Witam serdecznie
Z wielką uwagą przeczytałam wszystkie posty.
Ja choruje na jasnokomórkowca nerki 3 lata.
Miałam przerzut do nadnercza i żeby bylo śmieszniej raka jajnika odrębnego histopatologicznie.
Ale leczona jestem na nerkę - nexavarem.
Jak przeczytałam po raz pierwszy w ulotce jakie są objawy uboczne to bylam zdruzgotana.
Zapis że lek ten średnio dziala 3 m-ce tez mnie nie podniósł na duchu. Nie miałam nic do stracenia.
Chorobę rozpoznano u mnie 2 m-ce po porodzie. Wiec zaczełam walkę.
I dziś z perspektywy czasu, tych 3 lat w czasie których mogę patrzeć jak rośnie mój synek, mam niestety przykre spostrzeżenia.
Uważam że większość lekarzy pierwszego kontaktu bagatelizuje pacjenta. Mnie wmawiano najpierw przesilenia wiosenne, potem jesienne, jednym słowem hipochondryczka.
Co gorsza znam przypadek z mojego miasta pacjenta, któremu jego lekarz odmówił jakiegokolwiek leczenia twierdząc że nic już nie da się zrobić. W skrócie powiem tylko że dziś dzięki temu że znależliśmy sie w internecie, ten pan leczy się w tym samym szpitalu co ja.
Po drugie ja zawsze mówię ''dzięki Bogu za Mr.Googla''. Fora internetowe były, są i na pewno długo jeszcze będą nieocenioną kopalnia wiedzy i doświadczeń.
Lekarze, choć oczywiście nie wszyscy bo zdarzają się naprawdę profesjonalni i dbający o dobro chorego a nie Nfz, w większości nie informują o każdej możliwości leczenia. Dziwnym trafem zawsze jest to metoda najdroższa, ale i najskuteczniejsza.
Gdybym na początku choroby miała taką wiedzę jak dziś, to wiele spraw potoczyłoby się szybciej.
Z tego co się orientuje to leczenie interferonem blokuje drogę do leczenia chemią niestandartową. Miałam już przed sobą do podpisania zgode na interferon (leczyłam się najpierw w Gliwicach), gdy do gabinetu wszedł młody lekarz, zajrzał mi przez ramie, rak nerki - mówi - to pani mogłaby się leczyć u nas, najnowszym lekiem.
Profesor, który mnie prowadził twierdził że interferon to najlepszy lek dla mnie!!!!
Dziś leczę się w Katowicach, prowadzi mnie ten lekarz, o którym mowa wyżej - wspaniały fachowiec a przede wszystkim ludzki lekarz.
Choroba nauczyła mnie jednego - nie ufaj nikomu. To moje życie i za bardzo nikogo ono nie interesuje. Sama pilnuje wszystkich spraw związanych z chorobą.
Kieruje się zasada - kazali zadzwonić za 2 tygodnie - dzwonie za tydzień. Przypominam sie, dopytuje.
Kurcze, jak tak teraz przeczytałam to co napisałam to mi się tu zgorzkniała baba wyłania!
A tak naprawdę, mimo skutków ubocznych leku (największe są na początku, z czasem się to unormuje:) wychowuje synka, wróciłam do pracy i szanuje sobie każdy dzień, nawet ten zły, ciężki.
Elin będę trzymać kciuki za Twoją mamę.
Sok z buraków to bardzo dobry pomysł, pije go regularnie do dziś - poprawia krew, wzmacnia.
Soku z kapusty nie polecałabym w nadmiarze - może podrażnić żołądek. Metaliczny posmak w ustach minie.
Czy mama bierze leki osłonowe na żołądek? Warto, bo chemia n.niszczy śluzówkę.
Ja wprawdzie biorę nexavar, ale znam wielu chorych biorących sutent.
Bądż dobrej myśli. Jak mama bedzie widziała Ciebie spokojną to sama się uspokoi.
Gdybyś uznała że w czymś moge Ci pomóc - pisz śmiało.
