Witaj AniaMegge!
Mam 40 lat i zdrowieję z mięsaka tkanek miękkich, tj. leiomyosarcoma, G2.
Jak czytałam o tym, że Twoja córka zmagała się około roku z bólem biodra, rwą kulszową i o tym, jak była z tego "leczona", to znowu przypomniała mi się moja, bardzo podobna sytuacja :(
Kilka lat temu zaczęłam mieć bóle, jakby w prawym stawie, a czasem w lewym.
Bywało, że nie mogłam chodzić, tak mnie bolało. Poza tym bóle w krzyżu, problemy z wyprostowaniem się i to przed trzydziestką! Opuchlizna łydek (niezwiązana np. z okresem, podczas którego zazwyczaj w ogóle byłam opuchnięta), szczególnie prawej nogi.
Bóle okresowo były mniejsze, prawie całkowicie przechodziły, jedynie bóle w krzyżu towarzyszyły mi zawsze (towarzyszą do tej pory).
Chodziłam ciągle z tym do lekarza, mimo że nie lubię, ale wyganiała mnie rodzina, a i mnie to dokuczało i niepokoiło. I cóż mi lekarz powiedział? Jakie badania zlecił do wykonania?
Żadne! Dokładnie żadne! Ani badania krwi, moczu, ani usg, czy prześwietlenia!
Lekarz przepisywał mi ogólnie dostępne środki przeciwbólowe!
Inny lekarz przepisał mi specjalne środki przeciwzapalne, na receptę, również bez żadnych badań. Brałam je przez długi czas, były to silne środki, a rezultat był żaden, tzn. dalej mnie bolało, często nie mogłam chodzić, a najgorsze, że ani po tych przeciwzapalnych, ani po żadnych przeciwbólowych nie przechodził mi ból, nawet się nie zmniejszał.
Jeszcze jedno: okresowo pojawiały mi się bardzo silne bóle brzucha, które nie przechodziły po dużej dawce środków przeciwbólowych i kończyło się zawsze zastrzykiem przeciwbólowym na pogotowiu.
Raz wylądowałam tak w szpitalu na intensywnej terapii, słaba z bólu, z ciśnieniem 90/50.
Dopiero wtedy miałam zrobione USG jamy brzusznej, ale niczego nie stwierdzono.
Lekarz powiedział, że za inne badanie, które mogłoby stwierdzić przyczynę NFZ im nie zwraca, więc jeśli by mi nie przeszło, to pozna zmianę towarzyszyły mi ciągłe bóle w biodrach, krzyżu, na przemian z silnymi atakami bólu brzucha.
Nie jestem hipochondryczką, więc miałam dość już łażenia po lekarzach, nie chciałam więcej faszerować się środkami przeciwbólowymi, więc póki było można bagatelizowałam problemy albo kończyło się na pogotowiu.
A w 2010 roku brzuch zaczął mi się powiększać, miałam problemy z ogromnym bólem krzyża i jakby w biodrze, dopóki nie opróżniłam pęcherza. Przytyłam, więc myślałam, że i brzuch większy, ale wyczułam, że brzuch jest podejrzanie twardy.
No i zaczęło się!
USG i natychmiastowe skierowanie na operację, bezzwłocznie, bo guz był duży.
Przed operacją nie zrobiono mi żadnych badań obrazowych, nawet nie zrobiono USG!
U mnie guz nacieka na naczynia biodrowe, ale lekarz nie potrafił mi powiedzieć, z którego organu to się pojawiło.
Po operacji usunięcia części guza (całego się nie dało, ze względu na naciekanie na naczynia biodrowe) chemioterapeuta koniecznie chciał, abym przeszła całą chemię, tj. 6 cykli "czerwonej" chemii (wg schematu MAI), mimo że prof. z Warszawy sugerował, aby zrobić rezonans magnetyczny już po 2-3 cyklach, aby sprawdzić, czy ta chemia działa.
Tylko mojemu uporowi zawdzięczam to, że nie zafundowano mi niepotrzebnie osłabienia organizmu tą chemią, bo badanie które w końcu
wymusiłam,
powołując się na opinię profesora Bidzińskiego - wykazało, że po dwóch cyklach chemii jest progresja i nie ma sensu mnie szpikować chemią dalej! Mimo to dostałam jeszcze jeden cykl, bo RM zrobiono mi w dniu przyjścia do szpitala, przed kolejnym cyklem i nie czekając na wynik tego badania, chemioterapeuta zlecił podanie kolejnej dawki :(
Dla lekarza to był tylko kolejny przypadek, jak inne... :(
Dlatego uważam, że należy mieć swój rozum, konsultować się z wieloma lekarzami i cały czas trzymać rękę na pulsie, zapoznać się z możliwościami leczenia. I nie bać się zadawać pytań, a nawet wymuszać pewne rzeczy na lekarzach!
Potem była druga operacja - przeprowadzona już przez wspomnianego profesora i zupełnie inna chemia, tj. taka, o jakiej wspominał profesor od samego początku. Również i przy tej chemii musiałam przekonywać lekarza o konieczności zrobienia wcześniej RM, niż na koniec 6 cykli, ale po drugim cyklu uczuliłam się na jeden ze składników.
Przytoczyłam tutaj opis swoich dziejów po to, aby pokazać, jak częściowo podobne objawy towarzyszyły mi wcześniej - podobne, jak u Twojej córki. I jak odbywało się "diagnozowanie" i "leczenie" przed stwierdzeniem guza :(
Czy wiesz, jaką dokładnie chemię otrzymuje Twoja córka?
Ja miałam według schematu MAI, potem docetaxel z gemcytabiną, a potem radioterapię. Jest jeszcze trabektedyna, czyli Yondelis.
Jeśli chodzi o pomoc z angielskim, to najlepiej, jakby Ci ktoś tam na miejscu pomagał, bo nawet jeśli zaczniesz się uczyć teraz języka (zakładając, że bardzo niewiele umiesz), to i tak nie zrozumiesz fachowych lekarskich określeń albo będą wątpliwości.
A co z chłopakiem Twojej córki? Czy on nie mógłby tłumaczyć?
Czasami znajdują się też wolontariusze, którzy tłumaczą w takich sytuacjach, więc albo znaleźć kogoś tam na miejscu (może kogoś z jakiejś wspólnoty kościelnej?) albo zorganizować kogoś tutaj i pojechać razem z nią/nim. Ale to ewentualnie dodatkowy koszt, np. wyżywienia tego wolontariusza, jeśli nawet mielibyście się gdzie zatrzymać, bez narażania się na dodatkowe koszty.
Koresponduję z jednym Polakiem mieszkającym w Londynie, który - mimo śmierci swojej mamy - nadal interesuje się sposobami leczenia raka. Być może on znałby jakieś możliwości, może jakiś wolontariat - podpytam go.
Trzymaj się kobieto!
A co do wieku, to kurcze nie przesadzaj!
Będąc po czterdziestce, to jesteśmy jeszcze młode, piękne, pojętne i powabne!
A ja to się w ogóle czuję, jakbym była jeszcze przed szalejącą trzydziestką!
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
