematycznie słabł z uwagi na skutki długiego leczenia. Teraz faktycznie fryzjer + czapka, lato się zbliża.
Nie powinno się wydłużać/skracać odstępów między cyklami chemioterapii. Jeśli zaczniesz w poniedziałek, kolejne wlewy będą również w poniedziałek, co 21 dni. Natomiast trzeba będzie po prostu obserwować, zwykle pierwsze podania są najgorsze.
Bo nie wiesz co będzie się działo
Z mojego osobistego doświadczenia (inny schemat chemii), 'im dalej w las, tym więcej drzew', tzn. po każdej chemii spada forma/'zmęczenie organizmu jest coraz większe'.
michalban napisał/a:
Zastanawiało mnie tylko czy będę na tyle słaby/otępiony że nie będę miał siły na pracę.
Zobaczysz po pierwszej chemii.
Być w pierwszych dniach po chemii nie będziesz miał sił/kiepskie samopoczucie, ale potem już OK ... do następnego cyklu.
Obserwuj siebie po pierwszej chemii, ponieważ skutki uboczne po następnych cyklach prawdopodobnie będą podobne.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Samopoczucie po chemioterapii, to sprawa bardzo indywidualna. Pierwsze kursy zwykle przechodzi się łatwo, potem bywa różnie. Na pewno wystąpi osłabienie odporności, przez kilka dni trzeba brać Encorton oraz czynnik wzrostu granulocytów G-CSF. Wszystko to nakłada się na siebie i może mieć niekorzystny wpływ na ogólny stan zdrowia i samopoczucie.
Według mnie łączenie leczenia z pracą zawodową, nie jest najlepszym pomysłem.
Też miałem schemat R-CHOP 21, pierwszy kursy zniosłem dobrze. Po dwóch następnych, przyplątała się niestety infekcja górnych dróg oddechowych z temperaturą. Najgorsza była ta druga infekcja, leżałem przez kilka dni jak kłoda.
Zwykle dobre samopoczucie miałem jeszcze na 2-3 dzień po chemii, potem był zjazd w dół utrzymujący się ok 7-10 dni. Byłem mocno osłabiony, miałem duszności, oraz bóle kręgosłupa. Potem stopniowy powrót do formy i znowu trzeba było jechać na następny kurs.
Witaj ,tak jak większość się wypowiedziała ,każdy z nas odczuwa przyjęcie chemii inaczej .
Każdy z nas ma też różne odczuwania dyskomfortu , jedni z błahostki potrafią zrobić tragedie ,inni cięższe doświadczenia przyjmują normalnie .Przez 6 m-cy przyjmowałam chemię R-CHOP , poza małymi problemami przy I wlewie (istotne aby zgłaszać wszelkie dziwne odczucia ) i wyrażnemu pogorszeniu samopoczucia po III turze ,mogę stwierdzić po obserwacji i rozmowach z innymi pacjentami ,że zniosłam ją dobrze a nawet b. dobrze (pomijając utratę włosów i sensacje po podaniu czynnika wzrostu (który mi zmieniono),wszystko było ok, nawet śmiałąm się ,że dostałam powera i mogłam nawet bloki na osiedlu przestawiać .
I wlew jest "trudny" bo nie wiemy co nas czeka i tak tr.Ci przybliżę to co będzie się działo :
(tak to u nas w szpitalu wyglądało- pobyt dzienny)
1.Po rejestracji przeprowadzi wywiad z Tobą p.pielęgniarka, pobierze też krew do analizy
2.Badanie i rozmowa z lekarzem w sytuacji ,gdy wszystko będzie ok otrzymasz chemie
3. Czekasz na swoją porcję (przynoszą ze szpitalnej apteki) i przyjmujesz tabletki przeciwwymiotne .
4. zostajesz poproszony do sali i tam zaczyna się -po raz pierwszy ok 6-6,5 godz. wlew,istotne jest tu o czym już wspomniałam ,kazde nienaturalne odczucia należy zgłosic pielęgniarce -może wystąpić alergia na przeciwciała monoklonalne -przezroczysty płyn rytuksymab-chyba poprawnie nazwałam
5. dostajesz recepty na encorton,pewnie heviran,i inne specyfiki oraz na zastrzyki ( to czynnik wzrostu),które można samemu aplikować w brzuch.
I to chyba wszystko ,mogę Ci podpowiedzieć ,żebyś wziął wodę mineralną ze sobą,można ksiażke czytać albo prasę ,albo porozmawiac z innymi pacjentami.
W domu należy duzo pić wody mineralnej ,odpoczywac i w I tygodniu raczej unikać kontaktów z innymi( słaba odpornosć) ,póżniej jak wszystko ok,mozna prowadzić normalny tryb życia.
