[sylwia1]

Witam,

chciałabym prosić o konsultację w sprawie choroby mojego taty.

Po ponad roku terapii, która przynosiła dobre rezultaty, mamy pogorszenie, chemia przestaje działać. Tata po ostatniej tomografii, nie ma zalecanego żadnego leczenia, dopiero kontrolną tomografię pod koniec stycznia. Poniżej w skrócie opisałam historię leczenia, nie wklejam dokumentów, bo nazbierało się ich bardzo dużo przez ten rok.

Tata ma przewlekła chorobę wieńcową i rozrusznik, który ogranicza mocno leczenie. Ostatnio doszła zakrzepica, ale bierze leki na bieżąco i jakoś to kontrolujemy.

Lekarz prowadząca wspomniała o chemii doustnej na ten czas do stycznia, ale tego leku nie ma u nas w Polsce i ona nie może wypisać recepty. Ten lek to vepesid, ale chciałam zapytać czy przy raku niedrobnokomórkowym on jest dobry, bo inny lekarz powiedział, że to zła droga. Poniżej historia leczenia:

Historia choroby:
Sierpień 2011 w tomografii komputerowej ujawnił się guz w płacie dolnym lewego płuca, po wykonaniu dodatkowych badań (bronchoskopii) potwierdzenie diagnozy. Rak niedrobnokomórkowy w stadium IV.

Skierowanie na chemioterapie.

CHEMIA I:
1) 12/10 - 15/10
I k chth wg pr PN
12/10 - DDP 55 mg iv + NVB 46 mg iv
13/10 - DDP 55 mg iv
14/10 - DDP 55 mg iv
codziennie Zofran 8 mg iv Dx 4 mg iv
2) 20/10-23/10
jw
3) 4/11-07/11
jw
4) 25/11-28/11
25/11 - DDP 45 mg iv + NVB 40 mg iv
26/11 - DDP 45 mg iv
27/22 - DDP 45 mg iv
codziennie Zofran 8 mg iv Dx 4 mg iv
5) 19/12 - 22/12
jw

CHEMIA II:
24/05/2012 do 08/11/2012
Jednodniowa chemia (ambulatoryjnie) co 2 tygodnie - lek Gemzar 1480
Przejście na jednodniową chemie ze względu na spadek białych krwinek.

TK KLP - 22.11.2011
Masa guzowata w obrębie płata dolnego płuca lewego o wym. 50x34 mm - nieznacznie mniejsza (w porównaniu do tomografu z sierpnia 2011). Parę zmian ogniskowych. Węzły chłonne powiększone pod rozwidleniem tchawicy nieco mniejsze. Jamy opłucnowe wolne. Drobne gruczolaki nadnerczy.

TK KLP - 10.02.2012
Badanie tomografii komputerowej wykonano po podaniu środka kontrastowego o grubości 5 mm. W płacie dolnym lewym guz 40x28 mm. Guz łączy się z dolnym biegunek wnęki. W płacie dolnym prawym dwa guzki 6 mm i 4 mm, mniejszy zwapniały. Wątroba i nadnercza bez widocznej patologii. Skrzepliny przyścienne w aorcie brzusznej.

TK KLP - 11.05.2012
Guz 57x38 mm. W śródpiersiu górnym węzły do 12 mm. Węzły przytchawiczne prawe do 10 mm.
Zmiany rozedmowe w szczytach płucnych. W porównaniu z tomografią z 10.02.2012 guz i zmiany węzłowe się powiększyły. Guzki w prawym płucu bez zmian.

TK kręgosłoupa - 13.07.2012
Tomografia kręgosłupa. Kręgosłup czysty, bez zmian meta.

TK KLP - 17.08.2012
Guz w płacie dolnym płuca lewego oraz węzły śródpiersiowe mniejsze o kilka %. Guzki w płucu prawym pozapalne. Bez zmian.

TK KLP - 16.11.2012
Środek kontrastowy grubości 5 mm.
Liczne węzły chłonne powiększone: w śródpiersiu do 15 mm, w oknie aortalno-płucnym do 17 mm, przytchawiczne do 10 mm. Guz 63x40 mm. Zmiany rozedmowe w szczytach płucnych. Ślad płynu.
W porównaniu do tomografii z 17.08.2012 guz lewego płuca oraz węzły powiększyły się o kilka %.


Proszę o poradę, co robić czy szukać jakichś innych doustnych preparatów, czy możemy tak zostać bez chemii przez ponad 2 miesiące?

[ Dodano: 2012-11-28, 17:17 ]
Przy pierwszej tomografii powinien byc 2011 rok.

[absenteeism]

Obawiam się, że niestety w tej sytuacji nie pozostaje wiele możliwości leczenia.

W trakcie I linii chemioterapii (PN - cisplatyna + winorelbina) doszło do progresji, i to zapewne z tego właśnie powodu (a nie z racji zbyt małej liczby leukocytów) zdecydowano się zmienić chemię na Gemzar (gemcytabinę). Niestety również i przy tym leczeniu doszło do progresji, co oznacza chemiooporność nowotworu, a tym samym brak wrażliwości na leczenie.

