1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia?
Autor Wiadomość
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #1  Wysłany: 2010-11-05, 03:25  Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia?


Witam wszystkich, to mój pierwszy post na tym forum.

30 września, w CO Bydgoszcz miałam operację usunięcia dużego guza (z badania USG wynikało około 13 x 14 cm); usunięto mi również macicę i przydatki oraz sieć.

Badanie śródoperacyjne (to się nazywa chyba "intra" - czy tak?):
neopasma malignum probabiliter sarcoma.

Według wyników badania hist-pat:
Rozpoznanie ostateczne;
Leiomyosarcoma. Grade 2.
Excisio incompleta.
Guz o wymiarach: 16x14x12 cm.


Ten przedostatni zapis chyba mówi o tym, że nie wycięto całości guza - ?
Dowiedziałam się od innej lekarki, uczestniczącej w operacji, że część komórek pozostała bo guz był na naczyniu biodrowym. Jakiej wielkości ta "część" jest - nie wiem.
Ponoć prawy jajnik był rozciągnięty na guzie, ale macica prawidłowa i jajniki też - jeśli dobrze zrozumiałam. W wypisie ze szpitala mam wpisane: Nowotwór złośliwy nieokreślonej części macicy.

Mam dużo pytań związanych z moją chorobą i jej leczeniem.
W tym wątku chciałabym zapytać o to, jaką chemię stosuje się w takim przypadku, jak mój?
W jakich kursach, programach się ją podaje i jak długo?

Pytam o jakieś informacje, bo jestem taką osobą, która chce wiedzieć jak najwięcej na temat swojej choroby, nawet, gdyby to miałyby być najgorsze informacje.
Mając wiedzę, mając informacje łatwiej mi znieść potem wszelkie zabiegi i nie ma takiego strachu przed nimi, gdy wiem, jak to wszystko będzie przebiegać i jakie mi mogą grozić powikłania. Wbrew pozorom - czuję się wtedy spokojniejsza, a przede wszystkim łatwiej zaufać wtedy lekarzom.

Byłam na konsultacji u onkologa w Bydgoszczy, którą w przyspieszonym terminie załatwił mi lekarz prowadzący/operujący (ponoć normalnie czeka się 3 miesiące) - chwała i podziękowania Mu za to.
Onkolog zapowiedział mi chemię - 6 kursów po 3 dni, co 3 tygodnie. Nie dowiedziałam się nic na temat rodzaju tej chemii. Jako odpowiedź na skutki uboczne uzyskałam informacje ogólne o wypadaniu włosów.

Mam dopiero mieć robiony (pierwszy) rezonans magnetyczny i USG - pierwsze po operacji i to właśnie przy przyjęciu do Kliniki Onkologii (tj. 10 listopada br.), przed chemią.
Z pewnością od wyników tego badania będzie zależało podjęte u mnie leczenie.

Mój guz był duży, ale nie wiem w końcu, jak duży. Lekarz operujący najpierw mówił o wielkości 25 cm, potem o 20 cm, a w wyniku hist-pat ten guz jest mniejszy.
Tak, czy tak był duży - dlatego pytanie: z moją diagnozą oraz rozmiarem guza - jakie leczenie powinno być zastosowane: chemio- czy radioterapia, czy też połączenie obu?

Czytałam różne dokumenty na temat mięsaków tkanek miękkich, w tym zalecenia dla lekarzy (link podany w innym wątku tego forum) i wygląda na to, że głównie mówi się tam o radioterapii, a z większości dokumentów wynika, że nie ma potwierdzenia o skuteczności chemioterapii.

Jak to jest z tym wypadaniem włosów po chemii - od czego zależy, że jednym wypadają, a innym nie? Czy od rodzaju chemii? Czy podczas chemii lepiej mieć włosy krótkie (przeczytałam w jakimś poradniku podanym tutaj również na forum) - czy to może im jakoś pomóc, odciążyć? W tej chwili mam długie włosy i nie wiem, co zrobić, czy je przed podaniem chemii ściąć (może wykorzystać swoje włosy do peruki), czy skrócić, czy czekać, co będzie?

Aha, to z pewnością ważne: mam 38 lat i nigdy nie rodziłam.