Życzę Ci ,abyś nie miał żadnych problemów, rozpisałam się ( jak zawsze) ,oczywiście jakby co ,to pytaj śmiało.
Pozdrawiam serdecznie powodzenia !!!
Ok, wszystko jasne. R-CHOP 21
Co do punkcji lędźwiowej, na tę chwilę nie jest to w planach. Możliwe, że profilaktycznie dostanę cytostatyki jednorazowo.
Generalnie z rozmowy z hematologiem wywnioskowałem, że wszystko będzie się wyjaśniało na bieżąco.
Co do witamin, nie polecał wit. z grupy B oraz D.
Niepokoiły go liczne zmiany w szpiku. Jeśli leczenie nie będzie przebiegało idealnie, będzie autoprzeszczep.
Czy zmiany w szpiku aż tak bardzo utrudniają uzyskanie remisji?
Hej , na bieżąco ,to chyba nie jest możliwe ,wychwycenie wpływu terapii na leczenie.
Są odpowiednie procedury ,( ze stosowaniem ich jest różnie)które określają postęp leczenia , ale chyba po 4 dawce chemii powinny być przeprowadzane odp. badania ,które określałyby postęp leczenia.( bad, porównawcze, czy to RTG, czy PET, czy tomograf)Pewnie ,Misiek alb Justyna wytłumaczą to lepiej niż ja ( podczas diagnozy miałam wlaściwie znaczące tylko bad.szpiku , u mnie choroba przebiegała właściwie bezobjawowo).Jeszcze raz życzę ,aby wszystko przebiegało z jak najmniejszym dyskomfortem i trzymaj się.
Zajęcie szpiku rzeczywiście może skutkować większą opornością na chemioterapię. Nie ma co planować w tym momencie, co z ewentualnym przeszczepem. Zobaczymy po ocenie w kolejnym PET. Natomiast każdy pacjent wg protokołu Polskiej Grupy Badawczej Chloniaków powinien, w razie tzw. szczególnych lokalizacji, do których należą jądra, zatoki i kręgosłup, mieć wykonane badanie PMR i podaną pełną profilaktykę dokonałowo - bardziej z doświadczenia klinicznego bałbym się zajęcia ośrodkowego układu nerwowego. Jeśli takowe ma miejsce, co można wykazać w badaniu PMR, pacjent wymaga intensywnego leczenia, np. wysokimi dawkami Mtx. Niestety, z przestrzeganiem zaleceń jest bardzo różnie w hematologii - każdy robi, co chce.
każdy pacjent wg protokołu Polskiej Grupy Badawczej Chloniaków powinien, w razie tzw. szczególnych lokalizacji, do których należą jądra, zatoki i kręgosłup, mieć wykonane badanie PMR i podaną pełną profilaktykę dokonałowo (...) Niestety, z przestrzeganiem zaleceń jest bardzo różnie w hematologii - każdy robi, co chce.
Hematolog mówił o możliwości podawania cytostatyków dokanałowo. Pierwsza chemia raczej nie będzie tego obejmowała.
Czy w takim razie powinienem czuć się zaniepokojony jeśli nic takiego nie będą chcieli robić?
To ciekawe, czemu zwlekają z pobraniem PMR?
Punkcję z pobraniem PMR oraz wstrzyknięcie cytostatyków dokanałowo, powinno raczej się zrobić na początku leczenia, czyli przy pierwszej chemii. Tym bardziej, że u Ciebie nowotwór zajął kręgosłup i badanie PMR powinno wykluczyć lub potwierdzić, możliwość obecności komórek chłoniaka w płynie.
MisiekW zwrócił uwagę, że przy pewnych lokalizacjach nowotworu np.: jądra, zatoki, kręgosłup, trzeba koniecznie pobrać do badania płyn mózgowo rdzeniowy. Ponieważ jest duże ryzyko, zajęcia OUN i w przypadku obecności komórek chłoniaka w PMR, można szybko zareagować podając leki dokanałowo. Ponadto nawet jak badanie PMR nic nie wykaże, powinno się zastosować profilaktykę polegającą na dokanałowym wstrzyknięciu leków.
Profilaktyka, to cztery pobrania PMR i wstrzyknięcia dokanałowe.
_________________ Boże, użycz mi pogody ducha. Abym godził się z tym, czego nie mogę zmienić. Odwagi, abym zmieniał to co mogę zmienić.
I mądrości, abym odróżniał jedno od drugiego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Z kolejnymi będziesz najprawdopodobniej czuł się lepiej, organizm będzie się przyzwyczajał, ale będziesz również systematycznie słabł z uwagi na skutki długiego leczenia. Teraz faktycznie fryzjer + czapka, lato się zbliża.
