Znalezionych wyników: 75

Witam wszystkich,

Żyję, choć mój mąż jest przeświadczony o mojej nieuchronnej śmierci - ach, to "wsparcie rodziny"

Ale w sumie, to ja też jestem przeświadczona o jego nieuchronnej śmierci - tak, jak wszystkich nas!

w lipcu br. pojawiły się przerzuty, w tym do wątroby.
Pojawił się problem z blokowaniem moczowodu i wodonerczem nerki. Próba cewnikowania się nie udała, więc została tylko nefrostomia, na co nie mogę się zdecydować.

Teraz jestem po trzecim zastrzyku Zoladexu - próba zatrzymania choroby leczeniem hormonalnym - zaproponowane przez prof. Bidzińskiego. Normalnie tego się nie stosuje, ale prof. mówił, że ma dwie pacjentki, u których to zadziałało (nie wiem, w jakim stopniu).
U mnie chyba nie działa, ale to można stwierdzić po rezonansie, bo z USG, to byłam u dwóch lekarzy i każdy mówi co innego.

Rezonans mam w Bydgoszczy na 20 i 21 grudnia i kombinuję, co tu zrobić, żeby to było wcześniej, bo prof. Bidziński chciałby mnie widzieć u siebie, żeby stwierdzić, czy warto to kontynuować - najlepiej z wynikami rezonansu. Jeśli ktoś nie zrezygnuje z terminu rezonansu, to do profesora mogłabym pojechać dopiero w styczniu (bo jeszcze tydzień na odbiór wyników itd.), a to zdecydowanie za późno.

Pozdrawiam wszystkich zmagających się i ich wspierających.
Apel do wspierających, bliskich pacjentów: bądźcie przeświadczeni o cudzie uzdrowienia bliskiej osoby, nawet gdy fakty są inne - ponoć mamy wpływ swoją energią myśli na stan rzeczy osób bliskich. Jeśli wszyscy widzą danego chorego, jako osobę umierającą (mimo głupiego gadania do niego "zobaczysz, będzie dobrze"), to taka osoba ma mniejsze szanse na wyzdrowienie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2012-12-07, 17:23 ]
Część treści posta nawiązująca do "terapii" niekonwencjonalnych została ukryta (Regulamin Forum!!). Administrator.

Czy ktoś się spotkał z leczeniem hormonalnym leiomyosarcoma Zoladeksem?
Onkolog mówił, aby spróbować 2 ampułkostrzykawki i zobaczyć, czy jest reakcja, tj. powstrzymanie choroby.
W moim przypadku chemie i radioterapia nie zadziałały.

Natomiast zastanawiam się, jak to jest z badaniem, czy dany nowotwór jest hormonozależny i czy w ten sposób może być ewentualnie leczony? Czy robi się jakieś badania w tym kierunku?
W ogóle zastanawiam się, czy na podstawie posiadanego materiału (np. po wycięciu guza) robi się badania na takiej tkance, na co reaguje, np. czy traktuje się tkankę jakimś cytostatykiem i sprawdza, czy komórki nowotworowe giną? To rozumiałabym, jako indywidualnie dobierane terapie. Czy coś takiego jest stosowane?

W moim przypadku narządy kobiece były "czyste", bez komórek nowotworowych, w rozpoznaniu mam często pisane (różnie, zależnie, czy z kliniki ginekologii, czy z CHTH), że nowotwór trzonu macicy/nieznane. Chirurg, który mnie operował po raz pierwszy mówił, że nie wiadomo skąd pochodzi nowotwór, nie można tego stwierdzić, więc wyglądałoby, że nie z narządów kobiecych.

Druga sprawa, to onkolog powiedział, że w leiomyosarcoma Zoladex nie jest refundowany przez NFZ.
Koszt jednego zastrzyku to ponad 300 zł. Czy jest jakaś możliwość, aby ten lek został mi zrefundowany?
Czytam, że stosuje się go m.in. w nowotworach trzonu macicy.

Witaj AniaMegge!
Mam 40 lat i zdrowieję z mięsaka tkanek miękkich, tj. leiomyosarcoma, G2.

