[kubelek25]

dzieki Gaba
my w kazdym razie nie zamierzamy sie poddawac. Widze ze moja mama rowniez, zreszta spotkala w sali pania ktora od 7 lat jest leczona i po drodze przyjela 33 chemie. W dodatku juz miala moment ze nie chodzila (zmiany w kregoslupie) ale usuneli i sie cofnelo.
Co do lekarzy - dzis bylo ogolnie duze zamieszanie, ale nastepnym razem ich wypytam, to co sie dowiedzialem ze czeka nas dluugie leczenie
aktualnie probujemy rowniez skonsultowac wszystko w Berlinie w Charite - jak pisalem wczesniej mamy podejscie metodyczne (szczegolnie moja zonka kochana

[ Dodano: 2011-01-18, 23:26 ]
co do raka zapalnego to bylo przypuszczenie imc slawetnego radiologa - onkologa, z ktorym zreszta zamierzam sie policzyc
dzis jak byla wizyta to mama mowila ze lekarze (rowniez stazysci) nie mogli uwierzyc ze ktos mogl nie dojzec problemu wczesniej
generalnie najpierw mysleli ze mama olala wszystkie symptomy - ale jak mama im wyciagnela 7 lat mamografi usg wizyt itd to chyba im szczeki opadly. Niestety proza zycia
Raz jeszcze powatarzam wg jednego powaznego pana dr dnia 30 listopada 2010 roku moja mama byla calkowicie zdrowa - mam to na pismie w opisie usg, a zaczerwienie skory zrzucono na stan zaplany skory. Wizyty dodam byly prywatne
Swoja droga znacie jakiegos dobrego prawnika ?

[Richelieu]

kubelek25 napisał/a:

Co do lekarzy [...] nastepnym razem ich wypytam, to co sie dowiedzialem ze czeka nas dluugie leczenie aktualnie probujemy rowniez skonsultowac wszystko w Berlinie w Charite

Bardzo dobrze.
Odpowiadając na Twoje wcześniejsze pytanie

Cytat:

prosze o odpowiedz bo powyzej sie pojawilo ze sytuacja nie jest najgorsza - to samo zreszta mi powiedziano w czestochowie po histop - co to oznacza oraz czy zalecone leczenie jest ok ?

wydaje mi się, że te konsultacje powinny przede wszystkim skupić się kluczowej kwestii obecności przerzutów (albo innego ogniska pierwotnego ?) w płucach, o czym mówisz w poście skąd przytaczam ten cytat, gdzie jest mowa o cesze M1, oraz w pierwszych postach tego wątku.
Jeżeli to się ostatecznie potwierdzi, a niestety nie można tego - czytając początkowe posty Twojego wątku - wykluczyć, to rokowanie nie wygląda dobrze. Obecność przerzutów odległych zawsze klasyfikuje chorobę do najwyższego, IV stadium zaawansowania.
Uważam, że obecnie proponowane Wam leczenie - dwa kursy CTH - może mieć charakter chemioterapii neoadjuwantowej, zatem być elementem terapii z założenia radykalnej a nie paliatywnej.
Będąc na Waszym miejscu starałbym się wyjaśnić te właśnie kwestie - możliwość terapii radykalnej a stadium zaawansowania choroby (przerzuty w płucach).

Pozdrawiam.

[gaba]

Co do prawnika, to Twoja Żona na pewno by znalazła, ale poważnie to w Polsce jeżeli pacjent żyje, nie ma nic ucięte i jako tako jest zdolny do samodzielnej egzystencji nie sposób udowodnić szkody wyrządzonej przez lekarza (skrócenie życia?, uciążliwa kuracja?, a skąd pewność że można było tego uniknąć?). Należałoby znaleźć lekarza który wskaże wyraźnie i na piśmie jakie były zaniedbania i nawet jak się jeden znajdzie, to kilku innych przekonująco napisze że nic podobnego, takie rzeczy się zdarzają, tylko ten się nie myli kto nic nie robi, itp itd. Jedyne co można mu zrobić to właśnie jak najdokładniej opisać sprawę w internecie i to też trzeba uważać na słowa, żeby nie wytoczył sprawy. Takie mamy prawo.

