[Ulacebula]

Witam.

U mojej mamy(49) 2 lata temu zdiagnozowano raka przewodowego naciekającego w prawej piersi z zajętymi dwoma węzłami chłonnymi dołu pachowego, po czym usunięto pierś wraz z węzłami.
Następnie chemia, radioterapia, tamoxifen, zoladex.
Oprócz badań krwi i Usg jamy brzusznej mama nie miała wykonywanych żadnych dodatkowych badań, z powodu utrudnionego dostępu do lekarza onkologa..
W sumie gdyby nie znajomy chirurg onkolog, nie miałaby operacji, bo guz był zbyt duży..

W ciągu tych dwóch lat u mamy nasilały się bóle kostne, jednak na scyntygrafię nie dotarła z powodu odległych terminów i odległego miejsca zamieszkania..
Ze względu na problemy reumatyczne od wielu lat i zwyrodnienia stawów, tłumaczyliśmy sobie, że może to nie rak..
Niedokrwistość, osłabienie i poty nocne stały się czymś do czego mama przyzwyczaiła się..
2 miesiące temu zaskoczyła nas nagła zmiana charakteru kaszlu poprzedzona kilkutygodniową chrypką (do tej pory od kilku lat kaszel palacza), ból w klatce piersiowej, podwyższone OB, zawyżone TSH i stan podgorączkowy..

Lekarz pierwszego kontaktu wykluczył zapalenie płuc,
RTG wykazało naciek, mamę skierowano do szpitala gruźlicy i chorób płuc..
Tam bronchoskopia wraz z pobraniem materiału do badania pod kątem komórek rakowych..
Badanie nie wykazało obecności komórek rakowych.. Podejrzewano gruźlicę..
Po kilku tygodniach leczenia kaszel zniknął, naciek znacznie zmniejszył się, jednak hodowla plwociny nie wskazywała na gruźlicę..

Dopiero po 5 tygodniach leczenia wykonano TK które wykazało liczne guzki w obydwu płatach płucnych..
Onkolog stwierdził, że są to jednak przerzuty..

Dziś wypisano mamę, ale nie ma jeszcze dokumentacji, więc nie wiem dokładnie co tam jest napisane..
Zastanawia mnie dlaczego TK nie zostało wykonane na samym początku, i czy takie badanie jest wystarczające by stwierdzić przerzuty?

Proszę o pomoc.

[Richelieu]

Urszulo,

Niewiele mówisz o rozpoznaniu choroby sprzed dwóch lat i jej leczeniu w tamtym czasie.
Jednak z Twoich słów:

Cytat:

W sumie gdyby nie znajomy chirurg onkolog, nie miałaby operacji, bo guz był zbyt duży

oraz faktu zajęcia dwóch węzłów chłonnych wynika, że stadium zaawansowania choroby wtedy było już dość znaczne.
Leczenie - mastektomia, usunięcie węzłów chłonnych, chemioterapia, radioterapia, hormonoterapia - wygląda (na podstawie tych lakonicznych informacji, jakie mamy) na prowadzone optymalnie.

Niestety dalej zabrakło kontroli skuteczności leczenia:

Cytat:

Oprócz badań krwi i Usg jamy brzusznej mama nie miała wykonywanych żadnych dodatkowych badań, z powodu utrudnionego dostępu do lekarza onkologa

USG nie jest badaniem dostatecznie czułym, aby wychwycić wczesne stadium pojawienia się wznowy / przerzutów.
Tym bardziej 'zwykłe' badanie krwi, chyba, że wraz z oznaczeniem poziomu markerów nowotworowych, ale nie mówisz, czy były one badane.

Cytat:

Zastanawia mnie dlaczego TK nie zostało wykonane na samym początku, i czy takie badanie jest wystarczające by stwierdzić przerzuty?

