Ja dzis sie nabiegalam od godz. 8.00 wyszlam z domu, a wrocilam po 13.00
Rano pojechalam do znajomego adwokata, ktory mnie skier do adwokatki ktora jest od spraw ZUS i mnie pouczyla co mam robic - kosztowalo mnie to 50 zl, mam forme pisma, ktora bede dzis jeszcze pisac, kazala mi isc jeszcze raz do lek chemika i rechabil, wiec bylam u obydwoch i zamowilam sobie wizyty na jutro. Jutro tez bede miala wynik z PET-a i ide na kosultacje, oprocz tego p. mecenas naswietlila mi co ma byc m-wiecej napisane na zaswiadczeniu od tych lekarzy. Juto bede to zalatwiac i te zaswiadczenia mam dolaczyc do
Odwolania od decyzji z ZUS - do saduPracy i Ubezp. Społ. Moim zaniem nie powinno się rezygnowac z tego co Ci sie nalezy, jedni lek mowia tak, drudzy z ZUSU inaczej. Zasilek z MOPSU wrazie czego i tak mi nie przepada jesli zglosze go pozniej, ale to jest o ok 30 zl mniej - to te pieniadze moge miec na swieze soki - prawda?, droga tez nie chodza !.
Droga M, na pierwszej komisji w ZUS dają dodatek,na rok a pozniej zabieraja.
Czy mama ma zlozony wniosek o grupe inwalidzka, w Zespole Orzekania o Inwalidztwie, tam dostanie orzeczenie - ja dostalam do 2013r jako grupa ZNACZNa i tam na podstawie tego wyrabia sie legitym inwalidz, na wszelkie zniszki i na stanie bez kolejki. Ja skladalam do ZUSU i O Iwalidztwo w jednym czasie, tylko musial mi lekarz wypelnic 2 formularze, jak masz jeszcze jakies pytania to pisz, mama powinna zapisac sie tam gdzie byla operowana do lek rehabilitanta, on zleca zabiegi i masaze na bliznę pooper, powinna z tego skorzystac, pozdrawiam Anna
[ Dodano: 2010-05-26, 21:41 ]
Moim zdaniem mama powinna zlozyc odwolanie do Sadu tak jak ja, mozesz jej napisac i pozalatwiac zasw. od lek, ktory ja prowadzi, i od tego co ma zabronione cos robic, ja np. od chemika i rehabilitanta, lek rehabil, uswiadomil mi co moge robic, co mi nie wolno, ja mam chora prawa reke, ktora musze oszczedzac. A czy mama nie dostala jakis broszurek od lek po wyjsciu ze szpitala, u nas daja takie jak mamy postepowac, co wolno, czego nie. Napisz mi kiedy to staranie o rente bylo z Twoja mamą, pozdrawiam Anna
[ Dodano: 2010-05-26, 21:44 ]
Nie wyskoczylo na forum moja odpow dla Banialuki, wiec przeczytaj sobie pod mojej odpow do M , tam jest na koncu, anna
anna53 moja mama nie jest na rencie tylko na wcześniejszej emeryturze, na która przeszła w grudniu 2008, zaraz po tym jak dowiedziała sie o chorobie. W styczniu 2009 dostała 1 grupe i zasiłek do 31.03.2010 a teraz na komisji jej go zabrali Moja mama poszła odrazu do MOPS i tam załatwiła. Moja mama i sąd..... to nierealne Nawet jak bym jej zapłaciła to by nie poszła z tym do sadu, za dobrze ja znam. Woli odpuscic jak dociekać swoich racji i dlatego całe życie dostawała po tyłku
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Anno,
podziwiam Twój upór i chęć do walki z Zusem
Życzę, aby wszystko potoczyło się po Twojej myśli. To prawda 30 zł nie leży na ulicy (w moim mieście jest to 14, no 15 jednodniowych marchewkowych soków Marwit )
Czekam na dzisiejszą Twoją relację i trzymam za PET'a.
ściskam Ania
_________________ Póki oddycham - nie tracę nadziei !!!
Dzis odebralam wynik z PET-a jest dobry, a te zmiany co mialam w scyntygrafii to zwyrodnieniowe stany zapalne, czyli jest oky. Lekarz sie ucieszył, bo po wyniku scyntygrafii był zmartwiony, a teraz sie ucieszył. Zlozyłam dzis wniosek do MOPS-u, i jeszcze dostanę dodatek za maj, a do ZUS-u skladam odwolanie ale to w przyszlym tygodniu, a jak mi sie uda wygrac, to wowczas zrezygnuje z MOPS-u, juz tym paniom mowilam, tylko mam ich powiadomic. Wzielam zaswiadczenie od lek. chemi i rehabilit. oraz wzielam sobie skier. na zabiegi i masaz.