Proszę "wtajemniczonych" o jakieś wskazówki.
 
poli 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 07 Maj 2010
Posty: 336
Skąd: Warszawa
Pomogła: 121 razy

 #2  Wysłany: 2010-11-07, 18:01  


Viola, ja nie miałam chemii, natomiast jest szereg leków jakie się stosuje przy mięsaku, DSS wspominała na moim watku o gemcytabinie.
Na tej stronie:
http://sarcomahelp.org/le...oma_uterus.html
napisano, że najskuteczniejsza jest kombinacja gemcytabiny z docetaxel.

Daj proszę znać co u ciebie. Pozdrawiam.
_________________
http://antyrak.yashicachica.vot.pl
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #3  Wysłany: 2010-11-07, 21:32  


Viola, tan na szybko jeśli chodzi o wypadanie włosów to wszystko zależy od stosowanych leków. Jeśli chodzi o ich skracanie, to jeśli będą miały wypaść i tak wypadną (choć znam osobę, u której tylko się przerzedziły mimo, że wszystkie znaki na ziemi i niebie mówiły, że wypadną).
Ja podcięłam włosy na krótko przed chemią i jakoś łatwiej mi chyba było, niż miałyby wypaść mi długie.

Przepraszam, ale napiszę Ci coś więcej jutro na temat Leiomyosarcoma.

pozdrawiam ciepło

zuza

[ Dodano: 2010-11-08, 19:35 ]
Leiomyosarcoma to mięśniakomiesak gładko komórkowy ( LMS ). Jest on dość często występującym rodzajem mięsaka u dorosłych.

Jeśli chodzi o rokowanie, to trzeba podzielić LMS na trzy grupy ze względu na ich lokalizację:

1. LMS tkanek miękkich głęboko położonych oraz LMS macicy (najczęstsze, objawy kliniczne nie specyficzne, przeżycie pięcia letnie 40-50%. Stosowane leczenie to leczenie chirurgiczne oraz radioterapia)
2. LMS skóry i tkanki podskórnej (dobrze rokują, rzadko dają przerzuty)
3. LMS pochodzenia naczyniowego (gorzej rokuje, ponieważ często daje przerzuty drogą krwiopochodną)

Jeśli chodzi o chemioterapię,, to obecne dobre wyniki (tak jak napisała Finlandia) daje leczenie gemcytabiną z docetakselem.

Pytasz, jakie leczenie powinno być u Ciebie zastosowane.
O tym ostatecznie zadecyduje lekarz, ale oprócz zaplanowanej już chemioterapii moim zdaniem, ze względu na brak radykalności zabiegu operacyjnego ( nie wycięcia guza w całości) powinno się zastosować także radioterapie.

Jeśli masz jakieś konkretne pytania pisz, łatwiej nam będzie coś doradzić.

pozdrawiam serdecznie

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #4  Wysłany: 2010-11-19, 02:54  


Poli, Zuza - dziewczyny, bardzo Wam dziękuję za Wasze odpowiedzi ::thnx::

Wcześniej już napisałam obszerny post, ale wywaliło mi przeglądarkę i poszło w powietrze... :(

W tej chwili jestem po pierwszym kursie chemioterapii według schematu MAI (10-12 listopada).

W szpitalu podawano mi dwie chemie:
1) taką ciemno pomarańczową (czas wlewu około 20 min., nie zdążyłam spisać nazwy, ale coś według schematu "d.....ucyna");
2) ifofosfamid (2 torebki po 400).

Mam trochę wątpliwości co do przyjętego działania, zwłaszcza że ktokolwiek ze mną porozmawiał dopiero po tym, jak to wymogłam, jak powiedziałam, że chcę się skonsultować z dr Kopciem, jeszcze przed podaniem chemii.

Do końca nie wiem, ile tych kursów chemii miałoby być: pierwotnie dr mówił o 6, teraz mówi o 3-4, a potem o ponownej operacji, żeby obejrzeć, jak to wygląda :(
Mnie mówił, że omawiał to z prof. Mariuszem Bidzińskim, który jest teraz konsultantem w CO Bydgoszcz (kierownik kliniki w COI Warszawa), w Klinice Ginekologii Onkologicznej, gdzie byłam operowana.

