[bajkaa]

Saovine,
Rozumiem Cię.... trudno jest żyć na co dzień z myślą, że jest się chorym na nowotwór złośliwy. Bardzo dobrze to rozumiem....

Proponuję Ci przeczytanie artykułu pt:
"Czerniaki skóry — zasady postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w 2016 roku" opracowanego przez zespół świetnych fachowców, najlepszych w Polsce, jeśli chodzi o czerniaki, czyli :Piotr Rutkowski, Piotr J. Wysocki, Anna Nasierowska-Guttmejer, Jacek Fijuth, Ewa Kalinka-Warzocha, Tomasz Świtaj, Arkadiusz Jeziorski, Milena Szacht, Wojciech Zegarski, Wojciech M. Wysocki, Lidia Rudnicka, Witold Owczarek, Maciej Krzakowski, publikowanego przez VIA MEDICA.
(wpisz ten tytuł w przeglądarkę, a wyskoczy Ci pdf z artykułem, będącym polskim tłumaczeniem Rutkowski P, Wysocki PJ, Nasierowska-Guttmejer A et al. Cutaneous melanoma — diagnostic and therapeutic guidelines in 2016. Oncol Clin Pract 2015; 11: 216–231.)

Najważniejsze wynikające z lektury tego art. to:
"W przypadku przerzutów w regionalnych węzłach chłonnych postępowaniem z wyboru jest wykonanie radykalnej limfadenektomii. Zaleca się włączanie chorych na czerniaki skóry o wysokim ryzyku nawrotu (przerzuty w węzłach chłonnych i/lub owrzodzenie pierwotnej zmiany) do prospektywnych badań klinicznych nad leczeniem uzupełniającym. Obecność przerzutów odległych wiąże się ze złym rokowaniem. W sytuacji uogólnienia nowotworu jest konieczne wykonanie badania w kierunku mutacji genu BRAF. Długoletnie przeżycia dotyczą głównie chorych poddanych resekcji pojedynczych ognisk przerzutowych. W leczeniu systemowym — przede wszystkim pierwszej linii — u chorych z obecnością mutacji BRAF V600 znajduje zastosowanie inhibitor BRAF — wemurafenib lub dabrafenib (preferencyjnie w skojarzeniu z inhibitorem MEK) oraz — niezależnie od statusu mutacji BRAF — immunoterapia przeciwciałami anty-PD-1 (niwolumab lub pembrolizumab), ewentualnie ipilimumab (przeciwciało anty-CTLA4)."

Zatem jeśli Twój stan kliniczny to IIIB (sprawdź to proszę w tym opracowaniu - bo ja zauważyłam, że IIIB to ognisko pierwotne T4b, czyli powyżej 4 mm z owrzodzeniem i przerzutem do 1 węzła chłonnego, czyli N1a), to pomyśl o jakimś leczeniu uzupełniającym po limfadenektomii. Tak trzeba w przypadku czerniaków dających ryzyko przerzutów i rozsiewu, czyli grubych, z owrzodzeniem i wysokim indeksem mitotycznym. Nawet jeśli po limfadenektomii nic się nie dzieje, a węzły są czyste. Gruby czerniak może się i tak przerzucić, nie węzłami, a układem krwionośnym (przerzuty odległe). Dlatego trzeba działać szybko, ZANIM cokolwiek się rozsieje.

mf54,
Moja blizna ma 22 cm w pachwinie i 8 cm na udzie, co daje razem 30 cm
Prawie jak duża tortownica na fajny placek ze śliwkami

[mf54]

Musiałaś mnie przebić Ale nie liczyłem jeszcze mojej blizny po limfo... z usunięcia węzłów pachowych

[marjas42]

bajkaa, napisałas, że Twoja rehabilitantka nie poleca manualnego drenazu limfatycznego na tym etapie, mogę zapytać dlaczego? Albo inaczej....przed diagnozą czerniaka u siebie, chodziłam co 2 tygodnie na masaż kręgosłupa (od lat mam z nim problemy), czy istnieje zatem wskazanie (wedle Twojej wiedzy) że też powinnam tego zaniechać bo to może pobudzać coś czego pobudzać się nie powinno?

