aniutka.
Właśnie wysłałam ci wiadomość na priv,niestety zanim tu zajrzałam.
Tak mi przykro.
Miejmy nadzieje że może szybko uda sie opanować to krwawienie.A do Warszawy może sama zadzwoń,własnie teraz,może udałoby się przyspieszyć przyjecie na oddział.
Własnie mi się coś przypomniało.Zajrzyj koniecznie na pw!
pstrysiu, jermal, dziękuję Wam za zainteresowanie, jednocześnie przepraszam, że się nie odzywałam, jermal, czytałam Twój wątek na bieżąco, ale brakło mi odwagi, żeby coś napisać, tak mocno trzymam kciuki za Ciebie i tak bardzo chciałabym Ci pomóc, tylko nie wiem jak... pstrysiu, Tobie przede wszystkim dziękuję za wiadomości na PW, za rady i dobre słowo...również dawno nie pisałaś, czy zadzwonili z Warszawy do Ciebie? Czy coś wiadomo na temat dalszego leczenia?
U nas dobre rzeczy przeplatają się ze złymi, ponad miesiąc czekaliśmy na telefon z Warszawy, w końcu po miesiącu udało się i Tato ma termin na 11 czerwca, ma zostać przyjęty na oddział onkologiczny do prof. Szczylika i wtedy mam nadzieję, że przynajmniej w pewnych kwestiach zostaną rozwiane nasze wątpliwości. W miedzyczasie zaliczyliśmy kilka interwencji szpitalnych, bo Tato krwawił i skrzepy blokowały drogi moczowe, ale na dzień dzisiejszy jest to już opanowane i cieszę się tym co jest. Rak jest straszną chorobą, okalecza psychikę, ale to nic w porównaniu z tym, co musi czuć osoba chora. Kiedy próbuję sobie wyobrazić, co musi czuć mój tata i jaki jest samotny w tym wszystkim, pomimo naszego-rodziny wsparcia, serce rozpada mi się na kawałki. Jednocześnie, paradoksalnie, dzięki tej strasznej chorobie życie moje stało się bogatsze, przede wszystkim przez to ilu wspaniałych i wartościowych ludzi poznałam. Opiszę Wam pewną sytuację. Jakiś czas temu otrzymałam meila od zaprzyjaźnionego Pana, również chorującego na raka nerki, z którym utrzymujemy kontakt już bardzo długo i któremu zawdzieczam bardzo, bardzo wiele, żebym sie pilnie z nim skontaktowała telefonicznie. Zadzwoniłam, rozmawialiśmy bardzo długo i ów Pan podał mi kontakt, do osoby, która ma do odstąpienia za darmo nexavar. Pomimo, iż mógł go wziąć dla siebie, pomyślał o moim tacie, bo wie, że do dziś nie mamy refundowanego leczenia i chciał w ten sposób nam pomóc. Podał telefon do Pana, który posiadał nexavar po zmarłej żonie, zadzwoniłam do tego Pana i umówiliśmy się, że przyjedziemy po lek. Pojechaliśmy i dzięki temu poznaliśmy tak wspaniałą rodzinę i tak wspaniałego, dobrego człowieka, że ciężko mi nawet opisać jak gościnnie nas przyjął i pomimo strasznej tragedii, jaką była śmierć żony chorej na raka wątroby, miał dla nas dużo ciepła i dobre słowo i przede wszystkim ofiarował rzecz bezcenną- leki ca cały miesiąc leczenia dla mojego Taty... i tak to właśnie, paradoksalnie dzięki raczysku przekonałam się, że jednak warto wierzyć w ludzi, że są jeszcze cudowni, wspaniali, bezinteresowni ludzie, którzy chcą pomóc... jermal, pstrysiu, Wy również zaliczacie się do tych ludzi... pan Ireneusz i mój niezastąpiony Pan Anatol... wszyscy Wy jesteście moimi światełkami w tym ciemnym tunelu, w którym przyszło mi po omacku się poruszać...dziekuję Wam za to...jestem z Wami również całym sercem, codziennie jesteście obecni w moich myślach i modlitwach...
Proszę, trzymajcie kciuki, żeby nasz pobyt w Warszawie okazał się owocny...
Dziękuję...
Za 2 dni mój tato jedzie do szpitala. Niestety ja nie mogę pojechać, więc z tatem jedzie mój mąż. Wyjeżdżają w niedzielę w nocy i w poniedziałek rano będą na miejscu i tato ma być przyjęty do szpitala na oddział onkologii i zobaczymy co i jak... zaczynam się już denerwować...a tym bardziej, że nie jadę tam z nim :(
Już po wizycie Taty na oddziale onkologii.