Jak czytałam o tym, że Twoja córka zmagała się około roku z bólem biodra, rwą kulszową i o tym, jak była z tego "leczona", to znowu przypomniała mi się moja, bardzo podobna sytuacja :(

Kilka lat temu zaczęłam mieć bóle, jakby w prawym stawie, a czasem w lewym.
Bywało, że nie mogłam chodzić, tak mnie bolało. Poza tym bóle w krzyżu, problemy z wyprostowaniem się i to przed trzydziestką! Opuchlizna łydek (niezwiązana np. z okresem, podczas którego zazwyczaj w ogóle byłam opuchnięta), szczególnie prawej nogi.
Bóle okresowo były mniejsze, prawie całkowicie przechodziły, jedynie bóle w krzyżu towarzyszyły mi zawsze (towarzyszą do tej pory).

Chodziłam ciągle z tym do lekarza, mimo że nie lubię, ale wyganiała mnie rodzina, a i mnie to dokuczało i niepokoiło. I cóż mi lekarz powiedział? Jakie badania zlecił do wykonania?
Żadne! Dokładnie żadne! Ani badania krwi, moczu, ani usg, czy prześwietlenia!
Lekarz przepisywał mi ogólnie dostępne środki przeciwbólowe!

Inny lekarz przepisał mi specjalne środki przeciwzapalne, na receptę, również bez żadnych badań. Brałam je przez długi czas, były to silne środki, a rezultat był żaden, tzn. dalej mnie bolało, często nie mogłam chodzić, a najgorsze, że ani po tych przeciwzapalnych, ani po żadnych przeciwbólowych nie przechodził mi ból, nawet się nie zmniejszał.
Jeszcze jedno: okresowo pojawiały mi się bardzo silne bóle brzucha, które nie przechodziły po dużej dawce środków przeciwbólowych i kończyło się zawsze zastrzykiem przeciwbólowym na pogotowiu.
Raz wylądowałam tak w szpitalu na intensywnej terapii, słaba z bólu, z ciśnieniem 90/50.
Dopiero wtedy miałam zrobione USG jamy brzusznej, ale niczego nie stwierdzono.
Lekarz powiedział, że za inne badanie, które mogłoby stwierdzić przyczynę NFZ im nie zwraca, więc jeśli by mi nie przeszło, to pozna zmianę towarzyszyły mi ciągłe bóle w biodrach, krzyżu, na przemian z silnymi atakami bólu brzucha.

Nie jestem hipochondryczką, więc miałam dość już łażenia po lekarzach, nie chciałam więcej faszerować się środkami przeciwbólowymi, więc póki było można bagatelizowałam problemy albo kończyło się na pogotowiu.

A w 2010 roku brzuch zaczął mi się powiększać, miałam problemy z ogromnym bólem krzyża i jakby w biodrze, dopóki nie opróżniłam pęcherza. Przytyłam, więc myślałam, że i brzuch większy, ale wyczułam, że brzuch jest podejrzanie twardy.
No i zaczęło się!
USG i natychmiastowe skierowanie na operację, bezzwłocznie, bo guz był duży.
Przed operacją nie zrobiono mi żadnych badań obrazowych, nawet nie zrobiono USG!

U mnie guz nacieka na naczynia biodrowe, ale lekarz nie potrafił mi powiedzieć, z którego organu to się pojawiło.

Po operacji usunięcia części guza (całego się nie dało, ze względu na naciekanie na naczynia biodrowe) chemioterapeuta koniecznie chciał, abym przeszła całą chemię, tj. 6 cykli "czerwonej" chemii (wg schematu MAI), mimo że prof. z Warszawy sugerował, aby zrobić rezonans magnetyczny już po 2-3 cyklach, aby sprawdzić, czy ta chemia działa.
Tylko mojemu uporowi zawdzięczam to, że nie zafundowano mi niepotrzebnie osłabienia organizmu tą chemią, bo badanie które w końcu wymusiłam, powołując się na opinię profesora Bidzińskiego - wykazało, że po dwóch cyklach chemii jest progresja i nie ma sensu mnie szpikować chemią dalej! Mimo to dostałam jeszcze jeden cykl, bo RM zrobiono mi w dniu przyjścia do szpitala, przed kolejnym cyklem i nie czekając na wynik tego badania, chemioterapeuta zlecił podanie kolejnej dawki :(
Dla lekarza to był tylko kolejny przypadek, jak inne... :(

