[Karen]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

W pierwszych słowach chciałam się z wszystkimi na tym forum przywitać. Podczytuję was od miesiąca i dzisiaj gdy dowiadujemy się coraz gorszych wieści ze szpitala postanowiłam założyć tutaj swoje konto. Mam nadzieję że znajdą się tutaj osoby które będą umiały mi wyjaśniać wszelkie wątpliwości i pytania w tej strasznej chorobie. Sprawa dotyczy mojego taty.
Z góry przepraszam jeśli mój post wyjdzie chaotyczny.
Jego historia zaczęła się w kwietniu tego roku. Tata szarpnął przy domu płytkę brukową i poczuł ból w kręgosłupie i rozlewające się ciepło. Od tej pory skarżył się na okropne bóle w plecach. Jeżdził do neurologów, do chirurgów którzy to leczyli go pod kątem zerwania mięśnia na plecach i naciągnięcia jakiegoś ścięgna. Jednak bóle nie przechodziły. W czerwcu tata został skierowany na zabiegi fizjoterapeutyczne. Chodził przez parę tygodni na masaże i jakieś tam zabiegi po których to czuł się coraz gorzej. W sierpniu podjęto decyzję o natychmiastowym przyjęciu go na oddział celem zrobienia badań głównie rezonansu magnetycznego. Bóle które miał nasilały się w nocy i nie działały na nie nawet spore dawki ketonalu. Tata do szpitala trafił 9 sierpnia i czuł że w lewej nodze traci czucie. Praktycznie do tygodnia przestał normalnie chodzić. Po paru dniach otrzymaliśmy wyniki z rezonansu, które to zawaliły cały nasz bezpieczny świat. Okazało się że na 4 kręgu jest narośl, która zaczyna uciskać na rdzeń kręgowy powodując tym samym bezwład nogi. Postanowiono w szpitalu, że trzeba jak najszybciej zrobić konsultację i ewentualną operację. Niestety z nogą taty było coraz gorzej. Pojechaliśmy z mamą na konsulatacje do lekarza ortopedy który powiedział nam że jest to patologiczne złamanie kręgu i prawdopodobnie ten guz jest przerzutem. Jednak aby mógł zrobić mu operację trzeba znaleźć ognisko pierwotne. Oczywiście czas działał na niekorzyść taty bo lekarze próbowali szukać jakiegoś neurochirurga który podjął by się operacji. Priorytetem dla nas i dla nich było uratowanie nóg i możliwości chodzenia. Oczywiście porobiono mu badania i okazało się że w tarczycy i w płucach znaleziono guzy. W tym czasie dla nas pojawiło się światełko w tunelu bo znaleźliśmy lekarza który praktycznie w ostatniej chwili zdecydował się przeprowadzić operację tego guza na kręgosłupie. Po operacji która była przeprowadzona pod koniec sierpnia na dzień dzisiejszy tata nie odzyskał władzy w nogach. Fakt że wiedzieliśmy o tym że to się tak może potoczyć bo na stół trafił już z pełnym niedowładem kończyn. Jednak dla nas najważniejsze było to że przynajmniej spróbowano mu pomóc. Na dzień dzisiejszy tata czuje dotyk w nogach ale niestety nie może nimi poruszać. We wtorek odebraliśmy wyniki badania histopatologicznego wyciętego guza z kręgu. Wynik brzmiał tak: "rozpoznanie kliniczne : guz trzonu kregu TH4,
rozpoznanie histopatologiczne: Adenocarcinoma metastaticum,
W diagnostyce różnicowej punktu wyjscia nalezy uwzglednic w pierwszej kolejnosci:
1. Płuca
2. Przewód pokarmowy
3. Gruczoł krokowy
4. Tarczycę"
Wczoraj jak byliśmy u taty lekarz nam powiedział że sytuacja wygląda bardzo niewesoło. Mieli mu teraz robić bronchoskopię jednak podobno guzy ma ulokowane w takim miejscu że nie są w stanie się wkłuć tam aby pobrać próbki. Nie wiem co to znaczy? czy to możliwe że nie są w stanie tego zbadać? czy odpuszczą w takiej sytuacji badanie tych płuc?
Druga dobijająca informacja podobno zauważyli że pojawiły się nowe przerzutowe guzki w płucach i na kręgosłupie. No i jeszcze istotne jest to że nadal lekarze nie wiedzą gdzie jest ognisko pierwotne. Tata leży już prawie od miesiąca w szpitalu a lekarze dopiero teraz mówią że po niedzieli będą mu pobierać biopsję do badania histopat z tarczycy. Nie wiem czy to normalna procedura? czy nie powinni byli tego badania zrobić już wcześniej?
Kolejna sprawa wczoraj musieli tacie podać krew ponieważ przyplątała się mu jeszcze do tego anemia. Lekarz dzisiaj nam powiedział że tata narazie jest tak osłabiony że w jego obecnej sytuacji nie mogą mu nawet podać chemii. I tu się toczy błędne koło chemię potrzebuje żeby nie było nowych przerzutów ale narazie ma słabe wyniki krwi więc chemii nie może dostać. Nie wiemy czym by mu można tą krew polepszyć.Dodam do tego jeszcze że praktycznie przez minione 2 tygodnie miał nieustannie gorączkę dostał jakiejś infekcji. Robią mu się odleżyny :(
Tyle pytań mam że aż nie wiem o co pytać w pierwszej kolejności. We wtorek prawdopodobnie wypiszą go nam do domu żeby na czas czekania na wyniki badań pobył trochę w domu. Też nie wiem czy to tak powinno być? czy może jego stan już jest taki ciężki że nie chcą go w szpitalu trzymać?
Powiedzcie mi cokolwiek jak to teraz będzie wyglądać z naszym tatą? lekarze nam powiedzieli że sytuacja jest niewesoła i żebyśmy byli na wszystko przygotowani. Czy to oznacza że on już umiera?
Z góry przepraszam jeśli napisałam to w niewłaściwym wątku, bo w sumie to nie wiem czy to się pod płuca kwalifikuje czy pod co?
Pozdrawiam wszystkich

