[saraa5]

Witam .
Moze moj temat jest nie do konca na temat, ale wiem, ze zespol znamion atypowych jest czestym punktem wyjscia dla czerniaka.

Jestem mama 2 dzieci (17 i 15 lat).
Podejrzewam, a wlasciwie jestem juz prawie pewna, ze oboje maja zespol zmian atypowych.

Starszy, syn, ma kilkaset zmian na calym ciele, wiekszosc na szyi i twarzy.
Sa przeroznych ksztaltow, wielkosci, kolorow, owlosione, nieowloscione, plaskie, wypukle, brazowe, czarne, z otoczkami, bez otoczek.
Znamiona zaczely sie pojawiac u niego kiedy jeszcze byl niemowleciem.
Chyba sie do nich przyzwyczailam, bo nie zwracalam na to jakiej wiekszej uwagi, do momentu kiedy zaczelam przygladac sie moim "pieprzykom", (cztery wlasnie usunelam, kolejne czekaja, na razie wszystkie okazaly sie niegroznymi znamionami).

Wiem, jak wazne jest wczesne rozpoznanie tej choroby. Olbrzymia role odgrywa samokontrola i obserwacja znamion.
Ale.... niech na Boga ktos mi powie w jaki sposob obserwowac i kontrolowac jednoczesnie ok 200 znamion??? gdzie praktycznie kazde (wg zdjec ktore ogladalam na przeroznych forach internetowych) wyglada jak potencjalny czerniak?
6 czerwca ide z synem do lekarza rodzinnego, mam nadzieje, ze dostane od niego jakas wskazowke, co do dalszego postepowania.
Nie zakladam, ze syn juz choruje, ale wiem jakim balastem zostal obciazony. Ryzyko zachorowania na raka skory w jego przypadku jest kilkaset razy wyzsze niz u ludzi z pojedynczymi znamionami.

Czytalam o metodach fotografowania i archiwizowania obrazu znamion, tzw body scan. Czy jest tu ktos kto ma podobny problem? W jaki sposob kontrolowac, ktore znamiona usuwac (przeciez nie usune mu calej twarzy), ?
Czy sa jakies skuteczne metody na zapanowanie nad taka iloscia znamion??

Dodam,ze corka ma ok polowe mniej znamion, ale wciaz pojawiaja sie u niej nowe.

Bede wdzieczna za kazda odpowiedz. P
Pozdrawiam Iwona

[gaba]

To się nagrywa na wideo, robi mapy i komputer porównuje zmiany np po pół roku, sorry ja o tym czytałam tylko na zagranicznych forach, czy to jest dostępne u nas na NFZ to nie wiem. Taka tylko praktyczna rada, pośpiesz się z synem do onkologa dziecięcego (od strony formalnej jeszcze mu przysługuje). Nie trzeba żadnych skierowań, wszystko co ryzykujesz to to że powie że to jeszcze nie do niego i was wyrzuci, ale może zrobi pierwszą diagnostykę i jakoś ukierunkuje. Leczenie onkologiczne dzieci i dorosłych to niebo i ziemia. Jak skończy 18 lat to może liczyć na leczenie jak "udowodni" że ma raka. Zero profilaktyki. Badania przesiewowe jak jest jakaś akcja i to tylko oglądanie przez lekarza, w co przy tej ilości znamion można wątpić. Ale tu na forum jest liczne grono "z historią czerniaka", pewnie się odezwą. Pozdrawiam

[biofanka]

saraa5,
Do głównych cech znamion dysplastycznych (DNS) ,według Newtona należy występowanie:
1.ponad 100znamion o średnicy przekraczającej 2mm
2.przynajmniej dwóch większych znamion atypowych potwierdzonych histologicznie
3.przynajmniej jednego znamienia na pośladkach lub 2 znamion na grzbietach stóp
4.przynajmniej jednego znamienia na skórze owłosionej głowy
5. więcej niż jednego znamienia tęczówki.
Stwierdzenie trzech lub więcej z wymienionych cech upoważnia do rozpoznania zespołu znamion dysplastycznych.

saraa5 napisał/a:

Ryzyko zachorowania na raka skory w jego przypadku jest kilkaset razy wyższe niz u ludzi z pojedynczymi znamionami.

Owszem ryzyko jest większe w przypadku występowania znamiona atypowych w DNS ale nie kilkaset razy i szczególnie wtedy gdy w rodzinie ktoś chorował na czerniaka. Samo występowanie DNS nie jest wystarczającym czynnikiem do rozwinięcia się ze znamion dysplastycznych czerniaka nakłada się na to dużo więcej czynników.

saraa5 napisał/a:

gdzie praktycznie kazde (wg zdjec ktore ogladalam na przeroznych forach internetowych) wyglada jak potencjalny czerniak?

