1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak trzustkki
Autor Wiadomość
karalajna 


Dołączyła: 20 Sie 2016
Posty: 110
Skąd: Łódź
Pomogła: 9 razy

 #16  Wysłany: 2017-09-12, 21:54  


Zgadzam się z Aleksandrą. Też uważam, że brak standardowego polskiego leczenia onkologicznego to było błogosławieństwo dla mojej Mamy. Natomiast kiedy lekarze przystąpili do endoprotezowania dróg żółciowych (trzykrotnie powtarzanego), to po ostatniej operacji Mama zmarła. Nie chodzi o to, aby kogokolwiek obwiniać za śmierć pacjentów, bo na pewno dla lekarzy to też dramat. Ale jeśli ktoś nie potrafi na zdjęciach z tomografii zobaczyć dużego guza trzustki, to powinien znaleźć sobie inne zajęcie. Jeśli powie się pacjentowi, że wszystko jest w porządku, to wiadomo że człowiek się uspokaja i nawet jak już bardzo boli, to nie pójdzie na powtórną diagnostykę (zresztą nie dostanie w ramach NFZ powtórnego skierowania na badanie, skoro w opisie nic nie wyszło).
_________________
Mamuś- rak przewodów żółciowych, trzy tygodnie walki od diagnozy
Mamuś- kocham Cię
 
maciek8791 


Dołączył: 08 Wrz 2017
Posty: 23
Skąd: Łódzkie
Pomógł: 2 razy

 #17  Wysłany: 2017-09-12, 23:13  


karalajna napisał/a:
Ale jeśli ktoś nie potrafi na zdjęciach z tomografii zobaczyć dużego guza trzustki, to powinien znaleźć sobie inne zajęcie. Jeśli powie się pacjentowi, że wszystko jest w porządku, to wiadomo że człowiek się uspokaja i nawet jak już bardzo boli, to nie pójdzie na powtórną diagnostykę (zresztą nie dostanie w ramach NFZ powtórnego skierowania na badanie, skoro w opisie nic nie wyszło).


Dokładnie, zgadzam się i my nie odpuścimy tego tematu. Ktoś musi się puknąć w pusty łeb, że diagnozowanie badań to jest ważne i odpowiedzialne zadanie, bo można kogoś łatwo uśmiercić. Płytki z badaniami mam, potrzebuje jeszcze nazwisko tej osoby która robiła wtedy opis i zobaczymy co z tego wyniknie jak zaniosę to do prokuratury.

Dzisiaj byłem sam na rozmowie z profesorem który będzie operował mamę. Spytałem go o kilka rzeczy. Uświadomił mi, że nawet jeśli badanie obrazowe pokazuje że nie ma nacieków i jest guz na RM resekcyjny, będzie to wiadomo niestety dopiero ok. 30 minut od rozpoczęcia operacji. Na trzy ostatnie operacje które robił w ostatnim tyg, tylko jedna trzustka się nadawała do usunięcia, pozostałe osoby dostały dren i je zaszył... Ale i tak jesteśmy farciarzami, że mamy guz jest chociaż resekcyjny na obrazie z RM. Bo w wielu przypadkach tak nie jest. Czytałem na różnych stronach statystyki. 40% osób ma przerzuty i odpadają a 40% osób nacieki widoczne na badaniu i też od razu ich skreślają. Jesteśmy w 20% tych którzy mają na razie farta i są zapisani na operacje. Teraz z tych 20% , -13% odpada bo są nieresekcyjni chirurgicznie. Zostaje mamie 7%. I jeszcze trzeba się załapać na te kilka procent, żeby po operacji nie było powikłań niezbezpiecznych i jeszcze guz nie był złośliwy bo inaczej chemia. A jeśli niestety będzie (na ogół jest) , to później jeszcze żeby nie było przerzutów, a te się zdarzają nawet po whipple i to często...

Tak jak wypowiedział się dr Lampe w wywiadzie - na zjazdach, sympozjach dot. raka trzustki przyjeżdża malutko lekarzy, bo według większości z nich "leczenie raka trzustki przypomina kopanie się koniem". Wolą pewnie zając się czymś co lepiej rokuje, no bo jak tu odnosić sukcesy jak ilość zachorowań praktycznie równia się ilości zgonów?