[Zebra]

Witaj Karen,
Dobrze, że się zdecydowałaś na rejestrację na forum, możesz liczyć tu na wsparcie i pomoc, zarówno psychiczne jak i praktyczne.

Z Twojego opisu wynika, że choroba Twojego Taty jest bardzo zaawansowana (liczne przerzuty) i niestety postępuje (nowe guzki).

Jeżeli Tata ma słabe wyniki morfologii i/lub infekcję chemii nie otrzyma. Tak jak sama piszesz wytworzyło się błędne koło

Nie wiem czy otrzymaliście skierowanie do hospicjum domowego, jeżeli nie to bezwzględnie poproście o nie lekarza.

Sytuacja niestety jest poważna

[ Dodano: 2011-09-16, 20:20 ]
Na pewno ktoś ze Specjalistów forum się odezwie i bardziej rzeczowo, rzetelnie odpowie na Twoje wątpliwości...

[Karen]

W szpitalu nam powiedzieli że do czasu oczekiwania na wyniki biopsji z tarczycy którą będzie mieć robioną w poniedziałek czyli 19 września chcą go nam oddać na jakiś czas do domu. Mówią że to w celu takiego odpoczynku od szpitala. Nie mówili nic o hospicjum. Nawet nie wiem jak to wygląda? lekarz zapytał tylko tatę czy byłby w stanie się ktoś nim w domu opiekować bo chcieliby go do domu na jakiś czas wypisać. My sami nie wiemy jak to ze strony praktycznej ma wyglądać? począwszy od tego że nie wiemy czy przywiozą nam łóżko dla niego takie szpitalne? czy dostanie do domu jakąś pielęgniarkę która będzie mu podawała kroplówki i np z cewnikiem nam pomoże? i nie wiemy też czy do taty nadal będzie ktoś przychodził na rehabilitację? tak drogą dedukcji rozumiem że to co wyżej opisałam to już jest zakres działań właśnie jakiegoś hospicjum domowego?

[Zebra]

Karen napisał/a:

tak drogą dedukcji rozumiem że to co wyżej opisałam to już jest zakres działań właśnie jakiegoś hospicjum domowego?

Dokładnie tak.

Jeżeli Tata ma wrócić do domu 19 września, czyli w poniedziałek (a dzisiaj piątek wieczór) to nawet nie macie się jak przygotować

Hospicjum udostępnia materace, wózki inwal., zapewnia kroplówki, cewnik, opiekę pielęgniarską i lekarską. Lekarz zazwyczaj raz w tygodniu, pielęgniarka 2-3 razy.

Pytanie również jakie są Wasze "moce" domowe, ilość osób do opieki nad Tatą?

Warto przed wypisem Taty z lekarzem omówić Waszą sytuację i ew. poprosić o kilka godzin na przygotowanie się, poszukanie hospicjum, umówienie pierwszej wizyty. Czasami okazuje się, że to nie jest takie łatwe i szybkie.

