Sławek znalazłam artykuł nt równowagi kwasowo-zasadowej.
Muszę przyznać bardzo ciekawy temat.........
Nie,to nie tak,nie popadam ze skrajności w skrajność tylko staram się dowiedzieć jak najwięcej co mi wolno a o czym absolutnie muszę zapomnieć .Najważniejszy przecież rozsądek .
Jak pojadę w środę do lekarza to będę rękami,nogami,zębami,paznokciami i czym się da walczyć o te badania.Ale,no właśnie jest "ale"-czemu w takim razie lekarz powiedział mi 13.04 że na badania kliniczne powinnam być skierowana najpóźniej do półtora msc po operacji,ponieważ po tym czasie szanse drastycznie maleją?
Mam w takim razie bardzo dla mnie istotne pytanie-czy jest jakiś określony czas przyjęć do badań klinicznych???
Sławku dzięki za cenne informacje.
_________________ wczoraj to już historia,jutro to tajemnica....
Jagoda,
każde badanie kliniczne dotyczy specyficznego produktu i dlatego rządzi się swoimi regułami.
Podanie Ipi musi nastąpić do 1,5 mies. od chwili usunięcia węzłów.
Ale ten czas nie jest regułą obowiązującą we wszystkich badaniach klinicznych! Skoro lekarz powiedział Ci o możliwości przystąpienia do badania to możemy przyjąć, że uznał, iż kwalifikujesz się na podstawie wyników jakie mu przedstawiłaś i w obecnym stanie faktycznym.
Jagódko ,dowiedz się dokładnie jakie to badanie, to bardzo ważne . Półtora mc to okres w przybadku III stadium choroby teraz jesteś w IV i możesz byc skierowana do badań.
Wszystko zależy jakie to badnia jest teraz kilka naprawdę skutecznych badań.
Przykładowo
A) IMMUNOTERAPIE :
-CTLA4 (ipilimumab)
-anti DP-1 oba wpływaja na regulacje limfocytów i tym samym wzmacniaj obronę
B) inhibitory transdukcji sygnału
-BRAF inhibitors ( warunek obecność mutacji BRAF)
-inhibitor multikinazy Raf/MEK/ERK tzw Nexavar bardzo obiecująca terapia
-inhibitor KIT ( warunek C-KITmutacja )
Wiem ,że w PL są badania kliniczne dotyczące BRAF i IPi o reszcie nic mi nie wiadomo ale sytuacja jest bardzo dynamiczna. Każdego dnia w zasadzie mogą rozpocząć się nowe badnia. Te ,które wymieniłam są z powodzeniem i z dobrymi rezultatami stosowane w USA i wielu krajach Europy. Sa one w ostatnim stadium badań klinicznych i niebawem mągą zostać przez amerykańskie FDA zatwierdzone jako terapie do leczenia IV stadium melanomy..
Moim zdaniem w Twoim stadium choroby nie ma sensu przystępowac do badań w I fazie . Dlatego musisz dokładnie dowiedzieć sie jakie to badanie. Pozdrawiam .
Jagoda,
jakiś czas temu lekarz z Warszawy - T. Sarosiek zamieścił na tym forum następującą informację:
Uprzejmie informuję, że w moim ośrodku jest prowadzona rekrutacja do dwóch badań klinicznych firmy Glaxo dla chorych z czerniakiem skóry:
1. badanie DERMA ze szczepionką przeciwko białku MAGE-A3 - do tego badania kwalifikują się pacjenci po operacji czerniaka z jawnymi klinicznie przerzutami do węzłów chłonnych, ale bez przerzutów odległych
2. badanie u pacjentów z zaawansowanym lub przerzutowym czerniakiem z obecną mutacją BRAF V600E/K porównujące leczenie GSK1120212 do chemioterapii (w tym badaniu mogą uczestniczyć zarówno chorzy do tej pory nieleczeni, jak i po niepowodzeniu jednej linii chemioterapii.