Staramy się doceniać każdy dzień i nie tracić go na użalanie się, zamiast tego zachęcać mamę do walki, do normalnego funkcjonowania, to jedyna droga. Mama powiedziała mi wczoraj że jest najszczęśliwszą osobą w życiu, bo czuje się kochana, widzi że się bardzo staramy - ja, moja żona, są przy niej nasze dzieciaki, moja siostra itd. Staram się zagrzewać ją do walki ale też czasami szczerze rozmawiamy. Nasze marzenie to żeby mama zorganizowała wigilie, nieśmiało marzy się nam chociaż 1 rok spokoju po operacji.

A co do badań obrazowych. Los bywa okrutny. Nasz chirurg powiedział mi, że ma pacjentów - małżeństwo. Żona dopilnowuje, żeby mąż robił sobie regularnie równo co 6 m-cy usg, krew itd - po prostu miała świra na punkcie tych badań. Cały czas robili mu to usg i wszystko było OK. Aż do ostatniego gdzie od razu wywaliło mu guza trzustki z trzydziestoma przerzutami do wątroby i jak się wyraził profesor , "było pozamiatane"...

To jest trudny przeciwnik, ciężko z nim podjąć walkę ale nie poddamy się, trzeba się tylko modlić żeby 19.09 ten guz okazał się resekcyjny...

[ Dodano: 2017-09-13, 00:23 ]
aleksandra1124 napisał/a:
Maciek 8791, czytam i nie wierzę, a pomyślałeś o tym, że nie zdiagnozowanie guza było celowe? Mój mąż miał guza 2 cm na głowie trzustki, market 19.9 zaraz po diagnozie 227, zadnych naciekow na sąsiednie tkanki, a lekarz prowadzący leczenie / właściwie nieleczenie,/ cały czas sugerował że to może być guz zapalny, bo mąż po drenażu dróg żółciowych poczuł się dobrze.


Wiesz na takie zachowanie lekarza to nie wiadomo co powiedzieć, co napisać. Przecież jak miał guza 2 cm to może dałoby się to wyciąć. Pozbawili go tej szansy. Ale ja myślę że to zwyczajnie głupota albo brak wyobraźni.

My jak teraz mama miała żółtaczkę, to przy ecrp czyli wsadzaniu stena w drogi żółciowe chirurg wyszedł do mnie i mówi :Proszę Pana, nie ma kamieni, a nie mogłem wcisnąć stena bo ucisk jest - myślę że to jakieś zmiany nowotworowe". Tydzień później wyczytaliśmy na google że są markery nowotworowe. A lekarz dowódca oddziału na moje pytanie wtedy o te markery wybałuszył oczy i spytał się jakiejś dziuni lekarki czy robiła markery nowotworowe - no nie, nie robiła jeszcze - to zrób dzisiaj! To było już po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu, gdzie mama miała żółtaczkę mechaniczną na wejściu stwierdzoną a ma też cukrzyce, czyli powinno im się zapalić czerwone światło że jest podejrzenie na rak trzustki!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-13, 09:29 ]
Ja rozumiem Twoje rozgoryczenie i na pewno masz dużo racji ale forum ma swoje zasady i proszę się do tego stosować, zaakceptowałeś Regulamin.
pkt. 9
"Wszyscy traktujemy się z szacunkiem i życzliwością. Jesteśmy tu by pomagać lub uzyskać pomoc - nie ma więc na tym Forum miejsca na niespokojne, roszczeniowe dyskusje - autorzy takich wypowiedzi zostaną czasowo lub na stałe pozbawieni możliwości korzystania z zasobów Forum."

po części pkt. 17
"Na Forum obowiązuje zakaz krytyki wszelkich osób trzecich z użyciem danych mogących te osoby jednoznacznie identyfikować (w szczególności mowa o imieniu i nazwisku, ale i o miejscu pracy etc.) w sposób anonimowy.
Jeśli kogoś imiennie krytykujesz - podpisz się (tj. również ujawnij swoje dane osobowe) oraz zadbaj o to, by umożliwić kontakt z Tobą (w profilu oznacz swój adres email jako jawny)."


