Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.
Witam pięknie,
to mój pierwszy post na tym forum.
Od dzisiaj zaczęłam radioterapię prawego policzka i szyi z powodu wznowy raka płaskonabłonkowego rogowaciejącego.
Przy pierwszym zachorowaniu usunięto mi raka z policzka bez usuwania węzłów chłonnych i bez radioterapii czy chemioterapii..
myślałam, że jestem już zdrowa...
ale po 6 latach to cholerstwo wróciło :<:
I teraz zoperowano mi obydwa policzki, usunięto sporo węzłów chłonnych po obydwu stronach szyi, usunięto śliniankę podżuchwową.
W wypisie szpitalnym mam: rpT1 N1(1,27) M0, Ro Lo Vo G2 - czy ktoś mógłby mi to wytłumaczyć?
W ramach przygotowania do radioterapii pozbawiono mnie aż 12 zębów, co dość mocno przeżyłam.
Od dzisiaj rozpoczęłam ostatni (mam nadzieję) etap leczenia - czyli radioterapię.
Bardzo boje się skutków ubocznych i problemów, jakie mogą być związane z tą terapią.
Mieszkam w Niemczech od 10 miesięcy i niestety mam spore problemy komunikacyjne, gdyż dopiero zaczęłam naukę języka, dlatego chcąc współpracować w procesie leczenia muszę jak najwięcej rozumieć z tego co się wokół mnie dzieje.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-07-31, 16:42 ] Zgodnie z Regulaminem Forum (cz. I, pkt 3) post wydzielam do odrębnego wątku. Polecam zapoznanie się z Regulaminem.
Sześć lat temu zoperowano mi policzek prawy z powodu raka płaskonabłonkowego rogowaciejącego G1. Powiększony węzeł chłonny nie został wycięty (podobno w całości), bo lekarz tuż przed operacją powiedział, że nie chce mnie oszpecać. Po operacji zrobiono mi biopsję tego węzła, która nie wykazała komórek nowotworowych. Nie zlecono również żadnego innego leczenia... czyli bez chemio czy radiooterapii.
jednakże policzek nie chciał się goić. Cały czas błona śluzowa policzka była zaogniona, nie mogłam jeść nic ostrzejszego, bo piekło i paliło mnie.
Na wizyty u onkologa stawiałam się regularnie , płacąc za każdą wizytę (chodziłam prywatnie). Za każdym razem zgłaszałam problem z jedzeniem i dolegliwości bólowe ale lekarz twierdził, że wszystko jest ok. Kiedy jakieś półtora roku temu znowu u niego byłam to stwierdził, że nie da się tego zbadać, bo to łączyłoby się z operacja plastyczną... bo po pobraniu próbki z błony śluzowej, śluzówka się już nie zmobilizuje i trzeba będzie robić przeszczep. Nigdy nie miałam robionych żadnych innych badań poza tym co napisałam. Nie szukano przerzutów... tylko zapewniano mnie, że jestem już całkowicie wyleczona.
Czy takie postępowanie należy do standardów?
Wyjechałam więc za granicę. Poz zaledwie 8 miesiącach pobytu... urósł mi węzeł chłonny podżuchwowy. Dostałam skierowanie do onkologa.... no i okazało się zaledwie w tydzień (po badaniach USG, MRI), że mam wznowę raka i jest z powrotem w operowanym wcześniej policzku oraz są przerzuty w węzłach chłonnych. Zoperowano mi obydwa policzki, wycięto węzły chłonne po obu stronach szyi, wycięto śliniankę....
W wypisie napisano: TNM: rpT1 N1 (1,27) Mo Ro Lo Vo G2
Czy ktoś mógłby mi wytłumczyć te wyniki, bo moja znajomość tutejszego języka jest zbyt słaba.
Od dzisiaj zaczynam radioterapię i będę ją miała przez 6 tygodni.. bardzo się boję skutków ubocznych...
Proszę napisać, jakie są rokowania w moim stanie....
W dziale poświęconym nowotworom głowy i szyi, powyżej wątków merytorycznych, znajdują się wątki informacyjne, zaznaczone jako ważne. Tam znajdziesz informacje przydatne, zwłaszcza w zakresie higieny jamy ustnej w czasie radioterapii, czy też stopnia zaawansowania oraz rokowań. Trudno bez wglądu w dokumentację leczenia sprzed kilku lat ocenić prawidłowość jego przebiegu.
