rak wątroby, operacja wypalania guzów, wodobrzusze
Witam serdecznie
Postanowiłam się zapisać na Forum, ponieważ potrzebuję pomocy.
Kilka lat temu u mojego Taty zdiagnozowano marskość wątroby, zakażenie HCV a w połowie tego roku podejrzewano na podstawie wyników badań (rezonans magnetyczny, tomografia, USG) nowotwór wątroby.
W lipcu tego roku Tato przeszedł operację, zabieg embolizacji guza wątroby, który potwierdził podejrzenia lekarzy. Od operacji minęło już prawie 3 miesiące, początkowo Tato czuł się w miarę dobrze, dopisywał apetyt ale od jakiegoś miesiąca zaczął się źle czuć więc został przewieziony do szpitala. Tam zrobiono badania, okazało się że to zapalenie prawego płuca. Wyszedł ze szpitala w zeszłym tygodniu, badania okazały się być nie najlepsze, dodatkowo Tato od kilku dni ma wodobrzusze (bierze na to lek) oraz bardzo duże wahania cukru (rano np 40 a za 2-3h- 200).
W poniedziałek byliśmy na konsultacji u profesora, który go operował, po analizie badań powiedział, że nie ma szans już na przeszczep wątroby, nie ma też możliwości chemioterapii bo Tato ma niewydolność wątroby i skierował na tomografię. I to było na tyle, czego się dowiedzieliśmy- żadnych informacji, wskazówek a każde nasze pytanie pozostawało bez odpowiedzi.
Tato czuje się fatalnie, bardzo schudł, większość czasu leży, nie ma siły chodzić a do tej pory był bardzo żywotnym człowiekiem. Bardzo się boimy i martwimy bo żaden z lekarzy, z którymi mamy kontakt ze względu na chorobę, nie chce z nami rozmawiać - żadnych informacji, konkretów, sugestii. Czekam teraz na wizytę u onkologa, żeby skonsultować badania które posiadamy i być może usłyszeć wreszcie prosto z mostu - co to oznacza, na co mamy się przygotować i jak to zrobić.
Bardzo proszę o pomoc w odczytaniu wyników badań i szczerą opinię - co to oznacza dla Taty i dla nas, jako najbliższych, nawet jeśli to nie będą dobre wiadomości. Chcielibyśmy usłyszeć nawet tą najgorszą informację ale żeby ktoś wreszcie był z nami szczery.
W załączniku przesyłam wszystkie Taty wyniki badań- niestety nie miałam możliwości usunięcia danych osobowych Taty oraz lekarzy więc bardzo o pomoc Administratora.
Będę wdzięczna za każdą opinię.
Mam nadzieję, że opis jest w miarę czytelny, w razie pytań pozostaję do dyspozycji.
Pozdrawiam i dziękuję
Emilia
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-15, 18:05 ] Prz takiej liczbie załączników prosimy o dodawanie ich chronologicznie. Dziękujemy.
On powinien być pod stałą opieką hepatologa i to hepatolog który go prowadził powinien się teraz wypowiedzieć co dalej (i czy jest jakieś dalej) bo problemem jest teraz niewydolność wątroby. W jednym wypisie było zalecenie wizyty u hepatologa czy ta wizyta się odbyła? W każdym razie na pytania które stawiasz odpowiedzi powinien udzielić hepatolog (w miarę możliwości ten który dobrze zna chorego).
Tak, jest pod stałą opieką lekarza od chorób zakaźnych, który prowadzi go od kilku lat w związku ze zdiagnozowaną marskością wątroby.
W naszym mieście nie było możliwości wykonania zabiegu embolizacji guza wątroby więc został zoperowany w innym mieście i teraz jest taka przepychanka- proszę pytać lekarza prowadzącego a lekarz prowadzący odsyła nas do lekarza, który operował i tak nikt nie chce z nami rozmawiać.
Również uważam, że hepatolog powinien być Waszym lekarzem.
Mój mąż jest po operacji wątroby, pierwsze badania, wyniki po operacji zlecał chirurg operujący, teraz przekazał nas w ręce hepatologa, który ma dalej prowadzić leczenie męża.
Powinniście być pod stałą kontrolą hepatologa, zwłaszcza, że był zabieg na wątrobie, marskość wątroby.
Pozdrawiam.
Na jutro na popołudnie bądź wieczór udało nam się umówić z lekarzem prowadzącym- będzie miał dyżur w szpitalu i będzie może wreszcie możliwość rzeczowej rozmowy. Zapisujemy sobie pytanie, żeby niczego nie zapomnieć.