Na pewno o wiele bardziej niż dwa wymienione poprzednio (jedynie markery mogą podobnie wcześnie sygnalizować wznowę).
Na pierwsze pytanie nikt z nas Ci nie odpowie. Bardzo źle się stało, ale niestety teraz jest to już nie do naprawienia.

Cytat:

W ciągu tych dwóch lat u mamy nasilały się bóle kostne, jednak na scyntygrafię nie dotarła z powodu odległych terminów i odległego miejsca zamieszkania.. Ze względu na problemy reumatyczne od wielu lat i zwyrodnienia stawów, tłumaczyliśmy sobie, że może to nie rak..

Obawiam się, że istnieje znaczne prawdopodobieństwo przerzutów do kości.
Przepraszam, że jeszcze raz to napiszę, ale kieruję to do wszystkich Forumowiczów:
bardzo źle się stało, że nie postąpiono w odwrotnej kolejności: NAJPIERW WYKLUCZ NOWOTWÓR, PÓŹNIEJ DALEJ DIAGNOZUJ I LECZ.

W tej sytuacji powinnyście koniecznie i już bez dalszej zwłoki porozmawiać z lekarzem na temat możliwego do zastosowania leczenia odpowiedniego dla sytuacji Twojej mamy:
- chemioterapia w celu zmniejszenia i opóźnienia rozwoju guzków w płucach,
- diagnostyka (scyntygrafia) przerzutów do kości i w razie potrzeby naświetlanie,
- propozycje lekarza i wskazówki co do dalszego postępowania.

Niestety są to już elementy terapii paliatywnej.

Bardzo mi przykro, że nie są to dobre informacje.
Pozdrawiam serdecznie.

[Ulacebula]

Dziękuję Panu za odpowiedź.Zastanawiam się jakie jeszcze powinnam podać informacje dotyczące choroby i leczenia mojej mamy,bo wydawało mi się że oprócz nazw leków stosowanych przy chemioterapii i czasu jej trwania podałam większość informacji.
Zdaję sobie sprawę z faktu,że zaniedbana tu została kontrola z braku terminów i nikłego zainteresowania onkologa.Kiedy lekarzowi sugerowałam ewentualne badania dodatkowe traktował mnie jak wroga,po czym stwierdzał,że dane badanie nie jest koniecznie lub w tym czasie go nie wykonują itp.
Mama wczoraj została wypisana ze szpitala chorób płuc,nie wykluczają gruźlicy..Zastanawia mnie dlaczego lekarz przez 5 tygodni zapewniał nas,że nie ma komórek rakowych,skoro pobrali materiał, i czy faktycznie wynik tomografii bez dodatkowych badań jest wystarczający by postawić diagnozę..

[ja100]

Witaj Ulacebula

Jakiej wielkości był guz, stopień złośliwości (G), oznaczenie receptorów, Her2, jaka chemia była, jaka radioterapia, opis usg, rtg, tk.
Myślę, że wtedy dostaniesz obszerniejszą odpowiedź

Pozdrawiam

[Ulacebula]

Dziękuję za podpowiedź..RTG i TK było robione w ostatnim czasie,więc jak tylko dostanę wypis ze szpitala to podam więcej informacji.Natomiast co do leczenia sprzed dwóch lat:
- rak piersi prawej T3 N1 MO,wówczas badania usg jamy brzusznej i RTG w normie,jedynie w nerce obszar echododatni o śr 1cm z zapytaniem- angiomyolipoma?..
Badanie patomorfologiczne- histopatologia: carcinoma ductale infiltrans, II stopień wg Blooma,Sine laesionibus, metastases carcinomatosae,w dwóch węzłąch rak przerasta poza torebkę,Er(+), Pgr (+)
Badanie patomorfologiczne dołu pachowego prawego: W preparatach widać tkankę łączną i tłuszczową oraz fragmenty mięśni szkieletowych.Zmian nowotworowych nie stwierdzono..
Było jeszcze badanie immunohistochemiczne, które wykazało obecność receptorów estrogenowych i progesteronowych w ponad 75 % jąder komóek nowotworowych.
Po konsultacji z prof.Centrum Onkologii w Poznaniu wynik konsultacji wygląda następująco:
Obraz histologiczny w oparciu o wyniki badań immunohistochemicznych odpowiada carcinoma ductale invasivum( to nie to samo co infiltrans?Bo mam wrażenie że się coś powtarza) G2 Bloom'a 3+2+2.Ogniska nie są otoczone przez komórki myoepithelialne( ???)..
To tyle,reszta jak tylko wyszarpię wypis Aaa, markerów nie wykonano ani razu w ciągu tych 2 lat..