Skutki uboczne będą, ale nie trzeba ich demonizować - większość z nas przez to przeszła, i u większości skutki ustąpiły. Z tego co widzę, określono niski stopień zaawansowania miejscowego nowotworu z przerzutem do pobliskich węzłów chłonnych. Jeśli po "lekturze obowiązkowej" będziesz miała jakieś pytania - śmiało je zadawaj. Cenne informacje znajdziesz również w wątkach innych chorych. jeśli potrzebujesz wsparcia psychologicznego i emocjonalnego - zostanie założony wątek "kciukowy" poświęcony sprawom mniej merytorycznym oraz zwykłych pogaduchom :-).
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Dziękuję za rady i przywitanie.
Nie umiem się jeszcze poruszać po tym forum, a chciałabym zadać pytanie. W razie czego proszę o przeniesienie go we właściwe miejsce.
Dzisiaj byłam trzeci raz na radioterapii. Czuję się dobrze ale blizna na szyi (po usunięciu węzłów chłonnych i ślinianki) ciągnie mnie bardzo. Prze rozpoczęciem terapii tutejszy lekarz powiedział mi, żebym nie smarowała niczym naświetlanych miejsc. Syn przywiózł mi z Polski krem na skórę po radioterapii dr Ireny Eris. Tego kremu chyba tutaj nie znają, bo również zakazano mi go używać.
Jednakże, dzisiaj gdy pokazałam moją szyję i bliznę polecono mi kupić w aptece krem B-Panten Lotion. Co o tym myślicie? No i czy to prawda że krem dr Ireny Eris nie powinnam teraz stosować?
Słuchaj lekarzy. To jest krem po radioterapii, prawda?
Chodzi o to, że jeśli zaczniesz zbyt wcześnie stosować specyfiki, ograniczysz skórze oddychanie i uodpornisz się na ich działanie, a co za tym idzie, odczyn popromienny będzie większy i trudniejszy do leczenia. Stosuj środki na odczyn wtedy, kiedy się on pojawi. Profilaktyka o udowodnionej skuteczności w tym przypadku nie istnieje, a zaszkodzić sobie łatwo. Jeśli chodzi o B-Panten smaruj nim tylko te miejsca, które tego wymagają, czyli samą bliznę. jej okolice zaczną odczuwać skutki napromieniania najwcześniej za jakieś dwa tygodnie, więc dopiero po pojawieniu się zaczerwienienia i uczucia pieczenia zacznij tego używać na większy obszar.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Gazda, ślicznie dziękuję ;-) W takim razie pędzę do apteki i kupuję ten krem. Będę starannie smarowała jedynie to miejsce na bliźnie, które bardzo mnie ciągnie i utrudnia obracanie głowy, a gdy z kolei ograniczyłam ten ruch głowy, to zaczęły mnie boleć mięśnie szyi, zatem lepiej będzie kupić ten krem i trochę ułatwić sobie życie.
Tak sobie czytam doświadczenia innych forumowiczów i dochodzę do wniosku, że jednak powinnam dziękować Bogu że jestem w Niemczech ... bo cała diagnostyka łącznie z rezonansem magnetycznym trwała tu zaledwie tydzień, potem szybko trafiłam do szpitala na operację ... w Polsce pewnie bym musiała jeszcze czekać..
Jedynym problemem dla mnie jest bardzo słaba znajomość niemieckiego, co znacznie utrudnia mi komunikację. Stąd prośba do Was o rady i pomoc. Pozdrawiam serdecznie współtowarzyszy niedoli ;-)
Właśnie czytam historie innych forumowiczów i płakać mi się chce... bo nie wiem jak to wszystko można znieść. Nie żebym była panikarą, bo w życiu ciągle miałam do czynienia z chorobami, ale zwyczajnie jestem tym już zmęczona bardzo... moja córka od wielu lat choruje na Chorobę Crohna i dość ciężkim przebiegu i bardzo długo towarzyszyłam jej w pobytach w szpitalu, a jeszcze wcześnie obydwoje moje dzieci chorowało na epilepsję. 6 lat temu zmarł mój ukochany tatuś na miastenię, na którą też cierpiał długie kilka lat dusząc się raz po raz. A teraz, gdy miałam takie wielkie plany... że wyjadę z Polski by zarobić trochę pieniędzy (choroba córki przez wiele lat wymagała mojej opieki), by trochę poprawić sytuację materialną .... to dopadła mnie wznowa...
