[aniutka34]

Napisałam odwołanie do NFZ i napiszę również list do Rzecznika Praw Obywatelskich...czy to coś da...nie wiem Póki co trzeba znów się zapożyczyć, żeby kupić kolejną porcję leku dla Taty...poważnie rozważam sprzedaż mieszkania, bo dalej na pożyczkach nie pociągniemy, a przecież nie zostawię ojca bez leczenia, tym bardziej, że w jego przypadku to leczenia daje pozytywne rezultaty i przedłuża mu życie!

Boże, w jakim kraju my żyjemy, z tej bezsilności chce mi się wyć! Przecież to jest legalna eutanazja, co oni robią z chorymi! A gdzie się podziały pieniądze, które ojciec płacił na ubezpieczenie zdrowotne i chorobowe przez 30 lat????

Mnie już sił brakuje, naprawdę...

[ Dodano: 2012-08-27, 09:19 ]

agakonkol napisał/a:

aniutka34 GŁOWA DO GÓRY!!!!!!!! Twoi przyjaciele są nadal z Tobą siedzą na wygodnych fotelach i patrza z góry na Ciebie!...a Ty kochana ładuj się POZYTYWAMI !!! Zakasaj rękawy i walcz tak jak do tej pory!!! Gorąco pozdrawiam

Aga, ale ja już nie daję rady...a pieniądze też nie lecą mi z nieba na leki...

[As]

Witaj aniutka34,
czy wiesz może co się dzieje z Pstrysią34? tak dawno już nie odzywała się na forum, nie odpowiada na nasz wpisy, może potrzebuje pomocy? Martwię się o nią!!
pozdrawiam

[aniutka34]

Panie, który patrzysz na mnie okiem księżyca
Panie, który na mnie patrzysz przez słońce
Panie, który jesteś i śmiercią i życiem, gwiazdy to twe łzy błyszczące
Panie, który wiatrem dachy zdzierasz nam z głowy, który masz we władzy morskich fal siłę
Panie, który w rękach masz ogień pożogi
Tyle razy, tyle razy Cię prosiłem


Daj mi jeszcze odpocząć na ziemi
Nim zobaczę światełko jasne
Nim przed tobą znajdę się niemy
Kładąc na wadze czyny własne
Daj mi tutaj raju spróbować
Muszę wiedzieć czy mi smakuje
ten okruch szczęścia
Jakie słowa i jakie gesty Cię przekonują


Panie, który wiedziesz życie drogą pokrętną
Panie, który oczy manisz pozorem
Staram się świat czytać jak księgę najświętszą
A cierpliwość jest mi wzorem
Swoje życie w trudzie jak wszyscy chcę przeżyć
Aż się nie zatrzyma serce styrane
Ale nawet kiedy do ziemi się przygnę
Nadal prosić, nadal prosić nie przestanę


Daj mi jeszcze odpocząć na ziemi
Nim zobaczę światełko w mroku
Zanim dojdę do Twojej sieni
Zanim będę miał wieczny spokój
Daj mi tutaj raju spróbować
Na tej ziemi co jęczy znoju
Raju chwilę, a potem mnie prowadz
Do Twoich niebieskich pokojów

[ Dodano: 2012-09-02, 17:57 ]
Codziennie proszę Ciebie Panie o kolejne dnie, tygodnie, miesiące spędzone z Tatem...daj nam spędzić razem kolejne lato, kolejne urodziny, najbliższe święta...tak bardzo się boję, że tego czasu pozostało nam coraz mniej tak bardzo się boję tego, co może się wydarzyć

[asiunia176]

Oj jak doskonalę Cię rozumiem, też modlę się o każdy spędzony dzień z moim Tatulkiem!!!:-(
Pozdrawiam Cię gorąco.
Oby nasze prośby zostały wysłuchane...

[marysia5]

Aniutka34 - tak bardzo cię rozumiem i wspieram, bądź dobrej myśli i nie poddawaj się.Walcz ile ci starczy siły. Jakie te prawa chorych w naszym kraju są okrutne . Życzę ci, aby wreszcie tato otrzymał leki i aby choroba taty się zatrzymała jak najdłużej. Nasze dzieci też przeżywają chorobę swojego taty i bardzo sie boją co będzie dalej.Pozdrawiam was sedecznie i chcę dobrych wieści.Trzymam kciuki. Marysia5.