Osoby zainteresowane proszę o kontakt 601310244
_________________
T. Sarosiek
Może skontaktuj się z doktorem telefonicznie jeszcze przed wizytą u swojego onkologa i porozmawiaj o ewentualnej możliwości udziału w tym drugim badaniu klinicznym, o którym wspomniał, o ile ciągle są one prowadzone.
(Miej na uwadze, że jest to ośrodek prywatny, ale wykonujący też usługi płatne przez NFZ, zatem dopytaj też o kwestie finansowe.)
Nadmienię, że jest to ośrodek, w którym byłam wczoraj operowana i jako miejsce jest ok -)
I jeszcze jedno kłamstewko byłoby wskazane: rozmawiając z lekarzem z Warszawy powiedz że mieszkasz w Warszawie - oni wolą mięć pacjent ów klinicznych blisko siebie - a przecież masz szybki pociąg do Warszawy i w razie czego jesteś w stanie dotrzeć do lekarza szybciej niż pacjent z Warszawy, lecz z przeciwnej jej części - bynajmniej w godzinach szczytu
Później rozważysz, czy gotowa byłabyś dojeżdżać do Wwy, czy też w skrajnym wypadku tu pomieszkać jakiś czas, a szkoda byłoby by przyznanie do faktycznego miejsca zamieszkania odległego od Wwy pozbawić Cię miało możliwości rozmowy w sprawie badań, które mogłyby okazać się akuratne.
Być może i kalineczce sie przyda ta informacja jeśli rekrutacja jest nadal-przekopjuje. A co do mc zamieszkania nie powinno byc dyskryminacj,i no ale życie czasem weryfikuje wiele spraw:)
biofanko,marjanno bardzo wam dziękuję za cenne informacje
spróbuję jutro się skontaktować z dr.Sarośkiem
ja mam wizytę 18.05 więc dopytam się mojego lekarza czy będzie prowadził badania kliniczne
a co do dojazdu to żaden problem
_________________ wczoraj to już historia,jutro to tajemnica....
Jagódko, co do badań klinicznych nie jestem na bieżąco- niewiele mogę pomóc. Swojego czasu dałem linka tu: http://www.forum-onkologi...enia-vt2613.htm
Natomiast co do szczegółów trzeba wniknąć.
Dodam, że jeśli ktoś ma problemy z tłumaczeniem stronki - to jest full wszelakich translatorów, zero problemu- co prawda jakość ma się jakby murzyn tłumaczył przez eskimosa białemu na pustyni :D ale w tym przypadku nie piszemy dyktanda- da się zrozumieć To tak na marginesie.
Jagódko trzymam kciuki, trzymam. Walcz o te badania, walcz. Pozdrawiam bardzo, bardzo ciepło.
_________________ To co nas nie zabije- czyni nas silniejszymi.
nie da się zrozumieć, żadnych translatorów bo można żyć i działać w fałszywym przekonaniu. Mogę polecić Termedia (trzeba się zarejestrować) ale dają skróty wszystkich ważniejszych doniesień. Mam porównanie bo najpierw dostaję z Cacernetwork i po jakiś 2-3 tygodniach z Termedii po polsku.
Jagoda,
jak po wizycie u lekarza ?
czy kontaktowałąs sie z Dr Starosiek z wwy ? z tego co wiem to w jego klinice od marca zaczął sie nabór na badania kliniczne nad czerniakiem
Wiecie co trzeba być zdrowym,żeby móc chorować!Od 9.00 rano czekałam aż do 14.00 na przyjęcie przez onkologa.A więc co usłyszałam-wyniki są dużo lepsze niż poprzednio a w przyszłym tygodniu mam dzwonić czy badania kliniczne będą prowadzone,mam też wstępnie ustalony termin na chemię(tak na wszelki wypadek gdyby jednak nie było badań).
Lekarz powiedział,że lepiej by było gdybym jednak nie miała mutacji w badaniu BRAF(chyba dobrze zrozumiałam).