Po rozmowie z lek rehabilit, doszlysmy do wniosku, ze kobiety jesli mialy wczesniej jakies zmiany w piersi, nawet nie groźne, to jesli braly wczesniej zabiegi Magnetronic na kregoslup szyjny lub piersiowy , to on moze byc przyczyna , ze zmiana szybciej urosnie i zmieni wlasciwosci. A Ja ostatnich 2 latach przed wykryciem nowotworu bralam zabiegi Magnetronika i naswietlenia lampami.
M - napisz mi co tam u mamy, jak sie czuje.
Drogie kolezanki z forum, jak sie zalatwia, zeby na moje wyniki, ktos odpowiedzial, kto sie zna, czyli fachowiec, bardzo bym chciala wiedziec co o tym sądzi, bo rozne sa " szkoły " leczenia,
pozdrawiam Anna
według zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych Polskiej Unii Onkologii leczenie uzupełniające w Twoim przypadku powinno się kształtować następująco:
Dane dot. Twojej choroby wskazują na pośrednie ryzyko nawrotu/rozsiewu :
T2N1 -> stopień zaawansowania IIB
G2 - średnia złośliwość histologiczna raka
cecha T - wielkość guza powyżej 2 cm
cecha N - przerzut w 1 węźle chłonnym (widoczny makroskopowo) na 15 wypreparowanych
Rak hormonozależny, bez ekspresji HER-2.
W wyborze rodzaju leczenia uzupełniającego kluczowa jest ekspresja hormonalna guza. W Twoim przypadku można ją uznać za wysoką.
W tej grupie faktycznie są 2 możliwości postępowania:
uzupełniająca hormonoterapia
uzupełniająca chemioterapia + hormonoterapia
W tej sytuacji sposób postępowania powinno się ustalić poprzez dokładną analizę poszczególnych czynników ryzyka nawrotu.
W Twoim przypadku korzystne są: stosunkowo niewielkie (jak na ten stopień zaawansowania) wymiary guza pierwotnego, przerzut tylko do 1 węzła chłonnego. Niekorzystne: przekroczenie torebki węzła i naciekanie okołowęzłowej tkanki tłuszczowej.
Należy przy tym pamiętać, że chemioterapia nie jest leczeniem wolnym od powikłań (również odległych w czasie) - w sytuacji więc, kiedy wybór nie jest oczywisty warto na pewno przeanalizować dokładnie ogólny stan pacjentki i ryzyka związane z wdrożeniem leczenia chemicznego (ryzyko uszkodzenia serca, choroby zakrzepowej, zaburzeń w pracy szpiku kostnego etc.).
Przypuszczam, że onkolog wziął pod uwagę całość i wybór padł na uzupełniającą hormonoterapię.
Aromek to letrozol - czyli lek z grupy inhibitorów aromatazy. Często stosowany w leczeniu uzupełniającym hormonozależnego raka piersi u chorych po menopauzie. Niestety zwiększa ryzyko osteoporozy, bardziej niż tamoksyfen (który ma za to inne bardziej nasilone działania niepożądane). Być może, ze względu na Twoje problemy dotyczące osteoporozy, warto by zapytać onkologa czy możliwe jest rozważenie zamiany letrozolu na tamoksyfen.
Ogólnie rzecz ujmując nie rzuca się w oczy nic, co wskazywałoby na to, że Twoje leczenie nie jest zgodne z postępowaniem zalecanym i stanowiącym najlepszy dla pacjentki standard.
pozdrawiam ciepło.
Witaj Anno,
moja mama czuje się w miare dobrze, są lepsze i gorsze dni...
Jest jeszcze osłabiona po radioterapii, ale ogólnie jest w dobrej formie.
Też jest wystraszona cała tą sytuacją z ZUSem, ona po prostu nie lubi jakiegoś takiego załatwiania...
To świetnie,że Twoje wyniki PETa są dobre (jeśli można tak napisać).
Może moje kciuki w końcu jakoś pomogły
Anno, na Twoje obawy odpowiedziała DSS, która jest jedną z najbardziej kompetentnych osób na tym forum, więc weź sobie do serca, to co napisała.