Prof. zawiózł moje szkiełka do Warszawy tuż po operacji, tj. 6 października, ale wciąż nie wiem, co z tego wynikło, choć próbowałam się wielokrotnie od tamtego czasu dowiedzieć - ponoć nadal nie przywiózł żadnych wyników. Oczywiście, na miejscu w Bydgoszczy już to zdiagnozowano, mam wynik.
Profesor jest tam tylko w środy, a gdy próbowałam się z nim spotkać 10 listopada, to operował.

Zastanawiam się nad konsultacją w COI w Warszawie, jeszcze przed drugą chemią, na którą mam się zgłosić 6 grudnia br.
Tylko nie wiem, gdzie powinnam się udać: czy do kliniki:
1) Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości
2) Klinika Nowotworów Narządów Płciowych Kobiecych (gdzie kierownikiem kliniki jest prof. Bidziński).

Ponadto, chciałabym się poradzić, czy muszę się tam udać osobiście na taką konsultację, bo np. mogłabym wyciągnąć wszystkie swoje wyniki z Bydgoszczy i przesłać je zeskanowane lub pocztą. Oczywiście, osobiście na pewno lepiej, ale być może wstępnie można by było coś ocenić na tej podstawie.
Bo droga daleka, a i sama nie mogę pojechać, dochodzą koszty jakiegoś noclegu dla dwóch osób itd.
Warszawę trochę znam, więc poruszanie mi się po niej nie sprawiłoby problemu, ale z kasą u mnie bardzo krucho (jestem bezrobotna).

10 listopada robiono mi też MR miednicy mniejszej - jutro dzwonię, czy są już wyniki.

A tak w ogóle, to dopiero wczoraj odżyłam po tej chemii.
Wcześniej bardzo długo trzymały mnie mdłości i wymioty (mimo podawanych środków przeciwwymiotnych), jadłowstręt, wodowstręt, herbatowstręt... ominął mnie tylko światłowstręt ;)

Włosy jeszcze nie wypadły, ale wszystko jeszcze przede mną :(
Na razie wstępnie przymierzałam peruki w Bydgoszczy.

Pozdrawiam Zuzę i Poli :papap:

Jeśli moglibyście mnie jakoś nakierować, podpowiedzieć, to będę wdzięczna.
Zastanawiam się też nad napisaniem do Stowarzyszenia Sarcoma, choć nie wiem, czego mogłabym oczekiwać?

[ Dodano: 2010-11-19, 03:07 ]
Zapomniałam jeszcze napisać, że 12 listopada miałam również robione USG.
Prowadzący badanie stwierdził nieregularne ognisko hypoechogeniczne ok. 63 x 47 mm ("sugeruje pozostałość Tu").

Niestety, przy mnie zaglądał w dokumentację elektroniczną i nie znalazł informacji o tym, jakiej wielkości guz został pozostawiony u mnie podczas operacji.
Mam nadzieję, że nie urósł :(
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
poli 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 07 Maj 2010
Posty: 336
Skąd: Warszawa
Pomogła: 121 razy

 #5  Wysłany: 2010-11-19, 14:33  


Viola, jesteś dzielna! Trzymaj się na tej chemii i nie martw za bardzo włosami ;)

Jeśli chodzi o konsultacje w Warszawie to ja jestem w Klinice Nowotworów Narządów Płciowych Kobiecych i chodzę na kontrole do żony prof.Bidzińskiego; on też raz mnie badał, więc wydaje mi się, że do nich trzeba się udać.

Stowarzyszenie Sarcoma to super ludzie, ale z tego co wiem to jestem tam jedyna z mięsakiem macicy, jeśli potrzebujesz wsparcia w sprawach organizacyjnych to pewno można się skontaktować z Kamilem, który jest szefem stowarzyszenia. Natomiast sama konsultacja, to jak pisałam najlepiej będzie u prof. Bidzińskiego i jeśli jesteś na siłach to chyba osobiście.

Uściski!

