jermal, dziękuję Ci bardzo za te słowa ... dziękuję ...
musiałam usłyszeć coś takiego... za 2 tygodnie kolejne badania, do tego czasu postaram się myśleć pozytywnie i cudownie bawić na przyjęciu z okazji 35 lecia rodziców,
jermal, pozdrawiam gorąco!
Kochana Aniutko! Dziękuje bardzo za dobre słowa i życzenia świateczne. Merytorycznie to Ci nie mogę pomóc , ale proszę nie zamartwiaj na zapas. Na moim przykładzie widac że nawet coś wygląda bardzo źle, wcale nie musi takie byc. Wszystkiego najlepszego z okazji świąt .
aniutka34 Nie zamartwiaj się na zapas. z węzłami chłonnymi to różnie bywa. Czasem są powiększone z powodu infekcji albo osłabienia organizmu. Moja mama w CT tez na początku miała powiększone węzły. Teraz o tym w opisach nie wspominają. Piszą tylko ,że stabilizacja procesu chorobowego albo bez cech progresji. Także, jak pisał jermal nie wiadomo czy są jeszcze powiększone, czy może już nie.
Życzę Ci,żeby nadzieja i optymizm Cie nie opuszczały. Zawsze jest możliwość dalszego leczenia innymi lekami. Szkoda czasu na złe nastroje i czarne myśli.Ciesz się Świętami i postaraj sią ,żeby przyjęcie rodziców było najlepsze ze wszystkich dotychczas. Życie składa się z takich małych, pięknych chwil. Cieszcie sie nimi. Wszystkiego dobrego
Wiki
Witam,
dziś byliśmy na wizycie u prof. z wynikami taty do wniosku o nexavar, profesor potwierdził, że węzłami nie ma się co martwić i obiecał wystosować wniosek do NFZ.
Acha i ta zmiana w płuach ma oczywiście 14 mm, a nie 14 cm jak wcześniej pisałam.
A tato czuje się naprawdę dobrze, jest na tzw. chodzie, sam jeździ autem na dializy, czasami chodzi do pracy, apetyt mu wrócił, zespół ręka-stopa też lepiej, bo smaruje maściami.
A poza tym przyjęcie z okazji 35 lecia pożycia małzenskiego rodziców udało się wyśmienicie, tato był tak wzruszony, że aż miał łzy w oczach, dla takich chwil naprawdę warto żyć.
Pozdrawiam wszystkich!
jermal, wiki4000, dziękuję Wam,
rzeczywiście trzeba się cieszyć, bo jest dobrze, bardzo dobrze
Nastąpiła stabilizacja,od lutego tato jest w dobrej formie,
wcześniej wciąż szpitale i szpitale i bałam się, że nawet nie będzie możliwości podać tacie leków zw. na ciągłe krwawienie,
a teraz z dnia na dzień jest coraz lepiej i ja wierzę, że to będzie trwało jak najdłużej i że dostaniemy refundację leków, bo pomału nasze możliwości zaczynają się kończyć, a fundusze topnieją... :( ale jestem dobrej myśli,
pozdrawiam Was!
Aniutka
Taaaaak bardzo się cieszę
Nawet sobie nie wyobrażasz jak bardzo
Moi rodzice też będą mieli 35 rocznice pożycia małżeńskiego w sierpniu. Mam nadzieję, że będziemy mogli ją spokojnie przeżywać i cieszyć się sobą nawzajem, zupełnie tak jak Wy.
Wynik TK płuc w porównaniu do ostatniego wyniku z października 2011 r. - bez zmian, największe ognisko zmian ma 14 mm.
Natomiast coś nie tak wyszło w nerce, tato pośpiesznie przeczytał mi ten opis przez telefon i jest tam mowa o progresji w stosunku do badania z października 2011, tylko zastanawiam się jak to możliwe, kiedy parametry nerkowe są bardzo dobre, nerka nie krwawi i tato normalnie oddaje mocz, czekam na opis, będę miała go jutro, to go tu przytoczę i poproszę o pomoc w interpretacji. Oprócz niepokojącego opisu nerki pozostałe narządy bez zmian. Poza tym tato czuje się coraz lepiej, przytył parę kilo, apetyt mu dopisuje, dializy zmniejszyli mu z 3 do 1 raz w tygodniu, zw. na dobre wyniki, więc o co chodzi z tym opisem? Martwię się :(
aniutka 34 i jaki jest wynik badania?Co wyszło w opisie z tą nerką?Twój Tato bierze nexavar krótko,stan Taty był ciężki,ale musisz wierzyć że się poprawi, organizm potrzebuje trochę czasu by lek zadziałał.