Powiedział mi również,że leczenie nie będzie łatwe ale nie mam się co załamywać bo miał dużo gorsze przypadki,które zakończyły się pozytywnie.Więc mam się nie zamartwiać na zapas tylko myśleć pozytywnie.
Gdy powiedziałam,że oglądałam wypowiedź prof.Rutkowskiego na temat czerniaka zauważyłam na jego twarzy delikatny pozytywny uśmiech i rozmowa nabrała "kolorków" bo widzi,że bardzo interesuję się swoją chorobą.
Klach nie dzwoniłam do dr.Starośka bo postanowiłam trzymać się tego onka,który obecnie mnie prowadzi.Facet jest konkretny,chętnie odpowiada na pytania a przede wszystkim nie zadziera nosa.Nawet kontaktował się z prof.Rutkowskim w sprawie mojego raka.
_________________ wczoraj to już historia,jutro to tajemnica....
Bardzo dobrze ,że ufasz swojemu lekarzowi ale bądź czujna,ostatnio dynamiczne są zmiany, jeśli chodzi o leczenie melanomy w IV stadium . Bardzo dobrze ,że lekarz konsultował Twój przypadek z prof. Rutkowskim.
Chemioterapia a później leczenie ipi a także badania na obecność mutacji BRAF w celu ew wdrożenie tej terapii . To wszystko jako leczenie skojarzone to juz standard w USA i wielu innych krajach.
Ps ja jednak myślę, że chodziło właśnie o mutację.Pozdrawiam Jagódko dużó siły życzę i myśl pozytywnie to podstawa.
oczekiwanie w kolejkach jakichkolwiek nigdy nie jest przyjemne, ale staraj się nie zrażać. Twój lekarz nie mógł skonsultować się wczoraj po południu w prof Rutkowskim, bo ten był poza szpitalem, w drodze na sympozjum. Dzwoń do nich we wtorek (zajrzyj w mój post)!
Ja też wczorajszy cały dzień spędziłam w szpitalu, najpierw z rana na pobraniu krwi, po którym nieco osłabłam. później czekałam na tomografię, zapijając kontrast. I tak zeszło do wieczora. Całe szczęście, że mam jeszcze kilka dni urlopu do końca roku, ale just ich coraz mniej. I tak oto umknął mi cały dzień a puki co nie mam w ręku namacalnego rezultatu tych badań -( Nie mam siły jechać dziś do szpitala po wyniki badań krwi. Liczę, że są dobre, bo w przeciwnym razie ktoś by już do mnie zadzwonił ze szpitala, jak sądzę.
Jagódko, bądź dobrej myśli i staraj sie odsunąć myśli o chorobie i perspektywach leczenia, zajmując się podlewaniem rabat, plewieniem i tym co sprawia Ci zwykle przyjemność.
Widzę, że odrobiłaś lekcje przed wizytą u onka, co zapunktowało w jego oczach Niech wie, że ma przed sobą świadomego pacjenta i gotowego do walki!
Dasz radę!
Wspieram Cię całym sercem i pozdrawiam
marjanno nie wiem kiedy dzwonił,powiedział tylko,że się konsultował
tak wiem trzeba się uzbroić w cierpliwość ale chociaż tu sobie troszeczkę ponarzekam
a wiesz ja też dzisiaj jakaś taka słabiutka jestem-może szykuje się zmiana pogody....
ano małe co nie co się przygotowałam
dzięki za wsparcie,będzie dobrze
_________________ wczoraj to już historia,jutro to tajemnica....
mam nadzieję, że Twoje słabości już minęły - jako i moje
Ja jutro wybieram się do "mojego" Guru - Rutkowskiego, a Ty zdaje się, że będziesz w najbliższym czasie kontaktować się ze swym Onkiem. Daj znać koniecznie, co ustaliliście.
Na wszelki wypadek nagraj rozmowę, a potem na spokojnie spiszesz to, a wszechwiedząca Biofanka przełoży to na "ludzką" mowę
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.Najważniejszy przecież rozsądek 