[ Dodano: 2010-11-19, 14:40 ]
Aha, możesz się zapytac w Stowarzyszeniu np. o pomoc w zakupie biletów, bo wiem, że są możliwości pomocy właśnie osobom, które nie mają srodków na dojazd do Warszawy na leczenie itp.

:)
_________________
http://antyrak.yashicachica.vot.pl
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #6  Wysłany: 2010-11-20, 18:25  


Viola napisał/a:
1) taką ciemno pomarańczową (czas wlewu około 20 min., nie zdążyłam spisać nazwy, ale coś według schematu "d.....ucyna");


adriamycyna (doxorubicyna);)

Jeśli chodzi o konsultacje, to zrób najlepiej jak radzi Poli.

Włosy zwykle wypadają po ok 2 tygodniach od wlewu, ale nie martw się, odrosną :)
Jeśli jeszcze nie masz, poproś lekarza o wypisanie wniosku na perukę. Lub jeśli wolisz, kup sobie jakaś chusteczkę na głowę.

Viola napisał/a:
Ponadto, chciałabym się poradzić, czy muszę się tam udać osobiście na taką konsultację, bo np. mogłabym wyciągnąć wszystkie swoje wyniki z Bydgoszczy i przesłać je zeskanowane lub pocztą. Oczywiście, osobiście na pewno lepiej, ale być może wstępnie można by było coś ocenić na tej podstawie.


Moim zdaniem na konsultacje tylko osobiście. Dokumenty to jedno, człowiek to drugie. Poza tym nie jestem pewna, czy jest tam taki zwyczaj konsultowania chorych (samej dokumentacji), chyba, że uzgodnisz to sobie z konkretnym lekarzem.

Viola napisał/a:
Prowadzący badanie stwierdził nieregularne ognisko hypoechogeniczne ok. 63 x 47 mm ("sugeruje pozostałość Tu").


Zobaczymy, co na to powie MR z 10 listopada.

pozdrawiam Cie Violu serdecznie

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #7  Wysłany: 2010-11-21, 23:12  


Dziękuję za odpowiedzi, dziewczyny :)

Dzisiaj czuję się słabo, więc nie będę się rozpisywać. Jutro idę na badanie krwi.
Mam jeszcze nawracające uczucie niechęci do jedzenia, braki apetytu oraz niemiłe uczucia związane z zapachami (lekkie mdłości, bóle głowy). Raz są, raz nie.
Jeszcze podrażniona śluzówka - mimo najbardziej miękkiej szczoteczki, specjalnej pasty itd.
Gardło mnie boli przy przełykaniu, bo śluzówka jest tam uszkodzona (to nie jest raczej stan zapalny, bo akurat wcześniej miałam to często, więc to, co teraz się różni od wcześniejszych niedomagań). I niepokój w żołądku - nie wiem, jak to nazwać, ale niemiłe uczucie.

Nie wiem, jak dam radę jutro się wybrać na to badanie :?ale?:
Ale trzeba.

Dzięki, pozdrawiam.
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #8  Wysłany: 2010-12-22, 00:27  


Witam ponownie i przepraszam, że tak długo nie dawałam znaku życia.
Jestem już po drugim kursie chemii - takiej samej jak przedtem, schemat MAI.
Kurs był od 6 do 8 grudnia.

Drugi kurs przeżyłam znacznie lepiej, tzn. tylko raz zwymiotowałam, miałam mniejsze mdłości, nie takie męczące, jak przedtem (kończące się najczęściej wymiotami).
Słabość oczywiście była, "pikanie" serca, owrzodzenia śluzówki itd.

Co do włosów, to faktycznie wypadła mi większość prawie dokładnie 2 tygodnie po pierwszej chemii. Tzn. trzymały się długo, ale któregoś pięknego dnia zauważyłam, że bez żadnego bólu mogę sobie "wyciągnąć" kępkę włosów z głowy :(
Podczas przymierzania peruk na swoje włosy zauważyłam, że robią się kołtuny z wypadających włosów, na szczotce zostawiłam kilka garści.
Najgorzej jednak było, gdy w końcu postanowiłam umyć włosy. "Wymyłam" i wyczesałam wtedy jakieś 4/5 włosów. To, co zostało po tym jednym myciu nie nadawało się już na publiczne pokazy ;(
Musiałam się pożegnać z moimi długimi, kręconymi włosami, no i postanowiłam "obciachać" je a zapałkę, żeby chociaż było wygodniej przymierzać peruki.