[Lideczka]

Witaj Karen. Tak jak dobrze przypuszczasz te kroplówki, cewnik itp to że tak powiem teren Hospicjum Domowego. Wyglada to mniej więcej tak że przychodzi dość często pielęgniarkja z Hospicjum i w razie potrzeby lekarz. Nie bójcie sie tego Bedziecie miec fachową pomoc na wezwanie. Tam pracuja naprawde swietni ludzie. Mopgło się o tym przekonać niesety bardzo szerokie grono tego Forum. Jesli chodzi o łóżko to u nas szpital go nie wypożycza ale ja je wypożyczyłam z Ośrodka Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jeśli pojdziesz do jakiegokolwiek sklepu ze sprzetem rehabilitacyjnym to powinni Ci wskazać takie miejsce lub też może sami je wypozyczja. Jak już wiesz niesety choroba Twojego taty jest zaawansowana i dlatego rozważcie skorzystanie z pomocy Hospicjum Domowego. Oni się zajma lekami nawadnianiem itp a Wy bez paniki bedziecie mogli poświęcić ten czas Tacie. Mam nadzieję że uda się jednak wdrożyć leczenie. Pozdrawiam Was serdecznie

[Zebra]

http://www.fundacja-onkol...maopolskie.html

Adresy hospicjów domowych.

W weekendy mają dyżury, nie wiem czy można się zapisać, ale warto spróbować podzwonić.

[Karen]

Znaczy do domu wroci we wtorek czyli 20 wrzesnia. Natomiast nasze moce babcia jest w domu caly czas, ja obecnie tez. Mama wraca ok 13 z pracy wiec raczej z opieka nie bedzie wiekszego problemu. Bardziej boimy sie tego ze w domu nie bedziemy umieli np podac mu kroplowki, ze nie bedziemy mogli tak medycznie pomoc. A czy oddanie taty do domu oznacza ze on juz nigdy nie bedzie w szpitalu? bo lekarz nam powiedzial ze to tylko na czas oczekiwania na wyniki czyli ok 2 tygodni. Innymi słowy czy moze sie tak okazać że te wyniki będą już tak złe i ogólnie jego stan zdrowia będzie tak ciężki, że tata już brutalnie mówiąc zostanie wypisany żeby spokojnie umarł w domu? my w domu mamy nadzieję że jednak podskoczy mu poziom tych czerwonych krwinek i za dwa tygodnie pójdzie na leczenie onkologiczne. Niestety sprawę komplikuje to że jest on unieruchomiony. Oczywiście zapytam w poniedziałek o te sprawy w szpitalu o których piszecie. Dzięki wielkie za podpowiedzi bo przyznam szczerze, że teraz my zupełnie nie wiemy co nas czeka i o co kogo pytać. Cieszę się że istnieje takie miejsce w sieci gdzie można dowiedzieć się praktycznych rzeczy i pogadać o wątpliwościach
Dziękuję jeszcze raz

[Zebra]

Karen napisał/a:

czy oddanie taty do domu oznacza ze on juz nigdy nie bedzie w szpitalu?

Absolutnie nie! Teraz w szpitalach nie trzymają pacjenta na siłę jak najdłużej, to jest dobre podejście, ponieważ każdy najszybciej regeneruje się w domu
To, że Tata będzie pod opieką hospicjum, również nie wyklucza jego dalszego leczenia,
a pomaga w opiece nad chorym.
Dostaniecie nr tel. do lekarza hosp., do którego będziecie mogli dzwonić w razie ew. problemów, wątpliwości, itp.

[ Dodano: 2011-09-16, 21:05 ]

Karen napisał/a:

my w domu mamy nadzieję że jednak podskoczy mu poziom tych czerwonych krwinek i za dwa tygodnie pójdzie na leczenie onkologiczne

Trzymam kciuki!!

[Karen]

A no to teraz juz rozumiem dziękuję za adresy z telefonami postaram się podzwonić tam w wolnej chwili. I oczywiście będziemy w domu walczyć o polepszenie wyników krwi

[Zebra]

Jeszcze kilka słów o hospicjum domowym

Zapewnia ono:
•leczenie objawowe
•zwalczanie bólu
•pielęgnację

Zespół hospicyjny złożony jest z lekarzy, pielęgniarek, psychologów, osób duchownych i wolontariuszy, którzy opiekują się nad chorym w jego własnym domu.

