1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak żołądka u Mamy. Jaki szpital do najlepszej opieki?
Autor Wiadomość
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #1  Wysłany: 2022-03-14, 11:31  Rak żołądka u Mamy. Jaki szpital do najlepszej opieki?


Cześć, u mojej mamy wykryto rak żołądka. Obecnie jest na etapie przygotowania do odżywiania dojelitowego w MSWiA w Warszawie.
Kolejno w planach chemia i operacja.
Ktoś z Was się leczył w MSWiA? Czy to dobry szpital do leczenia tego dziadostwa, czy może polecacie inny?

Jedyne co znalazłem to zestawienie NFZ pod kątem ilości przeprowadzanych zabiegów:
https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/zdrowe-dane/monitorowanie/nowotwory-zlosliwe-koncentracja-leczenia-zabiegowego
Prostoliniowo myśląc, im więcej przeprowadzonych zabiegów tym wyższa specjalizacja w danej dziedzinie, ale jak wiadomo za ilością nie zawsze idzie jakość.

Najlepiej byłoby zasięgnąć porady u specjalisty. Możecie proszę polecić lekarza do prywatnej konsultacji? Jesteśmy z okolic Warszawy, więc chyba najlepiej kogoś stąd, może z Łodzi?
Wyobrażam sobie, że specjalista podczas wizyty oceni obecnie podjęte kroki, wyjaśni potencjalne przyszłe działania i może poleci najlepszy szpital bazując na własnym doświadczeniu.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #2  Wysłany: 2022-03-14, 22:01  


Witaj na forum modessef1,

Rozumiem, że mama ma już wytyczoną konkretną ścieżką leczenia a Ty szukasz jeszcze dodatkowej opinii, tak? Szpital MSWiA jest b.dobrym ośrodkiem, ale oczywiście zawsze można konsultować się w innym ośrodku.
Pytanie podstawowe - chodzi Ci o konsultację a propos leczenia chirurgicznego ( operacja) czy leczenia onkologicznego ( chemioterapia)? Bo to dwie różne sprawy.
 
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #3  Wysłany: 2022-03-16, 13:26  


Cześć, na etapie pisania wcześniejszego posta jeszcze nie wiedziałem o jaką konsultację mi chodzi. W zasadzie to ciągle do końca nie wiem. Dzisiaj dopiero rozmawiałem z lekarz prowadzącą mamę i trochę mi nakreśliła sytuację.
Generalnie mama ma mieć dzisiaj zakładaną jejunostomię odżywczą i gastrostomię odbarczającą.
Potem zostanie zwolniona do domu i ma czekać na wynik badania histopatologicznego.
Z takim wynikiem udaje się do onkologa i ten zadecyduje co dalej.
Także to co pozostaje to znaleźć mi dobry szpital oraz onkologa do konsultacji.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #4  Wysłany: 2022-03-17, 12:18  


modessef1,

Rozumiem, że na razie jest ogólne rozpoznanie nowotworu złośliwego, ale bez konkretów bo piszesz, że mama
modessef1 napisał/a:
ma czekać na wynik badania histopatologicznego.


Czyli póki co dokładnego rozpoznania nie ma? A kiedy były pobierane wycinki? Pytam bo trochę się czeka na wynik hist-pat a bez niego nie ma co iść na wizytę.
Czy mama ma wystawioną kartę DiLO ( diagnostyki i leczenia onkologicznego)? Czy dotychczasowi lekarze zlecili wykonanie jakichś badań obrazowych, usg, tomografia?

Co do ośrodków to tak jak pisałam MSWiA jest doświadczonym miejscem. Bardzo dobrym ośrodkiem jest UCK WUM czyli szpital na Banacha, zarówno klinika chirurgii onkologicznej jak i onkologii klinicznej.
Można też skierować się do Magodentu, wielu świetnych lekarzy.

Do onkologa skierowanie nie jest potrzebne więc zapisz mamę tam gdzie się zdecydujecie i tam gdzie termin pierwszej wizyty jest możliwie szybki.

Jaki jest aktualny stan ogólny mamy?
 
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #5  Wysłany: 2022-03-17, 14:28  


Tak, póki co nie ma dokładnego rozpoznania. Pierwszy wycinek został pobrany podczas gastroskopii 09.03, a kolejny wczoraj (16.03) podczas operacji założenia jejunostomii. Podczas tej samej operacji miała być jeszcze wykonana gastrostomia odbarczająca, ale z tego co lekarz prowadząca powiedziała, to naciek na żołądku był zbyt rozległy i nie udało się tego zrobić.

Od razu po gastroskopii została wystawiona karta DILO, a w niej w rubryce 'Dalsze postępowanie' zostało wystawione skierowanie do poradni gastroenterelogicznej z zaleceniem kwalifikacji do operacyjnego umożliwienia przyjmowania pokarmu, czyli tej jejunostomii z uwagi na to, że mama nie mogła jeść. Zwracała wszystko co przyjmowała.
Następnego dnia był robiony TK.

