Takie to wszystko trudne.
Piotruś dziś obudził się rano i mówił niezrozumiałym językiem.
Leży na oddziale neurologi.
Dziś po raz pierwszy w życiu płakał i mówił-"Kocham cię ale już mnie nie uratujesz,ja umieram".
Boję się zasnąć,że zadzwoni telefon...
Boże tak bardzo mi przykro,Jarek też płakał jak jeszcze był w domu,pierwszy raz w życiu płakał przez chorobę.Ostatnie dni jakie spędził w hospicjum miałam koszmarne,nie mówiąc o nocach .Strach w oczach gdy odbierałam telefon.Bardzo ciepło cię ściskam .
Dziś,gdy pojechałam rano do szpitala mój biedny Piotr leżał w pampersie,wystraszony.Kiedy tylko mnie zobaczył i wytłumaczyłam co się stało,uspokoił się.Miał robiony TK głowy,potem zjadł miskę zupy,drugie danie,pospał i wszystko jest jak dawniej.Mówi normalnie lecz nie bardzo pamięta wydarzenia wczorajszego dnia.Mówi tylko,że miał świadomość,że chce coś powiedzieć a słyszy,iż mówi niezrozumiałe słowa.I pamięta okropny strach...
Po południu już siadał na łóżku,potem się ogolił,sam zrobił sobie kanapki na kolacje.
Tak bardzo cieszy mnie każde wypowiedziane słowo,serce radowało się jak sam smarował chlebek masełkiem.
Dziękuję Wam za wszystkie słowa otuchy,dobrze wiedzieć,że jest ktoś,obcy ludzie,którzy tak nas wspierają jak byśmy znali się od lat.To tak wiele znaczy.
wg kryteriow do podania leku niestety nie,
ale popytaj np Obertasa. jego żona również przerwała branie leku i on wie więcej na temat tego jak i kiedy można do niego wrócić.
Kochani,dziś jak zwykle pojechałam rano do Piotrusia do szpitala,wróciłam parę minut temu.
Gdy weszłam do pokoju to mój mężuś był już umyty,ubrał czystą piżamkę,zjadł śniadanko.
Pogadaliśmy sobie z godzinkę,pospacerowaliśmy po korytarzu i kiedy nabrałam odwagi poszłam spytać lekarza o wynik tomografu i czy wie dlaczego Piotr był w takim stanie.
Odpowiedz jaką usłyszałam zwaliła mnie z nóg-cytat z pana doktora "Są nowe liczne przerzuty,mąż jest bardzo splątany,nie wie jaki dziś dzień,niestety nic się nie da zrobić.Jutro zostaje wypisany do domu."Koniec cytatu!
I ja już nie wiem czy ja jestem nienormalna czy ten lekarz powinien wrócić na studia?!
Człowiek,który chodzi,ogoli się,naje sam,który dziś czytał gazetę ze zrozumieniem i wyciągał logiczne wnioski z przeczytanego tekstu jest splątany?
Czy jeśli poprawnie rozwiązał sam krzyżówkę-jest splątany?
Jeśli nie ma zaburzeń mowy to jest splątany?
Jeśli pamięta więcej rzeczy z czasu odległego i terażniejszego to jest splątany?
Czy jeśli wyrwany z rana do odpowiedzi przez doktora-jaki mamy dzień? odpowiedział,że nie wie musi sprawdzić w telefonie,to czy na podstawie jednego pytania można postawić taką diagnozę?!
Jak wróci Piotr do domu będzie pod twoją obserwacją zobaczysz sama czy jest tak jak mówi lekarz.Bardzo mi przykro że dochodzą następne przerzuty.Dużo siły życzę.
Niestety niektórzy lekarze chorych ze zmianami w głowie traktują w bardzo nieprzyjemny sposób, jakby zakładali, że już nic nie są w stanie zrozumieć. To bardzo smutne.
Takie problemy z koncentracją i "zaburzenia mowy", choć nieczęsto i krótkotrwałe, zdarzają się również u mojego męża. To może być następstwo radioterapii jak i skutek obecności samych ognisk w głowie. Pytanie, czy Twój mąż miał przy tym utratę świadomości, bo wtedy to mógł być napad padaczki i lekarz chyba powinien rozważyć podanie leku przeciwpadaczkowego. Przy epilepsji nie muszą występować drgawki.
Przykro mi, że wynik TK jest taki niepomyślny. Chcę, żebyś wiedziała, ze nawet jak się nie odzywam, to ciepło o Was myślę i współczuję, po prostu ostatnio robiliśmy badania i trochę brakuje sił i czasu.
Piotr jest już w domu.Zasnął,więc mam czas aby napisać.