Mam ogromny żal do mojego onkologa z Podbeskidzia, który mnie operował, bo może usunięcie jednoczesne węzłów chłonnych nie dałoby teraz wznowy... zresztą nawet jeśli decyzja lekarza była dobra, to jednak powinien mnie oglądać - bada moje węzły chłonne na szyi, które już wtedy były powiększone. Była zrobiona po operacji biopsja powiększonego węzła chłonnego na szyi po stronie operowanej ale nie wykazała ona obecności przerzutu ale mój onkolog powinien przez te 5 lat od operacji sprawdzać ten węzeł... a ja mu zgłaszała wielokrotnie, że jest powiększony... tymczasem pan doktor sprawdzał tylko bliznę na policzku, która się rozeszła i właściwie to to miejsce nigdy się nie wygoiło, piekło, paliło, powodując dyskomfort w czasie jedzenia.
Przepraszam Was za to moje marudzenie... ale mam dzisiaj poprostu doła ....... w Niemczech pracuję za krótko by się tu starać o rentę, w sumie mogłabym się starać w Polsce (bo nie minęło jeszcze 18 miesięcy od ustania zatrudnienia w PL), ale mam tu umowę o pracę do marca przyszłego roku i jestem na tutejszym chorobowym i nie wiem czy w tej sytuacji mogę... a z samego zasiłku chorobowego w DE to będzie mi trudno się utrzymać mimo i tak dużej pomocy tutejszej kasy chorych... tutaj mam jedynie przyznaną niepełnosprawność w 80% na 5 lat.
Ostatnimi czasy strasznie mi podupadła psychika.... jak córka chorowała to umiałam ją podnieść na duchu... a w swoim przypadku dopada mnie załamanie...
Czy ktoś mógłby mi wytłumczyć te wyniki, bo moja znajomość tutejszego języka jest zbyt słaba.
T1 - guz o średnicy ≤ 2 cm w największym wymiarze
N1 - przerzut w pojedynczym węźle chłonnym po stronie guza osiągający w największym wymiarze < 3 cm
M0 - nie stwierdzono przerzutów odległych
R0 - brak nacieku nowotworowego w granicach cięcia chirurgicznego (czynnik korzystny)
L0 - nie stwierdzono zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach limfatycznych (czynnik korzystny)
V0 - nie stwierdzono zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach krwionośnych (czynnik korzystny)
Razem daje to III stopień zaawansowania choroby (w skali IV stopniowej).
Oczywiście wyleczenie wciąż jest możliwe (zastosowane leczenie chirurgiczne jest optymalne i zgodne ze standardem postępowania, radioterapia uzupełniająca zmniejszy natomiast ryzyko ponownej wznowy).
Żabusia napisał/a:
Ostatnimi czasy strasznie mi podupadła psychika....
Pewien psycholog polecił niegdyś mojej mamie by zamieniła swój żal, rozpacz i strach w złość, bunt oraz - w konsekwencji - chęć "rozprawienia się" z wrogiem.
Nie wiem czy rada ta może być skuteczna w każdym przypadku, mojej mamie jednak to pomogło.
Żabusiu, daj popalić swemu nieproszonemu gościowi, a każdą sesję radioterapii traktuj jako prywatną na nim zemstę .
Walczysz i jesteś w tej walce teraz górą. Piłka w grze!
A w nas masz ostrych kibiców.
DumSpiro-Spero, pięknie dziękuję za wytłumaczenie. Zastanawia mnie co oznaczają cyferki w nawiasie w moim wyniku za literką T1 czyli to: (1,27). Mój chirurg, który mnie operował coś mi tłumaczył, iż musiał mi usuwać coś spod brody... ale moja znajomość niemieckiego jest zbyt słaba bym to zrozumiała. Obecnie mój brat usiłuje przetłumaczyć moją dokumentację medyczną ze szpitala i z badań. Jak już to będę miała to wpiszę tutaj, być może to nieco wyjaśni sprawę.
Moja Pani dr onkolog, prowadziła konsultacje z radiologami, bo uważała iż powinnam mieć dodatkowo oprócz napromieniowania również chemię, bo jej zdaniem jestem jeszcze dość młoda a chemia zwiększyłaby szansę na brak wznowy w przyszłości, jednakże radiolodzy przekonali Panią doktor, że naświetlanie w zupełności wystarczy i są pewni,że taka terapia wystarczy.