 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #18  Wysłany: 2017-09-13, 07:39  


maciek8791 napisał/a:
Staramy się doceniać każdy dzień i nie tracić go na użalanie się, zamiast tego zachęcać mamę do walki, do normalnego funkcjonowania, to jedyna droga. Mama powiedziała mi wczoraj że jest najszczęśliwszą osobą w życiu, bo czuje się kochana, widzi że się bardzo staramy - ja, moja żona, są przy niej nasze dzieciaki, moja siostra itd.
To jest fantastyczne. Cieszcie się każdym dniem - i to nie tylko dlatego że mama jest chora ale dlatego że to jest najlepsze co można wogóle w życiu robić. Cieszyć się chwilą, łapać spokojne szczęśliwe momenty bo wszystko przemija szybciej niż myślimy i nie da się już "nadrobić". Mama jest szcząśliwa dzięki wam - to wspaniałe.
maciek8791 napisał/a:
Wiem że z tymi lekarzami różnie bywa - ale to też są tylko ludzie i popełniają błędy. Im też nie są oszczędzone stresy, problemy i choroby. Znam to z własnego podwórka bo mam lekarza w bliskiej rodzinie. Nie chcę tu nikogo tłumaczyć bo wiadomo że tutaj brak wiedzy ma czasami tragiczne skutki ale nie zgadzam się z twierdzeniem, że "przy okazji uśmierca niewinnych ludzi.. bo uważam - może naiwnie(?) - że każdy lekarz ma jednak na celu niesienie pomocy pacjentowi.
Pozdrawiam serdecznie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-13, 09:30 ]
Ze względu na Regulamin forum, zacytowany przez Ciebie fragment musiał zostać usunięty.

_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
maciek8791 


Dołączył: 08 Wrz 2017
Posty: 23
Skąd: Łódzkie
Pomógł: 2 razy

 #19  Wysłany: 2017-09-20, 09:14  Nieudana operacja Whipple


Witam wczoraj moja mamusia miała operacje Whipple w Łodzi w Barlickim.
Operacja okazała się totalną porazką, mama miała ogromne krwawienie, przetoczono jej 1,5L krwi, przez 3 godziny miała śladowe niemierzalne ciśnienie. Zaszyli jej brzuch nie będąc pewnym, czy dobrze pozszywali narządy, bo jak nie było ciśnienia to nie widzieli gdzie leci krew. Dostała też zator płucny i całą masę powikłań, jak zjechała na oiom to miała 33 stopnie tak była wychłodzona. Oddycha przez respirator i jest w letargu nawet nie mogłem z nią porozmawiać.

Rozmowa po operacji z chirurgiem który nas na ten zabieg zapisał też mnie zaskoczyła. Usłyszałem że w zasadzie tylko 20% procent pacjentów po udanym whipple przeżywa , przekaz był taki że "i tak by pewnie zmarła na raka", nawet mi przeczytał kilka wyników badań guzów które ostatnio wycieli i wszędzie rak, rak itd. Jestem załamany, zawiozłem mamę w stanie bardzo dobrym, chodzącą, uśmiechniętą, jak się rozstawaliśmy powiedziała jeszcze "kocham,kocham,kocham". Jak to się zestawi z tym jak wygląda teraz, to po prost nie mogę uwierzyć co oni z nią zrobili. Dlaczego tak namawiano nas na ten zabieg, tłumaczono że tych zabiegów robia tam 150 rocznie, a nikt się nie zająknął że sprawa może przybrać tak straszliwy obrót?

Walczyliśmy najpierw o to żeby mama wyzdrowiała. Potem żeby przeżyła 5 lat. Potem kalkulowaliśmy żeby to było chociaż rok albo pół roku. Teraz walczymy żeby móc z nią porozmawiać i ją przytulić...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-20, 17:32 ]
Proszę nie zakładać kolejnych wątków, masz już jeden i w nim piszesz wszystko co dotyczy mamy choroby.
Regulamin forum pkt. pkt.3
"Każda historia powinna być opisana we "własnym" wątku, założonym przez Ciebie w Dziale właściwym tematycznie (np. dla problemu dotyczącego guza płuca będzie to Dział "Nowotwory płuca i opłucnej") i w nim kontynuowana. Załóż swój wątek, opisz w nim historię/swój problem i w tym wątku kontynuuj dodawanie kolejnych informacji."

Posty scalone.