Bałam się przeczytać wypis ze szpitala i opis TK ale niestety musiałam i jestem tak zdezoriętowana,że już nie wiem co robić dalej.
TK-W lewej półkuli mózgu w okolicy skroniowej i potylicznej kilka zmian hyperdensyjnych wielkości do 22x18mm ze strefą obrzęku.
W półkuli prawej w okolicy ciemieniowo-potylicznej zmiana torbielowato-lita wielkości 50x28mm ulegająca wzmocnieniu na obwodzie,również ze strefą obrzęku.
Może ktoś z lekarzy forum mi powie,czy to nowe przerzuty,czy też już były tylko poprzednie TK tego nie ujawniło?
Czy w tak krótkim czasie mógł urosnąć guz wielkości 50x28mm?
Czy obrzęk mózgu mógł być spowodowany odstawieniem sterydów?
Mamy szanse na lek,co mam zrobić,oszukać lekarzy i nie mówić
co wydarzyło się w tym tygodniu,ukryć ten wynik tomografu?
Błagam,niech mi ktoś pomoże.
Mojego męża już nie ma zmarł w lipcu 2013 , miał przerzuty do mózgu , wiem co przeżywasz i ogromnie mi przykro . o ile mogę poradzić to myślę że twój mąż powinien dostawać kroplówki od obrzęku mózgu bo obrzęk się będzie pogłębiał i będzie miał bóle . odstawienie sterydów mogło to przyspieszyć tak było u mas jak zostały zmniejszone sterydy .Gdy zauważysz że pogarsza się stan zdrowia twojego męża to wzywaj pogotowie i wież go do szpitala na kroplówki bo sama nad tym nie zapanujesz a to jedyny ratunek , Dużo siły życzę dla was z całego serca
Ewoluta moja mama też miała przerzuty do mózgu, na szczęście nie bolało. Niestety dostała wylewu i występowały padaczki. Na początku też myliła fakty, po wylewie przestała mówić.
Nie możesz oszukiwać lekarza, zakłamywać wyników, czy nie pokazać badań, bo to tylko może być, ze szkodą dla Piotra.
eweluta, ale co chcesz zyskać, ukrywając wyniki badań przed lekarzem? Co to da?
Gdyby lekarze decydowali się nad włączeniem nowego leku dla Piotra, ale wahali się z powodu Jego złych wyników, to wtedy miałoby to jakiś sens (chyba).
Teraz jednak i tak nie mają nic do zaproponowania, więc...
Chciałabym Ci jakoś pomóc, ale jak?....
Z tym leczeniem, to lekarze nie bez powodu nie chcą włączać pewnych leków osobom w złym stanie ogólnym. Nie pomogłyby, a tylko przyśpieszyły odejście... Nie ma co oszukiwać.
Codzienna wieczorna modlitwa za Ciebie i Piotra. Trzymaj się, dużo sił!
Niestety Twój mąż na chwile obecna nie kwalifikuje się do podania zelborafu w ramach programu lekowego.
dodatkowo zatajenie informacji o wynikach było by nierealne bo do podania zelborafu trzeba mieć wyniki tomografii z maksymalnie 4 tygodni wstecz.
pytasz co możesz zrobić?
Jeśli mąż ma mutacje Braf ( a pisałaś ze ma)
Załatwić zelboraf na własną rękę. Przynajmniej na 28 dni.
jeśli stan się ustabilizuje, zmiany się zmniejsza mąż dostanie lek.
w tym czasie załatwicie tez sprawę oznaczenia Braf.
Zelboraf w przeciwieństwie do Ipi do wydatek ok 13 tys pewnie a nie 35....
ja bym zrobiła tak. Znalazła dobrego onkologa który pomoże to zorganizować i zalatwila lek.
to może uratować Twojego męża.
Trzymam kciuki i rozważ to co napisałam. On szybko powinien dostać lek.
Jeśli mąż ma mutacje Braf ( a pisałaś ze ma)
Załatwić zelboraf na własną rękę. Przynajmniej na 28 dni.
jeśli stan się ustabilizuje, zmiany się zmniejsza mąż dostanie lek.
w tym czasie załatwicie tez sprawę oznaczenia Braf.
Rozumiem, że Ty weźmiesz odpowiedzialność za ewentualne skutki uboczne podania leku bez kontroli lekarza, łącznie ze śmiercią pacjenta?
Bo żaden lekarz (dobry onkolog, jak piszesz) nielegalnie nie poda pacjentowi leku, do którego ten nie ma wskazań - pominę już pierdoły w stylu utrata PWZ, ale sama odpowiedzialność moralna, etyczna i zawodowa mu na to nie pozwoli.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