[zdeterminowana22]

Witaj Aniutko, przeczytałam Waszą historię i mocno trzymam kciuki za Twojego tatę... Jak będziesz miała chwilkę napisz jak sprawa z lekami, co udało się zrobić. My z tatą jesteśmy na początku wojennej ścieżki z rakiem. Myślę, że dużo się od Ciebie nauczę... Trzymam kciuki, nie poddawajcie się!

[Anulinka12]

aniutka34, żyjemy w tzw. KIEPSKIM KRAJU, i to co nam zabierają, jako pracownikom przez wiele lat, nie starcza nie tylko na leczenie, ale na nas własny pochówek. Życie w Polsce zamiast stawać się lepszym, jest coraz to gorszym. Ci co mieli DUŻO, nadal będą mieli, i chyba więcej. My, średniacy, to co mieliśmy-to jeszcze nam zabiorą. to JUŻ POLITYCZNE GDYBANIE, SZKODA ŻE ONI, SIEDZĄCY A CZASAMI ŚPIĄCY NA TYCH SEJMOWYCH NARADACH, NIE POMYŚLĄ O LUDZIACH BIEDNYCH, POTRZEBUJĄCYCH I NIEMAJĄCYCH CZASAMI KUPIĆ PODSTAWOWYCH LEKÓW.

aniutka34, trzymam kciuki, wierzę, że jeszcze są ludzie na tym świecie, którzy w razie konieczności wspomogą leczenie Twojego Tatusia.

Pozdrawiam, Ania.

[aniutka34]

Anulinka12, jeśli NFZ nas nie wspomoże refundacją leczenia, to nikt nie jest w stanie nam pomóc.

asiunia176, zdeterminowana22, marysia5, dziękuję Wam za dobre słowa.

U nas bez zmian, nadal leczymy Tatę z własnych środków. Oczywiście walczę nieustannie o refundację, nigdy nie przestanę.

Parę dni temu mój Tata był na wizycie u lekarza-urologa, z którym ostatnio widział się w szpitalu ponad pół roku temu. I wiecie jakimi słowy ów lekarz Go powitał? cyt. "To Pan? Myślałem, że Pan już nie żyje..." Ten takt i wyczucie... ;( Po prostu ręce opadają... Tak, mój Tata żyje i ma się dobrze !!! I to dzięki lekowi, który mu sami kupujemy i który mu bardzo pomaga, ale niestety nasze "kochane" państwo zabiera mu możliwość gwarantowanego leczenia! Nigdy się z tym nie pogodzę!!! Nigdy wcześniej nie sądziłam, że obywatel w naszym kraju może być tak traktowany :( zal, żal, żal...

[aniutka34]

Dla zainteresowanych, Tato zakończył 9 cykl nexavaru i tomograf oraz scyntygrafia wykazują stabilizację. Inne wyniki (biochemia krwi) nawet się poprawiły, tj. kreatynia jest dużo niższa niż ostatnimi czasy, tj. 1,9, a hemoglobina 11.
Po tych 9 miesiącach również skutki uboczne praktycznie minęły i Tato jak na tę paskudną chorobę czuje się naprawdę dobrze i ma dobre samopoczucie.
Cieszymy się każdym wspólnym dniem i za każdy dziękujemy. Cieszę się razem z Wami / Richelieu