Dlatego uważam, że należy mieć swój rozum, konsultować się z wieloma lekarzami i cały czas trzymać rękę na pulsie, zapoznać się z możliwościami leczenia. I nie bać się zadawać pytań, a nawet wymuszać pewne rzeczy na lekarzach!

Potem była druga operacja - przeprowadzona już przez wspomnianego profesora i zupełnie inna chemia, tj. taka, o jakiej wspominał profesor od samego początku. Również i przy tej chemii musiałam przekonywać lekarza o konieczności zrobienia wcześniej RM, niż na koniec 6 cykli, ale po drugim cyklu uczuliłam się na jeden ze składników.

Przytoczyłam tutaj opis swoich dziejów po to, aby pokazać, jak częściowo podobne objawy towarzyszyły mi wcześniej - podobne, jak u Twojej córki. I jak odbywało się "diagnozowanie" i "leczenie" przed stwierdzeniem guza :(

Czy wiesz, jaką dokładnie chemię otrzymuje Twoja córka?
Ja miałam według schematu MAI, potem docetaxel z gemcytabiną, a potem radioterapię. Jest jeszcze trabektedyna, czyli Yondelis.

Jeśli chodzi o pomoc z angielskim, to najlepiej, jakby Ci ktoś tam na miejscu pomagał, bo nawet jeśli zaczniesz się uczyć teraz języka (zakładając, że bardzo niewiele umiesz), to i tak nie zrozumiesz fachowych lekarskich określeń albo będą wątpliwości.
A co z chłopakiem Twojej córki? Czy on nie mógłby tłumaczyć?
Czasami znajdują się też wolontariusze, którzy tłumaczą w takich sytuacjach, więc albo znaleźć kogoś tam na miejscu (może kogoś z jakiejś wspólnoty kościelnej?) albo zorganizować kogoś tutaj i pojechać razem z nią/nim. Ale to ewentualnie dodatkowy koszt, np. wyżywienia tego wolontariusza, jeśli nawet mielibyście się gdzie zatrzymać, bez narażania się na dodatkowe koszty.
Koresponduję z jednym Polakiem mieszkającym w Londynie, który - mimo śmierci swojej mamy - nadal interesuje się sposobami leczenia raka. Być może on znałby jakieś możliwości, może jakiś wolontariat - podpytam go.

Trzymaj się kobieto!
A co do wieku, to kurcze nie przesadzaj!

Będąc po czterdziestce, to jesteśmy jeszcze młode, piękne, pojętne i powabne!

A ja to się w ogóle czuję, jakbym była jeszcze przed szalejącą trzydziestką!

Jeszcze nie mam wyników RM.
Jednak proszę o tłumaczenie następującego wyniku biopsji:

Cellulae neoplasmaticae malignae - sarcomatosae.

Co to znaczy, co dokładnie znaczy?

doris123, dziękuję za pamięć! :*

Otóż informuję Szanownych Forumowiczów, że żyję i mam się całkiem dobrze.
Jutro jadę na rezonans magnetyczny do Bydgoszczy. Może ktoś akurat jutro będzie w CO w Bydgoszczy?

USG w COB mam dopiero w październiku (!), ale będę próbowała przyspieszyć, bo to przecież "masakra", żeby tyle czekać na takie badanie ;(

Rzadko wchodzę na to forum, bo Mój Lekarz

mówi, że to nie jest dla mnie dobre

Jak ktoś był u Wirgi na warsztatach, to będzie wiedział o co biega!