Teraz mam takie "zapałkowate", króciutkie włoski, które jeszcze nadal wypadają.
Brwi mi się trochę przerzedziły, ale jest OK, głównie nie odrastają mi, więc nie muszę się martwić o regulację.
Rzęsy się na razie trzymają i tego im nadal życzę ;)
Chodzę w peruce, już się nawet przyzwyczaiłam, choć problemem jest dla mnie, że mnie gdzieniegdzie czasem "gryzie".
Wybieranie peruki to temat na osobny wątek - generalnie jest tak, że w sklepach jest głównie wybór w perukach bardzo krótkich, takich "chłopięcych" i do tego najczęściej w kolorach blond, platynowy i siwawy. Ale udało mi się znaleźć dobrze zaopatrzony sklep w peruki z włosami półdługimi, tzn. takimi zakrywającymi uszy, do szyi.
I taką właśnie mam perukę :) , bo w bardzo krótkich nie wyglądałam dobrze - nie ta fizjonomia! ;)

Podczas tego pobytu w Bydgoszczy dowiedziałam się (znowu od innego zupełnie lekarza), że celem tych dwóch chemii, które mi podano jest zmniejszenie pozostałości guza, aby można go całkowicie wyciąć podczas drugiej operacji. Pozostałość jest przyczepiona do naczynia biodrowego, więc chodzi o to (tak mi mówił ten lekarz), aby nie doprowadzić do krwotoku. Idealną sytuacją byłaby ta, gdyby pozostałość guza skurczyła się pod wpływem chemii w ten sposób, że powstałaby przestrzeń pomiędzy guzem a naczyniem biodrowym (guz "odczepiłby" się od naczynia).
Ech..., dlaczego żaden lekarz nie potrafi od razu przedstawić od początku do końca, jakie są założenia leczenia, z czym to się wiąże itd. Wszystkiego trzeba się dowiadywać wyciągając coś samemu, czasem dowiadując się czegoś przypadkowo :( i to od różnych lekarzy.
Ja nawet często nie wiem, o co pytać, bo nie wiem, w jakim kierunku zmierzają lekarze, jakie są metody leczenia, możliwości, jakie problemy.
To wszystko jest dla mnie nowe i dopiero zbieram jakieś doświadczenie i wiadomości na ten temat.
Tutaj bardzo przydaje się takie forum, jak to, więc dla Założycielki oraz Wszystkich Ludzi, którzy się tu dzielą swoją wiedzą i pomocą - WIELKIE DZIĘKI.

Lekarze narzekają, że pacjenci czerpią wiedzę z Internetu, ale sami niezbyt dużo czasu poświęcają na dzielenie się wiedzą z pacjentem na temat jego stanu i możliwości leczenia, możliwości komplikacji.

4 stycznia mam się zgłosić ponownie do Bydgoszczy - mam mieć robiony rezonans i dopiero będzie ocena i porównanie z rezonansem zrobionym przed podaniem chemii.
W zależności od tego, jak to tam teraz będzie wyglądać - będzie decyzja co do dalszego postępowania.
Dzisiaj usłyszałam o CyberKnife, który jest już w Polsce i zastanawiam się, czy w moim przypadku nie byłoby to do rozważenia pod kątem precyzyjniejszej operacji.

Poli i Zuza - pozdrawiam Was ciepło! :)
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #9  Wysłany: 2010-12-25, 19:26  


Viola, witaj z powrotem :)

Dobrze, że coś już se dzieje i te 2 chemie masz za sobą.

Faktycznie tak jak powiedział lekarz, zmniejszenie masy guza było by optymalną sytuacja, bo ułatwiłoby to pozbycie się guza i zmniejszyło ryzyko operacji.

Włoskami się nie przejmuj, wiem, że to nie jest nic przyjemnego i ciężko się z tym pogodzić, ale potem odrastają ładniejsze :)

Viola napisał/a:
Lekarze narzekają, że pacjenci czerpią wiedzę z Internetu, ale sami niezbyt dużo czasu poświęcają na dzielenie się wiedzą z pacjentem na temat jego stanu i możliwości leczenia, możliwości komplikacji.