Czyli na chwile obecną to co mamy to:
-karta DILO wydana po gastroskopii
-wynik TK
-do końca tego tygodnia mama przebywa w MSWiA na oddziale gastroenterologii, więc do dokumentacji dojdzie też wypis z tego szpitala.

od lekarz prowadzącej wiem, że wraz z wypisem będzie skierowanie do poradni żywieniowej w celu uzyskania jedzenia przemysłowego i pompy. Sama poradnia jest na Banacha właśnie, z nimi współpracują.

Natomiast co dalej, to trzeba czekać na wynik biopsji. Rozumiem, że jak będzie wynik to dostaniemy wraz z nim jakieś kolejne skierowanie / albo zalecenie jak nie potrzeba skierowania do onkologa.

Z zapisem do onkologa działałbyś już teraz, czy mimo wszystko dopiero jak będzie wynik badania histopatologicznego?

Szukałem na grupach polecanych onkologów i w Warszawie poleca się mocno prof. Lucjana Wyrwicza i dr. Tomasza Olesińskiego. Obaj są z Narodowego Instytutu Onkologii. Nie wspomniałaś o tym szpitalu. Nie polecasz?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #6  Wysłany: 2022-03-18, 12:37  


Ok, jest DiLO czyli jak już będzie gotowy wynik histpat to odbędzie się konsylium i na nim zapadną decyzje co i jak dalej.
Możecie czekać na konsylium albo już teraz zapisać się na konsultację w innym, przez Was wybranym miejscu - np.na Banacha. Skoro tam mama trafi do por.żywieniowej to sensownie będzie również tam uderzyć do poradni onkologicznej.

Czy masz może wynik/opis TK? Możesz go wkleić lub przepisać?

Co do NIO to absolutnie jest to świetny ośrodek ze świetną kadrą. Jest to też placówka naprawdę olbrzymia, z ogromną liczbą chorych - wizyty tam bardzo często są po prostu wielkim wysiłkiem fizycznym dla chorych ( kolejki, tłumy, dlugie czekanie pod gabinetami). Z Twoich postów zorientowałam się, że mama jest w niezbyt dobrym stanie ogólnym, choroba jest już wyraźnie odczuwalna, daje konkretne dolegliwości. W tej sytuacji sugerowanie wizyty w takim molochu onkologicznym uznałam za nienajlepszy pomysł.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #7  Wysłany: 2022-03-30, 17:05  


modessef1,

Co u Was, jak sytuacja? Jak mama się czuje, czy odżywianie już jest pod kontrolą?
 
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #8  Wysłany: 2022-03-31, 14:35  


Mama już po jejunostomii wypuszczona do domu. Od kilku dni osiągamy zalecaną przez poradnię żywienia dawkę odżywki 1500 ml.
Niemniej wyniki histopato są złe:
w całości pobranym do badania materiale naciek nieskozróżnicowanego raka gruczołowego - typ rozlany wg Laurena
przy zakładaniu jejunostomii nie udało się założyć gastrostomii odbarczającej z uwagi na zbyt rozległy naciek na żołądku.

Czekamy na konsylium, ale odbyliśmy już prywatne konsultacje z onkologami i nie możemy oczekiwać niczego więcej niż chemia paliatywna..
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #9  Wysłany: 2022-04-01, 11:31  


Po Twoim pierwszym poście i informacji o jejunostomii niestety oczywiste było, że tak dotkliwie odczuwalne dolegliwości to skutek bardzo zaawansowanej choroby nowotworowej. Ogromnie mi przykro, domyślam się, że oczekiwałeś innej oceny całej sytuacji.
Jak tę diagnozę przyjmuje mama? Czy opcja chemioterapii paliatywnej jest dla niej wyobrażalna, akceptowalna? Czy może jednak przede wszystkim chce odzyskać na razie siły dzięki uruchomionemu odżywianiu? Bo to chyba teraz jednak najważniejsze.

Gdybyś miał jakieś pytania to oczywiście postaram się odpowiedzieć i pomóc.
Pozdrawiam ciepło, missy.
 
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #10  Wysłany: 2022-04-01, 14:23  


nie przedstawiałem mamie jeszcze możliwych scenariuszy.. oficjalnie ciągle czekamy na konsylium.
Co do odzyskiwania sił przy nowej formie żywienia, to usłyszeliśmy, że wcale może się ono nie przyjąć z uwagi na zajęte jelita. Z tego co obserwuje to tak to właśnie wygląda, że to jedzenie chyba nie wchłania się jak należy.
Trzeba będzie pomyśleć o żywieniu pozajelitowym, ale lekarze tutaj też mówili, że nierokującym pacjentom się go nie zakłada..
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #11  Wysłany: 2022-04-01, 17:31  


Rozumiem, czyli mama ma rozsiew wewnątrzotrzewnowy? Czy TK pokazuje jeszcze inne ogniska przerzutowe? Pytam bo nie wklejałeś wyniku TK. Czy mamie grozi niedrożność jelit ( wszczepy nowotworowe między pętlami jelitowymi)?