Może i głupie te pytanie, ale zastanowiło mnie to co napisałaś

[eweluta]

Nam lekarze mówili i powtarzali jak mantrę -żadnych masaży , żadnych foteli masujących .Fizjoterapeuta , który czasami robił mężowi masaż limfatyczny zawsze pytał czy jest pewny , że czerniak w obecnej chwili nie jest aktywny .
Kiedy chcieliśmy zaszczepić wnuczkę , która mieszkała z nami na rotawirusy to pediatra odmówiła gdyż przebywanie chorego z aktywną chorobą nowotworową z zaszczepionym dzieckiem może mieć bardzo tragiczny finał.

[marjas42]

eweluta, bardzo mnie zmartwiłaś, bardzo, od września chciałam wrócić na zabiegi by rwa kulszowa mi nie wróciła , ale oczywiście dziękuję za uświadomienie

[icia]

marjas42, ja też zmagam się z rwą kulszową, i z tymi zabiegami rehabilitacyjnymi jest niestety problem

Lekarz rodzinny wprawdzie przepisał mi parę zabiegów ale fizjoterapeuci je anulowali, pozostawili masaż kręgosłupa ale sam masażysta też twierdził że choroba nowotworowa jest przeciwwskazaniem.

Na początku byłam trochę rozgoryczona, z drugiej jednak strony w rodzinie mamy przypadek że osoba z nowotworem tarczycy brała rehabilitacje na ostrogi (nie wiem czy to poprawnie piszę) i w teraz ma przerzuty do narządów wewnętrznych, być może nie ma to powiązania ale niepewność pozostaje

[bajkaa]

marjas42,
Muszę lekko to sprostować. Ja pisałam o drenażu limfatycznym, a nie o masażach w ogóle. To jest inny, specyficzny rodzaj masażu, którego celem jest przepchnięcie zalegającej członki w inne miejsce.

W moim przypadku możliwość wykonania u mnie drenażu limfatycznego 3 tygodnie po operacji i z aktywna choroba nowotworowa konsultowałam z fizjoterapeutka z certyfikatem Towarzystwa Limfologicznego:
http://www.limfologia.pl/
Wybralam osobę z Łodzi tej listy terapeutów:
http://www.limfologia.pl/certyfikowani-terapeuci

Ufam jej opinii, a ona nie zaleca drenażu limfatycznego w aktywnym czerniaku.

Dodatkowo zapoznałam się z publikacja w kwestii rehabilitacji pacjentów z choroba nowotworowa, która polecam wszystkim zainteresowanym :
http://onkologia.zaleceni...nternet2014.pdf
Jest tu info o drenażu limfatycznym :
"
Mniejsze kontrowersje dotyczą masażu w rehabilitacji onkologicznej, który stosuje się głównie w przypadku redukcji obrzęku chłonnego w specyficznej formie ręcznego drenażu chłonnego lub przerywanej kompresji pneumatycznej (masażu pneumatycznego). Dotychcza- sowe wyniki badań nie wykazały znamiennie częstszego występowania wznowy lub uogól- nienia nowotworów po zastosowaniu ręcznego drenażu chłonnego. Jednak zawsze należy wnikliwie rozważyć wskazania i przeciwwskazania do jego stosowania. Dotyczy to masażu obrzękniętej kończyny, w obrębie której zlokalizowany był nowotwór, masażu kwadrantów przyległych do leczonego obszaru oraz zastosowania masażu po radioterapii."

