Znalezionych wyników: 26

Bardzo Ci współczuję ::rose::

Powinnaś jak najszybciej skontaktować się z lekarzem prowadzącym w Warszawie. U mojego męża na początku terapii zelborafem również wystąpił silny ból głowy
i w nocy zaburzenia świadomości. Zelboraf został odstawiony na 1-2 dni (dokładnie nie pamiętam) i włączone sterydy, a dawka zelborafu zmniejszona do połowy (ból głowy i zaburzenia świadomości nie powtórzyły się).
Może tak być, że to zelboraf, a nie pogorszenie sytuacji w głowie spowodowało takie objawy. Na pewno razem z lekiem otrzymałaś nr telefonów pod które możesz dzwonić w razie niepokojących objawów, gdybyś dziś nie zdążyła zadzwonić do gabinetu nr 8.

U nas tak było, ale mój mąż leczy się w COI w Warszawie, więc mogę mówić tylko jak jest tam. Na żadnej komisji nie był.

Nie ma żadnej komisji lekarskiej. O przyjęciu do programu decyduje lekarz wypisujący lek.
Dużo sił życzę:)

Niestety niektórzy lekarze chorych ze zmianami w głowie traktują w bardzo nieprzyjemny sposób, jakby zakładali, że już nic nie są w stanie zrozumieć. To bardzo smutne.

Takie problemy z koncentracją i "zaburzenia mowy", choć nieczęsto i krótkotrwałe, zdarzają się również u mojego męża. To może być następstwo radioterapii jak i skutek obecności samych ognisk w głowie. Pytanie, czy Twój mąż miał przy tym utratę świadomości, bo wtedy to mógł być napad padaczki i lekarz chyba powinien rozważyć podanie leku przeciwpadaczkowego. Przy epilepsji nie muszą występować drgawki.

Przykro mi, że wynik TK jest taki niepomyślny. Chcę, żebyś wiedziała, ze nawet jak się nie odzywam, to ciepło o Was myślę i współczuję, po prostu ostatnio robiliśmy badania i trochę brakuje sił i czasu.

Tak bardzo mi przykro ::rose::

Przyjmijcie najszczersze wyrazy współczucia.

Tak mi przykro, że ciągle odkrywacie coś nowego. Jeżeli uda się zbadać mutację i Twój mąż dostanie zelboraf, to wiemy od onkologa z COI, że działa u pacjentów w bardzo zaawansowanej chorobie. Tak może być u Piotra, więc nie trać nadziei. Teraz najważniejszy jest wynik badania. Czy wiesz, kiedy może być?

Trudne chwile dla Was.

Jednak najważniejsze, że jest szansa na otrzymanie któregoś z nowych leków. Bardzo Wam życzę, żeby to nastąpiło jak najszybciej.

Mocno trzymam kciuki!

Jak wizyta w Bydgoszczy? Czy coś udało się Wam załatwić?

Bardzo się cieszę, że jest trochę lepiej

Czy będziecie już robić rezonans, czy ze względu na osłabienie Ewy jeszcze to odkładacie? Wierzę, że skoro jest jakaś poprawa, to wynik będzie dobry i zrobicie krok do przodu.

Śledzę Twój wątek i wspieram Was myślami.

Ciepło przytulam.
wigierka

Eweluta, na Twoim miejscu odebrałabym bloczki i przebadała w innym miejscu. Coś pani doktor niejasno się wyraża :fucc:

To co, określenie mutacji nie jest możliwe, czy nie chce szkodzić niepotrzebnie pacjentowi?
Po to są kryteria kwalifikacji do podania leku, żeby decydować, czy pacjent może go otrzymać. Oczywiście jeżeli jest w tej chwili gdzieś dostępny dla nowych pacjentów.
Przeczytaj kryteria kwalifikacji, tam masz napisane:
w pkt. 6) brak objawowych przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego lub stan bezobjawowy po przebytym leczeniu chirurgicznym lub radioterapii przerzutów w mózgu
Walcz o lek dla swojego męża ze wszystkich sił, bo jeśli nie teraz, to kiedy?
Nie poddawaj się.

Romek miał w pierwszej kolejności radioterapię całego mózgowia, żeby zapobiec rozsiewowi w głowie. Tak uważali lekarze w Warszawie. Po miesiącu w RM zmniejszenie wcześniejszej zmiany, niestety pojawiły się 3 nowe. Trudno powiedzieć, czy bez radioterapii byłoby ich więcej.
Następnie bardzo skuteczny zabieg GK. Dwa lata spokoju. W tym roku w marcu pojawiło się nowe ognisko wielkości ok.1cm. Po zabiegu GK i rozpoczęciu terapii zelborafem, po dwóch miesiącach zmniejszenie zmiany do 1/4 wielkości.

Czy zmiany w głowie są duże i czy Ewa dostaje sterydy? Bo dr Falkowski zawsze przy bólu głowy zalecał podawanie dexamethasonu. Obrzęki są spowodowane stanem zapalnym wokół guzów i są niebezpieczne ze względu na uszkodzenia jakie powodują. Jeżeli zmiany nie są duże, to raczej z tego co wiem i z doświadczenia nie powinny powodować bólu. Romek bardzo rzadko miał bóle głowy i raczej niewielkie.(Poza początkiem choroby, gdy się ujawniła,wówczas guz miał 4cm i po rozpoczęciu kuracji zelborafem, wtedy ból był bardzo silny.) Może to działanie uboczne ipilimumabu?

Z całego serca życzę dobrych decyzji, bo wiem jak trudno je podejmować.