Na podstawie zdjęć nie da się rozpoznać czy jest to czerniak czy nie. Znamiona dysplastyczne posiadają takie cechy jak różnobarwność od czerwonej po czarną,asymetria, nieregularna pigmentacja,otoczki itp. Prawie zawsze odbiegają wyglądem od typowego znamienia co nie oznacza iż są czerniakami. Jedyne badanie mogące to potwierdzić to badanie dermatoskopem przez DOŚWIADCZONEGO dermatologa oraz badanie histopatologiczne po usunięciu.
Dlatego w przypadku stwierdzenia u dzieci DNS kontrole powinny odbywać się co 6mc w ośrodku- klinice dysponującej odpowiednim sprzętem. Wskazane jest prowadzenie dokumentacji fotograficznej(body scan) jak również przeprowadzenie wnikliwego wywiadu dotyczącego zachorowalności na czerniaka w rodzinie ( predyspozycje genetyczne)
Zmiany niepokojące -nagłe powiększenie, krwawienie , utrata pigmentu , świąd powinny być niezwłocznie usunięte i poddane ocenie histopatologicznej. Wskazane jest unikania ekspozycji na słonce i stosowanie kremów z filtrami SPF/FPS +50 oraz nakrycie głowy.
Uważam ,że powinnaś znaleźć dobrą klinikę dermatologiczną -lekarza, który potwierdzi u dzieci występowanie DNS oraz zajmie się ich profilaktyczną analizą i oceną znamion. Wybór lekarza będzie wg. mojej oceny najważniejszym krokiem, gdyż niestety wielu lekarzy bagatelizuje lub nie potrafi ocenić prawidłowo znamion dysplastycznych.
Nie możesz tez zakładać ,że każde z tych znamion ma potencjał na zezłośliwnie, bo tak nie jest. Powodzenia

[saraa5]

powinnam byla dodac,ze mieszkamy w USA, ale nie stac mnie na leczenie specjalistyczne, nie mam ubezpieczenia , wiec korzystam z uslug tzw Community Health Center, gdzie leczy sie praktycznie za darmo, dopiero w przypadku zdiagnozowania choroby wymagajacej specjalisty osoby kierowane sa do takich placowek.

[biofanka]

Z tego co wiem w USA jest dużo programów profilaktycznych.Może powinnaś poszukać. Być może są robione badania przesiewowe gdzieś blisko was w klinikach za darmo.
Ponadto udaj sie do lekarza pierwszego konatktu.
Polecam Ci też to forum admistratorzy bez wątpnienia udzielą Ci odpowiedzi o programach profilattycznych i gdzie sie udać w razie wystąpienia DNS i jak kontrolować znamiona. Na ich stronie często są też informacje o róznych akcjach.
http://forum.melanomaintl...orums/toast.asp
Pozdrawiam

[saraa5]

Dziekuje serdecznie. Masz racje, powinnam szukac zamiast sie zamartwiac, czytalam ze w przypadku dzieci zmiany nalezy usuwac przed okresem dojrzewania, poniewaz hormony wplywaja na rozwoj nowotworow skory. a ja to "przespalam".

[biofanka]

To wcale nie jest taka prosta zależność:) owszem hormony mogą u kobiet niej ako przyśpieszać rozwój melanomy(szczególnie te ciązowe) jednak nie jest to czynnik determinujący.
A wracając do USA drastycznie tam wzrosła liczba zachorowań na czerniaka ponad 68 tyś rocznie w tym 8 tyś umiera. Dlatego bardzo dużo jest tam akcji profilaktycznych w klinikach dermatologicznych wyposażonych w bardzo dobry i czuły sprzęt. Jednk nie wiem jak to sie odnos do pacjentów nie ubezpieczonych. W tej sytuacji mogę polecić strone facebook lekarza dermatologa David Robles ,który mogłby Ci pomóc. Jest takim społecznikiem działąjącym na rzecz wczesnego wykrywania melanomy.Swoją kampanię prowadzi właśnie na facebook.Na pewno posiada informację co do akcji, kampani typu "check your skin"oraz jak w takiej sytucji mają postępować osoby nie ubezpieczone,gdzie się udać .Jeśli napiszesz do niego na jego stronie lub na e-malila napewno nie pozostaniesz bez odpowiedzi.
Oto link: http://www.facebook.com/Davidroblesdermatology

[saraa5]

Dziekuje, dziekuje. Juz czuje sie lepiej... z jedej strony ciesze sie,ze wiem wreszcie gdzie szukac jakiegos punktu zaczepienia jesli ewentualnie przyjdzie mi sie zmierzyc z tym cholerstwem, z drugiej nie chce wywolywac wilka z lasu bo przeciez nie jestesmy jeszcze zdiagnozowani. Pisze o Nas, bo ten problem dotyczy takze mnie i mojej corki . Ja co prawda znamion mam moze ok 40 w sumie, czyli tyle prawie co nic i zyje z nimi od dziecka, ale ostatnio zauwazylam mocno powiekszone wezly na szyi ( wlasciwie prawie na karku, po obu stronach ). Udalam sie do lekarza pierwszego kontaktu, wykkonal badania krwi, ktore mialyby wskazac na ziarnice, bialaczke, hiv, lub cokolwiek innego (wiem, ze nie wykluczyc, ale przynajmniej zaalarmowac), wszystkie testy wyszly negatywnie. Przy okazji przyjrzal sie moim licznym "pieprzykom" i polecil usunac na razie 4 najgorzej wygladajace, te tez okazaly sie nie grozne. Dostalam antybiotyk, wyleczylam zeba, a wezly jak byly tak sa.
Poszlam do innego lekarza, w tej samej przychodni, ktory powiedzial, ze wyglada to ,ze taka jest uroda moich wezlow, przy okazji pozwolil mi obmacac swoje, ktore ma powiekszone od 10 lat (po przebytym paskudnym zapaleniu gardla) . Mam nadzieje,ze sie nie myli , chociaz czulabym sie lepiej gdyby wykonano biopsje z tych wezlow. Dodam,ze w ciagu ostatnich 5 miesiecy schudlam ok 20 kg, co chyba najbardziej mojego zaniepokoilo lekarza, ale bylam na diecie, mialam spora nadwage. Ale teraz nie moge przestac chudnac, mimo, ze diete zawiesilam, ale podejrzewam,ze zrzera mnie stres.
Po mojej przygodzie zaczelam przygladac sie dzieciom i przerazilam sie stanem ich skory. A tu lato w pelni. Koniec z opalaniem.

[biofanka]

Czy masz podejrzanie wyglądające znamiona w okolicy tych powiększonych węzłów na szyji? Powiększone węzły w przypadku czerniaka dotyczą określonego spływu. Czyli ewentualnie onkologicznie podajrzane są te które znajdują się najbliżej podejrzanych znamion.Ale myślę ,że tego lekarz by nie przeoczył skoro oglądał także znamiona.Ponadto czerniak jest bardzo agresywnym nowotworem i bez wątpienia bardzo szybko dochodziło by do dalszego powiększania się ów węzłów i progresji choroby.
Być może taka ich uroda.
Jeśli będą Cię nadal niepokoić lub sie powiększać udaj sę do lekarza może zlecić badanie USG.
Chudnięcie ( to po zaprzestaniu diety)może mieć wiele przyczyn, też nie onkologiczych również może być to stres. Czy badałaś poziom hormonów tarczycy? Czasem przy długotrwałej ostrej diecie może dochodzić do nadczynności.Czego efektem jest chudnięcie przy normalnej diecie.To oczywiście hipoteza ale jeśli stan będzie się utrzymywał warto udać się do lekarza ponownie.

saraa5 napisał/a:

A tu lato w pelni. Koniec z opalaniem

To podstawowy i bardzo ważny krok ponadto świadomość i obserwacja znamion, a także "odnalezienie" dermatologa wydaje się wystrczającą profilaktyką na dzień dzisiejszy w przypadku znaimon Twoich i dzieci. Powodzenia.

[saraa5]

Biofanka
dziekuje bardzo za Twoje odpowiedzi. Skorzystalam juz z obu linkow, rzeczywiscie to niesamowita kopalnia wiedzy. Z pytaniami skieruje sie do nich juz po wizyciu u lekarza, moze On mi udzieli wystarczajacych wskazowek. Szczerze mowiac nie wiem nawet dokladnie jakie badania krwi byly u mnie wykonane, byc moze hormony tarczycy rowniez. Testy mialam robione ok miesiaca temu. Lekarz zadzwonil do mnie, by mnie uspokoic ze wszystkie wyszly negatywnie. W tej chwili jest na urlopie, probowalam je dostac z przychodni, ale jest tu zasada, ze nie moge ich odebrac dopoki nie zobacze lekarza fizycznie. Wizyte mam w poniedzialek.
Co do znamion w okolicy wezlow... owszem mam , moje znamiona sa glownie umiejscowione na twarzy i szyi, nawet malzowinach usznych. Czy wygladaja podejrzanie? Trudno powiedziec, sa to glownie brodawki o brazowym zabarwieniu, bezbolesne, nie saczace, raczej o regularnych ksztaltach, ale powoli acz systematycznie powiekszajace sie. Te ktore usunelam bylu miejscowione: 2 w pachwinie ( plaskie , dosc ciemne z czarna otoczka na skorze, jeden z nich urosl doslownie w ciagu ostanich kilku miesiecy) oraz 2 typowe pieprzyki na piersi gdzie wciaz byly pocierane przez stanik (one nie wygladaly groznie nawet na moje laickie oko, usunelam je glownie ze wzgledu na umiejscowienie). Te dwa ostatnie "dostalam w pakiecie" z ciaza, czyli jakies 18 lat temu.
Czasem zastanawiam sie,czy nie powinnam przeniesc sie na forum na temat hipochondrii.