[ Dodano: 2017-08-27, 13:03 ]
marjas42,
Oczywiście powinno być chlonki a nie członki. Przepraszam. Tablet robi mi psikusy

[ Dodano: 2017-08-27, 13:10 ]
eweluta,
Ostrożność w chorobie nowotworowej zawsze jest wskazana. I ja to zdecydowanie popieram

icia,
Myśle, ze decyzja rehabilitanta była słuszna.
Ja zastosowałam się do zaleceń swojej rehabilitantki. Skoro są przeciwskazania, to nie wolno ich lekceważyć.

[ Dodano: 2017-08-27, 13:23 ]
mf54,
Tobie i tak należy się palma pierwszeństwa:)
Masz najdłuższa bliznę sumarycznie na pewno. Masz najgrubszego czerniaka na tym forum na bank. Masz najbardziej luźne podejście do swojego stanu ze wszystkich tu piszących.....

Ale to ostatnie najmniej mi się podoba. Co prawda wprowadzasz dobrego ducha i miła atmosferę, ale ja najchętniej dałabym Ci klapsa za podejście do samego siebie. A ponieważ jesteś niereformowalny, to zaraz wsiądę w auto, znajdę Cię, wrzucę do bagażnika, i zawiozę na konsultacje i badania do najlepszego z możliwych ośrodków onkologicznych w Europie. Potem Cię zakneblujemy (bo za dużo filozofujesz), przywiążemy do aparatury medycznej (bo pewnie uciekniesz), a następnie zmuszę lekarzy by skierowali Cię na porządna terapie, która nie będzie oparta na samoleczeniu. Tak trzeba przy kosmicznie grubym czerniaku wiesz? I tu nie chodzi o nic nie warte statystyki. Tu chodzi o Ciebie. O konkretnie Ciebie i twojego czerniaka.....

[mf54]

bajkaa napisał/a:

...A ponieważ jesteś niereformowalny, to zaraz wsiądę w auto, znajdę Cię, wrzucę do bagażnika, i zawiozę na konsultacje i badania do najlepszego z możliwych ośrodków onkologicznych w Europie.

Błagam, tylko nie do Wiednia tam gdzie się leczył Kulczyk

[bajkaa]

mf54,
Ś.P. Jan Kulczyk przeszedł limfadenektomię pachwinowo/biodrowo/zasłonową w wiedeńskim Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien, podczas której doszło do uszkodzenia tętnicy udowej. Chorował na raka prostaty, który najpierw leczył w USA nanonożem,a potem pojechał do Wiednia, rozpocząć dalsze leczenie eksperymentalne. Zmarł na... oficjalnie zator płucny.

Dobrze - jeśli Ci się ten szpital nie podoba, to pojedziemy gdzieś indziej. Na takie ustępstwo mogę pójść
Ale na początek obiecaj mi, że nie uciekniesz z poczekalni, gdy będziemy czekać na rejestrację..... i obiecuję nie ruszać Twojej prostaty. No może lekko ją zbadamy . Ja musiałam poddać się badaniu palpacyjnym piersi podczas przeprowadzania wywiadu do badań klinicznych, to Ty też możesz iść na jakieś małe ustępstwo ze swojej strony

[mf54]

Ładny początek bajki . Zaczyna się od porwania .
Właściwie, jak wskazuje Twój nick, musisz mieć do tego predyspozycje
Ja napiszę zakończenie
Nic nowego, tak jak w każdej bajce:
I żyli długo i szczęśliwie

[bajkaa]

mf54,

Czyli statystycznie przy takim czerniaku to będzie jakieś pół roku szczęśliwego życia..... w moim przypadku licząc od dnia diagnozy to będzie grudzień 2017. Tyle, że ja zanabyłam drogą rozmnażania drugiego czerniaka w międzyczasie, to nie wiem, czy prognozy nie są zbyt optymistyczne :(

[mf54]

