Nie piszę,bo co tu pisać?!Zaglądam tu często,sprawdzam co u Was słychać i ładuję się pozytywną energią od tych co piszą,że nie jest z nimi tak żle.
Wczoraj byliśmy na wizycie prywatnej u neurochirurga i totalna załamka!Obejrzał wynik TK i wyrecytował,iż rzeczywiście przerzuty są liczne,nie nadające się do zabiegu.Rezonans jest zbyteczny,gdyż pewnie ujawnił by jeszcze więcej przerzutów.
Takie to wszystko trudne,patrzę na mojego wielkiego chłopaka (ma prawie 190 cm wzrostu i 105 kg wagi),który normalnie je,funkcjonuje-a wszyscy w koło mówią,że to koniec.Jak mam w to uwierzyć?!
Obiecałam sobie,że będę silna lecz coraz trudniej mi to przychodzi mimo,iż bardzo się staram.Cztery dni temu zaczęły wypadać Mu włosy,poprosił,żeby zgolić mu głowę.Goliłam...i wtedy coś we mnie pękło,płakałam...i On też uronił wtedy pierwszy raz w życiu, parę łez i spytał czy też ma ze mną płakać?
Każda chwilę spędzam z Piotrem,nawet gdy muszę pójść do pracy,zabieram Go z sobą.Chcę nacieszyć się Nim jak najdłużej.
Pozdrawiam.
Ręce opadają, dziś byliśmy w CO w Bydgoszczy. Na poprzedniej wizycie pani doktor kazała nam zrobić prywatnie konsultację u neurochirurga i prywatnie USG brzucha,aby przygotować męża do podania Wemurafenibu.Zleciła badanie mutacji BRAF ale w laboratorium nie udało się przeprowadzić tego badania przez prawie miesiąc.Na moje pytanie dlaczego tak długo usłyszałam odpowiedz, iż zbyt duża ilość melanocytów nie pozwala wygenerować genu.
Na moje pytanie czy mąż otrzyma lek pani doktor powiedziała, że mąż otrzymał już radioterapię, która zabezpiecza przerzuty w mózgu,więc nie widzi sensu aby obciążać organizm lekiem,który ma takie silne skutki uboczne.Że zadaniem lekarzy jest wyselekcjonowanie takiej grupy osób,którzy odniosą najwięcej korzyści z podanego leku.
Więc pytam jaka to grupa?!
Dlaczego mój mąż silny,w pełni władz umysłowych,samodzielnie funkcjonujący nie może być w tej grupie osób?!
Czy ktoś wie czy możemy domagać się podania Wemurafenibu?Jak dalej postępować aby możliwie jak najdłużej przedłużyć mężowi życie?Bardzo proszę o pomoc.
Eweluta, na Twoim miejscu odebrałabym bloczki i przebadała w innym miejscu. Coś pani doktor niejasno się wyraża To co, określenie mutacji nie jest możliwe, czy nie chce szkodzić niepotrzebnie pacjentowi?
Po to są kryteria kwalifikacji do podania leku, żeby decydować, czy pacjent może go otrzymać. Oczywiście jeżeli jest w tej chwili gdzieś dostępny dla nowych pacjentów.
Przeczytaj kryteria kwalifikacji, tam masz napisane:
w pkt. 6) brak objawowych przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego lub stan bezobjawowy po przebytym leczeniu chirurgicznym lub radioterapii przerzutów w mózgu
Walcz o lek dla swojego męża ze wszystkich sił, bo jeśli nie teraz, to kiedy?
Nie poddawaj się.
Droga wigierko nie odpuszczę! Odniosłam wrażenie,iż lekarze(niektórzy)przedłużają moment podania leku, poprzez wysyłanie na kolejne badania,tylko po to,żeby chory już nie doczekał.Zastanawiam się kto dał Im prawo decydować o tym kto może żyć a kto nie?!Bo jeśli choremu odmawia się podania leku tylko dlatego,iż nie znalazł się w grupie osób,która odniesie najwięcej korzyści z podanego leku tzn.że teraz lekarz decyduje kto ma żyć.Najpierw kazano nam iść na prywatną wizytę do neurochirurga,zrobić prywatnie USG brzucha a na kolejnej wizycie zleca się te same badania ale robione przez ich szpital i tak mijają dwa miesiące!Być może na następnej wizycie,po tak długim czasie pojawią się jakieś dolegliwości,które wykluczą pacjenta z możliwości podania leku.Jutro jedziemy robić TK jamy brzusznej,płuc i miednicy.Kolejną wizytę mamy 27 listopada i pojadę tam przygotowana merytorycznie.Mam nadzieję,że Piotr doczeka podania leku.Wiem,że nie ma już możliwości wyleczenia Go ale jest szansa,aby przedłużyć Mu życie.
Niestety nie dużo udało się załatwić, gdyż nie można stwierdzić czy jest gen Braf.Pani doktor mówiła coś, że być może bloczki uległy zniszczeniu.
Pierwszą wizytę mieliśmy kontrolną u radiologa i tu pani doktor zadowolona,gdyż Piotr bardzo dobrze reaguje na radioterapię.Wszystkie objawy neurologiczne ustąpiły.
Potem czekaliśmy na wizytę u onkologa.W miedzy czasie poszłam odebrać wyniki TK klatki piersiowej,brzucha i miednicy i tu szok!
Płuca-czyste.
W prawym nadnerczu zmiana hipodensyjna wlk.32x23mm,o śr.gęstości w fazie nativ ok.34j.H-sugeruje meta.
W okolicy zastawki krętniczo-kątniczej węzeł chłonny wlk.15x13mm.
Przy ścianie przedniej pęcherza moczowego po stronie prawej nieregularny obszar wlk.28x9mm-zmiany włókniste?Ściana pęcherza w tej okolicy pogrubiała do 7mm-obraz niejednoznaczny.
Przy naczyniach biodrowych zewnętrznych po str.prawej patologiczna masa wlk.70x40x33mm.
W pachwinie prawej węzeł chłonny wlk.28x17mm,poza tym obustronnie w pachwinach węzły szer.do 11mm.Kości bez cech meta.
Dostaliśmy skierowanie na poniedziałek,na biopsję z nadnercza po to by szybko ustalić gen Braf.Jeśli jest to Piotr dostanie Wemurafenib,jeśli nie ma to jeden rzut chemii a potem Ipi.
Jesteśmy już po wizycie w CO i znowu nic nie załatwiliśmy.Biopsja nadnercza bardzo niebezpieczna,trudna do wykonania i nie daje pewności, że pobiorą to co należy.Żeby zrobić biopsję Piotr w piątek zostanie przyjęty do szpitala na oddział neurologii.
Wiecie zdarzają się jeszcze lekarze z prawdziwym zaangażowaniem!Dziś neurolog biegał z nami szukać lekarza,który w 2009 r robił mężowi badanie na obecność genu Braf w USA.Niestety nie ma oryginalnego wyniku,tylko notatka w historii choroby,iż pacjent wyraził zgodę na badanie oraz druga,że próbki pobrane od Piotra zawierają gen Braf.Pan doktor nie umie wytłumaczyć, gdzie podział się wynik a pani doktor mówi,że notatka to za mało aby podać lek.
Na szczęście przypomniałam sobie,że pierwszą wycinkę Piotr miał w innym szpitalu i tam powinny być też bloczki.Bardzo miła pani kazała nam jutro podjechać,może uda się ustalić Braf z tych bloczków.
Ciągle pod górkę,ale jeszcze się nie załamujemy.
[ Dodano: 2014-12-02, 16:29 ]
Może od dziś będzie z górki,udało mi się wypożyczyć bloczki mimo braku skierowania od lekarza.
Jutro wieziemy bloczki do przebadania na obecność genu braf.
Tak mi przykro, że ciągle odkrywacie coś nowego. Jeżeli uda się zbadać mutację i Twój mąż dostanie zelboraf, to wiemy od onkologa z COI, że działa u pacjentów w bardzo zaawansowanej chorobie. Tak może być u Piotra, więc nie trać nadziei. Teraz najważniejszy jest wynik badania. Czy wiesz, kiedy może być?
Mam dzwonić we wtorek z zapytaniem czy już jest wynik.Gdyby był to w środę jedziemy do CO.
Czas płynie nieubłaganie a my ciągle stoimy w miejscu a czasami zdaje mi się,iż cofamy się do tyłu.
Piotr po ostatnim USG uda załamał się kompletnie,nie mogę wyciągnąć Go z łóżka,Nawet gdy mi się to uda to chodzi w piżamie cały dzień.Stracił apetyt,nie chce wychodzić na dwór.Do tej pory rozmawiał ze mną o swoich niepokojach,strachu.Chciał żebym opowiadała mu o tym ile korzyści odniesie z leku,który może dostanie a teraz nic,leży i bezmyślnie patrzy w telewizor.Pęka mi serce na milion kawałków.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
To co, określenie mutacji nie jest możliwe, czy nie chce szkodzić niepotrzebnie pacjentowi?