A tak z innej beczki: czy ktoś mógłby mi w logiczny i przekonujący sposób wytłumaczyć, dlaczego do podania interferonu (leku przestarzałego i generalnie nieskutecznego w przypadku raka nerki, ale za to bardzo osłabiającego i wycieńczającego organizm) nie są wymagane żadne kryteria do spełnienia, natomiast, aby leczyć pacjenta nowoczesnymi i skutecznymi lekami typu sutent czy nexavar kryteria są tak zaostrzone, że trzeba być prawie zdrowym, aby się zakwalifikować do takiego leczenia? Dlaczego ustala się sztywne reguły i linie leczenia, wg których po nexavarze nie można już podać pacjentowi np. sutentu, kiedy nexavar przestaje działać, z medycznego punktu widzenia takie leczenie jest jak najbardziej zasadne i skuteczne. Dlaczego w Niemczech pacjenci z rakiem nerki żyją nawet po kilka, kilkanaście lat, a u nas w Polsce średnia przeżycia jest tak krótka i tylko nieliczni pacjenci w IV stopniu zaawansowania choroby żyją dłużej niż kilka miesięcy?
Dlaczego pacjentowi z przerzutami, któremu wycięto tylko guz z nerki, a nie całą nerkę nie przysługuje leczenie sutentem, bo oszczędzono mu nerkę? Dlaczego???
Dlaczego dochodzi do takich paradoksów? :(

[ Dodano: 2012-10-31, 12:27 ]
Richelieu, dziękuję za miły wpis

[As]

Witaj Aniutka34,
cieszę się, ze Tato ma się dobrze a leki działają i powstrzymują chorobę. Tak samo jest z moim mężem ma sie fantastycznie i wogóle nie widać po nim choroby. Twoje pytania co do leczenia w Polsce chyba nie znajdą racjonalnych i zadowalajacych odpowiedzi, poprostu tu jest POLSKA, liczą się tylko pieniądze NFZ a nie dobro pacjenta. Mój mąż leczy sie poza naszym krajem, i wcalenie ma usuniętej nerki a bierze już IV cykl sutentu, pierwszy kontrolny tomograf wykazał zmniejszenie sie guza o 1 cm z każdej strony, wyniki krwi też są w porządku. Więc jak widzisz mąż mój jest przykładem, że bez nefrektomi także zalecane jest przyjmowanie sutentu (w Polsce rozporzadzenie niestety to wyklucza!!!! - dlaczego?? nie mam bladego pojęcia) jego onkolog stwierdził, że operacja usunięcia nerki tylko by go osłabiła a nowotwór miałby wówczas większe pole do popisu. Jeśli chodzi o otrzymanie kolejnego cyklu sutentu, to też nie ma żadnych problemów z tym, wszystko odbywa sie bez niepotrzebnego stresu - idzie na wizytę kontrolną do onkologa a po wyjściu do przyszpitalnej apteki, gdzie czeka już na niego paczuszka z sutentem oraz innymi lekami na skutki uboczne. Trzymaj się aniutka34 i dalej walcz z NFZ o przyznanie Tacie leków, nie poddawaj się!!! A czy wiesz co się dzieje u naszej Pstrysi? Masz jakieś wieści od niej?

[aniutka34]

As, cieszę się, że Twój mąż się tak dobrze czuje i ze leczenie przynosi efekty Bardzo podnoszą na duchu takie informacje. Szczerze mówiąc po moim Tacie teraz też nie widać właściwie choroby, nie widzieliśmy się parę dni i dziś mi się micha raduje, bo widzę, że wygląda NAPRAWDĘ dobrze, ma apetyt i w ogóle jest w super formie- jak na tę chorobę (oby nie było gorzej).

Właśnie "zaczęliśmy" 10 cykl leczenia.

Pytasz o Pstrysię - Ewa obiecała, że niedługo sama napisze co u niej.

Pozdrawiam Cię serdecznie i oczywiście Twojego męża

[marysia5]

Aniutko 34 - jak miło czytać takie dobre wiadomości, niech one będą zawsze "takie". Nie umiem odpowiedzieć na Twoje pytania, wszystko czasami jest w naszym kraju dziwne i bez sensu, często walka o prawa chorego to walka z drugim gadem. U nas mąż kończy 4-ty cykl sutentu i znów zbliża się ta trudna chwila co będzie dalej, jaki będzie wynik TK. Zapytam się jeszcze, od czego zależy co się berze najpierw sutent, afinitor czy nexavar, i jaka powinna być kolej. Pozdrawiam Cię serdecznie, ucałuj tatkę i zwyciężajcie, napisz na jakim etapie jest wasza walka o lekarstwo. Marysia5. |

[aniutka34]

marysia5 napisał/a:

Zapytam się jeszcze, od czego zależy co się berze najpierw sutent, afinitor czy nexavar, i jaka powinna być kolej.

