Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Yervoy (ipilimumab)
Autor Wiadomość
Luika 



Dołączyła: 18 Maj 2010
Posty: 262
Pomogła: 65 razy

 #16  Wysłany: 2011-05-25, 11:39  


Jest dobrze ;) )))
Dzieki za info
;*
_________________
nie boję się ;)
http://mamczerniaka.blog.pl/

Czerniak złośliwy, Clark III, naciek 9 mm
Melanoma epithelioides partim fusocellulare typus nodularis cutis, exulcerans, T4bN1aM0
» Mój wątek na tym Forum «
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #17  Wysłany: 2011-07-14, 05:04  


Z tego co ja się dowiedziałam wczoraj w Centrum Transplantacji Komórek we Wrocławiu badania przynajmniej w tej placówce zostały wstrzymane w związku z tym, że od jura IPI będzie już zarejestrowany jako lek w Polsce, zapytałam jaką droga teraz mamy iść?
Ordynatorze szpitala usi występować z wnioskiem do NFZ o refundację leczenia chorej w szpitalu gdzi się leczy
zastanawiam się ile potrwa cała ta biurokacja i jaka bedzie odp.
 
jacek1410 


Dołączył: 08 Cze 2011
Posty: 9
Skąd: łódź

 #18  Wysłany: 2011-08-24, 06:31  Ulotka


http://leki-informacje.pl...425,yervoy.html

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-08-24, 07:35 ]
Poprawiłam linka.

 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #19  Wysłany: 2011-12-15, 21:49  


Cytat:
19.10. Warszawa (PAP) - Młody wiek pacjentów, 25 proc. dwuletnich przeżyć, możliwość powrotu chorych do pracy i generowania dochodu narodowego - to część argumentów, dla których warto podejmować decyzje o refundacji drogiej terapii na zaawansowanego czerniaka - uważają eksperci.

Więcej:
» Eksperci o tym, dlaczego warto finansować drogi lek na czerniaka «
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #20  Wysłany: 2011-12-15, 21:52  


To może jeszcze takie, dla ponurego kontrastu |bezradny|


Dlaczego NFZ skazuje mnie na śmierć? | express.bydgoski.pl

Interwencja | marianowska.win.pl

_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3376
Skąd: warszawa
Pomogła: 1790 razy

 #21  Wysłany: 2011-12-18, 12:36  


A swoją drogą to dla mnie jest żenujące że poseł RP interweniuje w sprawie pojedynczej osoby podając nie argumenty merytoryczne a "opozycyjny życiorys i zasługi". Widocznie wg pani poseł w dostępie do leczenia są tacy którym "należy się bardziej".
Konstytucja zapewnia wszystkim obywatelom równy dostęp do opieki zdrowotnej, marny bo marny, ale równy. Jak widać konstytucją i prawem nie przejmuje się w tej dziedzinie nikt, nawet Ci którzy to prawo (dla maluczkich) tworzą, ci którzy je mają realizować też nie.
_________________
sprzątnięta
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #22  Wysłany: 2011-12-18, 17:14  


Mój Boże, skoro młodej dziewczynie odmówiło NFZ, to co mnie dziwi że nawet DCO we Wrocławiu nie chciało z wnioskiem się zwrócić dla mojej mamy.

Bulwersuje mnie jedno - zwłaszcza po przeczytaniu art. o Marlenie - skoro lek jest tak drogi, i NFZ skazuje dziewczynę na śmierć czyli nie stać naszej służby zdrowia na te lek to skąd pomysł żeby go rejestrować? po co?

czy z wemuafenibem będzie podobnie?
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #23  Wysłany: 2011-12-18, 22:05  


kalineczka1980 napisał/a:
po co?

Bo musimy spełniać normy unijne? Przy czym oczywiście spełniamy je w papierach, bo tylko papiery się sprawdza.
:mur:
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #24  Wysłany: 2011-12-19, 05:57  


ale śmiem jeszcze twierdzić że ten lek będzie dostępny dla np. syna pana ministra, mamy pani poseł itd. itp.

nóż się w kieszeni otwiera.
_________________
Mami *14.02.1961r. [*] 02.02.2012r. godz. 14:10.
 
jadźka49 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 31 Gru 2010
Posty: 1046
Skąd: Szczecin
Pomogła: 181 razy

 #25  Wysłany: 2011-12-19, 07:35  


kalineczka1980 napisał/a:
ale śmiem jeszcze twierdzić że ten lek będzie dostępny dla np. syna pana ministra, mamy pani poseł itd. itp.

nóż się w kieszeni otwiera.

Jest to starsznie smutne, ze dla jednych jest/będzie zgoda a dla innych nie. Przerażające.....
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #26  Wysłany: 2011-12-22, 01:22  


Drodzy.

W tym wątku winnam zamieścić pewne sprostowanie, jak i informację dla Was.

Nasza Fundacja postanowiła się zaangażować w kwestię wyjaśnienia sprawy refundacji (a raczej jej braku) leku ipilimumab (Yervoy). W tym celu odbyliśmy kilka spotkań - m.in. w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-Instytucie w Warszawie. Spotkaliśmy się też z producentem leku.

Sprostowanie jest takie: NIKT obecnie nie otrzymuje od NFZ zgody na refundację leku (zostało w ostatnim czasie złożonych ok. 20 wniosków i WSZYSTKIE są załatwiane odmownie).

