Drodzy.
W tym wątku winnam zamieścić pewne sprostowanie, jak i informację dla Was.
Nasza Fundacja postanowiła się zaangażować w kwestię wyjaśnienia sprawy refundacji (a raczej jej braku) leku ipilimumab (
Yervoy). W tym celu odbyliśmy kilka spotkań - m.in. w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-Instytucie w Warszawie. Spotkaliśmy się też z producentem leku.
Sprostowanie jest takie: NIKT obecnie nie otrzymuje od NFZ zgody na refundację leku (zostało w ostatnim czasie złożonych ok. 20 wniosków i WSZYSTKIE są załatwiane odmownie).
Informacja jest taka: istnieje pewna bariera, która tę patową sytuację niejako uzasadnia (proszę wybaczyć, że szczegółowo nie będę jej tu teraz wyłuszczać). Najistotniejsze jednak jest to, że: lekarze bardzo chcą pomóc i pragną wziąć udział w przezwyciężeniu tej bariery (choć nie są tu stroną, mogą tylko wspierać merytorycznie ile sił - od nich samych jednak nie zależą końcowe decyzje i absolutnie nie można ich obarczać żadną odpowiedzialnością za zaistniałą sytuację), co bardzo ważne - chce rozmawiać i pomóc rozwiązać problem producent leku i co najważniejsze... musi chcieć rozmawiać Ministerstwo Zdrowia. I na tym ostatnim teraz się skupimy.
Konieczne są pewne zmiany systemowe.
Nie traćcie więc nadziei - będziemy wspólnie, "z głową" drążyć sprawę, z zamiarem osiągnięcia efektu w postaci: WSZYSCY, którzy kwalifikują się do leczenia ipilimumabem (wskazania medyczne) otrzymają lek.
Przy okazji trochę informacji ogólnych. W Polsce co roku mamy ok. 500 chorych z rozsianym czerniakiem. Tylko część z nich kwalifikuje się do leczenia ipilimumabem (ok. 200 chorych). Ok. 20% tych chorych, którzy rozpoczną leczenie będzie mogło liczyć na wieloletnie przeżycie (jednak wielu innym chorym z tej grupy lek również wydłuży znacząco czas przeżycia).
Do leczenia ipilimumabem kwalifikują się chorzy w dobrym stanie ogólnym, z rozsiewem, ale bez intensywnej, agresywnie przebiegającej progresji - u tych ostatnich chorych lek nie zdąży zadziałać, efekt terapeutyczny następuje bowiem dopiero nawet po kilku miesiącach.
Leczeniu mogą towarzyszyć liczne działania niepożądane - dlatego tak ważne jest by chory był w dobrym stanie ogólnym; inaczej zamiast pomóc - może mu ono zaszkodzić.
Jednak dla prawidłowo zakwalifikowanego do leczenia ipilimumabem chorego jest to szansa na trwałą remisję - a takiej nie daje żaden inny lek.
Dlatego warto wiedzieć i pamiętać o tym, że:
- ipilimumab (Yervoy) nie jest lekiem, którym można pomóc wszystkim chorym z rozsiewem czerniaka;
- by chory mógł odnieść korzyść z terapii konieczna jest staranna kwalifikacja do leczenia tym lekiem;
- do leczenia ipilimumabem kwalifikuje się ok. 40% chorych z rozsianym czerniakiem;
- choremu, którego nie można zakwalifikować do leczenia ipilimumabem leczenie to nie przyniosłoby korzyści (a jedynie mogło narazić na dodatkowe cierpienie a nawet przedwczesny zgon);
- dla chorego poprawnie zakwalifikowanego do leczenia - lek jest ogromną szansą.
Pozdrawiam Wszystkich ciepło, a odnośnie refundacji leku - mamy nadzieję z czasem zamieścić w tym wątku jakieś optymistyczne informacje.
Magdalena Kręczkowska
Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO.
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)))