[gaba]

Trochę wyjaśnień:
1. Bronchoskopia bardzo często daje wynik ujemny mimo że jest nowotwór w płucach, zwykle powtarza się ją, a nawet czasami otwiera klatkę piersiową żeby pobrać wycinek. Może Twoją mamę to ominie, bo lekarz zacznie leczenie z założeniem że jest to przerzut wcześniej leczonego raka piersi.
2. TK robi się jeżeli rtg jest niejasny, u Twojej Mamy były wyraźne zmiany, więc ją leczono i diagnozowano, dopiero jak to nie dało rezultatu poszukano czegoś jeszcze w TK. Ja miałam robioną TK w czasie radioterapii i wtedy monitorowano ściśle dawki promieniowania, pamiętam jak zobaczyłam tą dawkę z TK w dokumentacji, to postanowiłam zawsze pytać lekarza czy inaczej niż TK się nie da.
3. Przerzuty nowotworowe do płuc mają dosyć charakterystyczny kształt i na tej podstawie lekarz może przyjąć, że to przerzuty, nie było ich widać w rtg więc pewnie są małe (należy jednak pamiętać że zawsze diagnoza tylko na podstawie obrazu jest obarczona błędem, bo może to jednak być coś innego)
4. Scyntygrafię należy zrobić, niezależnie od tego jak długo się czeka i jak daleko trzeba pojechać. Przerzuty do kości rozwijają się dosyć wolno, ale ważne jest zaczęcie ich leczenia zanim zaczną się złamania.
5. Teraz pewnie Mama będzie dokładniej zdiagnozowana, porozmawiaj z lekarzami o PET, albo chociaż o TK głowy, bo właściwie to tylko wczesne wykrycie przerzutów do mózgu ma znaczenie. W pozostałych wypadkach wykrycie przerzutów później nie zmienia perspektyw, będzie leczenie i na jakiś czas zatrzyma się chorobę, wyleczyć całkowicie się nie da, rozsiew już się dokonał (prawdopodobnie zanim wykryto i leczono pierwsze ognisko).

Trzymaj się i wspieraj mamę. Tutaj przeczytaj w tym dziale wszystkie wątki raka piersi z przerzutami, będziesz bardziej zorientowana. Taka praktyczna rada, w Twoim wieku (orientuję się po wieku Mamy) na lekarzy bardzo dobrze wpływa łezka w oku i błagalne "Panie doktorze", twardość i stanowcze żądania budzą sprzeciw. Wiem że to seksizm, ale taka rzeczywistość, a chyba zależy Ci na skuteczności.

[Ulacebula]

Bardzo dziękuję za zainteresowanie i wskazówki..
1.Czy badanie pobranego wycinka podczas bronchoskopii jest mniej dokładne niż to wykonywane na otwartej klatce?
2.Tak,u mojej mamy był widoczny naciek na prawym płucu,ale dlaczego po 4 tygodniach leczenia pod kątem gruźlicy kaszel zupełnie zniknął,nie ma już stanu podgorączkowego?Efekty są,czy tylko pozorne?
3.No właśnie,i tu mam jeszcze taką małą nadzieję,że za obraz to za mało,żeby na 100 % stwierdzić co to jest.Lekarz jednak powiedział że to przerzuty raka piersi..
4.Podobno scyntygrafia wykazuje tylko te większe zmiany w układzie kostnym,czy to prawda?Jakie dodatkowe badania można wykonać by bardziej precyzyjnie określić wystąpienie przerzutów?
5.Zapytam o PET i TK głowy,tylko zastanawiam się kogo,skoro lekarz prowadzący ma terminy dopiero na marzec,może prywatnie pójdziemy..
Wiem,że proces nowotworowy jest bardzo zaawansowany i zdaję sobie sprawę z rokowań,jednak zależy mi na jak najdłuższym zatrzymaniu tego świństwa,to zrozumiałe.