 
G-a 


Dołączyła: 18 Sie 2017
Posty: 37
Skąd: Kaszuby

 #20  Wysłany: 2017-09-20, 10:02  


Maćku każdy zabieg, nawet z pozoru błachy, jest ryzykowny.
Zdarza się, choć na szczęście rzadko , że kobieta może umrzeć przy porodzie, albo mogą wystąpić objawy niepożądane w przypadku zwykłych badań typu kolonoskopia, ERCP itd...
Trzeba liczyć się niestety z tym, że zabieg tak okaleczający, może skończyć się tak, jak tego nie chcemy.
Bardzo współczuję Twojej mamie, a także Tobie i pozostałym członkom rodziny. Jest to bardzo przykre, gdy człowiek pomimo walki i zdrowie, o przedłużenie życia otrzymuje taki wyrok.
Z doświadczenia zawodowego (pracuję w służbie zdrowia) wiem, że niestety w tym przypadku niezwykle rzadko pacjent wraca do sił. Niestety musisz przygotować siebie i rodzinę na odejście mamusi :cry:
 
zebrazebra8 


Dołączyła: 07 Lut 2017
Posty: 34

 #21  Wysłany: 2017-09-20, 14:16  


Wiesz, jak wiozłam tatę do Katowic na wiphleya, to sama nie wiedziałam czy chcę żeby próbowali to zrobić czy nie chcę. Tyle się naczytałam o powikłaniach i jaka to jest ciężka operacja. Jednak to nie są nasze decyzje, a lekarzy i naszych bliskich. Mój tata wiedział, ze może nie przeżyć i żegnał się z nami. Jednak guz był nieoperacyjny i tylko go otwarli i zamknęli - co tez go bardzo osłabiło i miałam żal do lekarzy, ze nie odpuścili na podstawie wyniku tomografu. Trudno tu o dobre wyjścia, właściwe decyzje, kiedy mamy to czynienia z taką cholerą. Trzymaj sie.
 
karalajna 


Dołączyła: 20 Sie 2016
Posty: 110
Skąd: Łódź
Pomogła: 9 razy

 #22  Wysłany: 2017-09-20, 15:42  


Tak, to jest bardzo ciężki zabieg, a nie oszukujmy się, szpital Barlickiego jest bardzo kiepskim szpitalem (nie chce naruszać przepisów regulaminu :-), ale mówię z doświadczenia swojej rodziny). Niestety w Łodzi nie ma dobrej alternatywy, jeżeli chodzi o nowotwory przewodu pokarmowego (Jonscher to też porażka). Myślę, że te 150 zabiegów rocznie, o których Ci mówiono, to po prostu uczenie się na pacjentach. Oni tam nie potrafią nawet biopsji dobrze zrobić. Czekamy na jakieś dobre wieści o Twojej Mamie.
_________________
Mamuś- rak przewodów żółciowych, trzy tygodnie walki od diagnozy
Mamuś- kocham Cię
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #23  Wysłany: 2017-09-20, 16:52  


maciek8791,
Przykro mi, że doszło do tak strasznych powikłań. Niestety każda operacja/zabieg, nawet czasami z pozoru błahy niesie jakieś ryzyko, nikt nie jest do końca pewny co się może złego wydarzyć. Nawet nie winiłabym szpitala dobry/zły w każdym może się to zdarzyć jak i każdemu lekarzowi mającymi mnóstwo tytułów. To jest żywy organizm, wszystkiego nie jest się w stanie przewidzieć. Na forum jest mnóstwo osób po tym zabiegu i nic się nie stało, w mamy wypadku skończyło się bardzo nieszczęśliwie. Nie winiłabym nikogo, łatwo powiedzieć zły szpital, zły lekarz ale przy tak poważnej operacji wszystko się może zdarzyć jak i organizm pacjenta może się "zbuntować"
maciek8791 napisał/a:
a nikt się nie zająknął że sprawa może przybrać tak straszliwy obrót?

Mama przed operacją na pewno dostała dokumentację do podpisu, w której były opisane możliwe skutki uboczne operacji, na pewno musiała podpisać zgodę na operację.
Ja wiem, że idąc na operację i nawet wiedząc o tym, że może się skończyć zgonem podpisujemy wszystkie papiery i liczymy na to, że nam się uda, że będzie wszystko dobrze u mamy nieszczęśliwie tak się stało, że mama znalazła się w tych 1-3 % tych nieszczęśliwych wypadków.
maciek8791 napisał/a:
Teraz walczymy żeby móc z nią porozmawiać i ją przytulić...

