DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak nerki jasnokomórkowy rozsiany
Autor Wiadomość
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #1  Wysłany: 2014-05-16, 08:02  Rak nerki jasnokomórkowy rozsiany


Witam,
Mamy problem z którym od dawna nie możemy sobie poradzić - chodzi o nadmierne wydzielanie śliny. Mama jest w trakcie chemioterapii niestandardowej (rak nerki). Nie wiemy do końca, czy to podawane leki powodują ślinotok, szczególnie w godzinach wieczornych i nocnych, ale trwa to już od kilku m-cy i jest nie do zatrzymania.
Czy ktoś ma lub miał podobny problem? Jak z tym walczyć?

poydrawiam
rybka
_________________
rybka
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #2  Wysłany: 2014-05-16, 16:28  


Rybko,
wklej proszę nazwy leków (wszystkich - które obecnie przyjmuje mama plus te, które przyjmowała w ostatnich 2 miesiącach.
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #3  Wysłany: 2014-05-17, 18:27  


Mama przyjmuje Votrient. Poza nim lek na nadciśnienie (Amlopin) i Letrox, z uwagi na brak tarczycy. Z tego co kojarzę to w ostatnim czasie żadnych innych nie przyjmowała - może kilka przeciwbólowych, ale to b. niewiele.
_________________
rybka
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #4  Wysłany: 2014-05-17, 19:20  


Zarówno Votrient, jak i Letrox plus stan po resekcji tarczycy mogą powodowac ślinotok. Po konsultacji z lekarzem (ciśnienie) można pić herbatę z hibiscusa, polecany jest także omeprazol, leki moczopędne, przeciwwymiotne, atropina i jej analogi, ale rzecz jasna o przyjmowaniu tych leków nie można decydować samodzielnie.

Spróbuj zmodyfikować dietę mamy - należy unikać pokarmów ostrych, z dużą ilością ziół, mocno słodzonych, podrażniających śluzówkę, napojów gazowanych. Czy mama pali? Jesli tak, może to być czynnik wzmagający wydzielanie śliny.

Oprócz oczywistej uciążliwości ślinotoku ważne jest, by nie dopuścić do zakrztuszenia, należy więc zwrócić uwagę na odpowiednią, "bezpieczną" pozycję podczas snu. Pozdrawiam.
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #5  Wysłany: 2014-05-19, 12:56  


Dziękuję za odpowiedź.
Niedługo będziemy na wizycie u lekarza, więc podpytam go o te leki.

Co do diety - Mama stara się odżywiać racjonalnie (jedyny grzeszek to słodycze), i nigdy nie paliła.

pozdrawiam
_________________
rybka
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #6  Wysłany: 2014-06-05, 12:47  


Witam ponownie.

Pokazałam lekarzowi możliwości walki ze śliną, o których mowa wyżej i pozwolił na zastosowanie leku IPP 20 (w składzie pantoprazol). Po ok. 2 tyg stosowania jest niesamowity efekt - ślinotok prawie ustał! Mama jest b. zadowolona, nie musi już całą noc walczyć ze śliną, co wiązało się z niespokojnym snem. Póki co będziemy go stosować, co dalej czas pokaże.

pozdrawiam
_________________
rybka
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #7  Wysłany: 2014-06-05, 14:44  


Rybko,
cieszę się, że jest poprawa, pięknie walczysz o komfort mamy :)
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #8  Wysłany: 2015-02-12, 13:41  Jasnokomórkowy rozsiany rak nerki


Witam,
Moja Mama choruje od kilkunastu lat na jasnokomórkowego raka nerki - usunięto jej lewą nerkę, tarczycę, poza tym rak jest rozsiany po całym organizmie, m.in. płuca, nadnercze, węzły, itd.
Mimo, że nie jest łatwo radzimy sobie. Obecnie Mama uczestniczy w programie terapeutycznym - leczenie chemioterapią niestandardową, lek Votrient (pazopanib).
Są jednak i kłopoty - Mama przyjmuje lek już ok. 2 lat i skutki uboczne się niestety nawarstwiają. Szukam skutecznych sposobów na nadmierny ślinotok oraz na biegunkę - może ktoś się mierzył z takimi dolegliwościami?

pozdrawiam gorąco i życzę wszystkim dużo zdrowia i sił do walki z chorobą :)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-02-12, 22:55 ]
Ponieważ post i watek dotyczy tej samej historii, scalam i przenoszę do odpowiedniego działu.