Informacja jest taka: istnieje pewna bariera, która tę patową sytuację niejako uzasadnia (proszę wybaczyć, że szczegółowo nie będę jej tu teraz wyłuszczać). Najistotniejsze jednak jest to, że: lekarze bardzo chcą pomóc i pragną wziąć udział w przezwyciężeniu tej bariery (choć nie są tu stroną, mogą tylko wspierać merytorycznie ile sił - od nich samych jednak nie zależą końcowe decyzje i absolutnie nie można ich obarczać żadną odpowiedzialnością za zaistniałą sytuację), co bardzo ważne - chce rozmawiać i pomóc rozwiązać problem producent leku i co najważniejsze... musi chcieć rozmawiać Ministerstwo Zdrowia. I na tym ostatnim teraz się skupimy.
Konieczne są pewne zmiany systemowe.
Nie traćcie więc nadziei - będziemy wspólnie, "z głową" drążyć sprawę, z zamiarem osiągnięcia efektu w postaci: WSZYSCY, którzy kwalifikują się do leczenia ipilimumabem (wskazania medyczne) otrzymają lek.

Przy okazji trochę informacji ogólnych. W Polsce co roku mamy ok. 500 chorych z rozsianym czerniakiem. Tylko część z nich kwalifikuje się do leczenia ipilimumabem (ok. 200 chorych). Ok. 20% tych chorych, którzy rozpoczną leczenie będzie mogło liczyć na wieloletnie przeżycie (jednak wielu innym chorym z tej grupy lek również wydłuży znacząco czas przeżycia).
Do leczenia ipilimumabem kwalifikują się chorzy w dobrym stanie ogólnym, z rozsiewem, ale bez intensywnej, agresywnie przebiegającej progresji - u tych ostatnich chorych lek nie zdąży zadziałać, efekt terapeutyczny następuje bowiem dopiero nawet po kilku miesiącach.

Leczeniu mogą towarzyszyć liczne działania niepożądane - dlatego tak ważne jest by chory był w dobrym stanie ogólnym; inaczej zamiast pomóc - może mu ono zaszkodzić.
Jednak dla prawidłowo zakwalifikowanego do leczenia ipilimumabem chorego jest to szansa na trwałą remisję - a takiej nie daje żaden inny lek.

Dlatego warto wiedzieć i pamiętać o tym, że:
  • ipilimumab (Yervoy) nie jest lekiem, którym można pomóc wszystkim chorym z rozsiewem czerniaka;
  • by chory mógł odnieść korzyść z terapii konieczna jest staranna kwalifikacja do leczenia tym lekiem;
  • do leczenia ipilimumabem kwalifikuje się ok. 40% chorych z rozsianym czerniakiem;
  • choremu, którego nie można zakwalifikować do leczenia ipilimumabem leczenie to nie przyniosłoby korzyści (a jedynie mogło narazić na dodatkowe cierpienie a nawet przedwczesny zgon);
  • dla chorego poprawnie zakwalifikowanego do leczenia - lek jest ogromną szansą.

Pozdrawiam Wszystkich ciepło, a odnośnie refundacji leku - mamy nadzieję z czasem zamieścić w tym wątku jakieś optymistyczne informacje.

Magdalena Kręczkowska
Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO.


 
sequoia 


Dołączyła: 22 Sty 2012
Posty: 1

 #27  Wysłany: 2012-01-22, 15:06  


witam!
chcialabym sie zapytac rosenberg o jej partnera-juz po leczeniu...?
 
Berta 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Maj 2011
Posty: 1352
Skąd: Kraków
Pomogła: 170 razy

 #28  Wysłany: 2012-07-30, 22:06  


Odznaczenie po śmierci, odmowa ratunku za życia | krakow.gazeta.pl
_________________
Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy.
— Paulo Coelho
 
Berta 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Maj 2011
Posty: 1352
Skąd: Kraków
Pomogła: 170 razy

 #29  Wysłany: 2012-08-17, 12:44  


Dzisiaj znalazłam chyba pierwszą dobrą informację o refundacji Ipilimumabu:
http://krakow.gazeta.pl/k...e_drogiego.html
_________________
Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy.
— Paulo Coelho
 
pit76 


Dołączył: 11 Lut 2014
Posty: 39
Pomógł: 14 razy

 #30  Wysłany: 2014-03-24, 11:13  


http://dziennikmz.mz.gov....ear=2014&act=42 pod tym linkiem w załacznikach PDF jest wykaz lekow zatwierdzonych do refundacji od 1 marca. W podpunkcie B.59 jest wszystko na temat IPILIMUMABu, kiedy mozna zastosowac, kiedy nie, przeciwwskazania itp. Cierpliwosci w przewijaniu bo dokument spory, chciałem dodac jako załacznik niestety rozmiar przekraczał. Udało mi sie dodzwonic do pani z NFZ oddzial kujawsko pomorski ktora zajmuje sie wdrazaniem tych lekow. Powiedziała mi jak to wyglada w praktyce. W/w rozpozadzenie wchodzi w zycie 1-27 marca, w tym okresie mozna zgłaszac uwagi. Po 27.03 na poczatku kwietnia ogłaszane sa przetargi, konkursy a nastepnie wyłonienia. Znowu musi to nabrac mocy prawnej. I jak powiedziala ostatnia faza nalezy do szpitali ktore, musza złozyc zamowienia na ten lek. Jezeli zrobia to szybko to połowa maja lek fizycznie powinien sie pojawc w szpitalach. Co oznaczac moze ze nie we wszystkich rownoczesnie. Tu taka moja prosba do osob zainteresowanych tym tematem jak bedziecie mieli jakies informacje o CO w ktorym juz ipi sie pojawił bede wdzieczy za wiadomosc. Pozdrawiam.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group