Strasznie to smutno brzmi i życzę Wam z całego serca, żeby mama do Was wróciła ale z przykrością to napiszę, że może być różnie.

Bardzo mi przykro, że takie nieszczęście Was spotkało.
 
maciek8791 


Dołączył: 08 Wrz 2017
Posty: 23
Skąd: Łódzkie
Pomógł: 2 razy

 #24  Wysłany: 2017-09-23, 19:20  


karalajna napisał/a:
Tak, to jest bardzo ciężki zabieg, a nie oszukujmy się, szpital Barlickiego jest bardzo kiepskim szpitalem (nie chce naruszać przepisów regulaminu :-), ale mówię z doświadczenia swojej rodziny). Niestety w Łodzi nie ma dobrej alternatywy, jeżeli chodzi o nowotwory przewodu pokarmowego (Jonscher to też porażka). Myślę, że te 150 zabiegów rocznie, o których Ci mówiono, to po prostu uczenie się na pacjentach. Oni tam nie potrafią nawet biopsji dobrze zrobić. Czekamy na jakieś dobre wieści o Twojej Mamie.


Witam, ja ten szpital oceniam bardzo pozytywnie pod względem organizacji. To jak tam zorganizowany jest SOR, jak przebiega sama procedura przyjmowania pacjentów , jaki Panuje porządek - to naprawdę robi wrażenie, jak porównaliśmy to z innymi szpitalami.
Z tego co wiem to dyrektor tego szpitala zbiera regularnie wszystkie możliwe nagrody dla najlepszego menadżera za ten szpital i ja patrząc na to jak to wygląda (jestem tam codziennie czasem kilka razy), myślę że w pełni zasłużenie.
Niestety nie zawsze ma to związek z tym kto leczy :-) Od super organizacji najważniejsze żeby wyleczyli, wiadomo.
Z moich obserwacji faktycznie robią whiple praktyczne codziennie.

[ Dodano: 2017-09-23, 20:31 ]
marzena66 napisał/a:
Nawet nie winiłabym szpitala dobry/zły w każdym może się to zdarzyć jak i każdemu lekarzowi mającymi mnóstwo tytułów. To jest żywy organizm, wszystkiego nie jest się w stanie przewidzieć.

OK rozumiem Twój punkt widzenia a co sądzisz o tym lekarzu, który dał opis MRCP mojej mamie w którym nie zobaczył żadnego guza? Nie widzisz w tym nic strasznego że dopiero drugi radiolog to zauważył i mamie "na gębe" bez opisu zrobili taką operacje jak whiple?
Ile jeszcze osób ma tak jak ja radiologa w rodzinie?

Zapytam tak : masz świadomość, że prawdopodobnie w ostatnich dniach ten facet który źle opisał wyniki mojej matki, również źle opisał wyniki kolejnym ludziom? Ci ludzie poszli do domów pewni że są zdrowi, a za kilka miesięcy dowiedzą się, że mają już bardzo duże guzy nieresekcyjne i umrą w męczarniach. Nie widzisz tu problemu? Bo ja widzę sprawę dla prokuratora i ważny temat do poruszenia na tym forum. Otóż są zawody gdzie niestety nie możesz się pomylić bo kogoś zabijesz, a jak to nie pasuje to trzeba po prostu iśc na otropedie albo okulistykę. Nie sądzisz że jest naszym obowiązkiem ostrzegać o takich lekarzach, nie sądzisz że powinien tu być dział "opinie o lekarzach i szpitalach" ? Bo ja bardzo bym chciał wskazać to miejsce gdzie ta sytuacja miała miejsce. Nasz radiolog twierdzi że nie było możliwości żadnej żeby przegapić tego guza, był widoczny jak krowa na granicy, rozumiesz co to znaczy?

pozdrawiam i dziękuje za słowa współczucia - Maciek

[ Dodano: 2017-09-23, 20:43 ]
G-a napisał/a:

Z doświadczenia zawodowego (pracuję w służbie zdrowia) wiem, że niestety w tym przypadku niezwykle rzadko pacjent wraca do sił. Niestety musisz przygotować siebie i rodzinę na odejście mamusi :cry:


Na szczęście jest lepiej niż piszesz, ale może to dlatego że ja napisałem "operacja nieudana" i wprowadziłem Cię niechcący w błąd - tak zrozumiałem słowa lekarza, który podejrzewał że mama nie przeżyje kolejnej nocy.