Chirurg zrobił co mógł i odsyłanie do niego nie jest fair, jak jeszcze raz spróbuje to powiedz że chirurg wykluczył mozliwość przeszczepu. Czy ten lekarz jest hepatologiem (specjalistą od leczenia wątroby)? Jeżeli nie to koniecznie postarajcie się chociaż o jedną konsultację u hepatologa. Na stronie Naczelnej Izby Lekarskiej jest centralny rejestr lekarzy, można w nim sprawdzić specjalizację każdego lekarza. Powinniście znaleźć jakiegoś hepatologa i sprawdzić w tym rejestrze czy ma taką specjalizację. Teraz nie chodzi o leczenie WZW czy marskości, czy raka ale o podtrzymanie funkcji zniszczonej wątroby, to tylko hepatolog.
Nikt nam nic nie mówił, żeby konsultować się z hepatologiem, cały czas opiekuje się Tatą lekarz od chorób zakaźnych i chorób wewnętrznych więc sądziliśmy, że ma wystarczającą specjalizację, żeby Tatę prowadzić. Już widzę, że przy szpitalu jest Poradnia Hepatologiczna więc będziemy dzwonić i pytać o konsultację.
[ Dodano: 2014-10-15, 21:48 ]
Onkolog jest umówiony na 27.10.2014 w Warszawie, aczkolwiek szukamy dalej i może uda nam się znaleźć szybciej.....
Macie w zaleceniach lekarskich - kontrolę w Poradni Hepatologicznej za 2 tygodnie po wyjściu ze szpitala, więc zadzwoń i zapytaj czy jesteście zapisani, to na dniach będzie, jak nie to jechać z kartą informacyjną i pokazać, nie powinno być problemu z przyjęciem.
Z całej tu dostępnej dokumentacji można wyciągnąć następujące wnioski;
- drobny bałagan w dokumentacji powoduje używanie zamiennie ablacji i embolizacji guza/ów/ a przecież to dwa różne zabiegi, bardziej prawdopodobne jest że była to termoablacja otwarta operzcyjna/, zabieg ten statystycznie jest skuteczny bardzo wysoko, ale ja mam doświadczenia inne. Skuteczność oznacza w tym przypadku całkowite zniszczenie komórek nowotworowych w guzie i przez co guz się nie wznowi.
Gdybym widział śródoperacyjne zdjecia USG można powiedzieć jak skuteczna to była ablacja a TK zalecone 3 mce po operacji raczej to wykaże.
Na moją wiedzę rewelacji nie należy się spodziewać...
- pacjent cierpi na niewydolność wątroby z tytułu HCV i marskości więc wyniki wątrobowe podwyższone, ale na to dużą zasługę ma też terapia antybiotykowa w leczonym w szpitalu zapaleniem płuc i stąd taka zmiana w samopoczuciu pacjenta...
- odpada chemia czytaj nexavar wg medyków "zbyt duża niewydolność wątroby"
więc jedna szans ratunku odpada?!
-ostatnia deska ratunku przeszczep, też jak piszesz chirurg wykluczył, ale nie mówisz dlaczego...
Tato jest już z powrotem w szpitalu, bardzo źle się czuł, kłucia w okolicy płuc i klatce piersiowej, jeszcze większe osłabienie, opuchlizna nóg. Lekarz powiedział wprost, że jest bardzo źle, można się spodziewać w każdej chwili zgonu.
W przypadku zabiegu- powiedziano nam, ze zabieg polegał na otwarciu jamy brzusznej, pobraniu wycinka guza bądź wątroby z guzem, nie wiem jak to opisać, następnie "zagotowywano" guza żeby się nie rozwijał.
Jeśli chodzi o przeszczep- lekarz sprawdził wyniki badań, dał skierowanie na TK i powiedział, że już za późno. Nie odpowiadał na nasze pytania, być może źle je zadawaliśmy, może nieprecyzyjnie i na pewno pod wpływem emocji negatywnych niestety. Być może chciał zaczekać na wynik TK żeby udzielić nam więcej informacji.
Jakie to banalne przy raku, zapalenie płuc, ale taka jest smutna prawda ,wycieńczony rakiem organizm łapie każdą infekcję z otoczenia i efekt jak wyżej.
Z analizy prób wątrobowych wynika ,że przedoperacyjne nie są takie tragiczne no oprócz AFP na poziomie 3 cyfrowym to dużo a powyzej 700.....teraz podskoczyło do 4 cyfrowego więc HCC raczej się rozwija.
Nie mogę ustalić, kiedy nastąpiło dość poważne obniżenie wydolności wątroby, bo brak wyników po termoablacji a są te z zapalenia płuc, ale one są co prawda wyższe o 100% od pierwszych, to jeszcze nie tragedia. Ja takie a nawet wyższe miałem po termoablacji i równoległej terapii antybiotykowej.
Dla wyjaśnienia termoablacja to jak napisałaś "gotowanie" guza nowotworowego w miejscaach nieoperacyjnych. Robi się to przez wprowadzenie do guza igły lub igieł / decyduje wielkość guza/ i wprowadzenie gorącego 80 stopni specjalnego płynu.
Ja miałem gotowanych chyba 5 guzów więc coś niecoś wiem na ten temat.....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