Co do żywienia czy to jelitowego czy pozajelitowego to oczywiście wszystko ma swoje wskazania i przeciwwskazania. Mam nadzieję, że lekarze dobrze Ci wytłumaczyli, że leczenie żywieniowe ma sens wtedy gdy daje choremu wymierną korzyść. U chorych z bardzo zaawansowanym nowotworem ukł.pokarmowego generalnie problemem jest nie tylko np.mechaniczna przeszkoda w przewodzie pokarmowym, ale cały zestaw zaburzeń metabolicznych, które sprawiają, że organizm spala więcej niż jest w stanie wchłonąć. W takiej sytuacji żywienie medyczne nie spełnia swojej roli. Dodatkowo opieka paliatywna zakłada minimalizowanie wszelkich uciążliwych dla chorego procedur.

Bez względu na decyzję konsylium a propos ewentualnej chemioterapii oraz dalszego postępowania żywieniowego na pewno bardzo ważną kwestią jest zorganizowanie odpowiedniej opieki paliatywnej. Najwygodniejszą formą dla chorego ( jeśli jest to możliwe ze względów zarówno medycznych jak i innych, np.organizacyjnych) jest opieka hospicjum domowego - czyli opieka lekarsko-pielegniarska realizowana w domu chorego. Jeśli jeszcze nie miałeś czasu bądź głowy aby się tym zainteresować i zająć to z pewnością jest to właściwy moment. Rozejrzyj się spokojnie w okolicy tam gdzie mieszkacie, Caritas ma kilka placówek w okolicach Warszawy zapewniających opiekę hospicjum domowego.
Postępująca choroba powoduje różne dolegliwości, warto mieć wsparcie lekarza med.paliatywnej w razie problemów, niepokojących nowych objawów.
 
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #12  Wysłany: 2022-04-07, 11:39  Żywienie przez jejunostomię. Niedobory sodu i potasu


Cześć,
Moja mama ma nowotwór żołądka i jest żywiona poprzez jejunostomię i tylko w ten sposób, tzn. nie przyjmuje nic doustnie.
Miała mieć podaną chemię, ale wyszedł za niski potas i sód. Teraz jest na kroplówkach w szpitalu, ale to rozwiązanie doraźne.
Jeśli chodzi o potas to dostaliśmy lek w formie saszetek do rozpuszczenia. Można go podawać przez jejunostomię.
Natomiast w kwestii sodu to poradnia żywieniowa poleciła nam po prostu dosalać żywienie przemysłowe.
Czy ktoś tutaj miał podobny problem? Zastanawiałem się nad wodami leczniczymi z wysoką zawartością sodu oraz nad wstrzykiwaniem elektrolitów przez jejunostomię.
Dajcie proszę znać jak ktoś może coś doradzić.
 
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #13  Wysłany: 2022-04-26, 09:22  Zioła i inne alternatywne metody wspomagające paliację


Cześć,
Moja mama ma zdiagnozowany nieoperacyjny rak żołądka. Niskozróżnicowany rak gruczołowy - typ rozlany. Są przerzuty do otrzewnej i onkolodzy zalecają już jedynie chemię paliatywną. W grę nie wchodzą inne nowoczesne metody jak HIPEC, PIPAC. Mama nie może połykać i ma założone żywienie poprzez jejunostomię. Czy są jakieś alternetywne metody leczenia poprzez żywienie? Może jakimiś ziołami? Macie do polecenia kogoś, kto się tym zajmuje? Medycyna konwencjonalna już tu nie pomoże..
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #14  Wysłany: 2022-05-02, 07:47  


modessef1bardzo mi przykro z powodu choroby mamy. Niestety stan mamy jest ciężki i raczej nie ma możliwości jakiegokolwiek dalszego leczenia poza paliatywnym, czyli takim który poprawi jej komfort życia. Czy jesteście pod opieką hospicjum domowego? Dobrze byłoby mieć profesjonalne wsparcie....
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
modessef1 


Dołączył: 13 Mar 2022
Posty: 8

 #15  Wysłany: 2022-05-02, 09:53  


dzięki za odpowiedź. Tak, jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Onkolodzy leczą tym co ma potwierdzenie w badaniach klinicznych. Natomiast szukam kogoś z onkologiczną wiedzą, ale jednak otwartego na alternatywne jeszcze nie do końca przebadane metody.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group