Sytuacja wygląda tak - mama jest nadal w stanie ciężkim ale zyje i jej wskaźniki rosną! Jest to 4 dzień po operacji. Operacja od strony chirurgicznej była udana w tym sensie że do końca przeprowadzono zabieg whipple. Dzisiaj kolejny raz chirurdzy oglądali moją mamę i wygląda że jest OK, niedługo chcą wyjąć dreny! Dwa dni temu siadła wątroba i nerki, ale wątroba już robi się OK. Konsultowałem się z jednym profesorem kardiologiem i powiedział, że nerki mają prawo paść na chwilę po wstrząsie krwotocznym ale tym mamy się nie przejmować. Wczoraj usłyszałem na oiom że "jak tak dalej pójdzie to za kilka dni spróbujemy usunąć rurkę do oddychania, może za tydzień da się przenieść mamę na normalny oddział" :) to był najszczęśliwszy dzień dla mnie i dla rodziny... Lekarze nie chcą zapeszać ale jest duża szansa, że mama jakoś się z tego wyturla, ponoć najważniejsze jest to że w 1 dniu po operacji nie było krwawienia i nie trzeba reoperować...

Mama jest w kontakcie ale oczywiście z powodu rurki nie może mówić. Może tylko mrugać na "tak" ale idzie jej to słabo, czasami ten kontakt jest lichy, wiadomo dostaje sporo dragów w tym takich mocno narkotycznych :)

Zorientowałem się też że zrobiliśmy mały błąd. Mama przez rurkę do oddychania nie jest konsultowana z lekarzami, tzn. oni jej nie mówią co się dzieje w ogóle (bo ona nie może i tak odpowiedzieć). Więc z jej strony wygląda to tak : obudziała się na oiom, podłaczona do tych maszyn leżąca bez ruchu z rurką do oddychania, nikt nic nie mówi, przychodzi rodzina i zalewamy się łzami "mamo kocham Cię itd!". Biedaczka pewnie myślała że nie ma żadnej nadziei więc zacząłem jej tłumaczyć co i jak, ale co ona z tego zrozumie i spamięta to nie wiadomo...
 
karalajna 


Dołączyła: 20 Sie 2016
Posty: 110
Skąd: Łódź
Pomogła: 9 razy

 #25  Wysłany: 2017-09-23, 20:46  


Mama jest dzielna i się nie poddaje, ma dla kogo walczyć :) Na pewno w Łodzi nie ma żadnej innej alternatywy, jeżeli chodzi o nowotwory przewodu pokarmowego, niż szpital Barlickiego, więc nie chciałam swoim poprzednim postem dawać do zrozumienia, że powinniście wybrać inny szpital. Moja Mama też leżała w Barlickim, potem w Jonscherze, bo była zbyt słaba, by ją zawieść do Warszawy do Kliniki na Banacha, chociaż wszyscy ją zachwalali. Więc zrobiliście wszystko co było można, reszta w rękach Boga. Trzymamy kciuki, aby Twoja Mama jak najszybciej zdrowiała :-)
_________________
Mamuś- rak przewodów żółciowych, trzy tygodnie walki od diagnozy
Mamuś- kocham Cię
 
maciek8791 


Dołączył: 08 Wrz 2017
Posty: 23
Skąd: Łódzkie
Pomógł: 2 razy

 #26  Wysłany: 2017-09-23, 21:08  


karalajna napisał/a:
Mama jest dzielna i się nie poddaje, ma dla kogo walczyć :) Na pewno w Łodzi nie ma żadnej innej alternatywy, jeżeli chodzi o nowotwory przewodu pokarmowego, niż szpital Barlickiego, więc nie chciałam swoim poprzednim postem dawać do zrozumienia, że powinniście wybrać inny szpital. Moja Mama też leżała w Barlickim, potem w Jonscherze, bo była zbyt słaba, by ją zawieść do Warszawy do Kliniki na Banacha, chociaż wszyscy ją zachwalali. Więc zrobiliście wszystko co było można, reszta w rękach Boga. Trzymamy kciuki, aby Twoja Mama jak najszybciej zdrowiała :-)


Wielu lekarzy polecało nam też właśnie Banacha, albo Lampe w katowicach, ja do tej pory nie wiem czy nie trzeba było jej tam wieźć, ale termin operacji dostaliśmy szybko... Po tym jak zobaczyłem jak wygląda mama na oiom zacząłem się obwiniać że trzeba było jechać najpierw w te dwa miejsca a później decydować. To wszystko nie są łatwe decyzję kiedy masz wyrok dla bliskiej osoby p.t. kilka miesięcy życia i śmierć w męczarniach.