_________________
rybka
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #9  Wysłany: 2016-09-14, 09:22  


Dzień dobry,
Nadal walczymy :)
Mija już 3 lata od kiedy Mama przyjmuje Votrient (Pazopanib) w dawce 400 i póki co jest stabilizacja, więc jesteśmy bardzo szczęśliwi.
Dokucza niestety biegunka, brak apetytu i co najgorsze - ślinotok, który rozpoczyna się po zażyciu tabletki i trwa kilka godzin (nie zawsze, ale bardzo często). Chociaż ostatnio zastanawiam się, że może to nie ślina tylko, nie wiem jak to określić, jakaś nadprodukcja soku/kwasu żołądkowego? Czy coś takiego jest możliwe?

pozdrawiam wszystkich serdecznie
_________________
rybka
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #10  Wysłany: 2016-12-14, 12:17  


Witam po przerwie.
U nas zmiana leczenia - obecnie Afinitor (ewerolimus) w dawce 5.
We wrześniu TK wykazała, że Votrient nie działa już tak jak powinien, tzn. jedna dość duża zmiana w płucu zaczęła się jeszcze powiększać. Szkoda, bo przez ponad 3 lata lek działał, mimo jego skutków ubocznych, które czasem bardzo doskwierały.
Przy zmianie leczenia na Afinitor, Mama otrzymała początkowo dawkę 10, co okazało się niesamowicie obciążające dla organizmu. Do tego skutki uboczne terapii wystąpiły dość szybko (w porównaniu z poprzednim lekiem), bo już po kilkunastu dniach leczenia. Najgorsze było owrzodzenie jamy ustnej (afty) i ciągły ślinotok, cały dzień i całą noc, przez kilka dni. Udaliśmy się po pomoc do lekarza pierwszego kontaktu, który zapisał Mamie lek Heviran w dawce 400 do stosowania 2 x dziennie i objawy ustąpiły. Tak naprawdę nie wiemy czy bardziej od tego leku, czy w związku z faktem odstawienia na kilka dni Afinitoru. Dodatkowo jeszcze spadła Mamie hemoglobina do wartości ok. 7 (podejrzewamy, że spowodowała to również duża dawka Afinitoru) i musiała przyjąć w szpitalu 3 jednostki krwi.
Teraz jest w miarę dobrze, czekamy na efekty terapii. Mamy nadzieję, że będzie dobrze - musi być, jeszcze wiele planów przed nami :)
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę dużo wytrwałości w walce z chorobą.

PS. Może są tu osoby przyjmujące Afinitor, bądź mają doświadczenia/pytania z nim związane?
_________________
rybka
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7454
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4939 razy


 #11  Wysłany: 2017-01-23, 23:07  


rybka.is napisał/a:
PS. Może są tu osoby przyjmujące Afinitor, bądź mają doświadczenia/pytania z nim związane?