Wypis: " Chory z rozpoznaniem rak jasnokomórkowy nerki, choroba uogólniona, stan po nefrectomii lewostronnej 12.12.2009. W trakcie leczenia sorafenibem. Został przyjęty do Kliniki Onkologii WIM celem ustalenia dalszego postępowania. Przy przyjęciu stan ogólny chorego dobry, bez subiektywnych dolegliwości. W badaniu przedmiotowym bez odstępstw od stanu prawidłowego (!). W badaniach laboratoryjnych cechy uszkodzenia czynnościowego jedynej nerki prawej. Chory w trakcie leczenia sorafenibem, tolerancja leczenia dobra, cechy klinicznej remisji choroby neo. Wobec braku wiarygodnej oceny skuteczności dotychczasowego leczenia (wyjściowe badania obrazowe wykonane ponad 2 miesiące przed rozpoczęciem leczenia sorafenibem) oraz znacznej popray klinicznej w trakcie terapii lekiem, zalecono kontynuację dotychczasowego leczenia. Pacjent wypisany w stanie ogólnym dobrym.
Zalecenia: zgłoszenie się do Kliniki Onkologii WIM z wynikami badań w dniu 16.07.2012 celem ustalenia dalszego postępowania."
W końcu widzę światełko w tunelu...być może 16.07.2012 dostaniemy upragniony wniosek...leków zostało nam jeszcze tylko na 2 miesiące leczenia...
Mój Tata dziś odbiera wyniki, które być może zdecydują o tym, że Tata otrzyma lek... tak bardzo się boję, siedzę, jak na szpilkach i nie mogę się skupić na niczym... trzymajcie kciuki proszę...jeszcze 4 dni i wizyta w Warszawie i być może w końcu otrzymamy to, o co walczymy już dobre pół roku :(
Dziękuję bardzo za te wpisy Tato odebrał wyniki krwi i prześwietlenie płuc.
Hemoglobina 12,5, kreatynina 2,77 (tylko 0,17 wyżej niż max. pułap dopuszczający zakwalifikowanie się na leczenie, ale popracujemy nad tym - BTW znacie jakieś dobre sposoby na obniżenie poziomu kreatyniny we krwi ?????????) , w płucach- stwierdzono stabilizację choroby, stan bez zmian, czyli tak jak było w październiku zeszłego roku- największa zmiana 14 mm.. Teraz czekamy jeszcze na wyniki z rezonansu nerki i tutaj mam największe obawy, ale mimo wszystko wierzę, że będzie dobrze. Pozdrawiam wszystkich gorąco!!!
P.S. W sobotę mamy małe przyjęcie z okazji 63 urodzin mojej chrzesnej, a taty siostry, tato czuje się na tyle dobrze, że również będzie na nim razem z moją mamą, tak się cieszę - zapowiada się miły dzień
droga aniutka34....bardzo mnie wzruszyła Twoja historia i to jak opowiadasz o ludziach, którzy Wam pomagali, aż ciarki mi przeszly po plecach i łzy naplynęły. Ja również walczę o zdrowie mojego taty! Także złe chwile przeplatają się z dobrymi...ciągle obawa,że możliwości medycyny po woli się kończą....ale będę walczyć!!! Dziękuję Ci droga koleżanko, że opowiadasz swoją historię. Ja dopiero niedawno nabralam odwagi aby do Was zacząć pisać, mimo iż czytam to forum już od 4 lat.. GORĄCO POZDRAWIAM WSZYSTKICH i ŻYCZĘ DUŻO SIŁY!!!!
jermal, dzięki dzisiaj Tato powtarza wyniki i mam nadzieję, że ta nieszczęsna kreatynina spadnie do wymaganego poziomu...a jutro o 4 rano wyrusza do Warszawy i mam nadzieję, wróci już z lekami...
Witam kochani,
Spieszę z dobrymi wiadomościami - w porównaniu do wyników tomografu z kwietnia zarówno obraz płuc, jak i nerki jest stacjonarny - bez cech progresji !!! Czyli od ponad 3 miesięcy jest stabilizacja. Tato bierze nexavar od lutego, a więc już prawie pół roku, wcześniej nie można było na 100% stwierdzić, że lek działa, bo nie było badań wyjściowych w lutym, ostatnie wyniki przed rozpoczęciem terapii nexavarem Tata robił w październiku 2011 r. A teraz już na 100% wiemy, że nexavar działa !!! Tak się cieszę !!! Do tego inne wyniki Taty też wyszły dobrze, tj. hemoglobina 12,5, kreatynina 2,3, a więc kwalifikuje się wg. wytycznych programu terapeutycznego do leczenia. Właśnie jest w drodze do Warszawy i po południu powinnam już coś wiedzieć.
Trzymajcie proszę kciuki, teraz musi się udać !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! musi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
[ Dodano: 2012-07-17, 07:51 ] agakonkol, witaj Wszystkiego dobrego Tobie i Twojemu Tacie życzę- przede wszystkim sukcesów w walce z wstrętnym skorupiakiem
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
musi się udać!!!!!!!!!!!!!
Tato odebrał wyniki krwi i prześwietlenie płuc.
Musi się udać 