Tymczasem, dziękuje za życzenia zdrowia dla mamy:) Jeśli się uda to nadal będziemy w grze, jednocześnie we wtorek dostaniemy badanie histopatologiczne. A więc równolegle do walki na oiom jeszcze nas czeka zmierzenie się z tym wynikiem, znowu te procenty, że 20% przeżywa 5 lat po udanym whipple, a jak węzły chłonne zajęte to szanse maleją, jak złośliwy to zaraz chemia a mama ma już 67 lat itd....

Wiecie co, fajnie się żyje na tym świecie ale jak nadjedzie pociąg z napisem RAK, to człowiek po prostu nakrywa się kopytami.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #27  Wysłany: 2017-09-23, 21:18  


maciek8791 napisał/a:
a co sądzisz o tym lekarzu, który dał opis MRCP mojej mamie w którym nie zobaczył żadnego guza?

O operacji udana/nieudana nie zmienię zdania ponieważ nigdy nie jesteśmy w stanie wszystkiego przewidzieć. Co do lekarza, który nie dostrzegł zmiany w badaniach oczywiście wypowiem się negatywnie. Zgodzę się z tym, że czasami radiolog może nie rozpoznać zmiany/jej charakteru ale jeśli cokolwiek znajduje się niepokojącego w badaniach powinno być zauważone, opisane, każda anomalia.
maciek8791 napisał/a:
Nie widzisz w tym nic strasznego

Widzę i jestem przerażona, że tacy "fachowcy" leczą i badają ludzi.
maciek8791 napisał/a:
Bo ja widzę sprawę dla prokuratora i ważny temat do poruszenia na tym forum.

Oczywiście masz prawo powiadomić odpowiednie instytucje, że doszło do zaniedbania, na forum masz prawo "wyrzucić" swój żal i opisać sytuację.
maciek8791 napisał/a:
Nie sądzisz że jest naszym obowiązkiem ostrzegać o takich lekarzach, nie sądzisz że powinien tu być dział "opinie o lekarzach i szpitalach" ? Bo ja bardzo bym chciał wskazać to miejsce gdzie ta sytuacja miała miejsce.

Mimo, że bardzo byś chciał to radze tego tutaj nie robić
Regulamin forum pkt 16
"Zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych upublicznianie danych chronionych tą ustawą jest zabronione (chyba, że osoby te wyrażą na to zgodę)."
I w tym momencie nie chodzi o to, że złamiesz zasady forum tylko o to, że gdzieś Twój wpis z danymi może dotrzeć i będą problemy.

Rozumiem, Twoje rozgoryczenie i Twój ton skierowany do mnie ale myślę, że Twoja złość nie powinna być skierowana w moją stronę bo chyba wyładowałeś tą złość na mnie, jeśli Ci przez to lżej to nie ma sprawy.
Jeżeli czujesz, że jest to jawny błąd lekarski to musisz to zgłosić oficjalnie, w odpowiedniej instytucji, prokuratura, Rzecznika Praw Pacjenta, Dyrektora szpitala, pod którego dany lekarz podlega, tam powinieneś domagać się swoich praw, roszczeń, ja nie służę"do bicia".

A tak na marginesie, przeszłam podobną historię do Twojej. Mojemu mężowi radiolog zmianę na wątrobie opisał jako raka wątrobowokomórkowego, dano nam pół roku życia, kazano mężowi wszystkie sprawy pozamykać i żegnać się ze światem, też Radiolog pomylił się z oceną, mój mąż dalej żyje.

Nie mam zamiaru się z Tobą sprzeczać, każdy z nas ma swoje racje, ja muszę również pilnować porządku i zasad tego forum a Ty Regulamin forum zaakceptowałeś, to tak na marginesie.

Bez względu na nasz spór, bardzo ale to bardzo mocno ciesze się, że mama lepiej się czuje i mam wielką nadzieję, że mamy silny organizm i Wasza ogromna walka o mamę postawi Ją jeszcze na nogi.