Marysiu bardzo dziękuję za Twoj wpis. Jesteś taką ciepłą kobietą i tak miło się Ciebie czyta

To, w jaki sposób wygląda leczenie zależy generalnie od lekarza prowadzącego. Dlatego tak dobrze mieć pewną wiedzę i świadomość, żeby mieć wpływ na przebieg tego leczenia (w pewnym sensie).
Jeśli chodzi o chemię celowaną, to najczęściej stosowany jest właśnie sutent. I tutaj schemat leczenia wygląda następująco: sutent (sunitynib) w pierwszej linii leczenia, a w drugiej linii afinitor, tzn., że jeśli sutent przestaje działać i jest progresja, lekarz prowadzący może zdecydować o włączeniu afinitoru (ewerolimus), pod warunkiem, że nie ma przerzutów w ośrodkowym układzie nerwowym.
Sutent jest jednym z "nowoczesnych" celowanych leków stosowanych przy leczeniu raka nerki z przerzutami i z grubsza mówiąc działa w ten sposób, że hamuje wzrost i rozprzestrzenianie się nowotworu poprzez odcięcie dopływu krwi do nowotworu.

Drugi schemat leczenia wygląda tak, że w pierwszej linii leczenia podaje się interferon, jeśli on przestaje działać, albo pacjent nie toleruje leczenia, w drugiej linii stosuje się nexavar, a w trzeciej afinitor.

Ten schemat jest stosowany często, ale niestety tylko w odniesieniu do interferonu, który lekarze podają chętnie na początku. Niestety jest to "przestarzały" lek działający w ten sposób, że aktywuje układ immunologiczny człowieka, aby mógł sam zwalczyć raka. W przypadku raka nerki jest to praktycznie niemożliwe. Dlatego wielu pacjentów nie otrzymuje już nexavaru, gdyż interferon bardzo osłabia organizm i pogarsza wyniki, nie mówiąc o skutkach ubocznych. No i podanie interferonu blokuje też drogą do otrzymania sutentu, a dostać nexavar jest z kolei bardzo ciężko, bo lekarze 'jakoś' nie chcą leczyć tym lekiem.

Co ciekawe, aby otrzymać sutent lub nexavar trzeba spełnić szereg warunków, natomiast interferon dostaje się "od ręki" , bez żadnych specjalnych wymogów...szkoda tylko, że ten lek nie działa,,,

To tak z grubsza. I tak jak piszesz, walka z służbą zdrowia to walka z drugim gadem.

Marysiu, pozdrawiam Cię gorąco i oczywiście Męża, również życzę siły do walki z tym dziadostwem. Daj znać jak wynik tomografu,
pozdrawiam,
Anna

[aniutka34]

Mamy refundację. Jestem winna udzielić tej informacji wszystkim dopingującym, wspierającym, pomagającym i trzymającym kciuki.
Nasze ponad roczne starania i walka z służbą zdrowia nie poszły na marne.
Tato w końcu może się zająć "tylko" leczeniem bez niepotrzebnego obciążenia innymi, niepotrzebnymi sprawami.
Na postawione przez samą siebie gdzieś tam wyżej pytanie znam już chyba odpowiedź: interferon alfa kosztuje NFZ 113 zł., a nexavar 16.756 zł.
Teraz, kiedy Tato może się już w spokoju leczyć, chciałabym, aby ten stan trwał jak najdłużej. Tylko tyle i aż tyle...

[marysia5]

Aniutka - gratuluję tego osiągnięcia. Wiem że kosztowało Cię to dużo zdrowia i nerwów, ale najważniejsze że tak to się zakończyło. Twój tato na pewno też się cieszy ogromnie i jest z Ciebie dumny. Teraz niech będzie już tylko dobrze i dobrze. Bardzo się cieszę i życzę dalszych zwycięstw w Waszej walce z tym potworem. Pozdrawiam serdecznie, uściskaj mocno tatę. Marysia5.