Etopodyz (Vepesid) proponowany przez lekarkę nie jest raczej stosowany w raku niedrobnokomórkowym, opornym do tego na leczenie poprzednimi schematami. Poza tym jest on dostępny w PL.

Czy lekarz nie poinformował Was wprost o zakończeniu leczenia bądź takich planach?

[sylwia1]

Dziękuję za szybką reakcję.
Odnośnie poinformowania nas prze lekarza o końcu leczenia, to nie nic nie powiedział. Zapisał tatę na tomografię na 25.01 i na wizytę 6.02.

[absenteeism]

W takim razie wygląda na to, że w ten sposób lekarz zaprzestał leczenia.
Niestety przy chemiooporności nowotworu na dwa kolejne schematy chemii nie ma zbyt dużych szans, by choroba zareagowała na kolejny schemat.

Ciężko nawet poszukać badań klinicznych, do których ewent. tatę można by włączyć, bo nie ma określonego dokładnego rodzaju nowotworu - wiemy tylko, że jest to rak niedrobnokomórkowy, nie wiadomo zaś czy jest to rak płaskonabłonkowy, gruczolakorak.

[sylwia1]

No wiem właśnie. Takie miałam podejrzenia, że jeśli chodzi o leczenie to wszystko co mogliśmy zrobić. Zastanawiam się teraz nad opieką paliatywną, czy to już się rozglądać, czy wchodzi ona w rachubę? Czy raczej rozglądać za wsparciem z hospicjum?

[niki]

sylwia1 napisał/a:

Zastanawiam się teraz nad opieką paliatywną, czy to już się rozglądać, czy wchodzi ona w rachubę? Czy raczej rozglądać za wsparciem z hospicjum?

Poszukaj na spokojnie hospicjum domowego,
na razie może nie jest ono potrzebne ale to się może szybko zmienić, niestety ( najtrudniejsze omówić z tatą taką decyzję ukazując plusy takiej opieki) - Hospicjum to godne życie a nie umieranie , tak kiedyś wyjasniłam tacie

Od nich będziecie mieli opiekę lekarską na stałe , w razie pogorszenia nie zostaniecie sami ,to ważne

pozdrawiam

[sylwia1]

Dziękuje. Poszukam opieki.

[majkelek]

Witam serdecznie Sylwio!
Podpisuję się pod słowami niki, że warto jest poszukać opieki hospicjum domowego odpowiednio wcześnie (zwykle są kolejki oczekujących).
Nie znaczy to jednak, że kategorycznie nie ma już żadnej terapii dla Twojego Taty. Sytuacja jest poważna, bo nastąpiła progresja po dwóch schematach chemioterapii, ale możliwe jest, że Twój Tata mógłby zostać zakwalifikowany do badania klinicznego (jest kilka w Polsce, do których chorzy z progresją po dwóch schematach chemii mogą się teoretycznie zakwalifikować). Pytanie jest jaka jest wola Twojego Taty: Czy chciałby w takim badaniu wziąć udział, czy nie chce już dalszej terapii przeciwnowotworowej (która zawsze wiąże się z możliwością występowania dość poważnych skutków ubocznych)? Tak jak napisała absenteeism, w przypadku gdyby tata wyraził chęć wzięcia udziału w badaniu, to będzie nam potrzebne więcej danych.

Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo serca do walki!

[sylwia1]

Michał,

dziękuję za informację, postaram się z tatą omówić taką drogę, ale tata mówi, że jest już zmęczony tymi szpitalami. Nie chce też do końca wiedzieć jakie są rokowania i nie jest świadomy powagi sytuacji.
Odnośnie danych na temat typu raka, to nie mam nigdzie w dokumentach takiej info czy to płaskonabłonkowy, czy inny. Jutro postaram się porozmawiać sam na sam z panią doktor taty i zapytam czy jest możliwość przeprowadzenia badania w tym kierunku.

Pozdrawiam serdecznie,
Sylwia

[Marta82]

Ja również bardzo polecam Ci hospicjum domowe, choć obie z mamą na początku płakałyśmy, bo jak usłyszała hospicjum to tylko mnie spytała, czy to już koniec...a to wcale nie tak, naprawdę hospicjum jest bardzo pomocne, w razie czego chory zawsze jest pod kontrolą, nie musi się wałęsać po poradniach, czekać na wizyty, przyjadą do domu, zajmą się pomogą.My trafiłyśmy naprawdę na lekarza anioła, przede wszystkim dobrego człowieka. Tata będzie spokojniejszy i ty też, bo jak się gorzej poczuje, nie wpadniesz w panikę, tylko będziesz wiedziała, że jest po stała opieką hospicjum.
Doskonale rozumiem, jak strasznie się musisz bać, też jestem jedynaczką, mama może liczyć tylko na mnie (choć nie wiem jak długo-w lutym rodzę, cieszę się i boję, bo kto pomoże mamie, gdy ja nie będę mogła wszystkiego załatwić). Musimy się cieszyć z każdej minuty, dopiero w tej chorobie człowiek docenia ten dar jakim jest życie.
Trzymaj się ciepło. Pozdrawiam