Dziękuję Ci Gaba,jakoś lepiej się czuję mając większą wiedzę..Śledzę wszystkie wątki z zaangażowaniem..Co do lekarzy,to staram się,ale nerwy mi puszczają jak lekarz twierdzi że nie ma sensu jakiegoś badania robić,tak jak by mi mówił " Przecież ona i tak umrze"..No ale nic,będziemy walczyć..
A propo mojego wieku,wbrew pozorom mam 27 lat

[gaba]

Od końca, to ciągle mało dla czterdziestolatka jesteś prawie dzieckiem, a dla mnie prawie wnuczką.
ad 5 jeżeli nie ma objawów to jest to do zrobienia w normalnym trybie
ad 4 nie nieprawda, tylko że może pokazać zmiany nie nowotworowe, robi się scyntygrafię bo jest to najlepsze badanie całego kośćca, a następnie inną techniką (TK, MR) te fragmenty które były zmienione.
ad 3 mnie się wydaje, że decyzji o leczeniu lepiej nie podejmować opierając się na nadziei.
Miałam otwieraną klatkę piersiową i naprawdę lepiej wziąć 2 kursy chemii (w ciemno) i zobaczyć czy się nie zmniejsza, to też dowód że jest to proces nowotworowy.
ad 2 nie wiem, mogły się nakładać procesy bakteryjne i nowotworowe.
ad 1 badanie wycinka jest tak samo dokładne, ale wycinek z bronchoskopii jest tylko fragmentem i można nie trafić w komórki nowotworowe, po otwarciu klatki chirurg wycina cały guzek(lub prawie) ale jednak patrz pkt 3.
Jak są przerzuty odległe to w skrócie tyle życia chorego ile wytrzyma różnych terapii, każda z nich zatrzymuje na jakiś czas chorobę, ale i pogarsza ogólny stan. Operacje rozległe naprawdę osłabiają, a dają niewiele w zamian bo nowotwór usunięty w jednym miejscu rośnie w innym. Teraz jest czas na konsultację z doświadczonym specjalistą od chemioterapii. Jednak postaraj się zarejestrować Mamę w którymś CO. Może zacząć leczenie tu gdzie jest i czekać gdzie indziej na termin.

[Oncotrust]

W zasadzie obraz TK pokazujący rozsiane drobne ogniska w miąższu płuc jest faktycznie charakterystyczny dla przerzutów nowotworowych drogą krwi. W połączeniu z historią zaawansowanego raka piersi - onkolog twierdzący, że to przerzuty jest usprawiedliwiony jeśli nie dąży na siłę do pobrania materiału, uznaje, że proces jest rozsiany i leczy chemioterapią. Ja bym tak zrobił.
W bronchoskopii przerzutów się nie znajdzie gdy ogniska są małe i daleko od śródpiersia - rosną na zewnątrz oskrzeli Sprawdzanie po kilku kursach chemii tomografią czy ogniska się kurczą nie jest dobrym sposobem na potwierdzenie czy leczy się naprawdę nowotwór ale pozwala podjąć decyzję o kontynuacji chemii jeśli jest skuteczna.
Jeśli są nowe bóle -szczególnie kręgosłupa, żeber, miednicy, biodra - należy wykonać scyntygrafię na pewno. jeśli nie ma - na spokojnie.
Podobnie - jeśli są objawy neurologiczne - bóle głowy, podwójne widzenie, zawroty głowy - należy wykonać CT mózgu - rutynowo nie bo i tak będziemy działać tylko wtedy gdy ewentualne przerzuty do mózgu są objawowe.
Co do chemii - zależy co chora brała w terapii uzupełniającej po zabiegu - zwykle są to AC, AT, TAC mam nadzieję, że nie CMF. Można spróbować kapecytabiny. Najlepiej jednak kwalifikować do badania klinicznego. Obecnie łączymy kapecytabinę z sorafenibem, który potwierdził już swoją aktywność w kilku nowotworach. Opcje standardowe warto zachować na później - niestety.