Kochana ja wiem że pewnie pomyślisz ,że łatwo mi tak mówić,ale sama choruje już prawie 5 lat i nie raz byłam na takim zakręcie że ze strachu zapominałam oddychać.
Z ważnych rzeczy zanim zapomnę.
Gdy robiłam ostatnią tomografie(a raczej 2-bo zawsze mam t.jamy brzusznej i kl.piersiowej)po raz pierwszy onkolog dał mi zlecenie badania na jednym druczku.Zdziwiona pytam czemu tak i dowiedziałam się że tomografie płuc i brzucha można zrobić za jednym badaniem!Jest to o tyle istotne że kontrast jest podawany raz a nie dwa razy i to w mniejszej ilosci.A to jak wiadomo ma ogromny wpływ na nerki.
A gdy spytałam czemu nigdy wcześniej żaden lekarz nie zlecił mi takiej formy badania to powiedział enigmatycznie-jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o-i zawiesił głos.
O kase.Najbardziej wkurza mnie że można coś zrobić lepiej ale lekarze nas po prostu o tym nie informują.
I jeszcze jedno.Pytałaś aniutko 34 o to jak długo czeka się na rozpatrzenie wniosku o nexavar.Prawidłowo 3-4 tyg.I zazwyczaj tak jest.Komplikacje są na koniec roku.jak już dostaniecie pierwszą zgode,to trzeba sobie tak pilnować terminów,żeby kolejny wniosek lekarz wysłał kiedy jeszcze macie ostatnie tabletki.Ja zaraz na pierwszej wizycie po przyjsciu zgody prosiłam lekarza o skierowanie na tomografie,wyznaczałam wczesniej terminy.Ale niestety nie od poczatku o tym wiedziałam.Po pierwszym cyklu miałam 3 m-ce przerwy w leczeniu!Najpierw czekałam miesiac na tomografie(wtedy jeszcze nie wiedziałam że mozna ja zrobić gdzie sie da szybciej a nie w szpitalu w którym się leczysz i ze względów oczywistych jest on przepełniony),pózniej m-c czekałam na opis.Masakra.Tłumaczenie lekarza że mała przerwa w leczeniu dobrze choremu zrobi(organizm odpocznie,zagoją sie stopy) to bzdura.Leczenie nexavarem nie powinno być przerywane.
Zazdrość to okropne uczucie,ale ja zazdroszczę Twojemu Tacie że ma taka córkę.
Trzymam za Ciebie kciuki,i pamiętaj-malutkimi krokami do przodu.
I tylko jeszcze bardzo mi przykro że nie zajrzałam na Twój watek wcześniej -ale za to teraz jeśli będziesz chciała to będę zaglądac regularnie.
Trzymam za Was kciuki:)
pstrysiu34, kochana, dziękuję, że zajrzałaś na mój wątek Twój śledzę od dawna, a polecił mi go inny użytkownik forum, z którym utrzymuję kontakt internetowy od kilku miesięcy i któremu bardzo wiele zawdzięczam. Wątek twój i Twoja Osoba jest mi szczególnie bliska, bo poza tą straszną chorobą, która dotknęła Ciebie i mojego Tatusia i w pewien sposób splotła nasze losy, jak pisałaś tu po raz pierwszy, zorientowałam się, że jesteśmy mniej więcej w tym samym wieku i również masz 5 letniego Synka, tak jak ja... przeraziło mnie to, że Ty, taka młoda kobieta chorujesz na tę straszną chorobę, a jednocześnie zaczęłam Cię podziwiać za to, jakie masz do niej podejście, za Twój optymizm, za wszystko...Jest tu zresztą wielu wspaniałych ludzi, którzy potrafią pocieszyć, zarazić swoim optymizmem, a ze mną było już bardzo źle, ja na zewnątrz starałam się być silna, nie pokazywać tacie słabości, ani załamania, ale Bóg jeden wie, że byłam w prawdziwej rozsypce, na skraju załamania nerwowego. Na szczęscie spotkałam na swojej drodze dobrych ludzi, którzy - sami chorzy- potrafili wesprzec, podtrzymac na duchu, wytłumaczyć i otworzyć oczy na rzeczy, których wcześniej nie dostrzegałam.