A ja się boję, bo za pierwszym razem 6 lat temu, zaufałam lekarzowi dałam się zoperować w prywatnej klinice tzn. klinice jednego dnia, gdzie na drugi dzień po operacji wypuszczono mnie do domu. Potem była tylko biopsja węzła chłonnego a po uzyskaniu wyniku że to tylko zwykły stan zapalny, zakończono leczenie, a ja myślałam, że ten etap mam już za sobą, o czym zapewniał mnie lekarz w PL jeszcze rok temu. Nie zlecono też badania PET, chociaż nie wie czy bym się wtedy kwalifikowała do tego badania.
Dlatego wiadomość o wznowie spadła na mnie jak grom z jasnego nieba i właściwie to dopiero teraz zaczynam wgryzać się porządnie w temat.
DumSpiro-Spero napisał/a:
Żabusiu, daj popalić swemu nieproszonemu gościowi, a każdą sesję radioterapii traktuj jako prywatną na nim zemstę .
Bardzo bym tak chciała umieć... bo niestety naturę mam wrażliwą i nigdy nie umiałam się mścić na nikim, raczej nadstawiałam drugi policzek... chociaż powinnam się w końcu tego nauczyć dla swojego dobra.
Staram się nie pokazywać mojego strachu i cierpienia moim bliskim i gram przed nimi, co jest możliwe dlatego, że moje kochane dzieci zostały w PL i kontaktujemy się tylko telefonicznie albo za pomocą internetu. Nie mogę się z nimi dzielić tym co u, bo syn na wieść o usunięciu u mnie jednorazowo 12 zębów strasznie to przeżył, miał objawy grypopodobne, wymioty, bóle okolic serca (wiem to z relacji jego przyszłej żony) a z kolei chorująca na CD córka, również zaczęła częściej biegać do WC a stres powoduje u niej zaostrzenia choroby, zatem muszę im dawkować wiedzę o moim zdrowiu.
Ależ się rozpisałam... pędzę ugotować coś na obiad póki mogę jeszcze w miarę normalnie jeść. A pochwalę się, że pogotowałam sobie pyszne zupki przecierane i teraz czekają w zamrażalniku na trudniejszy czas.
Dzisiaj miałam dopiero czwarte z 30 zaplanowanych naświetlań policzka i szyi -
od rana jest mi bardzo niedobrze i mdło... nieco lepiej się czuję po zjedzeniu czegoś ale mdłości ustępują na krótko.
Czy ktoś z Was wie jaka może być tego przyczyna?
Czy nie jest za wcześnie na takie objawy po radioterapii?
A może przyczyna leży gdzie indziej i nie m nic wspólnego z napromieniowaniem?
Jak sobie z tym radzić?
Przyczyn jest wiele. Zmiana smaku po naświetlaniach, psychika... Dolegliwości należy zgłaszać personelowi. Aczkolwiek z doświadczenia szpitalnego wiem, że takie odczucia wywołuje sam szpital. Zapachy medykamentów, środków czystości, pozostałych pacjentów... inny zapach niż w domu. Trzeba przywyknąć i jeść "przez rozum". Nie możesz sobie pozwolić na duże spadki wagi.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Dziękuję za odpowiedź. Jak do tej pory to nie chudnę... ale to dopiero początek. A d czasu operacji nadrobiłam straty, a dodatkowo przytyłam za namową onkologa.
Zastanawiałam się poprostu czy moje mdłości mają związek z radioterapią jako wczesny objaw działań ubocznych, czy też nie ma z tym nic wspólnego i działa efekt psychologiczny.
Po żywieniu pozajelitowy a następnie dojelitowym, jeszcze w szpitalu miałam problemy żołądkowe, na co dostałam lek będący inhibitorem pompy protronowej - zastanawiam się czy mogę go teraz brać w trakcie radioterapii czy też powinnam to koniecznie skonsultować z lekarzem radioterapeutą?
Nie chciałabym niepotrzebnie panikować, bo jednak mam trudności w komunikacji... i niełatwo mi jest porozumiewać się w tym języku, zatem każdą moją wypowiedź muszę mieć dobrze przemyślaną i przetłumaczoną.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
chociaż powinnam się w końcu tego nauczyć dla swojego dobra.