Witaj pstrysia34:)
Dziękuję, za kontakt. Każdy wpis jest tu bardzo cenny, zawsze można przeczytać coś nowego, ciekawego. Dużo czytam o tej chorobie, szukam kontaktu z ludźmi, których dotyczy ten sam dramat. Rzeczywiście internet jest dla nas wprost nieoceniony. Już dawno zdałam sobie z tego sprawę, jaką potęgą jest internet. Zauważyłam tez, że lekarze inaczej, poważniej traktują pacjentów, którzy maja pojęcie, są zorientowani co do swojej choroby, swoich praw. Takich ludzi trudniej spławić, dlatego chcę wiedzieć jak najwięcej, żeby w ten sposób choć trochę pomóc mamie.
Moja mama zaczęła 4 cykl chemii. W ostatnim TK, sprzed miesiąca, jest częściowa regresja. Ogniska na płucach lekko zmniejszyły się, a w prawym płucu, gdzie były dwa ogniska teraz jest jedno. Nie tracimy nadziei nawet na moment.
Napisz proszę jakich leków osłonowych używasz. Mama najbardziej skarży się na wątrobę i przełyk.
Gorąco trzymam za ciebie kciuki, jesteś dzielna:)
witaj pixi,
miło, że o nas pamiętasz:)
U nas w zasadzie niewiele zmian. Mama nadal jest w trakcie chemioterapii. Zakończyła właśnie 7 cykl chemii. 2 tygodnie temu miała robiony TK. Z niepokojem czekamy na wyniki. Ostatni wynik TK był zadowalający. Mam świadomość, że jeżeli teraz nie będzie gorzej to już będzie dla nas super wiadomość.
Mama jest bardzo opuchnięta na twarzy, mocno schudła, nadal skarży się na dolegliwości wątroby, przełyku. Poza tym uważam, ze jest dzielna, bo naprawdę walczy. Swoją drogą zastanawiam się ile jeszcze może przyjąć tej chemii ( tak jednym ciągiem)? Orientujesz się, czy są jakieś ograniczenia? 7 cykli wydaje mi się całkiem sporo. Ile jeszcze organizm jest w stanie wytrzymać tej wyniszczającej materii?
pixi odezwij się proszę. Tchnij w nas trochę nadziei. Samo twoje podejście do życia, to jak o nim opowiadasz, już jest budujące. Napisz co u Ciebie:)
witaj elin,
cykl dla sutentu to jest, cztery tygodnie brania leku, dwa tygodnie przerwy(50mg).
Przy dużych skutkach ubocznych lekarz może zmniejszyć dawkę do 37,5mg. W internecie znalazłem wzmianki o pacjentach, ktorzy są już po 25 cyklach i czują się dobrze. Ja biorę nexavar 2x200mg rano i wieczorem, jestem po 18 "cyklach", tyle pustych pudełek po leku już uzbierałem . Do skutków ubocznych się przyzwyczailem, udaje mi się je niwelować do zera.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci.
Witaj Elin
Rownież czytałam na forach zagranicznych o ludziach którzy przyjmują sutent już kilka lat.Skutki uboczne są faktycznie ciężkie , proszę napisz czy Twoja mama jest cały czas na dawce 50 mg czy mniejszej? i jak często mama ma robione badania i jakie?
Mój tata zaczyna 3 cykl na 50 mg. i potem ma miec robione TK pluc i jamy brzusznej i rezonans miednicy.Ciekawa jestem czy mama miała scyntografię kości?
elin,
przykre,że Twojej mamie dokuczają skutki uboczne, ale najważniejsze, że nie ma progresji i oby tak już na zawsze pozostało , a dla mamy za dzielność
o sutencie wiem tyle,co z netu,a to z pewnością znasz już na pamięć . Jedyne, co mogę powiedzieć -ale to mało odkrywcze - że ewentualne zmniejszenie dawki zwiększa ryzyko niepowodzenia kuracji, z czego z pewnością zdajesz sobie sprawę.
Trzymam za Was mocno zaciśnięte kciuki -
Witajcie kochani,
dzisiaj nie mam dobrych wieści. Mama odebrała wyniki - jest progresja. Jesteśmy zdruzgotani.
Pojawiły się dodatkowe ogniska, tym razem w kośćcu. Lekarze przerwali leczenie sutentem.
Na dzień dzisiejszy dostarczyliśmy wszystkie dotychczasowe wyniki mamy.
Powiedziano nam, że będą występować o przyznanie innego leku. Ma to być TORISEL.
Trochę czytałam o tym lekarstwie ale byłabym wdzięczna, gdyby ktoś napisał jakie ma doswiadczenia w leczeniu TORISELem.
