1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Autor Wiadomość
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #121  Wysłany: 2019-05-30, 17:16  


Na razie niech odpoczywa i nabiera sił :) Wiadomo, w domu lepiej, a z tamtym - nic nie poradzisz.
W większości oddziałów są takie problemy.
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #122  Wysłany: 2019-06-01, 11:35  


MisiekW,

dziękuję za dobre słowo :)


MisiekW i moi Drodzy,

od wczoraj mąż jest na oddziale. Z tygodniowym poślizgiem, ale cóz.. Jak napisał MisiekW, pewnych rzeczy się nie przeskoczy. Do poniedziałku nic nie będą robić, ale chociaż na miejscówkę się załapał a przy takiej konkurencji to sukces.

Załączam wyniki TK. Nie jest chyba źle? Frapuje mnie ta patologiczna treść w kościach skroniowych. Jest się czym przejmować? jak ogólnie oceniacie wynik? Jestem ciekawa Waszych opinii.


Pozdrawiam :)

[ Dodano: 2019-06-01, 12:35 ]
wynik





1.png
Pobierz Plik ściągnięto 1573 raz(y) 1,33 MB

2.png
Pobierz Plik ściągnięto 1327 raz(y) 2,1 MB

 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #123  Wysłany: 2019-06-01, 16:47  


Tak naprawdę na podstawie samego CT mamy bardzo dobrą odpowiedź. Problem w tym, że nie było badania PET-CT ani wyjściowo, ani teraz. Pytanie, czy będzie na zakończenie leczenia. Nie wiadomo, czy te pozostałe węzły, choć niepowiększone, nie wykazują jeszcze jakiejś patologicznej aktywności.
Niemniej na podstawie CT jest na pewno odpowiedź i to baaardzo przyzwoita.
Są zmiany zapalne w zatokach i w uchu (stąd wysięk w wyrostku sut.) - może to był powód gorączek?
Kłopot z tym może być taki, że skoro Mąż dobrze odpowiedział i tu pewnie będziemy iść prostą drogą do przeszczepu - takie ogniska infekcji muszą być wyleczone...
Stąd pewnie będzie wskazana konsultacja laryngologa. Warto porozmawiać z lekarzem o tym za wczasu.
Na pewno nie jest to nic nowotworowego.
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #124  Wysłany: 2019-06-01, 18:03  


MisiekW,

bardzo dziękuję za odpowiedź :)
Dziękuję też ogromnie za sugestię w sprawach laryngologicznych.


Pozdrawiam :)
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #125  Wysłany: 2019-06-01, 21:08  


Na razie pewnie kontynuacja hyper-CVAD i nie wiem, czy rozpoczęto już poszukiwania dawcy (bo wiem, że siostra Męża zmarła, jak wspominałaś).
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #126  Wysłany: 2019-06-02, 08:25  


MisiekW,

tak, jest kontynuacja hyper - CWAD. Co do szukania dawcy to nic nie wiemy.


Pozdrawiam :)
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #127  Wysłany: 2019-06-09, 09:18  


Dzień dobry,

Kochani, mąż jest w trakcie kolejnej chemii. Są dwa problemy:

1) pojawiło się drapanie w gardle i teraz nie wiem, czy to efekt chemii czy też reakcja na zbyt mocno podkręconą klimatyzację w sali (cykl A obejmuje: mabhterę, endoksan, winkrystynę, doksorubicynę)

2) metaliczny smak w ustach. Oczywiście wiem, że to normalny objaw i był też wcześniej. Teraz jest jednak nasilony i dlatego pytam, czy znacie może jakieś sprytne sposoby na zmniejszenie tej przykrej dolegliwości?


Pozdrawiam w słoneczną niedzielę
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #128  Wysłany: 2019-06-09, 15:01  


Drapanie w gardle może być spowodowane i infekcją, i klimatyzacją.
Z metalem w ustach będzie, niestety, tylko gorzej - jest to efekt uszkodzenia nerwów, może też dołączać się przeczulica/ból/pieczenie stóp, potem dłoni. Żadnych ostrych rzeczy do jedzenia, płukanie (pewnie mąż coś do płukania dostaje), pomagają czasem Tik Taki albo guma miętowa. Na cuda bym nie liczył. Zwykle to po chemii się wycofuje.
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #129  Wysłany: 2019-06-10, 09:23  


MisiekW,

dziękuję i serdecznie pozdrawiam :)
 
trebor 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Gru 2014
Posty: 211
Pomógł: 31 razy

 #130  Wysłany: 2019-06-10, 22:10  


Na ten posmak metalu lub plastiku, mąż nich sobie znajdzie coś do picia co będzie mu smakowało, to indywidualna sprawa. Mnie pomagał sok z kaktusa lub granatu od Tymbarku. Coś co przełamie ten cholerny posmak.