[gaba]

Ale czy Xeloda jest tak ogólnie dostępna? Tematu za bardzo nie zgłębiałam, ale nie słyszałam o szerokim stosowaniu.

[Ulacebula]

Bardzo się cieszę,że mogę skorzystać z Państwa wiedzy,szkoda że w naszej służbie zdrowia nie jesteśmy dokładnie informowani o możliwościach,sposobach leczenia i ich efektów..
Jeżeli bronchoskopia może nie wykazywać drobnych guzów,to z pewnością lekarze o tym wiedzą,a więc nie powinni zapewniać pacjenta,że cytuję "Najważniejsze,że nie ma komórek rakowych".
Bóle kręgosłupa,lędźwiowe,miednicy,nóg moja mama ma już od 10 lat zanim zachorowała,tyle że z roku na rok się nasilają..Poza tym jest leczona na niedoczynność tarczycy i nadciśnienie tętnicze,więc ciężko tu mówić o nowych objawach,skoro od wielu lat są te same dolegliwości,mogące mieć związek z innymi schorzeniami.
Nie wiem dokładnie co wchodziło w skład chemii ,oprócz tego że była tą najmocniejszą- czerwoną..Czym się różni działanie AC AT TAC od CMF?Czy mógłby Pan mi wyjaśnić swoje obawy?
Już sobie wyobrażam lekarza onkologa którego pytam o leczenie kapecytabiną i sorafenibem,pewnie zajechałby mnie swoimi filozoficznymi wywodami na temat leczenia onkologicznego..Ale spróbuję..To są jakieś nowe leki?Czy w ogóle mam prawo o nie pytać lekarza?
Jutro jadę do Koszalina po wypis mamy,tam powinny być zawarte bardziej szczegółowe informacje,już czuję ten nie miły ścisk w brzuchu..Na forum pojawię się pod koniec tygodnia,Pani Gabo i Panie Oncotrust proszę bądźcie ze mną

[Ulacebula]

No i jestem,widzę że nikt nic nie napisał Mam wypis mamy ze szpitala gruźlicy i chorób płuc.A więc tak,badanie TK wykazuje obecność mnogich zmian zlokalizowanych w obu płucach.Zmiany o charakterze niejednorodnych zagęszczeń różnej wielkości,nieregularne,o nierównych odcinkowo nieostrych granicach.Wda dominujące ogniska wielkości ok 55 mm w płacie dolnym prawym i 35 mm w płacie górnym prawym z widocznym powietrznym bronchogramem.Pozostałe zagęszczenia wielkości do 20 mm ok 10 zmian w płucu prawym i 5 w płucu lewym..
W badaniach mikroskopowych plwociny,cytologicznych i mikroskopowych popłuczyn oskrzelowych nie stwierdzono komórek nowotworowych..
Po konsultacji torakochirurgicznej lekarz stwierdził,że to przerzuty i zaproponował chemioterapię.
Bardzo mnie to niepokoi,ponieważ w poniedziałek pojechaliśmy do znajomego chirurga onkologa,który stwierdził,że nie można na 100 procent stwierdzić przerzutów..W czwartek pojechaliśmy do Poznania na konsultację z onkologiem radiologiem,który powiedział,że zmiany te nie wyglądają na przerzuty,a bardziej na chorobę popromienną..
Pulmonolog również twierdzi,że warto najpierw spróbować leku o nazwie encorton..Onkolog z Poznania poparł tą decyzję..Pojutrze mama będzie miała wykonaną pozytonową emisyjną tomografię..Czy to badanie pozwoli postawić trafną diagnozę?