Owszem, są. Najłatwiej jest wyszukać je wpisując Afinitor do forumowej wyszukiwarki.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #12  Wysłany: 2017-09-05, 10:54  


Witam wszystkich po przerwie,
U nas stabilizacja - Afinitor w dawce 5 działa. Kolejne tomografy wykazują, że choroba jest uśpiona, a my jesteśmy dobrej myśli. Mama czuje się dobrze, czasem dokucza jej opuchlizna nóg i ślinotok, ale nie jest źle w porównaniu ze skutkami ubocznymi poprzedniego leku.
pozdrawiamy i życzymy wszystkim zdrowia

PS. W październiku minie już 20 lat (!) od diagnozy, a my walczymy i nie poddamy się :)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-09-05, 12:55 ]
Brawo :)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-05, 15:45 ]
Ja też gratuluje :)

_________________
rybka
 
rybka.is 


Dołączyła: 05 Sie 2013
Posty: 12

 #13  Wysłany: 2018-11-07, 08:49  


Dzień dobry,
Nie pisałam długo, w tym czasie mieliśmy różne okresy - lepsze i te mniej beztroskie.
Niestety choroba postępuje. W styczniu br. Mama przyjęła naświetlanie paliatywne (5x) na zmianę zlokalizowaną w tylnej ścianie klatki piersiowej, przylegającą i naciekającą na żebra/ rdzeń kręgowy z uwagi na nasilony ból w tym obszarze. Kilka dni przed radioterapią Mama otrzymywała leki przeciwbólowe Oxycontin 2 x dziennie w dawce 40.
Fakt, ból prawie ustał, jednak organizm Mamy bardzo osłabł - spadł poziom żelaza i hemoglobiny. Przez niespełna rok miała przetaczaną krew 5 razy (po 3 jednostki) ponieważ stan hemoglobiny za każdym razem wynosił około 7. Dodatkowo jest problem z jedzeniem, Mama je b. mało (jadłowstręt), jednak stara się codziennie wypić Nutridrinka, pije soki warzywne.
Wczoraj byliśmy na wizycie u chemioterapeuty - ze względu na progresię choroby Mama została wykreślona z programu terapeutycznego (Afinitor już nie działa, więc zdaniem lekarza nie ma wskazań do jego stosowania).
Mama, mimo że troszkę słaba ogólnie czuje się dobrze (nadal jednak przyjmuje oxycontin w dawce 15 2 x dziennie).
Teraz najgorsza wiadomość - nie ma na chwilę obecną możliwości dalszego leczenia - do tej pory w pierwszej linii leczenia otrzymywała Votrient, w drugiej linii Afinitor. Okazuje się, że trzecia linia leczenia nie jest przewidziana.
Wizyta u chemioterapeuty skończyła się skierowaniem na tomografię w styczniu, bo być może jakieś leczenie od nowego roku będzie.
Czy ktoś posiada informacje w tym temacie? Co mamy dalej robić?
_________________
rybka
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3722
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1023 razy


 #14  Wysłany: 2018-11-09, 18:31  


rybka.is,
W takiej sytuacji nasuwa się ewentualnie myślenie o badaniach klinicznych, np. to:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02627963

Niemniej zły stan ogólny Mamy ( poważne spadki w morfologii, brak apetytu) mogą nie pozwolić na kwalifikację do badania:
Cytat:
Exclusion Criteria:
Prior treatment with sorafenib or tivozanib.
More than 3 prior regimens for metastatic RCC.
Known central nervous system (CNS) metastases other than stable, treated brain metastases. Subjects with previously treated brain metastasis will be allowed if the brain metastasis has been stable by neuroimaging without steroid treatment for at least 3 months following prior treatment (radiotherapy or surgery).
Significant hematologic, gastrointestinal, thromboembolic, vascular, bleeding, or coagulation disorders.
Significant serum chemistry abnormalities


Podobnie może się też stać przy hipotetycznej, póki co, kwalifikacji do kolejnej linii leczenia ( kabozantynib, niwolumab). Obecnie podawanie tych leków w II linii też wymaga spełnienia długiej listy warunków ( kryteriów kwalifikacji).
Naprawdę trudno coś doradzić w tak poważnej sytuacji, bardzo mi przykro, że nic więcej nie umiem Ci napisać :(

Pozdrawiam ciepło.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group