Hospicyjny lekarz i pielęgniarka odwiedzają chorego z własnej inicjatywy lub na wezwanie, zależnie od stanu chorego i potrzeb jego lub rodziny. Wykonują swe czynności medyczne przy chorym, wspierają go psychicznie, wypisują recepty i zlecenia, instruują rodzinę w zakresie podstawowych czynności pielęgnacyjnych, rozpoznają potrzeby chorego i rodziny oraz organizują stosowną opiekę

Opieka Hospicjum jest bezpłatna:
•również bezpłatnie udostępniany jest choremu niezbędny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny zlecony przez lekarza lub pielęgniarkę

O objęcie chorego domową opieką hospicyjną chory może zwrócić się sam albo za pośrednictwem:

•rodziny
•lekarza prowadzącego
•szpitala w którym przebywa

Od pacjentów ubezpieczonych w NFZ wymagane jest skierowanie do Hospicjum.

[Funia]

Karen

witaj,
strasznie, ze dopadło Was to choróbsko i straszne, że wykryto ją w tak późnym stadium.
To sprawia, ze poza stresu, który jest teraz ogromny, dopada Was strach przed tym co się stanie.
To forum pozwala poznać prawdę, choćby tą najgorszą i trochę uspokoić, nawet jeśli dowiadujemy się o strasznym i nieuchronnym.

Przede wszystkim nie bójcie się Hospicjum domowego. U nas czasem jest ono nazywane poradnią leczenia bólu (bo jednym i drugim u nas kierują ci sami ludzie), jeśli to pomoże tacie lub Wam, to myście w takich kategoriach.

Po drugie nie zadręczaj się, na pewne rzeczy niestety już nie masz wpływu. O ile da się walczyć to walcz, jeśli okaże się, że nie - to (wiem, że to gorzkie słowa) przygotujcie się wszyscy razem na możliwie łagodne odejście Taty.
Z tego co napisałaś, faktycznie jest poważnie, ale ja nie potrafię Ci napisać czy już beznadziejnie. Są tu tacy, co zrobią to profesjonalnie, warto im zaufać.

Nie trzymajcie Taty w szpitalu dłużej niż to absolutnie konieczne. Nawet jeśli boicie się o niego, czy być może myślicie o najgorszym i tego się boicie. To kiedy to przychodzi, to jest przykro i smutno, ale nie jest strasznie - przecież to Twój Tata. A jemu zawsze będzie lepiej we własnym domu niż w szpitalu.
A z kroplówkami, cewnikami - dacie radę, człowiek nie ma pojęcia ile ma siły, dopóki nie musi się zmierzyć z wyzwaniem.
Do tego macie specjalistów w Hospicjum domowym i nas na forum.

Mądrzejsi ode mnie napiszą coś merytorycznego o stanie zdrowia taty i o rokowaniach.

[Karen]

Funia tata w szpitalu miał spotkania z panią z poradni leczenia bólu. Nie wiedziałam nawet że to jest niby to samo co hospicjum. Tak jak to napisałaś, że kierują tym Ci sami ludzie.
Jeśli idzie o nastawienie do choroby taty i całej tej sytuacji to mi osobiście teraz jest nieco łatwiej przyjmować te coraz straszniejsze informacje bo na samym początku jak się dowiedziałam o tej chorobie zaczęłam oswajać się z myślą że może być bardzo źle. Fakt że to boli ale mogę powiedzieć że u mnie trochę działa znieczulenie bo od samego początku starałam sobie najwięcej prawdy do siebie dopuścić. Wychodzę z założenia, że mimo iż nadzieja umiera ostatnia,wolę się mile zaskoczyć niż niemile rozczarować. Gorzej natomiast z moją mamą a jeszcze gorzej z dziadkami (czyli rodzicami taty), tata jest jedynakiem i dla nich to jest bardzo trudne do przyjęcia. Oni mówią ze nie wierza że jest źle i nie biorą zupełnie takiej opcji pod uwagę, że może to się skończyć tym o czym każdy wie. Jak im mówimy prawdę jaka jest sytuacja to poprostu tak jakby zaprzeczają że wcale nie będzie źle.Nie wiem może oni potrzebują inaczej do tego wszystkiego dojść. W sumie każdy ma inną metodę radzenia sobie w różnych sytuacjach.
Wiem że w pewnych chorobach tych niestety nieuleczalnych czasami już nic nie da się zrobić. Staram się nastrajać tatę pozytywnie i pomagać mu jak mogę. W sumie to jest pocieszające, że tata ma bojowe nastawienie do tej choroby. Tłumaczy sobie tak to wszystko że będzie leczony i napewno się uda z tego wyjść. My staramy się narazie mówić mu same dobre przykłady np zasłyszane przypadki wyleczenia się z nowotworów.

