Załamana bardzo Ci współczuję. Jestem w podobnej sytuacji. Mam chorego tatę i wiem jak jest ciężko patrzeć na cierpiącą ukochaną osobę nie mogąc jej w żaden sposób pomóc. Trzymaj się cieplutko. Pozdrawiam.
- w głowie to jednak nie przerzut (jest to jakiś stary zaschnięty krwiak)
- w wątrobie trzy zmiany stoją w miejscu a jedna urosła o 2 cm do 6 cm (6 segment wątroby)
- stwierdzono pobór glukozy w kręgosłupie (za jakiś czas znowu trzeba zrobić badanie), bo sprawa jest niejasna
- wyniki krwi - lekko podniesiony LDH - 291, GGTP -103, fotostaza alkaiczna wróciła do normy
- marker czerniaka białko s-100 z 5- krotnego podwyższenia spadł do 3- krotnego
- wyniki płuc w następnym tygodniu.
Leczenie - vemurafenib. Może z niego skorzystać w każdej chwili, jednak wątpię że się tego podejmie.
Na razie przyjeżdża do Polski.
Na dzień dzisiejszy tyle. Nie wiem co postanowi siostra. Pewnie jak zawsze postawi nas przed faktem dokonanym.
Czy ktoś z Was wie dlaczego w MRI jamy brzusznej nie ma opisu żołądka oraz jelit?
Czy nie widać tych narządów w badaniu?
Siostra ma wielki guz wystający z brzucha właśnie na wysokości żołądka?, dwunastnicy?, okrężnicy?(gdzieś w tym rejonie).
Pozdrawiam wszystkich i będę się odzywać.
Jest na to szansa, jeśli chora zdecyduje się na leczenie.
Wiem, że się waha. Musicie jednak przed podjęciem decyzji o leczeniu czy nieleczeniu zdawać sobie sprawę z kilku faktów:
rozsiany czerniak, szczególnie z mutacją BRAF, nie leczony - to kilka miesięcy życia (od chwili rozpoznania rozsiewu to przeciętnie 5-6 m-cy);
leczenie wemurafenibem przeciętnie wydłuża czas przeżycia do kilkunastu miesięcy (daje ponad 6 m-cy wolnych od progresji). Odpowiedź na leczenie dotyczy ok. połowy chorych z mutacją BRAF, jednak wśród tych chorych są osoby, które żyją bez progresji już kilka lat;
uzyskanie remisji po leczeniu wemurafenibem umożliwia zastosowanie ipilimumabu - a ten u ok. 20-25% chorych daje długoletnie przeżycia (które być może będą tożsame z wyleczeniem) bez żadnych przetrwałych działań niepożądanych związanych z tą terapią;
w żadnych innych rozsianych litych nowotworach złośliwych (prócz zarodkowych guzów jądra i jajnika) nie ma dziś takich możliwości skutecznego leczenia systemowego jak w czerniaku skóry. Chory z rozsiewem czerniaka skóry ma dziś szansę na dalsze życie, nawet wieloletnie.
zalamana555, zanim Twoja siostra podejmie decyzję musi sobie zdawać sprawę, że jeśli natychmiast nie podda się wymienionemu przeze mnie wyżej leczeniu - wkrótce umrze. Innych opcji i rozwiązań nie ma.
Mam wielką nadzieję, że niemieccy lekarze właściwie to jej wytłumaczyli i chora dokładnie zdaje sobie sprawę z własnego położenia i możliwości terapii.
[ Dodano: 2013-04-07, 23:42 ]
zalamana555 napisał/a:
Czy ktoś z Was wie dlaczego w MRI jamy brzusznej nie ma opisu żołądka oraz jelit?
Czy nie widać tych narządów w badaniu?
Są to narządy, które słabo widać w badaniach obrazowych jamy brzusznej, dlatego ich stanu się w ten sposób nie ocenia (wymaga to dodatkowych badań endoskopowych).
Widoczny guz to zapewne przerzut w wątrobie (tak wielki guz, przy powiększonej wątrobie nie musi być widoczny wyłącznie w okolicach prawego podżebrza by pochodzić z wątroby).