Święte słowa Viola, święte słowa...

Poza tym jest subtelna różnica pomiędzy czerpaniem wiedzy z internetu z byle jakich stron, wiedzy wyrwanej z kontekstu i nie zawsze sprawdzonej, a czerpaniem wiedzy z miejsc takich jak nasze forum czy stron stricte medycznych i robieniem z niej pożytku w słusznej (swoje jakby nie było ) sprawie!

Lekarze czasem chyba boja się, że pacjenci wiedza za dużo i zadają pytania, przez co "utrudniają" pracę lekarzowi bo musi tłumaczyć, odpowiadać na kolejne pytania a nie może "spokojnie" zbadać, przepisać leki i następny z kolejki proszę.



pozdrawiam ciepło

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #10  Wysłany: 2010-12-27, 17:38  


Witaj Viola
Dzisiaj znalazłam Twój post, ja też mam sarcomę, inny typ, ale jestem leczona podobnie jak Ty.
Ifosfamid (coś około 1l)
I doxorubicyna (coś z 500ml)
I tak przez 3 dni.

Miałam na razie 2 kursy, ale jeszcze nie wiem cz guzki reagują na chemię, bo nie miałam żadnych badań po chemii. Jestem ciekawa jak będzie u Ciebie czy guz się zmniejszy i o ile się zmniejszy.
Pozdrawiam.
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #11  Wysłany: 2010-12-30, 01:33  


zufed napisał/a:

Poza tym jest subtelna różnica pomiędzy czerpaniem wiedzy z internetu z byle jakich stron, wiedzy wyrwanej z kontekstu i nie zawsze sprawdzonej, a czerpaniem wiedzy z miejsc takich jak nasze forum czy stron stricte medycznych i robieniem z niej pożytku w słusznej (swoje jakby nie było ) sprawie!

Lekarze czasem chyba boja się, że pacjenci wiedza za dużo i zadają pytania, przez co "utrudniają" pracę lekarzowi bo musi tłumaczyć, odpowiadać na kolejne pytania a nie może "spokojnie" zbadać, przepisać leki i następny z kolejki proszę.

To i ja powtórzę za Tobą, Zuza: święte słowa!

Lekarz w Polsce jest ciągle postrzegany jako osoba godna zaufania, z dużą wiedzą, przykładająca się do swojej pracy. Jak jest naprawdę to wiedzą osoby, które próbują robić w SWOJEJ sprawie (lub bliskich) coś więcej niż łykanie tabletek, zwłaszcza tych, na które dostają recepty bez badania i które można kupić również bez recepty.
Nie odbieram lekarzom prawa do pomyłek, braku wiedzy - są tylko ludźmi i tak naprawdę niewiele wiemy jako ludzkość, jakie są przyczyny powstawania pewnych chorób (choćby nowotworów) i też jak je wyleczyć.
Jednak, skoro pytam, to chciałabym uzyskać odpowiedź, aby móc ZROZUMIEĆ z czym taki lekarz musi się borykać. Chciałabym współpracować z lekarzem w swoim leczeniu.
Tymczasem większość lekarzy próbuje tworzyć jakąś aurę tajemniczości wokół choroby pacjenta - być może po to, aby utrzymać swój status nieomylnego?

Podczas ostatniej chemii spotkało mnie grubiaństwo jednej z młodych lekarek.
Staram się zawsze zrozumieć ludzi, ich słabości, gorsze samopoczucie, gorszy dzień, ale lekarka przegięła dwa razy, mimo że ja nie miałam żadnych pretensji, rozmawiałam spokojnie itd., a w końcu nawet zignorowałam jej grubiaństwo.
Nie chce mi się opisywać całej sprawy, ale odniosłam wrażenie, że chciała "zatuszować" swoją wcześniejszą niekompetencję. Przykre też, że młoda dziewczyna tylko dlatego, że jest lekarką potraktowała mnie - pacjentkę z góry.
Niestety, ale odnoszę wrażenie, że większość pacjentów onkologicznych traktowane jest z góry ustalonymi schematami postępowania. O ile mogę zrozumieć takie leczenie w przypadku częstszych nowotworów, o tyle nie rozumiem tego w szczególnych przypadkach.