Będę ciągnąć ten wątek dla innych, którzy otrzymali podobną diagnozę.
No właśnie wchodzę w dział "Mięsaki", przeglądam tematy i... widzę 3 nowe osoby z leio ;(
Jeszcze nie przeczytałam dziewczyny Waszych wątków do końca, ale chętnie się z Wami skontaktuje, Kochane!

Teraz prośba: szukam kogoś zaufanego, kto byłby w CO w Bydgoszczy za jakiś tydzień (bez konkretnego terminu) i mógłby mi pomóc w odbiorze wyników i przesyłce do mnie.
Dla mnie sama podróż to 6 godzin (3 w jedną i 3 w drugą) i to dla kartki formatu A5 i płyty CD. Nie chcą wysyłać tych wyników pocztą - temat już przerabiałam, tłumaczą się ochroną danych. A co ma do rzeczy wysyłanie tego np. listem poleconym, czy kurierem?!

Resztę napiszę, jak dostanę wyniki z RM.

Pozdrawiam wszystkich!

evita2, dlaczego ta książka Servana jest "zapisem walki z beznadzieją życia"?
Oczywiście, przeczytam ją, jak będę miała w ręku, ale zastanowiło mnie to stwierdzenie.

Margareth, Lideczka, dziękuję dziewczyny za wsparcie!

Chcę zapytać o dwie ważne dla mnie sprawy.

Pierwsza sprawa
Od pierwszej operacji, tj. we wrześniu 2010 roku mam przepisany Clexane w dawce 0,4 ml - 1 raz dziennie.
Biorę go niezmiennie, codziennie, do dzisiaj. Przy każdej wizycie pytałam lekarza, czy mam go nadal brać i zawsze słyszę, że tak - ze względu na ryzyko choroby zatorowo-żylnej. Tymczasem nigdy nie miałam z tym problemu, a to, że teraz mam to brać rozumiałam, że ze względu na chorobę nowotworową.
Jednak zawsze mnie zastanawiało, dlaczego inni z chorobą nowotworową, a więc bez wyciętej zmiany, np. z guzami - nie muszą tego brać. Jeszcze nie spotkałam nikogo, kto brałby Clexane dłużej niż kilka-kilkanaście dni po operacji.
Czy wynika to z umiejscowienia mojej zmiany, tj. z tego, że nacieka na (prawe) naczynia biodrowe?

Tymczasem mój lekarz rodzinny poddał w wątpliwość, czy na pewno mam cały czas brać ten Clexane.
Jeszcze inna lekarka zasugerowała mi, że "Clexane jest niebezpieczny, bo zwiększa szanse naciekania żyły jeszcze bardziej. Proszę kupić sobie inne leki przeciw zakrzepowe."
Czy ktoś może mi odpowiedzieć w tym temacie? Ewentualnie, które wyniki krwi mogą wskazywać na ryzyko choroby zakrzepowo-żylnej, czy może daje się to tak na zapas i co może grozić, jeśli tego bym nie brała?

Druga sprawa
Czy to prawda, że w przypadku, gdy następuje obumieranie komórek nowotworu (np. w przypadku radioterapii czy chemii, która była skuteczna), to może dojść do "spuchnięcia" guza, tj. chwilowego zwiększenia rozmiarów guza?
Tym samym - jak się określa progresję choroby, czy liczy się każde zwiększenie wymiaru guza, czy liczy się to jakoś procentowo?
Jakie są wytyczne co do określania progresji choroby w przypadku zmiany rozmiarów zmiany?

Będę wdzięczna za podpowiedzi, odpowiedzi. Choć zdaję sobie sprawę, że to raczej pytania do lekarzy, to jednak mam nadzieję, że może tu jacyś zaglądają, a poza tym "zwykli śmiertelnicy" potrafią podpowiedzieć trafnie, gdzie szukać odpowiedzi

Ha! Justynka nadal zmienia sobie zdjęcie

[ Dodano: 2012-02-28, 01:22 ]
A mnie zmieniają położenie wątku :(

Zuza, wszystkiego dobrego dla Ciebie, przesyłam trochę MIŁOŚCI dla Ciebie: :heart:

Ha! Justynka zmieniła sobie zdjęcie! :hehe: