[ethos]

Postanowiłem napisać w tym wątku, ponieważ tojo67 jest kolejną osobą z forum DSS, która pada "ofiarą" standardów badań kontrolnych po leczeniu czerniaka. USG, RTG i 10 minut w gabinecie (jeśli jest "czysto"), to najczęstsza procedura. Może za pośrednictwem fundacji DSS, wyjdziemy z inicjatywą zmiany tych standardów, ponieważ jak pokazuje rzeczywistość, odległe przerzuty nie są wcale odosobnionymi przypadkami. Uważam, że TK całego ciała łącznie z głową, powinno być wykonywane na starcie i kontrolnie minimum raz w roku (nie piszę tu o czerniakach "in situ"). Wiem koszty, kolejki, ale podobno żyjemy w XXI wieku .

Pozdrawiam

[arawis]

ethos, nie do końca się z Tobą zgodzę, jeśli chodzi o standardy leczenia po czerniaku. Ja po limfadenktomii dostałam od prof. Rutkowskiego rozpiskę, jakie badania i kiedy wykonywać. W przeciągu 3 lat miałam 2 RM głowy i 5 TK klatki piersiowej i jamy brzusznej plus jeszcze kilka USG węzłów i jamy brzusznej (woj.lubuskie). Może to jest po prostu niewiedza ogólnych lekarzy onkologów na temat czerniaka, w sensie, ze TK jest jednak badaniem koniecznym przynajmniej raz w roku, zwłaszcza przy zaawansowanych parametrach czerniaka. Mnie, przy ostatniej wizycie, Pani doktor poprosiła o możliwość skserowania tych zaleceń od profesora, żeby mogła dawać je innym pacjentom albo lekarzom? (nie wiem). Pozdrawiam.

[marjas42]

Dręczy mnie pytanie dlaczego tojo67 nie dostał się na badania kliniczne, dlaczego nie dostał leków, miał przecież zaawansowany stopień czerniaka, był przecież u lekarzy z zespołu prof.Rutkowskiego, wkurza mnie to wszystko i dołuje

[tojo67]

marjas42 oto odpowiedź z Instytutu Onkologii jaką otrzymałam kiedy zapytałam o badania kliniczne: "Według mojej wiedzy, na dzień dzisiejszy nie ma dostępnych badań klinicznych prowadzonych u chorych w stanie sprawności WHO 4 ani z objawowymi przerzutami do mózgu"
Sprawność WHO 4 - inaczej stan sprawności ECOG - Tata dostał 4 czyli -konieczność opieki osoby drugiej, spędza w łóżku cały dzień.
Większość dostępnych leków działa u chorych z mutacją genu BRAF. Tata nie miał tej mutacji, oraz dla pacjentów bez objawowych przerzutów do mózgu.
Cyt. "Immunoterapia ipilimumabem czy innymi preparatami podobnymi w sytuacji klinicznej jakiej znajduje się pacjent nie zadziała"

[marjas42]

nie, nie, ja mam na myśli okres wcześniejszy, w styczniu br wyniki potwierdziły brak przerzutów w węzłach, i wg mnie to własnie był czas na działania, a tymczasem.....następna wizyta w kwietniu - tak tojo67 napisał .

Nie mogę się z czymś takim pogodzić, był pod opieką lekarzy....i to dobrych lekarzy bo z zespołu prof.Rutkowskiego i nic? Wiem, że cudów nie ma, wiem, że czerniak jest nieprzewidywalny i u każdego zachowuje się inaczej, jednak jeśli pacjent zgłasza się z takimi parametrami jak u tojo67 to wg mnie powinny być podjęte jakieś działania zamiast czekania na przerzuty. Pamiętam jak w wątku młodego chłopaka ccc1 (chyba, mogę się mylić), wszyscy namawiali go na wizytę do Warszawy....

OK, już się zamykam bo nie chcę nikogo urazić ani drążyc, wiem jednak, że nie powinno tak być, mamy prawo oczekiwać lepszej opieki i wiekszego zaangażowania ze strony lekarzy, to tyle

[missy]

Obecnie po radykalnym leczeniu ogniska pierwotnego i „czystym” wyniku limfadenektomii nie ma wskazań do leczenia uzupełniającego. Nie ma tutaj mowy o braku zaangażowania ze strony lekarzy.

[Agakon]

missy, to są standardy tylko u nas, czy na całym świecie?

[missy]

Agakon,
Z tego co wiem to w Stanach FDA zatwierdziło np.ipilimumab do stosowania adjuwantowego po limfadenektomii. W Europie rekomendacja EMA obejmuje stosowanie tego leku na etapie nieoperacyjności lub uogólnienia choroby. Czyli w Polsce mamy standardy EMA.

[bajkaa]

https://immuno-onkologia.pl/przerzuty-czerniaka-do-mozgu-podatne-na-immunoterapie/

niestety ta terapia jest nadal tylko przedmiotem badań klinicznych...

[missy]

Chyba nie tylko badanie kliniczne:
https://www.drugs.com/new...roval-4332.html

[bajkaa]

missy, FDA w grudniu 2017 oficjalnie zatwierdziło niwolumab w leczeniu adjuwantowym, w dawce 240 (The recommended dose and schedule of nivolumab in adjuvant melanoma is 240 mg administered as an IV infusion over 60 minutes every two weeks until disease recurrence or unacceptable toxicity, for a maximum of 1 year.)
https://www.fda.gov/Drugs...s/ucm590004.htm

Ale jak wynika z aktualnie przeprowadzanych badań najlepsze efekty przynosi terapia łączona niwolumabem i ipilimumabem, która choć jest bardziej toksyczna, to aż 80% pacjentów przeżywa rok od przerzutów do mózgu. Z tego co wiem, to na zatwierdzenie tej terapii czekamy. Badanie kliniczne, w którym uczestniczę bada tę właśnie kombinację leków. A właściwie jej wyższą skuteczność od samego niwolumabu.
To nam, chorym na zaawansowanego czerniaka z dużym ryzykiem przerzutów daje choć trochę nadziei...



[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2018-12-16, 14:54 ]

Cytat:

najlepsze efekty przynosi terapia łączona niwolumabem i ipilimumabem,

Zgadza się, combo Opdivo+Yervoy stosują w Stanach od, chyba, 2015 roku i w kilku krajach europejskich. Oby i u nas ruszyło...