[kubelek25]

Richelieu
Co do innych zmian to mam nadzieje ze ocene stanu da nam badanie PET - CT na ktorego wyniki z opisem wlasnie czekamy

na dzien dzisiejszy to wyglada to tak ze na razie pluca "zostawiono" zajmujac sie wazniejsza sprawa tak mi to przynajmniej tlumaczono

przy okazji zdajsie mowiac ze ta chemia powinna podzialac rowniez na pluca

co do kwesti prawnej to na pewno by znalazla - ale tamtym "panem" zajme sie jak sie uporam ze zdrowiem mojej mamy

na razie mam dwoch radiologow, ktorzy widzac tylko mammografie z lutego stwierdzili ze sa tam zmiany "wymagajace dalszego badania"

dziekuje za wszystkie podpowiedzi

[kubelek25]

witajcie
lekko mnie podlamalo - odebralem dzis wyniki PET-CT i na tyle na ile je rozumiem to nie sa za drobre
generlnie to nas lekko podlamalo bo kazda kolejna informacja ktora dostajemy jest raczej gorsza od poprzedniej
ale do rzeczy

Opis badania:
Glowa i szyja:
Wezly chlonne szyjne niepowiekszone bez wzmoznonego metabolizmu 18 (takie male na gorze) F-FDG

Klatka piersiowa:
Sutek prawy:
- guz w ogonie Spenc'a 24x21 mm ze wzmozonym metabolizmem 18 F-FDG SUVmax FDG=4,4
-skora sutka pogrubiala
- na granicy kwadrantow gornych oraz na wysokosci brodwki sutkowej kilka ognisk wzmozonego metabolizmu 18F-FDG do 21x14mm SUVmax FDG=3,0
-aktywne metabolicznie wezly chlonne pachwowe prawe srednicy 9mm, 15x9mm oraz srednicy 10mm SUVmaxFDG=4,9
Aktywne metabolicznie wezly chlonne srodpiersia i wnek:
- przed rozwidleniem tchawicy 11x11mmSUVmaxFDG=3,3mm
- wneki pluca prawego SUVmaxFDG=3,8 i FDG=5,1
- przyosierdziowy prawy 9x7mm SUVmaxFDG=2,9
Duza ilosc plynu w jamie oplucnowej prawej z ogniskami wzmozonego metabolizmu 18F-FDG w oplucnej:
- szczycie pluca prawego przysrodpiersiowego SUVmaxFDG=4,6
- przy tylnej scianie klatki piersiowej na wysokosci th5 SUVmax FDG=3,9
- podostrogowo SUVmax FDG=4,8
- u podstawy pluca SUVmax FDG=4,6 i FDG = 3,7
Zmiany guzkowe pluc:
- segmentu 3 pluca prawego o srednicy 7mm SUVmax FDG=1,3
- szczytu pluca prawego srednicy 5 mm bez wzmoznonego metabolizmu 18F-FDG
- zmiany niedodomowo-zapalne plata srodkowego ze wzmozonym metabolizmem 18F-FDG SUVmax FDG=2,0
-liczne podplucnowe zageszczenia guzkowe z miernie wzmoznonym metabolizmem 18F-FDG SUVmaxFDG=0,8
-drobnoguzkowe zmiany pluca lewego do 5mm bez wzmozonego metabilozmu 18F-FDG

Jama brzuszna i miednica
Watroba, sledziona niepowiekszone, nadnercza bez zmian ogniskowych, trzustka bez ognisk wzmozonego metabolizmu 18 F-FDG
Wydalanie radioznacznika z moczem prawidlowe

Uklad kostny:
Ogniska osteosklerotyczne ze wzmozonym metabolizmem 18F-FDG:
- C4 wyrostek poprzeczny prawy SUVmax FDG=7,4
- L1 trzonu SUVmax FDG=4,4
- L2 trzonu SUVmax FDG=7,5
- L3 trzonu SUVmax FDG=3,0
- talerzu kosci biodrowej lewej SUVmax FDG = 4,2
Na granicy trzonow kregow c5/c6 wzmozony metabolizm 18F-FDG SUVmax FDG=4,0 - na tle zwyrodnieniowo - przeciazeniowym

WINIOSKI:
Wynik badania PET-CT wskazuje na proces rozrostowy raka sutka prawego z zajeciem wezlow chlonnych pachowych prawych , srodpiersia, wneki pluca prawego oraz z przerzutami do oplucnej pluca prawego, pluc i kosci.

no i rece opadaja lekko
w dodatku z mama rozmawialem dzisiaj i powiedziala mi ze to w ogonie Spenc' zglaszala owemu super hiper doktorowi rok temu a on badal i mowil ze to ok (onkolog masakra)

no nic poprosze o objasnie co to dokladnie oznacza i co mam teraz robic - kontunuowac ta chemie?? zmienic?

dodatkowo umowilem sie na 26go na konsultacje w Charite W berlinie - tlumacze wlasnie wszystkie badania na niemiecki - zobacze co oni tam powiedza, maja ponoc sporo jakis eskperymentalnych leczen

dodatkowo mam pytanie czy w polsce podaje sie Halaven ???

[gaba]

Nie wiem czy to Cię zmartwi czy zdziwi, ale generalnie po wyniku PET obraz jest taki sam, jak przed tylko może trochę dokładniej sformułowane. Nie sądzę żeby to zmieniło podejście lekarzy do tego przypadku, chemia i jak będzie dobra odpowiedź to mastektomia. To o co zapytać powinieneś w Berlinie to o podanie Avastinu bezpośrednio po operacji (chociaż mogą powiedzieć że to bez sensu, bo proces i tak jest rozsiany) Twoja Mama dopiero dostała pierwszą chemię i zaczyna leczenie, nie szukaj na razie eksperymentalnych metod bo jeszcze nie wiadomo jak zadziała leczenie tradycyjne. W raku jest tak że najpierw pierwsza chemia, po jakimś czasie przestaje działać, progres, następna chemia, następny progres po jakimś czasie itd. Przeskoczenie jakiegoś etapu i podjęcie terapii eksperymentalnej nic nie daje, ponieważ ona też działa tylko przez jakiś czas. Halaven został dopuszczony przez FDA jako lek po dwóch cyklach chemii drugiego rzutu. Więc ja życzę Twojej Mamie żeby się leczyła spokojnie i po kolei tak długo aż halaven będzie dopuszczony w Polsce. Poradź jej żeby dokładnie o wszystko wypytała tą spotkaną pacjentkę która właśnie tak się leczy. Nie napisałeś słowa jak mama się czuje po chemii? Pozdrowienia

[ Dodano: 2011-01-21, 18:14 ]
Właśnie to jak jej organizm znosi chemię (i jaka jest odpowiedź guzów) ma kluczowe znaczenie w rokowaniach. Czyli w Berlinie powinieneś podać dokładnie co i w jakich dawkach dostała i wyniki morfologii po tej chemii

[kubelek25]

dzieki gaba
mnie raczej zmartwily te przezuty do kosci - bo to nowosc byla

mama po 1 chemi czuje sie w miare - miewa odretwienie rak, i czasem slabnie. jak zbieralo jej sie na nudnosci to wziela lek oslonowy i przeszlo.
to co jej dokucza troszke to zaparcie, ale pozatym generlanie ok dzielnie sobie z tym radzi. Troche dzisiaj miala kryzys psychiczny, ale jak do niej wnuczka z zyczeniami zadzwonila to jej przeszlo

[ Dodano: 2011-01-21, 18:19 ]
morfologie bedziemy robic 7 dni po chemii (takie zalecenie)

[gaba]

Kości to najmniejsze zmartwienie, żyje się z tym latami, oczywiście są naświetlania i leki. Zapytaj lekarza czy w tym wszystkim został sprawdzony mózg i wykluczone przerzuty do mózgu. Wynik morfologii w Berlinie musicie przedstawić, nawet jeżeli to będzie po 5 dniach, najwyżej zrobicie 2. Mam nadzieję, że Mama też jedzie, w proponowanej kuracji duże znaczenie ma ogólna kondycja pacjenta i w ogóle to na serio można się wypowiedzieć tylko badając pacjenta, a jedziecie tam po wskazówki celowane na Mamę nie ogólnie. To już tylko parę dni. Powodzenia.

[gaba]

Są nowe wieści?

[kubelek25]

Witam przyjaciół forum i od razu przepraszam za długi czas nieodzywania się. Ale wypada się przypomnieć i napisać co się przez te boisko 2 lata działo, a działo sie wiele.

Więc po kolei:
1. Mama żyje i ma sie hmmm różnie
2. Leczymy sie dalej w co w bydgoszczy i generalnie od razu pare uwag - ten szpital jest ogólnie super, jak porównam go do wawki (wiem co mówię patrzę na niego każdego ranka bo mam instytut pod blokiem) to jest inna bajka - w bydzi jest czysto miło schludnie więc mimo ogromnego obciążenia psychicznego nie jest niemiło tam jechać
3. Koniec końców do Berlina nie pojechaliśmy bo mama sie nie nadawała na wycieczkę
4. Mama dostała dwie chemie - po tem odstąpienio dlaczego? Mamie siadło serducho. Potem zrobiłem dodatkowe badania próbek w instytucie w wawie inpotwierdzilo to fakt ze nowotwór może być czuły na terapie hormonalne więc mama od 1,5 roku jest na femarze ( która w miedzy czasie wypadła z listy lekow refundowanych) plus ściągamy z Holandii ( aktualnie bo wcześniej dzięki przyjaciołom wykupilem cały polski zapas, a potem trochę z Niemiec) bondronat w pastylkach.
5. Walka trwa już prawie 2 lata. Najlepsze lekarstwo ? Wnuczka
6. Badania? Regularnie badania krwi plus badania krwi pod katem kardiologicznym. Do tego scyntygrafia i Pet ct kolejny i właśnie czekamy na kolejny ( druga połowa listopad) do tego usg jamy brzusznej i RTV klatki piersiowej.
7. Stresy? Hmmm całe mnóstwo - pamietam jak pierwszy raz szedlem odebrać wyniki zdajsie scyńtygrafii i sie zastanawiałem jak ukryć to co pokazał Pet ct pierwszy tj. Przezuty do kości a tu suprise scyntygrafia nic pozatym co mama wiedziała tj pierś i płuca nie wykazała. Potem drugie Pet ct tym razem w Bydgoszczy i znów to samo. Można sie wykończyć. Może bondronat zadziałał nie wiem
8. Wahania ? No jedziemy góra dół. Najpierw było powoli w dół ale bardzo powoli. Jak to pani dr określiła na 3+ potem raptem 4 miesiące temu wielka poprawa, po czym dwa tyg temu wszystko up do góry i bądź tu mądry. Po drodze cały czas praca nad mama żeby sie nie podawała
9. Generalnie cieszymy sie każdym dniem. Mama funkcjonuje jako tako. Tzn w sumie normalnie. Ma dni lepsze i gorsze. My mieszkamy m stolicy mama w czestochowie. Może do nas pociągiemm dojechać.
10. Teraz pare słów jak ważna jest psychika. Jak jechałem z mama ostatni raz do bydzi ( jakieś dwa tyg temu) to czuła sie swietnie, powiedziała z wnuczka pare dni i bylo super. Po tem jak zwykle stres z przejazdem i niezbyt dobre wiadomości i nagle po schodach ma problem żeby wejść po tych samych schodach u nas w domu pare dni wcześniej śmigala aż miło. Więc dla tych co chorują - nie łamcie sie to taka głupia choroba raz lepiej raz gorzej - ważne to mieć dobre samopoczucie i do przodu. Dla tych co maja bliskie chore osoby - co możecie przemilczec przemilczcie. To niewiele zmienia a nastrój psychiczny motywuje wszystko.
11. Uff ale sie rzpisalem, na dniach podrzuca po kolei badania mamy dla specow
12. Aktualnie po powrocie marketów na poziom prawie z początku naszej historii i niezbyt dobremu badaniu klinicznemu cZekamy na Pet ct kolejne ( jak pisałem drugapolowa listopada) oraz zaraz po nim jadę z mama do Paryża bo przypadkiem sie okazało ze piąta woda pokisielu ale mamy tam kontakt na dobrego Onkologa. Co nie zmienia fakty ze w Bydgoszczy poza odlegloscia mamy super. Polecam innym szpitalem wybrać sie na korepetycje
13. Rozważań cały czas pozew przeciwko lekrzowi który tak dał ciała. Mam zamiar to wykorzystać w terapii mamy, bo widzę ze tego potrzebuje. Bo jej żal o ta sytuacje jest totalny. Zreszta sie jej nie dziwie.
14. Żeby nie kończyć na 13 walczymy i nie mamy zamiaru sie poddać. Mnie została tylko mama Więc sie nie poddam. Ojciec zszedł na marskosc. Wątroby ale i tak go nie widziałem nascie lat.

Inny, chorym życzę powodzenia i wiary, co góry przenosi. Ich bliskim podobnie.
I jeszcze jedna " pułapka" - po tym jak moja mama poczuła sie lepiej wszyscy w jej otoczeniu uznali ze jest zdrowa. Więc wszelkie wcześniej oiarowane chęci przestały istnieć. O w sumie mama zdrowa. Ostatnio dla testu powiedziałem bliskiej rodzinie kora mówiła ze zawsze wszystko ze z mama dużo gorzej i poszło prawe bez echa. Takie życie.

Jutro albo na dniach trochę bardziej medyczne z prośba o ocenę i możliwości

Raz jeszczerzepraszam za nieodzywanie sie ale prócz mamy ma y trójkę dzieci prace i własne problemy i na fora już brakuje czasu

Ps śmiejemy sie ze chyba książkę napiszemy jak sie zachować jak ci ktoś bliski zachoruje i jakmszybko pozalatwiac wszystko

Pozdrawiam
J

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-11-06, 07:21 ]
Miło czytać, że jakoś radzicie sobie w chorobie. Czekamy w takim razie na zapowiedziane wyniki. Powodzenia.

[kubelek25]

witajcie dawno mnie tu nie bylo, ale nalezy sie aktualizacja
wiec znow po kolei:
od ostatniego wpisu sporo sie dzialo, wiele zamieszania, wiele zmian

w koncu Femara przestala dzialac, i w sierpniu 2013 roku po wielu bojach proceduralnych mama zostala dolaczona do odslepionego badania skutecznosci leku Everolimus w takim jak jej przypadku (dokladnie polaczenia Examestanu i Everolimusa). Leczenie zakonczono w pazdzierniku 2013 roku, glownie z powodu wysokiej tokstycznosci leku i braku poprawy u pacjenta.
Po tym mama przeszla na Nevalbine i przyjela 4 serie tabletek. W trakcie wlaczono ponownie bondronat.

Po drodze robilismy mamie szereg roznych badan (zarowno Pet CT jak i badania kardilogiczne z powodu problemow z sercem - te ostatnie byly robione w ECZ w Otwocku i chyle czola przed tamtejsza ekpia lekarska bo byli super i przebadali mame dokladnie i ustabilizowali stan kardiologczny.

Po tym jak niestety nevalbina nie zadzialala w jakims super stopniu, mama przeszla na Faslodex i przyjela 4 dawki. Po drodze jej stan znaczaco sie pogorszyl - z powodu podnoszenia sie plynu w oplucnej zacela miec spore problemy z oddychaniem - konieczna byla w koncu punkcja lewej oplucnej (dokladnie hmm 6-8 tyg temu) i potem pinkcje byly powtarzane najpierw co tydzien, potem co dwa. Kazda z nich dawala na chwile efekt polepszenia ogolnego stanu az do momentu kolejnego "zalania" oplucnej. W koncu w zeszlym tygofdniu - dokladnie w sobote mama wyladowala na oddziale chorob pluc (tym samym gdzie te kilka lat temu cala nasza "przygoda" sie zaczela. tem zrobiono punkcje zarowno lewej jak i prawej oplucnej i po 5 dniach wypisano do domu. Zaraz po tym zabralismy mame na jej prosbe do pani onkolog (dokladnie bylo to w piatek).
Dla porzadku dodam ze mama mieszka w czestochowie, leczymy ja w CO w Bydgoszczy a ja w warszawie, wiec logistyka jest nielada wyczynem, ale sie udaje, dzieki pomocy dobrym ludziom.
Mama aktualnie lezy w CO w Bydgoszczy w poniedzialek maja zapasc decyzje co do jej leczenia dalszego, na miejscu w piatek zrobiono jej kolejna punkcje lewej oplucnej i prawie jak zawsze sciagnieta ok 800 ml plynu, ktory trafil do badan.
Konsultacje z pulmonologiem maja wykluczyc ew wspolistnienie drugiego nowotworu rownolegle. Wstepnie mama ma dostac chemie z grupy taksanow 1 dawke i potem za tydzien kolejna . Zobaczymy w poniedzialek.
Obraz z TK klatki piersiowej (niestety nie mam opisu zostal w szpitalu) pokazywal odmy pluca prawego i niedodmy pluca lewego - cokolwiek to znaczy.
Mama wyglada zle, problemy z odychaniem co jakis czas sie nasilaja. Progresje choroby jest widoczna, ale ona sama wierzy ze kolejne leki (chemia) jej choc troche pomoze. Schudla biedna strasznie, chociaz np wyniki krwi ma idealne.

Aktualnie przynajmniej czuje sie bezpiecznie - jest pod dobra opieka i potem zobczymy co jeszcze
jak wroci do domu to mamy umowionego lekarza z hospicjum na pierwsza wizyte.
Zobaczymy co kolejne dni przyniosa, w kazdym razie mama nie jest pogodzona z losem

To byly dlugie ponad 3 lata...