[Karen]

Witajcie ponownie. Eh u nas wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie już czasami nie mam sił bo nie można być niczego pewnym. Jutro tata miał jechać do domu ale okazało się że jutro jednak pojedzie na konsultację do onkologa. Znaczy może to i dobrze bo w końcu zajmie się nim specjalista. Rozmawiałam dzisiaj z lekarzem, który mi powiedział że rokowania przy tej chorobie jaką ma tata są bardzo złe. Niby nic nowego ale jakoś tak dziwnie to usłyszeć w końcu z ust lekarza. Nie powiedział mi jednak jakie to są rokowania.
Natomiast ciekawi mnie jedna rzecz, jak czytałam inne wątki i użytkownicy cytowali wyniki histopatologiczne były one zapisane jakby tak bardziej dokładnie. Np jakieś g3 czy inne cyfry z literami. A w wyniku badania naszego taty nie ma tego oznaczenia. Może jakiś specjalista będzie mi umiał powiedzieć dlaczego?
No i niestety gorączka u taty nie schodzi praktycznie nie ma ani jednego dnia żeby nie miał podwyższonej temp. Dzisiaj miał robioną biopsję tarczycy. Jednak najbardziej niepokoi nas to że nie będzie dokładniejszych badań guzów w płucach. Tu też ponawiam moje zapytanie do specjalistów. Co w takiej sytuacji jak nie mają odnalezionego pierwotnego ogniska a nie są w stanie pobrać biopsji z płuc? czy to oznacza że tata przy ew poprawie poziomu czerwonych krwinek będzie leczony onkologicznie tak jakby w ciemno?
Pozdrawiam z góry dziękuję za odpowiedź

[absenteeism]

Karen napisał/a:

Natomiast ciekawi mnie jedna rzecz, jak czytałam inne wątki i użytkownicy cytowali wyniki histopatologiczne były one zapisane jakby tak bardziej dokładnie. Np jakieś g3 czy inne cyfry z literami. A w wyniku badania naszego taty nie ma tego oznaczenia. Może jakiś specjalista będzie mi umiał powiedzieć dlaczego?

Karen, nie zamieściłaś do tej pory żadnych wyników taty (wypis ze szpitala po zabiegu?), więc w zasadzie nic nie możemy powiedzieć.
Stopień zróżnicowania histologicznego nowotworu (cecha G) powinien być określony przy badaniu histopatologicznym wycinka guza.

Karen napisał/a:

Jednak najbardziej niepokoi nas to że nie będzie dokładniejszych badań guzów w płucach. Tu też ponawiam moje zapytanie do specjalistów. Co w takiej sytuacji jak nie mają odnalezionego pierwotnego ogniska a nie są w stanie pobrać biopsji z płuc?

Nie mamy wyniku badania TK klatki piersiowej więc nawet nie wiemy gdzie te guzy są zlokalizowane.
Nie wiemy też, czy w TK klatki stwierdzono powiększenie węzłów chłonnych - jeśli tak, być może można przeprowadzić mediastinoskopię, czyli pobranie do badania próbki węzła chłonnego.

[Karen]

Już odpowiadam. To co zamieściłam w pierwszym poście jest wynikiem badania histopatologicznego wyciętego guza na kręgu. Ja się na tym zupełnie nie znam i jest to jedyny wynik jaki otrzymaliśmy do ręki. Właśnie dlatego się zdziwiłam czemu tu nie ma tych innych symboli jak np to G czyli to co piszesz stopień zróżnicowania.
Cała dokumentacja łącznie z TK klatki piersiowej i rezonans magnetyczny nie została nam narazie udostępniona.
Jeśli idzie o płuca ja wiem z rozmowy z lekarzam, że tata ma guzki rozsiane na całych płucach mają one ok 6-7mm i podobno są zlokalizowane w takim miejscu gdzieś blisko kości że nie są w stanie pobrać próbek do badania.Nie stwierdzono powiększonych węzłów chłonnych ( przynajmniej nam o niczym takim nie mówili a ja przyznam że nawet nie wiem o co powinniśmy lekarzy pytać tak trochę błądzę po omacku).
Jak się czegoś więcej dowiem i jak tylko dostaniemy jakieś inne wyniki badań ( a wydaje mi się że może coś nam udostępnią jak tata zostanie na tą przerwę wypisany do domu) to napewno tu wszystko umieszczę.
Ja myślałam że ten wynik histopat. z pierszego postu już tu coś rozjaśni. Tak czy inaczej dziękuję za rzucenie tych haseł bo teraz będę wiedziała mniej więcej o co pytać lekarzy