[Oncotrust]

Tak PET powinien zróżnicować zmiany włókniejące po radioterapii, zapalne z przerzutami. Jeśli radiolog nie widzi typowego układu ognisk charakterystycznego dla przerzutów to krok do tyłu - faktycznie nie od razu chemia. Jeśli PET nie rozstrzygnie - warto myśleć o pobraniu materiału przez ścianę klatki - w toraskokopii lub przez biopsję przez ścianę klatki piersiowej pod kontolą KT - jeśli są ogniska obwodowe, przyścienne dostępne temu badaniu.
Pozostań w kontakcie na priva - nie śledzę wątków

[Ulacebula]

Witam ponownie.Mama jest po badaniu PET.Niestety wynik nie jest jednoznaczny,lekarze nadal nie wiedzą czy zmiany w płucach to przerzuty,jakaś odmiana gruźlicy czy też zmiany popromienne..
Opis badania wygląda następująco:
Głowa i szyja- prawidłowe rozmieszczenie FDG w strukturach głowy i szyi
Klatka piersiowa- W obu płucach widoczne są niejednorodne zagęszczenia o nieregularnych,zatartych granicach oraz nierównomiernie podwyższonej aktywności FDG:
Płuco prawe:
-segment 2- 30x21 mm;SUV max do 3.3
-segment 8- 26mm; SUV max d 3.0
-segment 9- 25mm i 28 mm;SUV max do 3.0
-segment 10- 9mm i 12mm;SUV max do 2.8
Płuco lewe:
-segment 5- śr.14mm; SUV max do 1.5
-segment 6- śr.15mm; SUV max do 1.4
-segment 10- śr.9mm i 14mm; SUV max d 1.2
Prawidłowe rozmieszczenie FDG w węzłach chłonnych śródpiersia i pach oraz ścianie klatki piersiowej.
Jama brzuszna i miednica i układ kostny- prawidłowe rozmieszczenie FDG
Wnioski:Hypermetaboliczne ogniska w obu płucach o granicznej dla procesu rozrostowego utylizacji glukozy.

Lekarz kazał nam konsultować się ze szpitalem gruźliczym,by tam szukać rozwiązania problemu..Nie wiemy co dalej.
Porównałam TK klatki piersiowej z badaniem PET,nie wiem czy ma to jakieś znaczenie,ale TK wykazało ogniska wielkości ok 55 mm w płacie dolnym prawym i 35 mm w płacie górnym prawym,pozostałe zagęszczenia wielkości d 20 mm,k 10 zmian w płucu prawym i 5 w lewym..Natomiast PET wykazał mniejsze zmiany..Pomiędzy jednym a drugim badaniem upłynęło 2 tygodnie,w tym czasie mama przyjmowała nowy lek Encorton z uwagi na niejasność co do zmian..Czyżby się zmniejszyły te zagęszczenia?Proszę o Waszą opinię..

[Oncotrust]

Obraz nie jest charakterystyczny dla typowych przerzutów do płuc. Odpowiedź na Encorton może sugerować śródmiąższowe zmiany zapalne. Co do ich pochodzenia trudno wnioskować. Popromienne zmiany tego typu obserwuje się przy naświetlaniu np. guza płuca tzn. wtedy gdy promienie muszą przejść przez tkankę płucną. Podczas radioterapii uzupełniającej rak piersi to się nie zdarza. Co do gruźlicy proponuję wykonać test IGRA bardzo swoisty dla gruźlicy, w moim Instytucie wykonujemy tego typu badanie. Zapraszam do konsultacji.

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2011-03-17, 09:32 ]
Serdecznie dziękuję Panu Doktorowi za błyskawiczną odpowiedź