Dużo sił dla mamy, pozdrawiam.
 
maciek8791 


Dołączył: 08 Wrz 2017
Posty: 23
Skąd: Łódzkie
Pomógł: 2 razy

 #28  Wysłany: 2017-09-25, 19:47  Pogorszenie stanu?


Witam, jest już 4 dzień kiedy praktycznie nie mam żadnego kontaktu z mamą. Patrzy gdzieś daleko jest jakby w śpiączce, minimalnie reaguje mrugnięciem czasami ale jakby nie miała siły albo nie słyszała. Feedback ze strony lekarzy jest sprzeczny. Jeden powiedział nam że wszystko idzie ku dobremu itd. za chwilę drugi mówi że ok wskaźniki wątroby się polepszyły niektóre ale np. inny jeden bardzo ważny się bardzo pogorszył. Dzisiaj ustaliłem że mama ma bardzo wysoki amoniak coś było wspominane o niewydolności wątroby. W dalszym ciągu nie działa nerka (jest stale dializowana). Pytałem ten stan jakby w śpiączce usłyszałem że może to od tej wątroby. Ponoć stan zapalny nadal utrzymuje się wysoki.
Jeszcze niedawno mówili mi że może za 4-5 dni spróbują odłączyć rurkę, dzisiaj usłyszałem że mama musi to mieć bo nie oddych sama (?) sam już nie wiem co o tym myśleć, co chwila są inne informacje. Podobno krążenie się ustabilizowało i to jest chyba jedyna dobra wiadomość.
Od operacji jutro mija tydzień.
 
karalajna 


Dołączyła: 20 Sie 2016
Posty: 110
Skąd: Łódź
Pomogła: 9 razy

 #29  Wysłany: 2017-09-25, 20:28  


U Mojej Mamy było tak samo, jak przestała pracować wątroba i nerka. Wątroba jest odpowiedzialna za neutralizowanie toksyn w organizmie, więc jak nie pracuje, to pojawiają się objawy nawet tzw. śpiączki wątrobowej, co jest bardzo niebezpieczne. Nie wiem dlaczego wątroba u Twojej Mamy tak siadła? U mojej Mamusi był naciek na wątrobie i dodatkowo nie udało się endoprotezowanie przewodów żółciowych i żółć ją zalewała. Bardzo pomagało przetaczanie krwi. Myślę, że lekarze sami nie wiedzą, jaka jest sytuacja i czekają, czy organizm Twojej Mamy zdoła przezwyciężyć kryzys.
_________________
Mamuś- rak przewodów żółciowych, trzy tygodnie walki od diagnozy
Mamuś- kocham Cię
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #30  Wysłany: 2017-09-26, 06:39  


maciek8791 napisał/a:
Dzisiaj ustaliłem że mama ma bardzo wysoki amoniak coś było wspominane o niewydolności wątroby. W dalszym ciągu nie działa nerka (jest stale dializowana). Pytałem ten stan jakby w śpiączce usłyszałem że może to od tej wątroby.

Wysoki amoniak niestety wiąże się z niewydolnością wątroby a nawet jej marskością, nerki nie wydalają tego amoniaku więc i ich stan jest zły. Jeżeli jest niewydolność/marskość wątroby może dojść do śpiączki wątrobowej jest to stan bardzo poważny, zagrażający nawet życiu, czy mamę nawadniają, coś robią konkretnego żeby ten amoniak wypłukiwać z organizmu?
maciek8791 napisał/a:
Jeszcze niedawno mówili mi że może za 4-5 dni spróbują odłączyć rurkę, dzisiaj usłyszałem że mama musi to mieć bo nie oddych sama (?) sam już nie wiem co o tym myśleć, co chwila są inne informacj

Uważam, że w tej chwili lekarze sami nie są w stanie ocenić sytuacji, mają wszystko pod kontrolą ale teraz wszystko zależy jak mamy organizm sobie z tym wszystkim poradzi, na ile jest silny żeby ponownie ruszyć/żeby sam potrafił się zregenerować i tutaj nie ma pewności w którą to stronę pójdzie i na ile organizm jest w stanie sam sobie poradzić, w tej chwili jest takie zawieszenie/czekanie.

Bardzo mi przykro, że przechodzicie tak trudne chwile, dużo sił dla mamy.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group