Prosze napiszcie jak oceniacie naszą sytuację. Momentami tracę nadzieję, mam strasznego doła. Napiszcie kochani co wiecie o leczeniu tym lekarstwem.
Serdecznie Was pozdrawiam
pixi kochana,
dziękuję za ciepłe słowa. Zawsze można na Ciebie liczyć
Czytając wątek izy zwróciłam uwagę na informację, że w przeciągu 1,5 miesiąca wyniki jej babci, a konkretnie D-dimery z 800 pod koniec stycznia skoczyły do 2600 obecnie.
Byłam w szoku, że to tak szybko postępuje. Szczerze mówiąc nie wiem co to są te D-dimery, czy moja mamcia tez miała takie wyniki, nie kojarzę. Ale otworzyło mi to oczy, że to nasze siedzenie i czekanie co będzie dalej, może bardzo mojej mamie zaszkodzić. Nie byłam tego świadoma. Zaczynam trochę panikować i obawiać się, że czegoś nie dopilnowałam, coś przeoczyłam. Ok 7 marca mamy się dowiadywać jaka jest decyja NFZ. Nie znaczy to jednak, że jakaś już będzie, to może się przedłużyć. Do tego czasu (od ostatniego przyjmowania sutentu) minie miesiąc.
Pixi napisz proszę, co o tym myślisz, czy powinnam coś zadziałać........ . tylko co .
Napisz proszę, co Ty byś zrobiła na moim miejscu. Potrzebuję Twojej rady.
Pozdrawiam Cię cieplutko i dziękuję, że jesteś
D-dimery to produkty rozpadu fibryny. Fibryna powstaje w procesie krzepnięcia, także w przypadku wykrzepiania wewnątrznaczyniowego i powstawania skrzepliny. Czop fibrynowy jest fizjologicznie rozkładany przez układ fibrynolityczny krwi, głównie przez plazminę. Pod wpływem plazminy powstają D-dimery.
U zdrowego człowieka poziom D-dimerów zawiera się w zakresie kilka-kilkaset mikrogram/ml. Przekroczenie poziomu 500 mikrogram/ml przy klinicznym podejrzeniu żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (zakrzepica żył głębokich lub zatorowość płucna) stanowi dowód na trafność diagnozy. Niski poziom tego parametru w podobnej sytuacji pozwala wykluczyć żylną chorobę zakrzepowo-zatorową.
sprawdź w wynikach badania krwi - powinny być .
Zapobiegawczo podaje sie zastrzyki np. Clexane. może coś jeszcze ,ale nie pamiętam, a nie chcę wprowadzić Cię w błąd
Jeśli chodzi o przyspieszenie decyzji NFZ, to możesz zadzwonić do działu gospodarki lekami i spróbować się czegoś dowiedzieć. Nie wiem, jak gdzie indziej, ale w Bydgoszczy panie z tego działu były zawsze życzliwe i pomocne ,w miarę, oczywiście , możliwości. Informowały na bieżąco, co dzieje się z wnioskiem - do tego stopnia, że nawet same do mnie zadzwoniły, że juz odsyłają podpisany do szpitala - dzięki temu moglismy szybciej odebrać leki o tydzień - lekarze byli zaskoczeni -" a skąd pani wie?"
pixi,
wielkie dzięki, że tak dokładnie mi to wytłumaczyłaś. Naprawdę jestem wdzięczna. Przyjżę się dokładnie wynikom mamy, poszukam.
U nas póki co bez zmian. Dzisiaj planuję odważyć się i zadzwonić do NFZ (tak jak sugerowałaś). Dam znać czy coś ustaliłam.
Mam jeszcze pytanie, czy jesteś zorientowana jakiego rodzaju badania kontrolne, powinien mieć robione (regularnie) pacjent z taką chorobą i w takim stadium jak moja mama? Pytam, bo mam wrażenie (czytając inne posty), że moja mama, ma w kółko tylko badania krwi, ewentualnie co pół roku TK, i chyba ze 2 razy miała RTG płuc.
pozdrawiam cieplutko
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, a dla mamy za dzielność 
- ze mnie też marny pocieszyciel ,ale 
i zadzwonić do NFZ (tak jak sugerowałaś). Dam znać czy coś ustaliłam.