Przeczulica to również ciekawe przeżycie. Samoistne dotknięcie koszuli do skóry to tak jakby ktoś szpilką ukłuł. Jak pisze Misiek - samo przejdzie.

Posmak i ew. przeczulica, drętwienia w sumie to pierdoły, najważniejsze to nie opóźniać wlewek. Jakieś katary, kaszle, ASPATY i inne nie mogą opóźniać cykli. Wiem, że łatwo się mówi/pisze. Masz regres choroby, trzeba dziada trzymać w ryzach i dobić go. Brak tego Peta to poważny brak, pewnie jest jakiś schemat leczenia tego dziada i nie jest to wesoła twórczość, ale idzie w dobrą stronę. Głowa do góry! Trzymam kciuki. Pozdrów męża.
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #131  Wysłany: 2019-06-11, 19:00  


Trebor,

dziękuję za wsparcie. Oczywiście, że męża pozdrowię :)

Dziękuję też za radę z sokami. Skorzystam. Na szczęście na razie mąż przeczulicy nie ma. Na razie.
Też nie rozumiem dlaczego nie zrobili PETa na początku. Stwierdzili, że samo TK będzie ok. My byliśmy w szoku spowodowanym diagnozą i nie drążyliśmy. Błąd. Może chodziło im o czas? Bo wynik TK spłynął w ciągu 1,5 dnia. Z drugiej strony wynik PET też mógłby być szybko. Nie wiem.
Na chwilę obecną dziad - jak napisałeś - jest trzymany za twarz. Pani ordynator, kobieta niezwykle sceptyczna i delikatnie mówiąc, ostrożna w diagnozach, też jest zadowolona. Jakkolwiek wspomniała: "jest krok do przodu, aby nie było kroku w tył".
Do niebezpieczeństw związanych z infekcjami dochodzi fakt ogromnej kolejki na oddział (teraz już 100 osób) i związanym z tym opóźnienie.

Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam :)

aśka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #132  Wysłany: 2019-06-12, 00:32  


Jeśli choroba jest bardzo zaawansowana, czasem nie można czekać i łatwiej zrobić CT na szybko niż PET i zacząć leczenie. Podejrzewam, że PET będzie na koniec leczenia ;) To się wszystko super pisze, tylko nikt z Was nie dzwonił i nie próbował tego umówić z dnia na dzień. Polecam. Super rozrywka. Termin za 3 tyg. W chłoniaku limfoblastycznym chory nie dożyje.
Nie ma co porównywać Trebor ABVD z takim schematem jak hyper-CVAD.... natomiast fakt kolejki wzbudza niepokój...
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #133  Wysłany: 2019-06-12, 11:17  


Drodzy,

plan leczenia uległ korekcie. Na samiutkim początku miało być 6-8 cykli chemii, a potem przeszczep od obcego dawcy w Gliwicach. Dzisiaj pani doktor powiedziała, że rozważają po 4 chemii autoprzeszczep. Najprawdopodobniej w Szczecinie na tym samym oddziale. Zbiło nas to totalnie z pantałyku. Nie wiem, co mam o tym myśleć. Lekarka tłumaczyła to wynikami, czyli odpowiedzią na chemię, ze takiej się nie spodziewali.
A na końcu, jak napisał MisiekW, PET.
Planujemy konsultację w Poznaniu, ale tu znowu mam wątpliwości. Jak nam tam namieszają w głowie? Kurde, ciężko nie być lekarzem ;)
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 56
Pomogła: 4 razy

 #134  Wysłany: 2019-06-21, 22:03  


Dobry wieczór,

i znowu zmiana planów ze strony lekarzy. Po naradzie ustalili, że ponieważ dziad jest dziadowaty (oczywiście to moje słowa ;) a tu nie ma miejsca na pomyłkę to nie będzie autoprzeszczepu. Będzie powrót do planu pierwotnego, czyli alloprzeszczepu, od dawcy obcego w Gliwicach.
Zmiana dotyczy CHYBA czasu, gdy będzie on wykonywany. Wpierw miało być to 8 cykli. Teraz chcą po 4, po uprzedniej konsultacji.

Mąż przez dłuższy czas miał podły metaliczny posmak w ustach i dyskomfort w spożywaniu pokarmu. Pisałam o tym. Nieoczekiwanie pomógł mu gotowany bób. Nie wiem, czy to kwestia wstrzelenia się w czas końcówki cyklu, czy też naprawdę pomógł. Piszę o tym, bo może komuś tez pomoże :)


Pozdrawiam
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #135  Wysłany: 2019-06-24, 07:46  


Tak czy tak jeszcze będzie konsylium kwalifikacyjne w Gliwicach :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group