Jeśli chodzi o tatę, oczywiście wierzę, wciąż jednak wierzę, że będzie dobrze. Tato bierze wciąż nexavar, w zasadzie czuje się dobrze, choć widzę po nim, że jest osłabiony, bolą go również stopy i dłonie, ale wyniki krwi ma raczej dobre, choć nie jest już dializowany. Za to ten nieszczęsny tomograf nerki wyszedł nie bardzo, ale nie chcę myśleć negatywnie, dopóki nie spotkamy się z prof. Szczylikiem i nie porozmawiam z nim, a wizytę mamy w przyszłym tygodniu, wtedy będzie wiadomo wiecej...trzymajcie proszę kciuki...
pstrysiu34, do Ciebie napiszę osobno na PW, jeśli pozwolisz, całuję Cię mocno i również życzę samych dobrych wiadomości, dużo siły i wytrwałości, przede wszystkim zawsze wygranych w walce z tym cholerstwem...a teraz cieszmy się wiosną, słońcem, śpiewem ptaków...tak jakoś mnie jermal natchnął swoim ostatnim postem, że ostatnio jak wychodzę z domu to nic innego nie robię, tylko obserwuję te roślinki, te drzewa jak kwitną, wsłuchuję się w trele ptaszków i wierzę,,,wierzę, że będzie dobrze
Pozdrawiam Was wszystkich kochani
Dzień dobry,
dziś rano musiałam zawieźć tatę do szpitala, bo zaczął znów krwawić z dróg moczowych ... :( a już 3 miesiące był z tym spokój... jestem trochę podłamana, tym bardziej, że wciąż czekamy na telefon w sprawie przyjęcia taty na oddział do prof. i wciąż telefon milczy... a my mamy komplet badań koniecznych do wniosku i jak tak dalej pójdzie, to badania będą już nie aktualne i znów trzeba będzie robić nowe.. i wciąż to czekanie...czekanie...czekanie...
Jest mi przykro i smutno, że to wszystko tak wygląda i jestem taka bezsilna ...
:( :( :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Na moim przykładzie widac że nawet coś wygląda bardzo źle, wcale nie musi takie byc. Wszystkiego najlepszego z okazji świąt .
Martwię się :(
Twój śledzę od dawna, a polecił mi go inny użytkownik forum, z którym utrzymuję kontakt internetowy od kilku miesięcy i któremu bardzo wiele zawdzięczam. Wątek twój i Twoja Osoba jest mi szczególnie bliska, bo poza tą straszną chorobą, która dotknęła Ciebie i mojego Tatusia i w pewien sposób splotła nasze losy, jak pisałaś tu po raz pierwszy, zorientowałam się, że jesteśmy mniej więcej w tym samym wieku i również masz 5 letniego Synka, tak jak ja... przeraziło mnie to, że Ty, taka młoda kobieta chorujesz na tę straszną chorobę, a jednocześnie zaczęłam Cię podziwiać za to, jakie masz do niej podejście, za Twój optymizm, za wszystko...Jest tu zresztą wielu wspaniałych ludzi, którzy potrafią pocieszyć, zarazić swoim optymizmem, a ze mną było już bardzo źle, ja na zewnątrz starałam się być silna, nie pokazywać tacie słabości, ani załamania, ale Bóg jeden wie, że byłam w prawdziwej rozsypce, na skraju załamania nerwowego. Na szczęscie spotkałam na swojej drodze dobrych ludzi, którzy - sami chorzy- potrafili wesprzec, podtrzymac na duchu, wytłumaczyć i otworzyć oczy na rzeczy, których wcześniej nie dostrzegałam.