Chciałabym "po cichu",żeby zajrzała również na mój wątek .
Pozdrawiam, Ania.
_________________ Póki oddycham - nie tracę nadziei !!!
Mam zapytanie, wyjeżdzam 12.06.10 r do corki, do Irlandii, i mam tam mozliwość leczenia, jestem tam tez zameldowana, bo tak zapewniala mnie corka, oto moje zapytanie do Pani czy np w Irlandii jest lepsze leczenie, tzn. czyli maja większą dostępność do lekow nowszej generacji, a u nas moze są one w jakiejś fazie badania, jesli tak to w ktorym miescie szukac informacjii, corka mowila mi ze tam mogę się leczyć i nie musialabym jezdzić do Polski,
pozdrawiam Anna
anna53,
w Twojej sytuacji leczenie zgodne jest ze standardami medycyny i onkologii międzynarodowej. Nie ma obecnie żadnej potrzeby wdrażania terapii innego typu. Nie sądzę też by lekarze w Irlandii mogli zaproponować inną opcję terapeutyczną.
Dziekuje za szybka odpowiedż, ale jak znam moja corkę, to i tak ona będzie dowiadywała sie na ten temat, to jak sie coś nowego dowiem to napiszę na forum,
pozdrawiam Anna
Czytam Twój wątek i moim zdaniem obecnie masz zapewnioną opiekę na właściwym poziomie: leczenie wg obowiązujących standardów, wszelkie dostępne badania ( do PET włącznie), dobrego lekarza, rehabilitację wg potrzeb, bezpłatne leczenie i rehabilitację (tego się domyślam). Aktualnie wymagasz leczenia hormonalnego (co ma miejsce), cyklicznych kontroli u onkologa i ginekologa , kontrolnych badań i to co bardzo ważne natychmiastowego reagowania na wszelkie niepokojące objawy. Z tego , co tutaj czytam , to dzisiaj również masz to zapewnione.
Myśląc o zmianie miejsca leczenia, ew. lekarza na innego tutaj w kraju, te wszystkie elementy należy brać pod uwagę. To może nie być takie proste.
Wszystko to prawda i zgadza sie, ale mnie chodzi czy np. tam nie mają (badań) klinicznych jeszcze nowszej generacji, u nas zawsze to dziala z opóźnieniem, bo Polska tez musi przeprowadzic swoje badania przed udostepnieniem leku. U nich badania kliniczne przebiegają rownoczesnie z Wielk. Bryt.. corka tam nie słyszała, aby u nich cos bylo
( chodzi mi o leki lub sprzęt ) jedno dofinansowane, a drugie nie. U nich lekarz ma dostęp do wszystkiego nie musi się obawiać że to drogie i np. NFZ zakontraktuje lub nie. Tak ostatnio bylo z leczenie spec. chemią, dla jednych bylo oplacalne, a dla drugich nie. Pamiętasz głosna ta sprawa byla w Polsce i manifesty lek i pacjentow, pojadę to się zorjentuję, pozdrawiam Anna
A jaki lek anno chciałabyś na obecnym etapie leczenia jeszcze otrzymywać?
Podajesz przykład leku stosowanego w rozsianym raku nerki. Tymczasem choroba Twoja, o ile mi wiadomo, nie jest ani rozsiana, ani nie ma nic wspólnego z nerkami.
W badaniach klinicznych biorą udział pacjenci, dla których wyczerpano już możliwości standardowego leczenia onkologicznego - czy zaliczasz siebie do takiej właśnie grupy?
Spróbuj proszę dokładniej sprecyzować swoje pytanie - bo tak zadane, jest niestety nie do końca zrozumiałe i trudno się do niego ustosunkować.
Ja miałam na mysli to, że czasem sie zdarza, że NFZ coś blokuje i nie do wszystkich dany lek może trafic, bo np. dziwi mnie że ludzie wyjeżdżają za granicę się leczyć, skoro w Polsce jest wszystko, u nas np dany lek będzie ale zawze z opoźnieniem i nie dla wszystkich, to mialam na mysli, pozdrawiam Anna
u nas np dany lek będzie ale zawze z opoźnieniem i nie dla wszystkich
Ale jaki konkretnie lek masz na myśli w przypadku hormonozależnego, HER-2 ujemnego raka piersi, leczonego radykalnie i obecnie bez cech wznowy i/lub rozsiewu?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum