[Kasik_]

Witam Forumowiczów,
czuję się bezradna, brak mi pomysłów na to co jeszcze mogę zrobic. Pokrótce...
U mojego Męża lat 42 w kwietniu br zdiagnozowano inwazyjnego raka pęcherza moczowego .
Tyle ile sie dowiedziałam w toku diagnostyki-G 3; TxNxM1 .... buuuuuu.
Wykonano zabieg usunięcia sporego guza 5 na 7 cm (TURT).
Z uwagi na masywne przerzuty w płucach (zmiany bardzo liczne, największe sięgające 2 cm), nie dokonano cystektomii radykalnej.
Zaproponowano nam jedynie chemioterapię paliatywną, którą Mąż przyjmował do sierpnia (gemtacybina plus cisplatyna).
Zmiany w plucach wyraźnie zmniejszyły się.

Po okresie wzglednej normalizacji, ktory trwał około miesiąca, od października nastąpiła progresja choroby, zmiany w plucach istotnie zwiekszyly sie.
W badaniu kontrolnym Usg z sierpnia guz miał około centymetra.
W chwili obecnej mąż ma niewydolnosc oddechowa miernego stopnia, niewydolnosc nerek III st.
Zaczal przyjmowac sterydy, Dexamethason 2 mg na dobe, jest nieco lepiej.
Onkolog prowadzacy wystapil z wnioskiem o refundacje chemioter. niestandardowej (javlor), z tego co usłyszałam mamy czekac na decyzje o jego przyznaniu okolo 8 tygodni........bo koniec limitow, roku, etc...wiec realnie w przyszlym roku. .
Tego juz wogole ogarnąc nie moge.

Borykam się z tym sama, mam poczucie, że może coś przegapiam, może coś mogę jeszcze zrobic .....Umowilam sie na jeszcze jedną konsultację onkologiczną w tym tygodniu, to jedyne co mi wpadlo do glowy.

Bede Wam wdzieczna za jakąkolwiek sugestię. O ile Ktos ma podobne doswiadczenia to chętnie nawiązę z taką osobą kontakt.
Czuję się taka samotna.....

[Peti]

Kasik
mimo że z punktu widzenia doświadczenia w życiu z tym nowotworem nic Ci nie mogę pomóc, jednak wiedż , że tutaj napewno nie będziesz samotna.

Chociażby ja jestem z Tobą.

[Kasik_]

Dziekuję Peti, tak bardzo czekałam na jakiekolwiek słowo....

[Peti]

Kasik z własnego doświadczenia napiszę Ci, że bycie tutaj daje wiele siły do walki. To bardzo ważne w sytuacji gdy zostajesz sama z tragedią, nawet przyjaciele do tej pory sprawdzeni nie potrafią w większości przypadków odnaleść się w tej sytuacji.

Musicie mieć pewność, że wygracie. Jesteśmy z mężem z Wami

[Katarzynka36]

Kasik
Bardzo mi przykro, że Twojego Męża dopadła ta choroba... Taki młody:( szok...
Kasiku, nie jestem fachowcem, więc nie napiszę nic merytorycznego, ale trzymam kciuki, by Wam się udało:):):) Walczcie... wiem, że nie jest lekko, ale trzeba walczyć. POszukaj Kasiku jakis innych ośrodków, może gdzieś są wcześniejsze terminy, większe limity, lepsi fachowcy. Szukajcie pomocy... nie dajcie się zbyć...

pozdrawiam cieplutko i duzo dobrego Wam życzę:)

[Brightside]

Bądź dzielna. Z pewnością robisz wszystko, co można zrobić w tej sytuacji. Zamiast cieszyć się życiem zmagamy się z podstępną, paskudną chorobą tych, których kochamy.

[kikoska]

Kasik_, przytulam Cię mocno, wierzę, że znajdziesz tutaj na forum tak potrzebne Ci wsparcie oraz wskazówki merytoryczne dotyczące choroby męża

[Kasik_]

Sama myśl,że drugi człowiek jest obok....pomaga.
Dzięki za ciepłe słowa.....Kikoska .... Brightside i moja imienniczko Katarzynko36 .

To prawda, nawet bliskim dotychczas znajomym trudno jest mi towarzyszyc w tej niełatwej codzienności.Pozdrawiam Was.

[ Dodano: 2010-10-26, 21:50 ]
Witam ponownie,

przejrzałam tyle ile mogłam, godzinami śledząc wszystkie interesujące mnie na Forum wątki.

Mam pytanie (w odniesieniu do tego co wczoraj pisałam)- co jeszcze można zrobic dla mojego Męża, może jest dostępne jakieś leczenie alternatywne? jakie są rokowania?

Czekam niecierpliwie na odpowiedź i z góry serdecznie dziękuję.Pozdrawiam.

[Kasik_]

Dobry wieczór,

dopiero co pisałam o swoim mężu, choruje na raka pecherza moczowego z przerzutami do pluc.
Dziś, gdy czekałam na pogotowie ponad godzinę ...modliłam się by zdążyli.
To okropne patrzec jak bliska nam osoba się dusi, jak walczy o kazdy oddech....
W chwili obecnej jest juz lepiej, a Mąz odbarczony lezy w szpitalu, pod tlenem.

Chciałabym wiedziec jak postepowac by pomoc Mezowi, co moge zrobic po jego powrocie do domu?jakie sa powikłania odmy...moze ktos moze sie ze mna podzielic swoja wiedza/doswiadczeniem.

Z gory i z serca...dziekuje


[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2010-10-27, 22:14 ]
Scaliłam oba założone przez Ciebie tematy. Nic się nie stało, ale najlepiej pisać w jednym, wówczas każdy ma całościowy obraz sytuacji. Pozdrawiam

[Katarzynka36]

Kasik
Przeraziłam się jak przeczytałam:(
Pisałaś kilka dni temu, że Mąż ma przerzuty na płuca, ale nie myślałam, że tak szybko się odezwą...:( bo rozumiem, że przez nie ta odma?
Wiesz, że ja nie jestem fachowcem, więc nic mądrego nie napiszę:(
Przykro mi ogromnie, że Twój Mąz czuje się gorzej i że dzisiaj miałaś takie traumatyczne przezycia:( Jak On sie teraz czuje???

ściskam mocno, dużo siły KOchana Kasik!

[ Dodano: 2010-10-27, 21:54 ]
A, kwestia techniczna - pisz w tym samym watku, teraz pewnie moderatorzy scalą obydwa wątki...

[Peti]

Kasik przytulam Cię mocno

[Kasik_]

Katarzynko,

zebym to ja jeszcze potrafiła pisac w tym samym watku .Na forum jestem nowa a z kompem wcale nie jestem za pan brat .

Tak, ja tez nie wiedziałam,że to się tak potoczy.Powiedziano mi,że to skutek przerzutów......

Jestem dobrej mysli, ze to tylko etap taki,że jeszcze bedzie dobrze.....Fakt, dzis staneły mi włosy na głowie. I ta bezsilnosc

Dzieki za wsparcie

[ Dodano: 2010-10-27, 22:01 ]

Pati :*

bedzie jeszcze happy end...i te kwiaty wiosenne zebrane na łące ....

[Katarzynka36]

To trzymam kciuki by Mąż szybciutko doszedł do siebie:)
Fajnie, że jesteś dobrej mysli mimo dzisiejszych przeciwności losu...
Musi być dobrze!
Walczcie razem dalej!
POzdrawiam cieplutko:)

[Kasik_]

Witam, pisalam juz o swoim malzonku....

blagam o podpowiedz....jestem w dolku.Maz lezy w szpitalu.wiem,ze jest na drodze ku koncowi...Wiem...ale ... Trudno mi sie pogodzic z tym ze jeszcze wczoraj rozmawialismy a dzis...
Poniedzialek... morfina 5 mg co 8 h. i sterydy..byly masywne dusznosci.
Wtorek... sterydy plus morfina 20 mg co 4 h...plus cos tam jeszcze... i pobudzenie,momentami spal a chwilami cos do siebie mowil. Dusznosci brak.Wlaczono ...midanium......pobudzenie na maxa, a zwiekszenie dawki jedynie je nasila.Zero kontaktu.

Czy tak juz musi byc?????
Czy mozna cos pokombinowac z lekami ???
Moze ktos zna odpowiedz na to pytanie...

[Katarzynka36]

Kasik
Bardzo mi przykro jak czytam Twoje słowa:(
Bardzo szybko to się wszytsko toczy....
trzymaj się, duzo siły...

PS. Na temat leków nie mam niestety wiedzy...