Ciekawi mnie, ile jest osób w Polsce z rozpoznaniem, jak moje?
Z tym samym stopniem zaawansowania?

Doris123, a gdzie się leczysz i co to za sarcoma?

Jeśli będą jakieś wieści w mojej sprawie, to napiszę.
W sumie piszę tutaj o swojej sprawie również i po to, aby ktoś z podobnym rozpoznaniem mógł coś poczytać o leczeniu itd.
Już tylko 5 dni do wyjazdu do Bydgoszczy i do rezonansu po chemii.
I na razie wielka niewiadoma, co dalej.

Korzystając z okazji: Życzę Wam Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roku |uscisk|
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #12  Wysłany: 2011-01-14, 12:35  


Ja się leczę w Poznaniu, mięsak tkanek miękkich

Wyniki już są ?

[ Dodano: 2011-01-14, 12:48 ]
I jak się czujesz po trzeciej chemii ?
Ja miałam mieć dzisiaj trzeci kurs, wyniki były dobre, ale od kilki dni źle się czuję, objawy infekcji, więc chemię mam przełożoną na następny tydzień.
 
Viola 



Dołączyła: 02 Lis 2010
Posty: 78
Skąd: Zachodniopomorskie
Pomogła: 10 razy

 #13  Wysłany: 2011-01-14, 17:33  


Doris123, ja też mam mięsaka tkanek miękkich, ale chodziło mi o bardziej szczegółowe rozpoznanie, tzn. ja mam mięsak gładkokomórkowy, tj. leiomyosarcoma.

4 stycznia miałam być w Bydgoszczy, ale wcześniej dostałam jakiegoś bardzo ostrego kaszlu, bez gorączki i kataru. Nie mogłam spać w nocy, bo się dusiłam. Poszłam do lekarza rodzinnego i dostałam antybiotyk.
W związku z tym, z lekarzem w Bydgoszczy ustaliłam, że przyjadę 13 stycznia.

Miałam zrobiony rezonans, ale wyników jeszcze nie ma - dwóch radiologów poważnie się pochorowało.
Mimo braku wyniku dostałam trzecią chemię.
Jutro rano wychodzę ze szpitala.
Miałam dzisiaj duże mdłości i wymiotowałam dwa razy, ale ten drugi chyba od Dexavenu, na który mam odruch wymiotny i w związku z tym powinnam o tym informować lekarza.

Może uda mi się umówić na rozmowę z prof. Bidzińskim w Bydgoszczy.

Pozdrowienia dla Was wszystkich.
_________________
-----
Leiomyosarcoma. Grade 2.
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #14  Wysłany: 2011-01-15, 09:15  


Viola, ja mam sarcoma synoviale
Mam podobne objawy, bo też dostałam kaszel, bez gorączki.

W sumie kaszlę od jakichś 2 dni, wcześniej miałam takie mocne poty i ciągle chciało mi się spać.
A kaszel mam taki, że aż mnie cała klatka piersiowa boli od wysiłku. Jak mi nie przejdzie do poniedziałku, to chyba też pójdę po jakieś leki.

Po pierwszej chemii też kaszlałam przez kilka dni, ale to tak w drugim tygodniu od chemii.
Tym razem (po drugiej) bardzo szybko doszłam do siebie i dobrze się czułam a tu nagle coś takiego.

To czekam na info odnośnie rezonansu.

Ja miałam mieć zrobione rtg płuc, ale aparat się zepsuł i rtg będzie dopiero w przyszłym tygodniu. Tak więc może coś będę w końcu wiedziała, czy ta chemia działa czy nie.

Pozdrowienia.
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #15  Wysłany: 2011-01-15, 21:12  


Dziewczyny dbajcie o siebie, bo teraz jest fatalny okres w sensie chorowania. Każdy kicha prycha a do tego te dodatnie temperatury, które sprzyjają wszelakim zarazkom.

Ja też w ciągu ostatniego miesiąca byłam 2 razy chora i znów mnie coś bierze. Masakra!

ściskam mocno

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group