Może gdyby spotkała się z moim Piotrem i zobaczyła jak dobrze wygląda,jak dobrze się czuje mimo tego co przeszedł-być może zechciałaby się leczyć?Nie wiem gdzie mieszkasz ale gotowa jestem przejechać całą Polskę lub zaprosić Was do mnie.Byle tylko zechciała się leczyć...
Eweluta dziękuje za zaangażowanie w naszą sprawę
Bardzo to doceniam.
Chodzi o to, że ona dałaby się w tym momencie cała pociąć żeby zlikwidować te przerzuty. Natomiast immunoterapii nie weźmie za nic.
Choćbym błagała (a robiłam to wielokrotnie) nie weźmie i już.
Nie wiem do końca co siedzi w jej głowie, że taką decyzję podjęła.
Bardzo boi się skutków ubocznych, które są rzeczywiście bardzo ciężkie.
Dostała grubą książkę o Zelborafie od lekarzy i po jej przeczytaniu to już nawet nie chce o tym leku rozmawiać.
Wiem, że pewnie zaraz nie będzie jej na tym świecie ale proszę uwierz mi - nic nie jest w stanie jej przekonać.
Pozdrawiam
zalamana555, -możliwe,że za to co napiszę,zostanę zbanowana,ale pozwól,że ponownie się Ciebie zapytam,czy tylko masz z siostrą kontakt telefoniczny czy też może jednak jechałaś do Niej,aby ją wesprzeć?
Bo nie rozumiem jak to możliwe,że siostra nie chce skorzystać z terapii,która daje duże realne szanse na przedłużenie życia czy nawet wyleczenie-patrz wyjaśnienie DSS.Jak rozumiem,to w Polsce ta terapia dla naszych pacjentów jest niedostępna czy trudno dostępna,a tam chcą siostrę leczyć,a Ona nie chce?
Każda terapia onkologiczna niesie ze sobą skutki uboczne,ale nie każda daje tak duże szanse wyleczenia.
A skoro siostra boi się skutków ubocznych przy leczeniu to nie boi się tego jak dalej będzie wygladało jej następnych kilka miesięcy chorowania ,aż do nieuniknionej smierci?
I jeśli faktycznie tylko przez telefon utrzymujesz z siostrą kontakt ,to nie wiem co może usprawiedliwiać Twoje nie pojechanie do Niej. Jestem pewna,że Twoja obecność przy Niej dowiodłaby,że warto żyć,że jest Wam potrzebna.
A mama już wie,że jej córka jest chora?Wspiera ją choćby przez tellefon?Bo ja myślę,że siostra może być w głębokiej depresji i faktycznie już nie chce się leczyć.
_________________ Czasami trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swojej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście
Dosyć mam oceniania mnie i mówienia mi co mam robić a co nie.
Nie będę się nikomu tłumaczyć.
Myślę, że najlepiej będzie jak zakończę ten wątek.
Proszę o nie wypowiadanie się więcej w tym temacie.
Jeżeli chcecie mieć ze mną kontakt to zapraszam na PW.
Będę również z niego korzystała jeżeli będę potrzebowała pomocy.
I moje podsumowanie.
Przez głowę by mi nie przeszło, żeby kogokolwiek na tym forum oceniać.
Dziękuje wszystkim za wsparcie i za merytoryczną pomoc.
Wszystko co pisaliście zawsze przedyskutowywałam z siostrą.
Życzę wszystkim zdrowia i nadziei na lepsze....
Pozdrawiam serdecznie.
[ Dodano: 2013-04-08, 21:08 ]
kniegini - nie bierz tego do siebie, bo ta sytuacja boli mnie od dawna.
Nie jest spowodowana tylko Twoim wpisem ale również kilkoma wpisami na PW.
Nie pomaga mi to w niczym, więc nie ma sensu tego dalej ciągnąć.
Pozdrawiam serdecznie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Mam chorego tatę i wiem jak jest ciężko patrzeć na cierpiącą ukochaną osobę nie mogąc jej w żaden sposób pomóc. Trzymaj się cieplutko. Pozdrawiam.
