[mariusz8917]

Miałem TK kl. piersiowej, brzucha i miednicy...
No i niestety leczenie nie przyniosło pozytywnych rezultatów...
Wczoraj dostałem skierowanie na TK głowy i będę zaczynał leczenie wemurafenibem...
Co by się nie działo, damy radę

[pit76]

Hej Mariusz, a ile czasu mineło od poczatku terapii ipi ? przeciez to jest lek ktory działa po pewnym czasie, wiec progresja moze byc nawet w poczatkowych tygodniach stosowania leku a na efekty trzeba poczekac. Czy aby nie pospieszyli sie z ta decyzja? Fakt ze badania kliniczne kieruja sie troche innymi prawami jak w przypadku normalnego leczania. Zelboraf działa szybciej moze to i lepiej, a ipi za chwile bedzie dostepne w ramach refundacji wiec trzeba miec nadzieje ze bedzie.. musi byc dobrze. Mariusz pozdrawiam serdecznie.

[jo_a]

TO JEST WĄTEK MERYTORYCZNY!

[mariusz8917]

Hej. Od dwóch tygodni biorę Zelboraf. Czuję się trochę osłabiony i mam podwyższoną temperaturę ale ogólnie nie jest tak źle.
8 maja mam wizytę w CO i wtedy pewnie powiedzą kiedy jakieś dalsze badania.
Nie wiem czy to skutki wcześniejszego leku czy tak szybko zaczął działać Zelboraf ale powiększone węzły chłonne które miałem bardzo się zmniejszyły.
Ten przy żuchwie jest praktycznie nie wyczuwalny a w pachwinie dużo mniejszy. Wiem że należy poczekać na wyniki obrazowe ale czuję że coś zaczyna iść w dobrą stronę
pozdrawiam

[chełek]

Mama też miała podwyższoną gorączkę,tak do 37,5st.C.po około 3 tygodniach pojawiła się wysypka na twarzy,nogach rekach,też straciła włosy.Wysypka praktycznie ustąpiła,została tylko na twarzy.Ogólnie ma apetyt,nie może pić wody butelkowanej-wymiotowała,płyny w innej postaci.Teraz puchną jej nogi,boję się że nerki dostały w kość.A i miała łzawienie oczu,ale poszła do okulisty dostała krople i jest lepiej.
Pamiętaj o ochronie przed słońcem,widziałem podczas ostatniej wizyty pana który nie stosował się do zaleceń odnośnie słońca-poparzył się.Z rozmów z innymi na Zelborafie pojawiają się też bóle stawów.Trzymam kciuki za dobre wyniki i do zobaczenie pod pokojem nr 8.Trzymaj się

[mariusz8917]

Witam wszystkich
U mnie ok. Czuje się dobrze, ze skutków ubocznych mam tylko wysypkę na twarzy i ciężko mi się jej pozbyć...no ale cóż
Będę w CO 30 maja pod gabinetem 8, także jakby ktoś miał ochotę się spotkać i pogadać to dajcie znać na pw
pozdrawiam

[mam46]

Witaj. Dobrze, ze u Ciebie ok. Śledzę Twój wątek z tego powodu, że mamy podobną lokalizację czerniaka- głowa. Ja będę w CO, ale dopiero 17 czerwca. Szkoda, bo bardzo chciałabym Cię poznać. Pozdrowienia.

[mariusz8917]

Jestem po kolejnej wizycie
Pobrali mi krew, zrobili EKG i dostałem lek do 25 lipca
Pokazałem parę zmian na skórze które mi się nie podobają ale to nic niepokojącego
Na wcześniejszej wizycie pytałem o jakieś badania ale Pani doktor powiedziała że na razie nie potrzeba, a teraz się dowiedziałem że muszę zrobić TK do 26 czerwca...
No ale po godzinie dzwonienia po szpitalach i przychodniach udało mi się ustalić na 12 czerwiec.
Poza tym czuje się dobrze, mam jeszcze tą wysypkę na twarzy ale jest coraz lepiej.

pozdrawiam

[mariusz8917]

Hej
Wyniki TK wykazały poprawę
Wszystkie zmiany zmniejszyły się o połowę
Na policzku zrobiła mi się taka krosta i mnie denerwuje, ale pokazywałem ją wcześniej i doktor powiedziała że ok.
pozdrawiam

[mariusz8917]

Hej. Nie pisałem bo w ostatnim czasie dużo się działo.

Czuje się świetnie, nic mi nie dolega ale ostatnie badania nie wyszły zbyt dobre.

Lek działa, bo zmiany które miałem w płucach, na śledzionie zmniejszają się lub całkowicie zniknęły.

Pojawiły się natomiast 4 małe zmiany w mózgu.

Z pomocą dobrych ludzi (dziękuje Wam ) wszystko bardzo szybko załatwiłem.

Jestem po MR, mam zrobioną już maskę i najprawdopodobniej od 29 września w Wieliszewie zaczynam CyberKnife.

Proszę o uszanowanie forum. Jeśli będziecie chcieli napisać coś nie związanego z chorobą i dalszym leczeniem zamieszczajcie to w wątku kciukowym.

pozdrawiam

[Iza-55]

Mariusz jeżeli te zmiany zostaną naświetlone CyberKnife to nie zostanie po nich żaden ślad. CyberKnife nie pozostawia też skutków ubocznych takich jak standardowa radioterapia. Dobrze, że masz to leczenie. Pozdrawiam!

[mm0nika80]

Hej jak tam naświetlania?

[mariusz8917]

Hej. Tak jak pisałem, miałem CyberKnife w 5 frakcjach.
Czuje się cały czas dobrze, żadnych bólów głowy itp.
W środę mam TK (bez głowy, mam zrobić MR za 3 miesiące) ale nie spodziewam się jakichś oszałamiających wyników.
Musiałem zrobić przerwę w braniu wemurafenibu z powodu naświetlań (3 tygodnie) ale od 10 października znów biorę...
24 mam wizytę w CO...Jakby ktoś był też w tym dniu w CO to chętnie się spotkam...
pozdrawiam

[mariusz8917]

Hej.
Tak jak pisałem, zelboraf biorę znów od 10 października.
W ostatnim TK wyniki porównywalne z poprzednimi, we wnioskach STABILIZACJA.
Gdyby nie sama diagnoza to na zdrowie nie mogę jakoś narzekać.
Niekiedy czuję się trochę zmęczony i ospały ale to chyba efekt zelborafu.
Kolejne badania (TK klatki, jamy brzusznej, miednicy i MRI głowy) pod koniec grudnia.
pozdrawiam

[mariusz8917]

Niestety...
Pojawiły się kolejne 3 zmiany w mózgu, a te które były naświetlane nieznacznie się powiększyły.
Zelboraf przestaje działać bo jest też minimalna progresja w narządach wewnętrznych.
Jedynym możliwym leczeniem w Polsce jest dla mnie w tym momencie chemia.
Prof. Rutkowski polecił mi kontakt z kliniką w Essen w sprawie leczenia pembrolizumabem, jednak nie ma możliwości podania leku z powodu tych 3 nowych zmian które nie były leczone.
Będę jeszcze pytał o możliwość kolejnego cyberknife i może wtedy uda się podać pembrolizumab.

Chciałbym bardzo podziękować Magdzie DSS i absenteeism za okazaną pomoc


[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2015-01-07, 13:04 ]