[biofanka]

Skóra jest tak samo ważnym organem jak i inne więc masz prawo sie niepokoić. Jednak wydaje mi się ,że póki co nie ma ku temu specjalnych powodów. Obserwujesz znamiona, nie ma wyraźnych zmian w ich wyglądzie , widział je również lekarz. Dla większej pewności i Twojego spokoju można byłoby postarać sie o konsultacje dermatologiczną.
Co do węzłów faktycznie po przebytych zakażeniach dochodzi do zwłóknienia w efekcie węzły już na zawsze zostają powiększone. Żeby się o tym przekonać należy wykonać badanie USG, które pozwoliłoby określić dokładniej ich budowę.Jeśli będzie Cię ta sprawa nadal niepokoić, postaraj się o takie badanie.
Co do stresu on wydaje się w tym momencie najbardziej niekorzystnym czynnikiem wpływającym na Twoje zdrowie,więc może zacznij od jego ograniczenia . Wiem ,że to trudne ale może medytacja,joga jakieś hobby. Pozdrawiam i powodzenia!!!

[saraa5]

Dzis usunieto mi kolejnych 5 znamion. Tylko 2 zostaly wyslane do badania hist-pat...?
I zostalam skierowana do hematologa-onkologa, ze wzgledu na wezly...
A dzieci do dermatologa-onkologa. Mam dosc....I jak tu miec sily. ?

[Madzia70]

saraa5,
Węzły czasem zostają powiększone, ponieważ po zapaleniu włóknieją - przerastają tkanką łączną, robi się z nich taki guzek i po prostu zostaje sobie w organizmie. Dlatego niektórzy ludzie, mający często kłopoty np. z gardłem mają takie węzły na stałe powiększone, głównie na szyi (prawdopodobnie tak ma Twój lekarz). Twoje węzły prawdopodobnie też są zmienione zwłókniałe pozapalnie, ale ze względu na Twój niepokój lekarz zdecydował o konsultacji onkologa - i słusznie.

Do badanie hist-pat rutynowo wysyła się tylko zmiany podejrzane, w Polsce też , dlatego wysłano tylko 2 znamiona.

Jesteście pod dobrą opieką, wydaje mi się, ze te skierowania do onkologów są trochę "na wyrost" - ale to właśnie świadczy o tym, ze Wasz lekarz jest czujny.

Nie ma się co martwić o znamiona. I o siły

[saraa5]

Dziekuje Madziu za Twoj wpis. Do badania wyslano te dwa, ktore mialam w okolicy powiekszonych wezlow, jeden praktycznie na tym wezle. Co dziwne wczoraj popoludniu nagle powiekszyla mi sie i to dosc sporo slinianka przyuszna, tylko po jednej stronie ( w dosc bliskiej okolicy powiekszonego wezla). Urosla mi doslownie w ciagu kilku minut, przez ok 2 godziny wygladalam jak chomik,nie byla bolesla, jedynie czulam cos w rodzaju dyskomfortu , potem stopniowo zaczela zanikac, dzis rano mialam juz tylko niewielki obrzek , jednak widoczny na tyle ,ze lekarz zgodzil sie z tym,ze to slinianka, ale jakos tyle bylo tego wycinania , ze zupelnie zapomnialam zapytac jaki to moze miec zwiezek z wezlami. Dodam ,ze w okolicy tej slinianki mam rozpoczete leczenie kanalowe zeba, jeden kanal jest juz zrobiony , dwa nastepne czekaja na dokonczenie. Byc moze to jest przyczyna?

[Madzia70]

Ślinianka, a dokładniej - jej przewód wyprowadzający ślinę do jamy ustnej, czasem się zatyka. W Twoim przypadku prawdopodobnie ma to związek z leczonym zębem - niewielki stan zapalny --> obrzęk wystarczył do zatkania przewodu. Nie przejmuj się tym.