Chyba nie zamierzasz zejść w grudniu
Ja to napiszę tak. Wstępnie to sądzę, że mam stadium kliniczne IIC.
Czyli przeżycie pięcioletnie według stadium zaawansowania klinicznego - 45%.
Może się zmieszczę w tej mniejszej połowie
Lub IIIB - co jest jakby lepsze bo przeżycie pięcioletnie według stadium zaawansowania klinicznego - 52%.
Wiem od czego zależy stadium. U mnie N było chyba 0, ale nie będę tutaj opisywał dlaczego mam wycięte węzły. (Telefon do przyjaciela ? jak w teleturnieju )

[arawis]

Ej no bajkaa, aż tak pesymistycznie nie myśl. Jeszcze trochę pociągniesz, zwłaszcza, że masz plan odnośniemf54, a myślę, że nie będzie łatwo Więc długa droga przed Tobą

[bajkaa]

Dzień dobry
W poniedziałek rozpoczynam leczenie w ramach badań klinicznych.
Muszę rano stawić się w szpitalu, potem będzie pobieranie krwi i wywiad, omawianie wyników poprzednich badań, a następnie, o ile aktualne badania będą dobre, 2 wlewy leku, jeden godzinny, przerwa półgodzinna, i drugi - półgodzinny. Potem obserwacja. Myślę, że zejdzie mi na to cały dzień pobytu w szpitalu....

W poniedziałek mam nadzieję zobaczyć wynik TK całego organizmu. Jakoś mi się nie spieszyło, by go oglądać. Ostatnio co wynik to zła wiadomość, to teraz już nie chcę oglądać żadnych nowych :(

Moja kuracja przeciwobrzękowa ma się świetnie
Jestem miesiąc po operacji. Szwy zdjęte kilka dni temu, rana zagojona. Chłonka ściągana jest prawie codziennie, bo wciąż zbiera się w dużej ilości w okolicy szwu. I tylko w tym miejscu noga jest lekko opuchnięta. Ale gdy mam przerwę dwudniową w ściąganiu chłonki, to lekka opuchlizna schodzi w okolicę kolana. Zatem jeśli to zaniedbam - będzie problem z obrzękiem limfatycznym. Dlatego zaczęłam nosić rajstopy przeciowbrzękowe. Czekałam długo na ich dostawę, bo mam nietypowy rozmiar - bardzo szczupła kostka i długa noga, a to już rozmiar specjalny M+. Pończochy w moim przypadku nie wchodzą w grę, bo ranę mam w miejscu, w których pończocha się kończy, i silny nacisk byłby w połowie rany.
Ale przyznam Wam, że nakładanie rajstop w II klasie kompresji to....... czyste szaleństwo.
Pierwsze założenie trwało 15 minut !.... One są jak zbroja, nie rozciągają się prawie w szerokości, zatem wsuwanie nogi w nie to przesuwanie centymetr po centymetrze na siłę w górę ze sporym bólem po drodze. Myślałam, że temu nie podołam!. Ale jakoś się udało, a efekt był oszałamiający . Po pierwsze - poza naciskiem i działaniem rehabilitacyjnym, to one szalenie wyszczuplają. A że ja ostatnio schudłam ok. 10 kg (te 3 miesiące choroby dało się we znaki), to teraz mam nóżki jak sarenka Jak dla mnie rewelacja A że noszę je dopiero 2 dni, to jeszcze nie wiem jak działają, ale czuję ich silny nacisk na nogę i jakby lepsze niej krążenie . Zobaczymy

Miłego i słonecznego weekendu Wam życzę

[ Dodano: 2017-09-02, 14:15 ]
Zapomniałam wkleić wynik histopatologii po limfadenetomii.

Zatem na takim poziomie zaczynam leczenie: dwa wycięte ogniska czerniaka (pierwotne i to drugie).
Mam nadzieję, że badania mi pomogą, i już nie będzie więcej czerniaków u mnie:)

[arawis]

Twoje drugie ognisko czerniaka nie jest duże. Trzymam kciuki za dalsze leczenie i dawaj znać nam na forum, jak się czujesz , jak przebieg leczenie i w ogóle